ODV Associazione CUAMJ ETS

07/11/2026

Mettere in evidenza Mariapia Vernile

20/10/2026

Incontro con la Regione Puglia per i nuovi bandi PRO.VI, ASSEGNO DI CURA, SOSTEGNO FAMILIARE. SENTIAMO COSA DECIDONO

19/10/2026

Mettere in evidenza

Quando dico che voglio provare a vedere il lato positivo del DDL caregiver, non sto assolutamente dicendo che questa misura sia giusta, adeguata o dignitosa.

Anzi, lo ripeto ancora una volta: "Questa misura, per come è stata concepita, è umiliante, offensiva e profondamente insufficiente."

E non ho paura di dirlo.

Perché, a differenza di certi politici che considero veri parassiti del sistema, "NOI CAREGIVER SIAMO UNA RISORSA PER LO STATO".

Lo dico, lo confermo e lo firmo.

Da anni pongo una domanda alla quale nessuno sembra voler rispondere seriamente.

"Se domani anche soltanto il 10% dei caregiver familiari non fosse più in grado di assistere i propri cari e dovesse ricorrere alle strutture residenziali, quanto costerebbe tutto questo allo Stato?"

Pensateci.

Parliamo di migliaia di persone che oggi vengono assistite nelle proprie case, spesso giorno e notte, grazie al sacrificio di genitori, coniugi e familiari che hanno rinunciato al lavoro, alla carriera, alla propria indipendenza economica e, troppo spesso, persino alla salute.

E allora la domanda è inevitabile.

"Perché quando una persona con disabilità viene accolta in una struttura residenziale si possono sostenere costi assistenziali molto elevati, mentre quando è un genitore ad assisterla a casa il suo lavoro viene considerato quasi privo di valore?"

Perché il nostro tempo non vale niente?

Perché le nostre notti insonni non valgono niente?

Perché gli anni di contributi pensionistici perduti non valgono niente?

Un contributo "fino a 400 euro al mese", peraltro subordinato a requisiti che rischiano di escludere tantissime famiglie, non può essere presentato come la soluzione ai problemi dei caregiver.

È una cifra che non restituisce dignità economica a chi ha sacrificato una vita intera.

Potrei usare altri cento aggettivi per descrivere quanto considero inadeguata questa misura, ma credo che il concetto sia sufficientemente chiaro.

E ALLORA PERCHÉ HO DETTO DI VOLER VEDERE IL LATO POSITIVO?

Per una ragione molto semplice.

Da decenni sentiamo parlare di caregiver familiari. Abbiamo ascoltato promesse, annunci, proposte e dichiarazioni di ogni genere.

Ma un riconoscimento nazionale organico, accompagnato da tutele realmente adeguate, è rimasto un obiettivo irraggiunto.

Oggi ci troviamo davanti a un disegno di legge che non ha ancora completato il suo percorso.

Potrebbe essere modificato. Potrebbe deludere ancora. E fino all'approvazione definitiva non possiamo considerare acquisito nulla.

Ma se questo percorso arriverà davvero a compimento, avremo almeno una base legislativa nazionale specifica sulla quale continuare a costruire.

"Una base insufficiente non è un traguardo. Ma può diventare il punto da cui pretendere molto di più."

Pensiamo alle grandi leggi che, nel corso degli anni, hanno segnato il percorso dei diritti delle persone con disabilità: la Legge 104, la Legge 328, la Legge 112 sul Dopo di Noi.

Nessuna legge ha risolto tutto da sola. Molte disposizioni hanno mostrato limiti, richiesto modifiche, integrazioni e ulteriori battaglie.

Eppure quelle norme sono diventate riferimenti importanti sui quali continuare a rivendicare diritti.

È questo il senso delle mie parole.

"Non sto difendendo i 400 euro. Sto difendendo la possibilità che un primo riconoscimento diventi, domani, il fondamento di diritti molto più grandi."

Voglio contributi previdenziali per chi rinuncia al lavoro.

