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Iniziativa per offrire a Felice Guastamacchia nato il 10 agosto 2016 una speranza di combattere l'EB EB? Mai sentito parlare di Epidermolisi Bollosa? No!

E di Epidermolisi Bollosa Distrofica Recessiva? Forse no, ma avrai certamente sentito parlare come fosse una leggenda dei Bambini Farfalla. Odio questa definizione perchè associa un insetto dolce ed aggraziato ad una malattia mostruosa che di aggraziato e bello non ha nulla. La EB ti strappa la pelle di dosso e lacera le mucose del tuo corpo costringendo la pelle a rimarginarsi come può storpiando

il corpo che ha scelto di colpire portandolo addirittura alla morte per soffocamento o addirittura fame. E tutto ciò non lo fa a giorni alterni o prendendosi dei periodi di ferie. Lo fa tutti i giorni, 7 giorni su 7, 24 ore al giorno, 3.600 secondi all'ora costringendoti a vivere i dolori di un ustionato grave fin dalla nascita. Nessuna gioia, nessuna pausa. Solo dolore per tutta la vita. Felice è nato il 10 agosto del 2016 con questa malattia. L'esito degli esami diagnostici non hanno lasciato scampo: totale assenza del collagene VII per una malformazione genetica ovvero una vita di sofferenze finchè dura. Lo sconforto è stato grande fino a che, grazie alla potenza degli attuali strumenti di comunicazione, siamo riusciti a trovare alcuni possibili trattamenti anche fuori dall'Italia. Siamo stati negli Stati Uniti, a Minneapolis seguiti dal Dott. Jakub Tolar e dalla sua equipe, poi siamo riusciti a trovare una via con le varie specializzazioni del Bambin Gesù di Roma dove Felice ha trovato medici e personale sanitario compassionevole e che, capita l'importanza del caso per tutti gli altri bambini che nasceranno con questa malattia, si stanno impegnando a studiare un modo di sconfiggere questo mostro. Questa raccolta fondi ENORME serve a dare a Felice la possibilità di partecipare alla sperimentazione al fine di offrirgli una speranza di una vita normale quanto più vicina possibile a quella che tutti i bambini meritano. Ma serve anche per estendere questa speranza a tutti i genitori che si troveranno con un figlio con il mostro dell'Epidermolisi in corpo. Il nostro sogno è che queste sperimentazioni diventino al più presto un protocollo clinico approvato a cui sottoporre tutti i bambini farfalla immediatamente dopo la nascita in modo da permettere loro di uscire dal bozzolo e spiccare il volo verso una vita vera scevra delle sofferenze che ogni bambino non merita.

23/05/2026

𝐋𝐀 𝐅𝐔𝐒𝐈𝐎𝐍𝐄 𝐂𝐔𝐓𝐀𝐍𝐄𝐀 𝐃𝐄𝐋𝐋𝐄 𝐃𝐈𝐓𝐀 Felice è un bambino che combatte ogni giorno contro l'epidermolisi bollosa, una rara e dolorosa malattia genetica che rende la pelle fragile come le ali di una farfalla. Al minimo attrito, sulla sua pelle si formano bolle e lesioni profonde.
Nel suo caso, la malattia presenta una delle complicazioni più sfidanti: la sindattilia cutanea. A causa delle continue ferite e dei successivi processi di cicatrizzazione, le sue dita tendono progressivamente a fondersi, racchiudendo le manine in una sorta di "gu**to" che limita fortemente i movimenti.
Dietro la delicatezza di questa condizione, però, c'è una forza straordinaria. Ogni piccolo gesto quotidiano per Felice diventa una prova di coraggio, affrontata grazie al supporto instancabile della famiglia e dei medici che lottano quotidianamente per garantirgli una qualità di vita dignitosa.
La storia di Felice ci ricorda l'importanza fondamentale della ricerca scientifica sulle malattie rare: l'unica vera speranza per accendere una luce sul futuro di questi piccoli, grandissimi guerrieri.

