Xfragile Puglia

31/08/2026

L’ultimo evento che si è svolto nel mese di agosto è avvenuto lo scorso lunedì 24 in cui alcuni dei nostri ragazzi, grazie a Cjvas Delfini di Taranto e al suo Presidente, Dott. Ivo Serio, hanno partecipato, in occasione dei Giochi del Mediterraneo, alla prima partita di pallavolo femminile dell’Italia arrivando al palazzetto con un bellissimo pulmino storico da 8 posti. Un pomeriggio pieno di emozioni considerando anche che il loro supporto ha portato fortuna alla nostra squadra 👏👏👏
Grazie ancora per questa bellissima opportunità e attenzione 🥰

31/08/2026

Agosto ormai volge al termine e noi ci teniamo a condividere con voi alcune fotografie delle due giornate che alcuni ragazzi con sindrome X Fragile, autismo e altre condizioni di neurodivergenza hanno trascorso sull’Ocean Bird, meraviglioso progetto di cui vi abbiamo parlato lo scorso 6 agosto. Dai loro sorrisi emerge l’immensa gioia di aver vissuto una indimenticabile esperienza insieme agli amici, allo skipper e all’equipaggio 🥰 🥰🥰

⛵️💙

15/08/2026

06/08/2026

Il 10 e l’11 agosto l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile – Sezione Puglia sarà protagonista della tappa tarantina di BUONVENTO – Tutti a bordo, il progetto di vela inclusiva che sta attraversando l’Italia portando con sé un messaggio di autonomia, partecipazione e condivisione.

A bordo di Ocean Bird, insieme all’ avvocato Pietro Frisani - ideatore del progetto - e ai partner, una delegazione di circa 30 tra ragazzi, famiglie e accompagnatori vivrà un’esperienza speciale nel magnifico scenario del Castello Aragonese di Taranto.

Per noi non sarà soltanto una giornata in barca.

Sarà l’occasione per dimostrare che l’inclusione nasce quando si costruiscono esperienze autentiche, dove ogni persona può sentirsi parte dell’equipaggio, mettersi alla prova, creare relazioni e vivere il mare come spazio di libertà.

Ringraziamo l’avvocato Pietro Frisani, la Marina Militare, ANGSA, Fondazione Italiana Autismo e tutti coloro che stanno rendendo possibile questo straordinario viaggio lungo le coste italiane.

dove: Taranto – Castello Aragonese
quando: 10-11 agosto 2026

Potete seguire le avventure del progetto sulla pagina Instagram https://www.instagram.com/buonvento_oceanbird_sailing?igsh=cjE5ZTJrdHphNzky

Buon vento a tutti i nostri ragazzi!

Inclusione Autonomia Taranto Puglia VelaSolidale Disabilità Neurosviluppo AssociazioneXFragile TuttiABordo

08/06/2026

33 anni. Oltre 500 famiglie. Una sola grande storia.
Il 9 giugno non vogliamo celebrare semplicemente un anniversario, ma tutte le persone che hanno creduto che nessuno dovesse sentirsi solo davanti a una diagnosi di Sindrome X Fragile.
Famiglie che hanno trasformato la paura in coraggio, ricercatori che hanno dedicato la propria vita alla conoscenza, professionisti, volontari, amici che hanno camminato accanto a noi.
Da 33 anni l'Associazione Italiana Sindrome X Fragile è una casa costruita insieme. Una casa nata dal bisogno di capire, di trovare risposte, di incontrare altre persone che stessero vivendo lo stesso percorso. Una casa che oggi accoglie oltre 500 famiglie e continua a guardare al futuro con la stessa determinazione del primo giorno.
Per festeggiare questo traguardo abbiamo scelto di raccontare la nostra storia attraverso le voci di chi l'ha vissuta e l'ha resa possibile.
Con noi saranno presenti:

🔹 Prof. Giovanni Neri, genestista, già professore ordinario di genetica medica presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e direttore dell'Istituto di genetica medica del Policlinico Agostino Gemelli
🔹 Bianca Frigo e Alessandro Guidi, Past President Associazione Italiana Sindrome X Fragile
🔹Emilia Bozzella, socia fondatrice
🔹 Michele De Nuccio, Past President Associazione Italiana Sindrome X Fragile
🔹 Donatella Bertelli, Past President Associazione Italiana Sindrome X Fragile
🔹Alessia Brunetti, Presidente Associazione Italiana Sindrome X Fragile
🔹 Prof.ssa Claudia Bagni, neuroscienziata, professore ordinario di Biologia applicata presso l'Università di Roma Tor Vergata e professore ordinario presso il Dipartimento di Neuroscienze Fondamentali dell'Università di Losanna (UNIL), in Svizzera

Sarà un viaggio che parte da lontano, dalle origini della ricerca sulla sindrome X Fragile, attraversa decenni di impegno associativo e arriva fino a noi, alle nostre famiglie, ai nostri ragazzi, ai progetti che stanno cambiando il presente e costruendo il domani.
Perché la nostra storia non è fatta di date.
È fatta di incontri. Di mani tese. Di conquiste che sembravano impossibili. Di bambini diventati ragazzi, e ragazzi diventati adulti. Di famiglie che hanno trovato una comunità. E soprattutto di persone che hanno scelto di non smettere mai di credere nel futuro.
Vi aspettiamo il 9 giugno alle ore 18.30 per festeggiare insieme. perché questi 33 anni appartengono a tutti noi.
Il 9 giugno non è un punto di arrivo ma una nuova partenza. Perché il bello della nostra storia deve ancora essere scritto.

Non mancare! Iscriviti al webinar a questo link https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_hlMRWMvbQGume7-laYUR8g

28/05/2026

GRAZIE a chi ha scelto di essere accanto a noi da Sempre❤️
GRAZIE a chi si è unito da qualche anno visto il dato sempre più crescente ❤️
GRAZIE a chi, per la prima volta, sceglierà di supportare la nostra Associazione🙏

10/05/2026

“ Non si vede bene che col cuore. L’essenziale è invisibile agli occhi” Antoine de Saint-Exupér❤️

🩷Auguri a Tutte le nostre Meravigliose Mamme🩷che con la loro resilienza e dedizione, riescono a scorgere ogni sfumatura e ogni singolo progresso, aldilà delle sfide quotidiane, senza Mai arrendersi💪💪

24/04/2026

Nella giornata di ieri due nostri ragazzi, Francesco e Mattia, hanno partecipato al bellissimo progetto “Navigare Insieme: l’Italia senza barriere”organizzato dalla Federazione Italiana Vela presso la Lega Navale Italiana sezione di Brindisi con la presenza della Para Sailing Academy.
Grazie a tutti loro per la grande professionalità❤️

23/04/2026

Il progetto di vita: dalla Convenzione ONU alla riforma

Oggi vogliamo segnalarvi un appuntamento importante per approfondire un tema centrale per le persone con disabilità e le loro famiglie. Un webinar dedicato a il progetto di vita, tra diritti, strumenti e prospettive future.

Durante il seminario, Natascia Curto, ricercatrice presso l’Università degli Studi di Torino che si occupa di disabilità, diritti e inclusione sociale - guiderà una riflessione su come la Convenzione ONU si traduce oggi nella riforma e nella vita concreta delle persone.

Un’occasione per informarsi, comprendere e acquisire strumenti utili per orientarsi in un cambiamento che riguarda tutti noi.
Quando: oggi, giovedì 23 aprile 2026
Ore 18.00 – 19.30
Dove: Online
Iscriviti tramite il QR code e partecipa

14/04/2026

Ieri mattina, a Ciampino, si è svolta la cerimonia di inaugurazione della nuova casa-sede dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile🥰