23/06/2026
VernileAdriana ParisiComasia Annese
Posto quanto letto e condivido il punto di vista del Dott. Cesare Porcelli, Dirigente Medico Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza di Bari in pensione, il quale con molta semplicita' e chiarezza ha descritto le criticita'per la presa in carico delle Persone con Disabilita' in Regione Puglia.!!!!!!!................
RIFLESSIONI DI INIZIO ESTATE
Oltre i Centri:
Interventi nei Contesti Naturali di Vita: Budget di Salute e D.Lgs. 62/2024 come strumenti di deistituzionalizzazione per minori e persone con disabilità.
Premessa: una posizione culturale precisa! La mia idea non è neutrale sulla questione dei centri diurni e residenziali per minori e persone con disabilità. Il titolo "Oltre i Centri" esprime una posizione: la risposta centrica al bisogno — il collocamento in strutture specialistiche separate dalla vita ordinaria — è spesso una risposta sbagliata, non perché i professionisti che ci lavorano non siano competenti, ma perché il modello è strutturalmente inadeguato rispetto agli obiettivi dell'inclusione, dell'autonomia e della qualità della vita.
La domanda di fondo intorno alla quale dovremmo riflettere è: il centro risponde al bisogno della persona o al bisogno del sistema di avere un posto dove collocarla?
Il problema: la logica centrica
La concentrazione degli interventi riabilitativi ed educativi in strutture dedicate — centri diurni, centri terapeutici, strutture residenziali — ha prodotto nel tempo un paradosso: per aiutare qualcuno a vivere nella società, lo si estrae e lo si isola dal suo mondo.
Le criticità strutturali di questo modello sono:
* Segregazione mascherata da terapia. Il centro crea un ambiente artificiale dove le relazioni sono professionali, le attività sono supervisionate, il contesto è controllato. Nulla di questo esiste nel mondo reale in cui la persona dovrà vivere.
* Dipendenza strutturale. Il centro non ha interesse a rendersi inutile. Più il bisogno persiste, più il centro è necessario. Questo è un incentivo perverso, spesso non voluto ma strutturalmente incorporato nel modello.
* Separazione dalla comunità. Minori, adolescenti e persone con disabilità collocati in centri perdono contatti con i pari ordinari, con i contesti sportivi, culturali, sociali in cui si costruisce l'identità e si apprende a vivere.
* Costo elevato con esiti incerti. Un posto in centro diurno in Puglia costa tra 25.000 di base e 45.000 euro l'anno. Un progetto individualizzato nei contesti naturali può costare tra 12.000 e 22.000 euro.
I dati sull'efficacia clinica degli interventi in contesto naturale sono sistematicamente superiori.
L'alternativa non è "niente intervento". È un intervento diverso, in un contesto diverso: la scuola, la casa, il cortile, l'associazione sportiva, il gruppo dei pari.
Non è necessario inventare nulla. La normativa vigente — da decenni — indica chiaramente che l'intervento deve avvenire nei contesti naturali di vita della persona.
A cominciare dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (2006, ratificata Italia 2009). L'art. 19 garantisce il diritto alla vita indipendente e all'inclusione nella comunità: le persone con disabilità scelgono dove e con chi vivere e hanno accesso a servizi di supporto a domicilio e nella comunità. Non è un'opzione — è un diritto.
Legge 328/2000
Il sistema integrato di interventi e servizi sociali si basa su progetti individuali personalizzati. Il progetto di vita è il fulcro, non la prestazione standardizzata.
DPCM LEA 2017
Le prestazioni riabilitative e socio-sanitarie vedono il setting domiciliare e territoriale come prioritario. Il ricovero e la residenzialità sono l'ultima opzione, non la prima.
D.Lgs. 62/2024 — Riforma della disabilità
La norma più recente e più radicale. Ne parliamo nel prossimo paragrafo.
DGR Puglia 1534/2019
In Puglia il Budget di Salute e il PTRI (Piano Terapeutico Riabilitativo Individualizzato) sono già strumenti operativi. Non mancano le norme. Manca la volontà politica e organizzativa di applicarle sistematicamente.
Il D.Lgs. 62/2024: una rivoluzione copernicana
Il Decreto Legislativo 3 maggio 2024, n. 62 — attuativo della Legge delega 227/2021 e componente del PNRR (M5C2) — è la riforma più importante in materia di disabilità degli ultimi trent'anni. Tre pilastri fondamentali:
- 1 Nuova definizione di disabilità
Si abbandona definitivamente il modello medico-percentuale. La disabilità non è più una proprietà della persona ma l'esito dell'interazione tra le compromissioni della persona e le barriere ambientali. La valutazione si sposta dal "quanto sei menomato" al "di quanti sostegni hai bisogno per partecipare in questo contesto".