11/05/2026

Celebrare la Prima Comunione di Bianca e Felice ha un sapore speciale. Per chi conosce la nostra storia e la battaglia quotidiana di Felice, sa che oggi non abbiamo solo celebrato un sacramento, ma la vita stessa che vince su tutto.
Fiera di voi, piccoli grandi guerrieri. Vi amiamo immensamente. 🤍🤍

08/05/2026

Caro Felice,
mentre ti guardavamo seduto lì, così piccolo sulla panca ma così grande nel tuo coraggio, abbiamo pensato a quanta strada hai fatto. La tua malattia rara ci ha insegnato che nulla è scontato: né un respiro, né un passo, né questo momento di pace che abbiamo vissuto oggi.
Oggi hai fatto la tua Prima Confessione. Ma la verità, piccolo nostro, è che sei tu a confessare a noi, ogni giorno, il senso della vita. Ci confessi che si può sorridere anche tra una terapia e l'altra, che si può avere speranza anche quando i medici scuotono la testa.
Oggi il Signore ti ha abbracciato, ma siamo noi a ringraziare Lui per averci affidato un’anima preziosa come la tua. Il tuo cuore ora è come un foglio bianco, pronto per scrivere nuovi capitoli di questa storia incredibile che è la tua vita.
Sempre al tuo fianco 🩵

20/04/2026

C’è una strana abitudine che abbiamo tutti: pensare che la "Gioia" con la G maiuscola arrivi solo con i grandi successi o i cambiamenti radicali.
Ma se ci fermiamo un secondo, ci accorgiamo che la vita è fatta di una geometria diversa. È fatta di piccole cose, quelle che spesso non fotografiamo nemmeno perché ci sembrano "normali".
Prendete l’amore di una sorella. 👩‍❤️‍👩
Non è un film di Hollywood. È qualcosa di molto più concreto e prezioso.
Spesso cerchiamo il senso della vita chissà dove, quando invece è tutto lì: in una risata condivisa, in un ricordo che torna a galla, nel sapere che non saremo mai soli nel mondo.
La gioia non è un traguardo, è il modo in cui guardiamo ciò che abbiamo già vicino. 🩷

12/04/2026

Dietro ogni numero della ricerca c'è il volto di un figlio, di un padre, di un amico. Firma per il 5x1000: regala loro il tempo di sognare ancora.

26/02/2026

🎭 Arriva a Teatro Abeliano “INVISIBILI”, lo spettacolo scritto e diretto da Giovanni Rotolo.

Un racconto intenso che intreccia parole e musica per dare voce a storie che spesso restano nell’ombra: il dolore, la fragilità, la paura… ma anche la forza della cura, dell’ascolto e della condivisione.

Perché quando una storia viene illuminata, smette di essere invisibile.

📍 Teatro Abeliano — Bari
🗓️ 4 marzo 2026
⏰ ore 20:30
📌 Via Padre Massimiliano Kolbe, 3, 70126 Bari (BA)
🎟️ Biglietti (Prenota con PayPal)
✅ 15€ per ogni biglietto (es. 2 biglietti = 30€)
✅ Dopo il pagamento la prenotazione è registrata e riceverai il biglietto direttamente sul tuo telefono.
👉 Il link per acquistare il biglietto lo trovi di seguito:
https://www.paypal.com/pool/9myQfwRM4K?sr=wccr

CAST
Giovanni Rotolo · Giorgia Di Blasio · Mimmo Linsalata · Marco Carnevali

Inserisci il contributo: 15€ per ogni biglietto
👉 Esempio: 2 biglietti = 30€
Completa il pagamento in modo sicuro con PayPal
✅ Dopo il pagamento la prenotazione è registrata e riceverai il biglietto direttamente sul tuo telefono.

24/02/2026

Il 4 marzo 2026 ti aspetta INVISIBILI: uno spettacolo che non intrattiene soltanto… fa luce.

Nel mese dedicato alle malattie rare, “Invisibili” nasce dal bisogno di raccontare il disagio fisico e psicologico e mettere al centro ciò che salva davvero: cura, ascolto, condivisione.
Tra monologhi, dialoghi e canzoni, palco e platea si incontrano in un unico filo rosso: l’esistenza.

In Italia, più di un milione di persone convive con una malattia rara.
Facciamo luce insieme, perché non ci siano più storie invisibili.