Voglio tutele per chi assiste un familiare giorno e notte.

Voglio che il riconoscimento non dipenda da criteri economici capaci di dividere le famiglie in caregiver di serie A e caregiver di serie B.

Voglio servizi, sostegni, assistenza e la possibilità di vivere con dignità.

E soprattutto voglio che lo Stato comprenda finalmente una cosa:

"Il caregiver familiare non è un costo da sopportare. È una risorsa da riconoscere, tutelare e sostenere."

Quindi, per favore, non confondete la mia volontà di vedere un possibile spiraglio positivo con l'intenzione di accontentarmi.

Io non mi accontento.

Non mi sono mai accontentato.

E continuerò a chiedere molto di più.

"Perché riconoscere un primo passo non significa applaudire chi lo ha fatto. Significa pretendere che ne seguano altri cento."

E se qualcuno pensa che bastino pochi euro per mettere a tacere i caregiver, ha capito davvero poco di noi.

18/10/2026

Mettere in evidenza Mariapia Vernile

BONUS CAREGIVER:
UN PRIMO PASSO, MA FACCIAMO CHIAREZZA.

Il DDL Locatelli sul riconoscimento dei caregiver familiari ha compiuto un importante passo avanti alla Camera. Adesso il percorso parlamentare dovrà proseguire al Senato.

Ma voglio sottolineare una cosa che ritengo fondamentale.

Si parla di un contributo
FINO A 400 EURO AL MESE.

E attenzione: "FINO A 400 EURO" non significa che tutti i caregiver riceveranno 400 euro mensili. Significa che quella è la cifra massima prevista, subordinata a requisiti e condizioni.

Per chi dedica 24 ore su 24 della propria vita all'assistenza di un familiare con disabilità gravissima, rinunciando spesso al lavoro, all'indipendenza economica, alla vita sociale e persino alla propria salute, una cifra del genere rischia di sembrare più un'elemosina che un riconoscimento.

E per certi versi, diciamocelo, sfiora l'offesa.

Ma questa volta voglio provare a guardare il lato positivo.

Per la prima volta si sta costruendo un riconoscimento legislativo nazionale della figura del caregiver familiare, con tutele differenziate in base all'impegno di cura.

E forse è proprio da qui che dobbiamo partire.

Perché un riconoscimento, anche se oggi insufficiente, potrebbe rappresentare la base sulla quale costruire domani diritti più concreti, maggiori tutele, contributi dignitosi e una vera protezione previdenziale.

Non dobbiamo accontentarci, ma nemmeno sottovalutare l'importanza di questo primo passo.

Il caregiver non chiede carità.
Chiede che venga finalmente riconosciuto il valore umano, sociale ed economico del lavoro di cura che svolge ogni giorno.

La strada è ancora lunga e la legge non è ancora definitiva.

Ma voglio sperare che questo sia soltanto l'inizio e non il punto di arrivo.

13/10/2026

I diritti dei bambini e dei ragazzi con disabilità non possono essere garantiti a parole e negati nei fatti.

È questo che ho detto con fermezza alla Ministra Alessandra Locatelli, durante il confronto tra Stato e Regioni sull’inclusione scolastica.

L’ho fatto pensando a quei bambini che ogni mattina entrano a scuola e hanno bisogno di essere accompagnati nel loro percorso. Alle loro famiglie, che troppo spesso devono lottare anche per ciò che dovrebbe essere un diritto acquisito. E alle lavoratrici e ai lavoratori che rendono possibile ogni giorno l’inclusione.

Perché dietro i numeri di un bilancio ci sono persone. E io non intendo dimenticarlo.

Gli studenti con disabilità aumentano, cresce il bisogno di assistenza, ma le risorse destinate alle Regioni restano sostanzialmente ferme.

E allora bisogna avere il coraggio di dirlo: non si può parlare di inclusione e poi lasciare che siano i territori a pagare il prezzo di finanziamenti insufficienti.

