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Iniziativa per offrire a Felice Guastamacchia nato il 10 agosto 2016 una speranza di combattere l'EB EB? Mai sentito parlare di Epidermolisi Bollosa? No!

E di Epidermolisi Bollosa Distrofica Recessiva? Forse no, ma avrai certamente sentito parlare come fosse una leggenda dei Bambini Farfalla. Odio questa definizione perchè associa un insetto dolce ed aggraziato ad una malattia mostruosa che di aggraziato e bello non ha nulla. La EB ti strappa la pelle di dosso e lacera le mucose del tuo corpo costringendo la pelle a rimarginarsi come può storpiando

il corpo che ha scelto di colpire portandolo addirittura alla morte per soffocamento o addirittura fame. E tutto ciò non lo fa a giorni alterni o prendendosi dei periodi di ferie. Lo fa tutti i giorni, 7 giorni su 7, 24 ore al giorno, 3.600 secondi all'ora costringendoti a vivere i dolori di un ustionato grave fin dalla nascita. Nessuna gioia, nessuna pausa. Solo dolore per tutta la vita. Felice è nato il 10 agosto del 2016 con questa malattia. L'esito degli esami diagnostici non hanno lasciato scampo: totale assenza del collagene VII per una malformazione genetica ovvero una vita di sofferenze finchè dura. Lo sconforto è stato grande fino a che, grazie alla potenza degli attuali strumenti di comunicazione, siamo riusciti a trovare alcuni possibili trattamenti anche fuori dall'Italia. Siamo stati negli Stati Uniti, a Minneapolis seguiti dal Dott. Jakub Tolar e dalla sua equipe, poi siamo riusciti a trovare una via con le varie specializzazioni del Bambin Gesù di Roma dove Felice ha trovato medici e personale sanitario compassionevole e che, capita l'importanza del caso per tutti gli altri bambini che nasceranno con questa malattia, si stanno impegnando a studiare un modo di sconfiggere questo mostro. Questa raccolta fondi ENORME serve a dare a Felice la possibilità di partecipare alla sperimentazione al fine di offrirgli una speranza di una vita normale quanto più vicina possibile a quella che tutti i bambini meritano. Ma serve anche per estendere questa speranza a tutti i genitori che si troveranno con un figlio con il mostro dell'Epidermolisi in corpo. Il nostro sogno è che queste sperimentazioni diventino al più presto un protocollo clinico approvato a cui sottoporre tutti i bambini farfalla immediatamente dopo la nascita in modo da permettere loro di uscire dal bozzolo e spiccare il volo verso una vita vera scevra delle sofferenze che ogni bambino non merita.

10/08/2026

10 anni di puro amore e immensa forza. ❤️ Lottare ogni giorno non è facile, ma il tuo sorriso e la vostra unione sono più forti di qualsiasi ostacolo. Nonostante tutto, eccoci qui, a spegnere dieci candeline insieme! 🎂🎉
Buon 10° compleanno ai nostri gemelli: al mio piccolo grande guerriero e alla sua metà speciale. Siete il nostro orgoglio più grande! 🎈👑

17/07/2026

Queste foto catturano un momento speciale: Felice, nonostante la sua battaglia, trova ancora il motivo per sorridere! 😊 Ma dietro quel sorriso, si cela una realtà invisibile a molti. A causa della sua malattia, Felice è costretto ad alimentarsi solo attraverso la Peg. Un percorso faticoso che lo porta ad affrontare, a volte, momenti di sconforto e di tristezza. 😔 La voglia di condividere i pasti con tutti noi è un desiderio che rimane, ma la sua forza è sorprendente. Felice ha trovato il coraggio di adattarsi e di affrontare la sua sfida con determinazione. 💪 Ma anche nei momenti più difficili, la vita gli ha regalato un dono prezioso: l'opportunità di vivere appieno ogni istante. Non lasciamoci abbattere dalle difficoltà, ma cerchiamo di cogliere il buono in ogni situazione. Viviamo ogni giorno con gratitudine e apprezziamo le piccole cose che la vita ci offre.

19/06/2026

Questa settimana doveva essere pura magia. Siamo partiti con gli occhi pieni di sogni e la voglia di goderci Disneyland, per poi concludere il nostro viaggio nella splendida Parigi.
Purtroppo, le cose non vanno sempre come le pianifichiamo. Già al secondo giorno la realtà ci ha bruscamente risvegliati: Felice non è stato bene. A causa della sua malattia, e complice anche un caldo torrido che ci ha colpiti all'improvviso togliendoci le forze, la situazione è precipitata. È stato obbligatorio iniziare subito la terapia con antivirale e antibiotico, e prendere la decisione più difficile ma necessaria: interrompere tutto e tornare prima a casa.
Inutile negare che siamo rientrati con un bagaglio pesante. Non è stata la vacanza che volevamo. Dentro ci portiamo ancora l’ansia, la stanchezza e quella paura profonda che solo un genitore può capire quando vede il proprio figlio stare male lontano da casa.
Eppure, nonostante tutto, ci resta anche il ricordo di una bellissima parentesi felice. Ma soprattutto, questa disavventura ci lascia addosso, ancora una volta, la consapevolezza dell'amore immenso, viscerale e infinito che proviamo per il nostro piccolo grande guerriero.
La salute viene prima di tutto. Parigi sapra’ aspettarci, noi intanto ci stringiamo forte qui, a casa. ❤️✨

10/06/2026

Ci sono momenti che valgono più di mille parole, capaci di riempire il cuore di una gioia pura. Oggi voglio condividere con voi l'orgoglio e la felicità di Felice!
Ha ricevuto una bellissima commissione: dipingere un quadro. Fin dal primo istante, Felice ci ha messo un entusiasmo contagioso, riversando sulla tela tantissimo amore e dedizione. Con grande dolcezza e pazienza, ha ascoltato tutti i preziosi consigli di mamma Valeria ( Grava ), e pennellata dopo pennellata... ha dato vita a un vero e proprio capolavoro! 🖼️❤️
Un grazie di cuore va al committente, Antonello, che ha creduto in lui e gli ha affidato questo progetto speciale. Queste sono le piccole cose che fanno davvero bene all'anima.
Bravissimo Felice, continua sempre a dipingere il mondo con i tuoi colori!