Questo non è solo un cambiamento tecnico: è un cambio di paradigma che rende incoerente ogni risposta che estrae la persona dal contesto anziché intervenire sul contesto.
- 2 Il Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato
La persona con disabilità è titolare del progetto, non destinataria. Concorre a determinarne i contenuti, esercita il diritto di modificarlo e integrarlo. Il progetto articola obiettivi concreti in quattro aree:
1. Apprendimento e socialità
2. Formazione e lavoro
3. Casa e habitat sociale
4. Salute
La Puglia dispone già del Budget di Salute (BdS) come strumento operativo, regolamentato dalla DGR 1534/2019 attraverso il PTRI. Tre assi di intervento:
Asse abitativo/ambientale
Sostegno per vivere in casa propria o in contesti familiari. Housing supportato. Nessuna residenzialità sostitutiva come prima risposta.
Asse formativo/lavorativo
Inserimento in contesti reali: scuola, tirocini, cooperative di tipo B, associazioni sportive e culturali. Non simulazione del lavoro in laboratori protetti.
Asse affettivo/relazionale
Reti sociali autentiche — non relazioni professionali all'interno di un centro. Amici, vicini, compagni di squadra, comunità.
Il BdS non finanzia strutture. Finanzia progetti di vita. Questa è la differenza.
Cosa significa nella pratica:
Marco, 14 anni, ASD + ADHD + difficoltà relazionali importanti
Risposta tradizionale:
Lista d'attesa NPIA → 4 sedute/mese in ambulatorio → risposta povera quindi proposta centro diurno terapeutico → Marco esce da scuola tre pomeriggi a settimana → perde contatti con i compagni → la famiglia delega → costo: 30.000 euro/anno → esito dopo 2-3 anni: cronicizzazione del bisogno.
Risposta con BdS/Progetto di vita:
Valutazione UVM con famiglia e scuola → PTRI/Progetto di vita → educatore a scuola 6 ore/settimana (presente in classe, partecipa al GLO) → educatore domiciliare 4 ore/settimana → abbonamento ASD di attività sportiva gradita al minore + accompagnamento educativo nelle prime settimane → 8 incontri di sostegno alla genitorialità → supervisione trimestrale dell'équipe → costo: 15.000-18.000 euro/anno → esito a 18-24 mesi: miglioramento scolastico, rete sociale reale, nessun collocamento.
Il risparmio economico è reale ma non è questo l'argomento principale. L'argomento principale è che Marco ha vissuto la sua vita, non una versione terapeutica di essa. Sembra poco?
Ma dove si inceppa il cambiamento?
Facciamo qualche ipotesi senza offendere nessuno ma con grande spirito costruttivo.
allora:
Resistenza istituzionale
Gli enti accreditati hanno interessi economici consolidati e presidiano i tavoli di programmazione. Il cambiamento del sistema di accreditamento tocca interessi concreti.
Formazione degli operatori
Lavorare in un contesto naturale richiede competenze diverse rispetto al setting clinico. L'intervento domiciliare o scolastico non si improvvisa a partire dalla formazione ambulatoriale.
Università spesso assente; scuole di formazione tarate sulla residenzialità!
Sostenibilità familiare
Il "contesto naturale" non può diventare un eufemismo per "tutto sulle spalle della famiglia". Senza supporto adeguato ai caregiver, il modello regge solo nelle famiglie più risorse.
Frammentazione ASL/Comuni
Il BdS e il Progetto di vita richiedono integrazione socio-sanitaria reale. In Puglia questo è ancora profondamente disomogeneo da distretto a distretto.
Minori in area tutela
Per i minori allontanati e per i procedimenti di tutela, il D.Lgs. 62/2024 non si applica direttamente. Rimane il quadro della L. 149/2001 e dei provvedimenti del Tribunale per i Minorenni. Non sovrapporre impropriamente i due sistemi è essenziale per non creare aspettative irrealizzabili.
Autogestione del budget: opportunità o diseguaglianza?
Le famiglie più competenti e con più risorse relazionali beneficeranno dell'autogestione più facilmente. Come tutelare le famiglie più fragili, che ne avrebbero più bisogno ma meno capacità di esercitarla?
“Non si tratta di dove viene erogata la prestazione. Si tratta di dove viene vissuta la vita.”
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