Ho apprezzato l’aumento delle risorse destinate ai Comuni, ma alla Ministra ho contestato una contraddizione evidente: per la Puglia i finanziamenti di competenza regionale non aumentano, mentre i bisogni delle famiglie continuano a crescere.

E dal Ministero non sono arrivate rassicurazioni su nuove risorse.

Abbiamo ottenuto l’istituzione di un tavolo permanente tra Ministero e Regioni. È un primo risultato, ma non basta.

Servono finanziamenti adeguati, certezze e una programmazione stabile.

Da assessore al Welfare sento profondamente la responsabilità di questa battaglia.

Perché non accetto che il diritto all’inclusione sia garantito sulla carta e diventi una corsa a ostacoli nella vita reale.

L’assistenza scolastica non è un favore che lo Stato concede. È un diritto che lo Stato ha il dovere di garantire.

E sui diritti delle persone più fragili non sono disposto a fare passi indietro.

23/06/2026

VernileAdriana ParisiComasia Annese

Posto quanto letto e condivido il punto di vista del Dott. Cesare Porcelli, Dirigente Medico Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza di Bari in pensione, il quale con molta semplicita' e chiarezza ha descritto le criticita'per la presa in carico delle Persone con Disabilita' in Regione Puglia.!!!!!!!................

RIFLESSIONI DI INIZIO ESTATE
Oltre i Centri:

Interventi nei Contesti Naturali di Vita: Budget di Salute e D.Lgs. 62/2024 come strumenti di deistituzionalizzazione per minori e persone con disabilità.

Premessa: una posizione culturale precisa! La mia idea non è neutrale sulla questione dei centri diurni e residenziali per minori e persone con disabilità. Il titolo "Oltre i Centri" esprime una posizione: la risposta centrica al bisogno — il collocamento in strutture specialistiche separate dalla vita ordinaria — è spesso una risposta sbagliata, non perché i professionisti che ci lavorano non siano competenti, ma perché il modello è strutturalmente inadeguato rispetto agli obiettivi dell'inclusione, dell'autonomia e della qualità della vita.
La domanda di fondo intorno alla quale dovremmo riflettere è: il centro risponde al bisogno della persona o al bisogno del sistema di avere un posto dove collocarla?

Il problema: la logica centrica
La concentrazione degli interventi riabilitativi ed educativi in strutture dedicate — centri diurni, centri terapeutici, strutture residenziali — ha prodotto nel tempo un paradosso: per aiutare qualcuno a vivere nella società, lo si estrae e lo si isola dal suo mondo.
Le criticità strutturali di questo modello sono:
* Segregazione mascherata da terapia. Il centro crea un ambiente artificiale dove le relazioni sono professionali, le attività sono supervisionate, il contesto è controllato. Nulla di questo esiste nel mondo reale in cui la persona dovrà vivere.
* Dipendenza strutturale. Il centro non ha interesse a rendersi inutile. Più il bisogno persiste, più il centro è necessario. Questo è un incentivo perverso, spesso non voluto ma strutturalmente incorporato nel modello.
* Separazione dalla comunità. Minori, adolescenti e persone con disabilità collocati in centri perdono contatti con i pari ordinari, con i contesti sportivi, culturali, sociali in cui si costruisce l'identità e si apprende a vivere.
* Costo elevato con esiti incerti. Un posto in centro diurno in Puglia costa tra 25.000 di base e 45.000 euro l'anno. Un progetto individualizzato nei contesti naturali può costare tra 12.000 e 22.000 euro.
I dati sull'efficacia clinica degli interventi in contesto naturale sono sistematicamente superiori.

L'alternativa non è "niente intervento". È un intervento diverso, in un contesto diverso: la scuola, la casa, il cortile, l'associazione sportiva, il gruppo dei pari.
Non è necessario inventare nulla. La normativa vigente — da decenni — indica chiaramente che l'intervento deve avvenire nei contesti naturali di vita della persona.