23/05/2026

𝐋𝐀 𝐅𝐔𝐒𝐈𝐎𝐍𝐄 𝐂𝐔𝐓𝐀𝐍𝐄𝐀 𝐃𝐄𝐋𝐋𝐄 𝐃𝐈𝐓𝐀 Felice è un bambino che combatte ogni giorno contro l'epidermolisi bollosa, una rara e dolorosa malattia genetica che rende la pelle fragile come le ali di una farfalla. Al minimo attrito, sulla sua pelle si formano bolle e lesioni profonde.
Nel suo caso, la malattia presenta una delle complicazioni più sfidanti: la sindattilia cutanea. A causa delle continue ferite e dei successivi processi di cicatrizzazione, le sue dita tendono progressivamente a fondersi, racchiudendo le manine in una sorta di "gu**to" che limita fortemente i movimenti.
Dietro la delicatezza di questa condizione, però, c'è una forza straordinaria. Ogni piccolo gesto quotidiano per Felice diventa una prova di coraggio, affrontata grazie al supporto instancabile della famiglia e dei medici che lottano quotidianamente per garantirgli una qualità di vita dignitosa.
La storia di Felice ci ricorda l'importanza fondamentale della ricerca scientifica sulle malattie rare: l'unica vera speranza per accendere una luce sul futuro di questi piccoli, grandissimi guerrieri.

11/05/2026

Celebrare la Prima Comunione di Bianca e Felice ha un sapore speciale. Per chi conosce la nostra storia e la battaglia quotidiana di Felice, sa che oggi non abbiamo solo celebrato un sacramento, ma la vita stessa che vince su tutto.
Fiera di voi, piccoli grandi guerrieri. Vi amiamo immensamente. 🤍🤍

08/05/2026

Caro Felice,
mentre ti guardavamo seduto lì, così piccolo sulla panca ma così grande nel tuo coraggio, abbiamo pensato a quanta strada hai fatto. La tua malattia rara ci ha insegnato che nulla è scontato: né un respiro, né un passo, né questo momento di pace che abbiamo vissuto oggi.
Oggi hai fatto la tua Prima Confessione. Ma la verità, piccolo nostro, è che sei tu a confessare a noi, ogni giorno, il senso della vita. Ci confessi che si può sorridere anche tra una terapia e l'altra, che si può avere speranza anche quando i medici scuotono la testa.
Oggi il Signore ti ha abbracciato, ma siamo noi a ringraziare Lui per averci affidato un’anima preziosa come la tua. Il tuo cuore ora è come un foglio bianco, pronto per scrivere nuovi capitoli di questa storia incredibile che è la tua vita.
Sempre al tuo fianco 🩵

20/04/2026

C’è una strana abitudine che abbiamo tutti: pensare che la "Gioia" con la G maiuscola arrivi solo con i grandi successi o i cambiamenti radicali.
Ma se ci fermiamo un secondo, ci accorgiamo che la vita è fatta di una geometria diversa. È fatta di piccole cose, quelle che spesso non fotografiamo nemmeno perché ci sembrano "normali".
Prendete l’amore di una sorella. 👩‍❤️‍👩
Non è un film di Hollywood. È qualcosa di molto più concreto e prezioso.
Spesso cerchiamo il senso della vita chissà dove, quando invece è tutto lì: in una risata condivisa, in un ricordo che torna a galla, nel sapere che non saremo mai soli nel mondo.
La gioia non è un traguardo, è il modo in cui guardiamo ciò che abbiamo già vicino. 🩷

12/04/2026

Dietro ogni numero della ricerca c'è il volto di un figlio, di un padre, di un amico. Firma per il 5x1000: regala loro il tempo di sognare ancora.

26/02/2026

🎭 Arriva a Teatro Abeliano “INVISIBILI”, lo spettacolo scritto e diretto da Giovanni Rotolo.

Un racconto intenso che intreccia parole e musica per dare voce a storie che spesso restano nell’ombra: il dolore, la fragilità, la paura… ma anche la forza della cura, dell’ascolto e della condivisione.

Perché quando una storia viene illuminata, smette di essere invisibile.

📍 Teatro Abeliano — Bari
🗓️ 4 marzo 2026
⏰ ore 20:30
📌 Via Padre Massimiliano Kolbe, 3, 70126 Bari (BA)
🎟️ Biglietti (Prenota con PayPal)
✅ 15€ per ogni biglietto (es. 2 biglietti = 30€)
✅ Dopo il pagamento la prenotazione è registrata e riceverai il biglietto direttamente sul tuo telefono.
👉 Il link per acquistare il biglietto lo trovi di seguito:
https://www.paypal.com/pool/9myQfwRM4K?sr=wccr

CAST
Giovanni Rotolo · Giorgia Di Blasio · Mimmo Linsalata · Marco Carnevali

Inserisci il contributo: 15€ per ogni biglietto
👉 Esempio: 2 biglietti = 30€
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