📍 Teatro Abeliano — Bari
🗓️ 4 marzo 2026
⏰ ore 20:30
📌 Via Padre Massimiliano Kolbe, 3, 70126 Bari (BA)

🎟️ PRENOTA CON PAYPAL (in 30 secondi)

Clicca “Prenota con PayPal” dal link

Dopo il mese delle malattie rare, continuiamo a fare luce: 4 marzo a teatro.

INVISIBILI è uno spettacolo scritto e diretto da Giovanni Rotolo: nasce dal bisogno di raccontare il disagio fisico e psicologico e portare l’attenzione su ciò che fa la differenza davvero: cura, ascolto, condivisione.
Tra monologhi, dialoghi e canzoni, palco e platea si incontrano in un dialogo costante, uniti da un unico filo rosso: l’esistenza.

📍 Teatro Abeliano — Bari
🗓️ 4 marzo 2026
⏰ ore 20:30
📌 Via Padre Massimiliano Kolbe, 3, 70126 Bari (BA)

🎟️ Biglietti (Prenota con PayPal)

✅ 15€ per ogni biglietto (es. 2 biglietti = 30€)
✅ Dopo il pagamento la prenotazione è registrata e riceverai il biglietto direttamente sul tuo telefono.

👉 Il link per acquistare il biglietto lo trovi di seguito:
https://www.paypal.com/pool/9myQfwRM4K?sr=wccr

CAST
Giovanni Rotolo · Giorgia Di Blasio · Mimmo Linsalata · Marco Carnevali

Inserisci il contributo: 15€ per ogni biglietto
👉 Esempio: 2 biglietti = 30€

Completa il pagamento in modo sicuro con PayPal

✅ Dopo il pagamento la prenotazione è registrata e riceverai il biglietto direttamente sul tuo telefono.

18/02/2026

🎭✨ Accendiamo una luce sulle malattie rare. Insieme. ✨🎭

Il 4 marzo alle ore 20.30 vi aspettiamo al Teatro Abeliano di Bari per uno spettacolo che parla al cuore e alla coscienza:

“Invisibili – Una luce sulle malattie rare” di Giovanni Rotolo

Un evento speciale organizzato dalla Fondazione Nikolaos, dall’Opera Pia Maria SS. del Carmine e da Help4Kids, per dare voce a chi troppo spesso resta nell’ombra.

Le malattie rare non sono invisibili. Invisibile è il silenzio che le circonda.
Con la vostra presenza possiamo trasformarlo in attenzione, consapevolezza e sostegno concreto.

Sarà una serata intensa, capace di emozionare e far riflettere, ma soprattutto di unire la nostra comunità attorno a un tema che riguarda tante famiglie, anche nel nostro territorio.

📍 Teatro Abeliano – Bari
🗓 4 marzo
🕣 Ore 20.30

Vi invitiamo a partecipare, a portare amici e familiari, a condividere questo messaggio.

Ogni posto occupato in teatro è un segnale forte:
ci siamo, ascoltiamo, sosteniamo.

💙 Vi aspettiamo.

14/02/2026

Voglio che tutti vedano "Questione di tempo".
Non per curiosità, ma per umanità.
L’Epidermolisi Bollosa è una malattia che fa male al corpo, ma anche al silenzio che la circonda.
Chi non la conosce non può immaginare quanta forza serva ogni giorno per vivere, per sorridere, per resistere.
Questo documentario racconta dolore, sì, ma soprattutto amore, dignità e coraggio.
Guardarlo è un atto di rispetto.
Condividerlo è un gesto d’amore.
Non restiamo indifferenti.

Questione di tempo, su Netflix.

08/02/2026

IL GIORNO 4 MARZO VI ASPETTIAMO AL TEATRO ABELIANO DI BARI CON “ INVISIBILI” . UNA PARTE DEL RICAVATO SARA’ DEVOLUTA ALLA NOSTRA HELP4KIDS 🦋 . PER PRENOTAZIONI POTETE CHIAMARE AL NUMERO IN LOCANDINA. VI ASPETTIAMO IN TANTI !!

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