gfbonlus

gfbonlus è un gruppo di famiglie con persone affette da beta-sarcoglicanopatie e altre distrofie dei cingoli, rare forme di distrofia muscolare www.gfbonlus.it

Associazione di volontariato che finanzia la ricerca scientifica sulle distrofie dei cingoli, sostiene i disabili nelle problematiche quotidiane, scelta degli ausili, trasporti, assistenza, ...

WEBINAR GRUPPO RUSSI - UCRAINIVi invitiamo al webinar scientifico della Fondazione GFB, che si terrà il 25 giugno 2026, ...
11/06/2026

WEBINAR GRUPPO RUSSI - UCRAINI
Vi invitiamo al webinar scientifico della Fondazione GFB, che si terrà il 25 giugno 2026, dove parleremo della ricerca scientifica per le sarcoglicanopatie. ll webinar é rivolto ai pazienti di lingua russa/ucraino. Per info e registrazioni: [email protected]

🔬 GFB Foundation | Arab Group Meeting – 29 aprile 2026Mercoledì 29 aprile alle ore 16:00 (ora italiana) si terrà su Zoom...
27/04/2026

🔬 GFB Foundation | Arab Group Meeting – 29 aprile 2026

Mercoledì 29 aprile alle ore 16:00 (ora italiana) si terrà su Zoom l’incontro del Gruppo Arabo di Fondazione GFB, dedicato ai pazienti e alle famiglie di lingua araba colpite da Sarcoglicanopatie.
La riunione sarà in lingua araba, con Youssef Boufarraoui, coordinatore del gruppo arabo e punto di riferimento per tutta la comunità di lingua araba nel gruppo GFB.
Durante l'incontro, Youssef parlerà della ricerca scientifica sulle Distrofie dei Cingoli (LGMD).
📅 mercoledì 29 aprile 2026
🕓 16:00 ora italiana | 15:00 Tunisia, Algeria, Egitto, Marocco, ... | 17:00 Arabia Saudita, …
💻 Piattaforma: Zoom
📩 Per registrarsi: [email protected]
Condividete con chi potrebbe averne bisogno. Ogni famiglia deve sapere che non è sola. 💙
info: [email protected]

BetaSarcoglicanopatie

🔬 GFB Foundation | Arab Group Meeting – 29 aprile 2026Mercoledì 29 aprile alle ore 16:00 (ora italiana) si terrà su Zoom...
27/04/2026

🔬 GFB Foundation | Arab Group Meeting – 29 aprile 2026

Mercoledì 29 aprile alle ore 16:00 (ora italiana) si terrà su Zoom l’incontro del Gruppo Arabo di Fondazione GFB, dedicato ai pazienti e alle famiglie di lingua araba colpite da Sarcoglicanopatie.
La riunione sarà in lingua araba, con Youssef Boufarraoui, coordinatore del gruppo arabo e punto di riferimento per tutta la comunità di lingua araba nel gruppo GFB.
Durante l'incontro, Youssef parlerà della ricerca scientifica sulle Distrofie dei Cingoli (LGMD).
📅 mercoledì 29 aprile 2026
🕓 16:00 ora italiana | 15:00 Tunisia, Algeria, Egitto, Marocco, ... | 17:00 Arabia Saudita, …
💻 Piattaforma: Zoom
📩 Per registrarsi: [email protected]
Condividete con chi potrebbe averne bisogno. Ogni famiglia deve sapere che non è sola. 💙
info: [email protected]

BetaSarcoglicanopatie

🔬 GFB Foundation | Arab Group Meeting – 29 April 2026
On Wednesday, 29 April at 4:00 PM (Italian time), the Arab Group meeting of the GFB Foundation will be held on Zoom, dedicated to patients and families affected by Sarcoglycanopathies who speak Arabic.
The meeting will be conducted in Arabic, with Youssef Boufarraoui, coordinator of the Arab Group and the main point of reference for the entire Arabic-speaking community within the GFB group.
During the meeting, Youssef will speak about scientific research on Limb-Girdle Muscular Dystrophies (LGMD).
📅 Wednesday, 29 April 2026
🕓 4:00 PM Italian time | 3:00 PM Tunisia, Algeria, Egypt, Morocco, … | 5:00 PM Saudi Arabia, …
💻 Platform: Zoom
📩 To register: [email protected]
Share with anyone who might need it. Every family should know they are not alone. 💙
Info: [email protected]
GFBFoundation Sarcoglycanopathy LGMD RareDiseases ArabGroup BetaSarcoglicanopatie

Talamona, 16 maggio 2026Vi aspettiamo alla 4° Edizione dell'evento DUNDUNRUN, camminata e Gara Provinciale di corsa in m...
25/04/2026

Talamona, 16 maggio 2026
Vi aspettiamo alla 4° Edizione dell'evento DUNDUNRUN, camminata e Gara Provinciale di corsa in montagna,
organizzato dal Gruppo Podistico Talamona.
Parte del ricavato verrà devoluto in beneficienza alla Fondazione GFB, per la lotta contro la distrofia muscolare dei cingoli.
È possibile fare preiscrizione al cell/whatsapp 3280075986