A cominciare dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (2006, ratificata Italia 2009). L'art. 19 garantisce il diritto alla vita indipendente e all'inclusione nella comunità: le persone con disabilità scelgono dove e con chi vivere e hanno accesso a servizi di supporto a domicilio e nella comunità. Non è un'opzione — è un diritto.
Legge 328/2000
Il sistema integrato di interventi e servizi sociali si basa su progetti individuali personalizzati. Il progetto di vita è il fulcro, non la prestazione standardizzata.
DPCM LEA 2017
Le prestazioni riabilitative e socio-sanitarie vedono il setting domiciliare e territoriale come prioritario. Il ricovero e la residenzialità sono l'ultima opzione, non la prima.
D.Lgs. 62/2024 — Riforma della disabilità
La norma più recente e più radicale. Ne parliamo nel prossimo paragrafo.
DGR Puglia 1534/2019
In Puglia il Budget di Salute e il PTRI (Piano Terapeutico Riabilitativo Individualizzato) sono già strumenti operativi. Non mancano le norme. Manca la volontà politica e organizzativa di applicarle sistematicamente.

Il D.Lgs. 62/2024: una rivoluzione copernicana
Il Decreto Legislativo 3 maggio 2024, n. 62 — attuativo della Legge delega 227/2021 e componente del PNRR (M5C2) — è la riforma più importante in materia di disabilità degli ultimi trent'anni. Tre pilastri fondamentali:
- 1 Nuova definizione di disabilità
Si abbandona definitivamente il modello medico-percentuale. La disabilità non è più una proprietà della persona ma l'esito dell'interazione tra le compromissioni della persona e le barriere ambientali. La valutazione si sposta dal "quanto sei menomato" al "di quanti sostegni hai bisogno per partecipare in questo contesto".
Questo non è solo un cambiamento tecnico: è un cambio di paradigma che rende incoerente ogni risposta che estrae la persona dal contesto anziché intervenire sul contesto.
- 2 Il Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato
La persona con disabilità è titolare del progetto, non destinataria. Concorre a determinarne i contenuti, esercita il diritto di modificarlo e integrarlo. Il progetto articola obiettivi concreti in quattro aree:
1. Apprendimento e socialità
2. Formazione e lavoro
3. Casa e habitat sociale
4. Salute

La Puglia dispone già del Budget di Salute (BdS) come strumento operativo, regolamentato dalla DGR 1534/2019 attraverso il PTRI. Tre assi di intervento:

Asse abitativo/ambientale
Sostegno per vivere in casa propria o in contesti familiari. Housing supportato. Nessuna residenzialità sostitutiva come prima risposta.
Asse formativo/lavorativo
Inserimento in contesti reali: scuola, tirocini, cooperative di tipo B, associazioni sportive e culturali. Non simulazione del lavoro in laboratori protetti.
Asse affettivo/relazionale
Reti sociali autentiche — non relazioni professionali all'interno di un centro. Amici, vicini, compagni di squadra, comunità.

Il BdS non finanzia strutture. Finanzia progetti di vita. Questa è la differenza.

Cosa significa nella pratica:
Marco, 14 anni, ASD + ADHD + difficoltà relazionali importanti
Risposta tradizionale:
Lista d'attesa NPIA → 4 sedute/mese in ambulatorio → risposta povera quindi proposta centro diurno terapeutico → Marco esce da scuola tre pomeriggi a settimana → perde contatti con i compagni → la famiglia delega → costo: 30.000 euro/anno → esito dopo 2-3 anni: cronicizzazione del bisogno.

Risposta con BdS/Progetto di vita:
Valutazione UVM con famiglia e scuola → PTRI/Progetto di vita → educatore a scuola 6 ore/settimana (presente in classe, partecipa al GLO) → educatore domiciliare 4 ore/settimana → abbonamento ASD di attività sportiva gradita al minore + accompagnamento educativo nelle prime settimane → 8 incontri di sostegno alla genitorialità → supervisione trimestrale dell'équipe → costo: 15.000-18.000 euro/anno → esito a 18-24 mesi: miglioramento scolastico, rete sociale reale, nessun collocamento.

