Xfragile Puglia

08/06/2026

33 anni. Oltre 500 famiglie. Una sola grande storia.
Il 9 giugno non vogliamo celebrare semplicemente un anniversario, ma tutte le persone che hanno creduto che nessuno dovesse sentirsi solo davanti a una diagnosi di Sindrome X Fragile.
Famiglie che hanno trasformato la paura in coraggio, ricercatori che hanno dedicato la propria vita alla conoscenza, professionisti, volontari, amici che hanno camminato accanto a noi.
Da 33 anni l'Associazione Italiana Sindrome X Fragile è una casa costruita insieme. Una casa nata dal bisogno di capire, di trovare risposte, di incontrare altre persone che stessero vivendo lo stesso percorso. Una casa che oggi accoglie oltre 500 famiglie e continua a guardare al futuro con la stessa determinazione del primo giorno.
Per festeggiare questo traguardo abbiamo scelto di raccontare la nostra storia attraverso le voci di chi l'ha vissuta e l'ha resa possibile.
Con noi saranno presenti:

🔹 Prof. Giovanni Neri, genestista, già professore ordinario di genetica medica presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e direttore dell'Istituto di genetica medica del Policlinico Agostino Gemelli
🔹 Bianca Frigo e Alessandro Guidi, Past President Associazione Italiana Sindrome X Fragile
🔹Emilia Bozzella, socia fondatrice
🔹 Michele De Nuccio, Past President Associazione Italiana Sindrome X Fragile
🔹 Donatella Bertelli, Past President Associazione Italiana Sindrome X Fragile
🔹Alessia Brunetti, Presidente Associazione Italiana Sindrome X Fragile
🔹 Prof.ssa Claudia Bagni, neuroscienziata, professore ordinario di Biologia applicata presso l'Università di Roma Tor Vergata e professore ordinario presso il Dipartimento di Neuroscienze Fondamentali dell'Università di Losanna (UNIL), in Svizzera

Sarà un viaggio che parte da lontano, dalle origini della ricerca sulla sindrome X Fragile, attraversa decenni di impegno associativo e arriva fino a noi, alle nostre famiglie, ai nostri ragazzi, ai progetti che stanno cambiando il presente e costruendo il domani.
Perché la nostra storia non è fatta di date.
È fatta di incontri. Di mani tese. Di conquiste che sembravano impossibili. Di bambini diventati ragazzi, e ragazzi diventati adulti. Di famiglie che hanno trovato una comunità. E soprattutto di persone che hanno scelto di non smettere mai di credere nel futuro.
Vi aspettiamo il 9 giugno alle ore 18.30 per festeggiare insieme. perché questi 33 anni appartengono a tutti noi.
Il 9 giugno non è un punto di arrivo ma una nuova partenza. Perché il bello della nostra storia deve ancora essere scritto.

Non mancare! Iscriviti al webinar a questo link https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_hlMRWMvbQGume7-laYUR8g

28/05/2026

GRAZIE a chi ha scelto di essere accanto a noi da Sempre❤️
GRAZIE a chi si è unito da qualche anno visto il dato sempre più crescente ❤️
GRAZIE a chi, per la prima volta, sceglierà di supportare la nostra Associazione🙏

10/05/2026

“ Non si vede bene che col cuore. L’essenziale è invisibile agli occhi” Antoine de Saint-Exupér❤️

🩷Auguri a Tutte le nostre Meravigliose Mamme🩷che con la loro resilienza e dedizione, riescono a scorgere ogni sfumatura e ogni singolo progresso, aldilà delle sfide quotidiane, senza Mai arrendersi💪💪

24/04/2026

Nella giornata di ieri due nostri ragazzi, Francesco e Mattia, hanno partecipato al bellissimo progetto “Navigare Insieme: l’Italia senza barriere”organizzato dalla Federazione Italiana Vela presso la Lega Navale Italiana sezione di Brindisi con la presenza della Para Sailing Academy.
Grazie a tutti loro per la grande professionalità❤️

23/04/2026

Il progetto di vita: dalla Convenzione ONU alla riforma

Oggi vogliamo segnalarvi un appuntamento importante per approfondire un tema centrale per le persone con disabilità e le loro famiglie. Un webinar dedicato a il progetto di vita, tra diritti, strumenti e prospettive future.

Durante il seminario, Natascia Curto, ricercatrice presso l’Università degli Studi di Torino che si occupa di disabilità, diritti e inclusione sociale - guiderà una riflessione su come la Convenzione ONU si traduce oggi nella riforma e nella vita concreta delle persone.

Un’occasione per informarsi, comprendere e acquisire strumenti utili per orientarsi in un cambiamento che riguarda tutti noi.
Quando: oggi, giovedì 23 aprile 2026
Ore 18.00 – 19.30
Dove: Online
Iscriviti tramite il QR code e partecipa

14/04/2026

Ieri mattina, a Ciampino, si è svolta la cerimonia di inaugurazione della nuova casa-sede dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile🥰

03/04/2026

19/03/2026

Auguri a tutti i nostri Super Papà 🥰

W i papà!
Quelli che ci sono sempre, e quelli che imparano ogni giorno a esserci.

I papà sono sostegno quando le gambe tremano, spalla su cui appoggiarsi quando il peso si fa più grande, complici nei sorrisi rubati alla fatica, guide silenziose che indicano la strada, anche quando non hanno tutte le risposte.

Grazie a tutti i papà della Associazione: per quello che fate, per come lo fate, per esserci!

Oggi vogliamo anche ricordare a tutti il nostro progetto AmaPapà: uno spazio pensato per loro, per incontrarsi, raccontarsi, confrontarsi, ma anche per ridere, condividere momenti leggeri, sentirsi meno soli.

Perché prendersi cura di chi si prende cura non è un gioco di parole ma un modo per dire Grazie!

15/03/2026

Stamattina, presso il Circolo Ufficiali di Taranto, si è svolta l’Assemblea dei Soci 2026 per l’approvazione dei Bilanci e confermare la progettualità che si dovrà svolgere in questi mesi.
Per noi rappresenta anche l’occasione che permette alle famiglie di stare più tempo insieme proprio perché le distanze purtroppo non sempre ce lo permettono. Oggi però, nonostante la pioggia, ci hanno raggiunto le famiglie di Bisceglie, di Altamura, di Brindisi, di Galatina,e insieme a noi si sono unite le altre famiglie in collegamento❤️

💪🍀💙

08/03/2026

Oggi celebriamo le donne, tutte.
Le loro conquiste, la loro forza, la loro capacità di resistere, costruire, prendersi cura.

Ma l’8 marzo è anche un momento per ricordare che i diritti non sono ancora uguali per tutte.

Pensiamo alle donne con disabilità, che troppo spesso devono lottare il doppio per essere viste, ascoltate, rispettate.
E alle tante donne caregiver – madri, sorelle, figlie – che ogni giorno tengono insieme famiglie, fragilità e speranze con una dedizione silenziosa e straordinaria.

Il nostro augurio oggi è semplice:
che i diritti di tutte le donne, senza eccezioni, vengano finalmente riconosciuti, tutelati e rispettati.

Perché nessuna venga più lasciata indietto.

Buon 8 marzo a tutte le donne della nostra famiglia.