FAI LA SPESA AL SUPERMERCATO MD ?REGISTRA IL TUO SCONTRINO E GFB RICEVE UNA DONAZIONEA TE NON COSTA NIENTECon la tua spe...
15/04/2026

FAI LA SPESA AL SUPERMERCATO MD ?
REGISTRA IL TUO SCONTRINO E GFB RICEVE UNA DONAZIONE
A TE NON COSTA NIENTE

Con la tua spesa puoi aiutare la tua associazione del cuore. Insieme possiamo fare arrivare un segnale di fiducia a milioni di persone. Perché donare è alimentare speranza.
MD con Goodify dona alla tua associazione del cuore.
Puoi fare in due modi:
- scaricare l'app e seguire le istruzioni
- oppure più semplicemente inviare la fotografia dello scontrino a [email protected]

Sostieni la ricerca scientifica sulle Sarcoglicanopatie,
molte persone soffrono e non esiste ancora una cura efficace!




Il tuo 5x1000 alla ricercaDal 30 aprile saranno disponibili le precompilate per la dichiarazione dei redditi. Scegli di ...
11/04/2026

Il tuo 5x1000 alla ricerca

Dal 30 aprile saranno disponibili le precompilate per la dichiarazione dei redditi. Scegli di sostenere il futuro! Con il tuo 5x1000 puoi supportare la fondazione GFB e il lavoro dei nostri ricercatori, impegnati ogni giorno nello studio delle Sarcoglicanopatie.
Una scelta semplice, che si trasforma in nuove possibilità per centinaia di piccoli e grandi pazienti. Destinarlo è facile e non comporta alcun costo: ti basta inserire il codice fiscale 91015450140 nel riquadro “Finanziamento della Ricerca Scientifica e dell' Università” della dichiarazione dei redditi.
Scopri di più: https://beta-sarcoglicanopatie.it/sostienici/5x1000.html





Fondazione GFB comunità e condivisione La Fondazione GFB ha celebrato la Pasqua riunendo attorno a una tavola pazienti, ...
05/04/2026

Fondazione GFB comunità e condivisione
La Fondazione GFB ha celebrato la Pasqua riunendo attorno a una tavola pazienti, familiari e ricercatori, lo Staff, in un incontro che va oltre la dimensione scientifica per abbracciare quella umana.
Un momento prezioso di condivisione, in cui chi vive quotidianamente la malattia e chi lavora per combatterla si sono ritrovati insieme, rafforzando quei legami che sono alla base del nostro impegno comune.
La Fondazione GFB ringrazia tutti i partecipanti per la loro presenza e per il contributo che ogni giorno, ciascuno nel proprio ruolo, porta avanti con dedizione e determinazione.
Auguri a tutta la nostra comunità.

GFB Foundation – Community and Sharing
The GFB foundation celebrated Easter by gathering patients, family members, researchers, and staff around a table, in a meeting that goes beyond the scientific dimension to embrace the human one.
A precious moment of sharing, where those who live with the disease every day and those who work to fight it came together, strengthening the bonds that are at the heart of our shared commitment.
The GFB Foundation thanks all participants for their presence and for the contribution that each of them, in their own role, carries forward every day with dedication and determination.
Best wishes to our entire community.

Da parte dello Staff di Fondazione GFB Tanti Auguri affinché possiate passare una lieta e felice festa!The GFB Foundatio...
01/04/2026

Da parte dello Staff di Fondazione GFB

Tanti Auguri affinché possiate passare una lieta e felice festa!

The GFB Foundation wishes you the best and happy holidays!

La Fondazione GFB alla IX°  Giornata Malattie NeuromuscolariIl 21 marzo 2026 la Fondazione GFB con la Presidente Beatric...
14/03/2026

La Fondazione GFB alla IX° Giornata Malattie Neuromuscolari
Il 21 marzo 2026 la Fondazione GFB con la Presidente Beatrice Vola, partecipa all'evento nazionale promosso da AIM, ASNP e SIN per avanzare nella diagnosi, nelle terapie e nella presa in carico delle malattie neuromuscolari rare.
L'appuntamento è promosso dall'Associazione Italiana di Miologia (AIM), dall'Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP) e dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), e coinvolge simultaneamente 19 città italiane e oltre 30 centri specialistici in un confronto multidisciplinare aperto a medici, professionisti sanitari, pazienti e caregiver. La presenza di GFB alla Giornata delle Malattie Neuromuscolari si inserisce nel percorso di dialogo con la rete clinica e scientifica nazionale. La sede milanese dell'evento ospiterà aggiornamenti clinici sulle principali patologie neuromuscolari, sessioni dedicate ai percorsi terapeutici e una tavola rotonda multidisciplinare sulle difficoltà nella gestione delle malattie rare, con il coinvolgimento di medici, istituzioni e associazioni di pazienti.

Indirizzo

Via Civasca 112
Talamona
23018

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