Il risparmio economico è reale ma non è questo l'argomento principale. L'argomento principale è che Marco ha vissuto la sua vita, non una versione terapeutica di essa. Sembra poco?
Ma dove si inceppa il cambiamento?
Facciamo qualche ipotesi senza offendere nessuno ma con grande spirito costruttivo.
allora:

Resistenza istituzionale
Gli enti accreditati hanno interessi economici consolidati e presidiano i tavoli di programmazione. Il cambiamento del sistema di accreditamento tocca interessi concreti.

Formazione degli operatori
Lavorare in un contesto naturale richiede competenze diverse rispetto al setting clinico. L'intervento domiciliare o scolastico non si improvvisa a partire dalla formazione ambulatoriale.
Università spesso assente; scuole di formazione tarate sulla residenzialità!

Sostenibilità familiare
Il "contesto naturale" non può diventare un eufemismo per "tutto sulle spalle della famiglia". Senza supporto adeguato ai caregiver, il modello regge solo nelle famiglie più risorse.

Frammentazione ASL/Comuni
Il BdS e il Progetto di vita richiedono integrazione socio-sanitaria reale. In Puglia questo è ancora profondamente disomogeneo da distretto a distretto.
Minori in area tutela
Per i minori allontanati e per i procedimenti di tutela, il D.Lgs. 62/2024 non si applica direttamente. Rimane il quadro della L. 149/2001 e dei provvedimenti del Tribunale per i Minorenni. Non sovrapporre impropriamente i due sistemi è essenziale per non creare aspettative irrealizzabili.
Autogestione del budget: opportunità o diseguaglianza?
Le famiglie più competenti e con più risorse relazionali beneficeranno dell'autogestione più facilmente. Come tutelare le famiglie più fragili, che ne avrebbero più bisogno ma meno capacità di esercitarla?

“Non si tratta di dove viene erogata la prestazione. Si tratta di dove viene vissuta la vita.”

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19/06/2026

ODV Associazione CUAMJ ETS

Oggi ho visitato l’Unità Operativa Disturbi dello Spettro Autistico dell’ASL di Foggia, accompagnata dalla mia collega Rossella Falcone, collegata online, per conoscere da vicino il lavoro che la sanità pubblica sta portando avanti a sostegno delle persone con autismo e delle loro famiglie.

Abbiamo incontrato la responsabile del progetto, la dott.ssa Raffaella Romano, e l’équipe multidisciplinare composta da 5 psicologi, 3 educatori, 3 assistenti sociali e un tecnico della riabilitazione psichiatrica. A capo del dipartimento il dottor Savino Di Malta.Si tratta di un progetto della durata di un anno che rappresenta una risposta concreta a un bisogno sempre più diffuso sul territorio.
Attualmente sono circa 155 le famiglie prese in carico. Il valore di questa iniziativa risiede non solo nella valutazione funzionale dei bambini e dei ragazzi, ma soprattutto nell’accompagnamento psicologico e nel supporto costante offerto alle famiglie, attraverso interventi integrati e personalizzati.
L’autismo coinvolge un numero crescente di persone e richiede risposte sempre più efficaci e strutturate. Per questo auspichiamo che questa esperienza possa diventare stabile e ampliarsi progressivamente fino a coinvolgere l’intera provincia di Foggia, dove ancora oggi sono numerose le richieste e i bisogni espressi dai cittadini.
Come Regione abbiamo il dovere di garantire risposte adeguate e servizi accessibili, investendo innanzitutto nel sistema pubblico, che deve rappresentare la prima e più importante opportunità di sostegno per le famiglie.
Continueremo a seguire con attenzione questo percorso, sperando che venga rinforzato e prorogato e lavorando affinché nessuno venga lasciato solo davanti a queste difficoltà.
Chiunque volesse informazioni, può rivolgersi al numero 3669356773.

18/06/2026