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è un gruppo di famiglie con persone affette da beta-sarcoglicanopatie e altre distrofie dei cingoli, rare forme di distrofia muscolare www.gfbonlus.it

Associazione di volontariato che finanzia la ricerca scientifica sulle distrofie dei cingoli, sostiene i disabili nelle problematiche quotidiane, scelta degli ausili, trasporti, assistenza, ...

25/08/2026

Restano solo 5 giorni per iscriversi all'evento internazionale Girdie5K !

Join us for the inaugural Girdie 5K Walk / Run / Roll this September in support of the global Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD) community. This global event invites individuals, families, caregivers, advocates, healthcare professionals, and supporters to walk, run, or roll together to raise awareness for LGMD...and fundraise for their favorite LGMD organization.

Register individually or create a team with family and friends. All participants receive an official Girdie 5K T-shirt. 💚 Register early to get your t-shirt in time.

👉https://www.lgmd-info.org/5k Registration closes August 30, 2026.

23/08/2026

Ieri, tradizionale ed emozionante ritrovo degli amici della Fondazione GFB al Ponte del Cielo in provincia di Sondrio

30/07/2026

Crea la tua squadra e unisciti al movimento globale per la sensibilizzazione sulla distrofia muscolare dei cingoli (LGMD).
Riunisci la tua famiglia, i tuoi amici, i colleghi o il tuo gruppo di amici e partecipa alla prima edizione della Girdie 5K Walk/Run/Roll a settembre. Insieme, possiamo contribuire a sensibilizzare l'opinione pubblica e a fornire supporto alle persone e alle famiglie che convivono con la distrofia muscolare dei cingoli.
Iscriviti oggi stesso: https://www.lgmd-info.org/5k

Create your team and join the global movement for LGMD awareness.
Gather your family, friends, coworkers, or community group and participate in the inaugural Girdie 5K Walk / Run / Roll this September. Together, we can help raise awareness and support for individuals and families living with Limb-Girdle Muscular Dystrophy.
Register today: https://www.lgmd-info.org/5k

27/07/2026

Anche la Fondazione GFB e' tra le 17 fondazioni che collaborano all'evento internazionale Girdie5K

Join us for the inaugural Girdie 5K Walk / Run / Roll this September in support of the global Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD) community. This global event invites individuals, families, caregivers, advocates, healthcare professionals, and supporters to walk, run, or roll together to raise awareness for LGMD...and support their favorite LGMD organization.

Register individually or create a team with family and friends. All participants receive an official Girdie 5K T-shirt. 💚 Register early to get your t-shirt in time.

👉https://www.lgmd-info.org/5k Registration closes August 30, 2026.

24/07/2026

L'evento internazionale consiste in una camminata/corsa/biciclettata/giro in carrozzina di 5 km, che si può fare individualmente o in gruppo, quando si vuole e dove si vuole.
E' organizzato dalla Fondazione americana LGMD Awareness Foundation, con la partecipazione di molte altre Fondazioni per le LGMD(distrofie muscolari dei cingoli), tra cui la Fondazione GFB
Anche la Fondazione GFB e' tra le 17 fondazioni che collaborano all'evento internazionale Girdie5K

23/07/2026

Anche quest'anno la fondazione GFB partecipa con una borsa di studio alla sesta edizione della borsa di studio in memoria di Giannina Mazzoni.
Il bando e i moduli per partecipare sono scaricabili inquadrando il QR Code, accedendo ai siti internet di ACLI e GFB indicati in locandina o al link
https://drive.google.com/file/d/16MtNYimvYtvHAtkeNhkkAXTZ-KrEkqJG/view?fbclid=IwY2xjawTO455leHRuA2FlbQIxMABzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEe1DRoIoUWtMA0XGzH3YmkUZ7lCiS1MmFMv_xPoEvBbeoInbw3eWcFw2jxk0k_aem_FMA2UbLeiwyPKz2BlsOsSA

15/07/2026

INVIA I TUOI DOCUMENTI AL REGISTRO GFB
Da oggi è possibile inviare i propri referti clinici direttamente al registro internazionale della Fondazione GFB "The GFB Sarcoglycan Registry".
Nella homepage del sito www.gfbonlus.it , in alto a destra, trovi il form per caricare i tuoi documenti, sia di quest'anno che degli anni passati.
Consigliamo di inviare i seguenti documenti:
prelievi di sangue
visite neurologiche
visite pneumologiche
Spirometrie, saturimetrie, polisonnografie, emogas, altre prove respiratorie
visite cardiologiche
elettrocardiogramma, ecocardiogramma, holter, risonanze cardiache, altri esami cardiologici
visite fisiatriche
esami radiologici, rx, risonanze magnetiche, test six minutes, 10, metri, 4 gradini, test sulle mani, altre prove
visite diabetologiche
visite ortopediche
visite endocrinologiche, MOC
altre visite per la distrofia muscolare
fotografie e filmati (corsa, cammino, salire gradini, ...)
per info: [email protected]

Aiuta anche tu la ricerca a capire la tua malattia, per cercare una cura efficace !

15/07/2026

SUBMIT YOUR DOCUMENTS TO THE GFB REGISTER
From now on, you can submit your clinical reports directly to the GFB Foundation's international registry, "The GFB Sarcoglycan Registry."
On the homepage of www.lgmd2e.org , in the top right-hand corner, you'll find the form to upload your documents, both from this year and previous years.
We recommend submitting the following documents:
Blood tests
Neurology visits
Pneumology visits
Spirometry, pulse oximetry, polysomnography, blood gases, other respiratory tests
Cardiology visits
Electrocardiogram, echocardiogram, Holter monitor, cardiac MRI, other cardiac tests
Physiatric visits
Radiology tests, X-rays, MRIs, six-minute walk test, 10-meter walk test, four-step walk test, hand test, other tests
Diabetes visits
Orthopedic visits
Endocrinology visits, bone mineral density scan
Other visits for muscular dystrophy
Photographs and videos (running, walking, climbing steps, etc.)

Help research understand your disease and find an effective treatment!
for more information: [email protected]

08/07/2026

GFB ALLA CONFERENZA ICNMD 2026
Una delegazione della Fondazione GFB ha partecipato il 7 luglio alla Conferenza Internazionale ICNMD 2026 a Firenze.
La Presidente Vola Beatrice ha partecipato alla tavola rotonda Patient's Day, dove ha presentato i progetti della Fondazione, conclusi e in corso, e le varie collaborazioni attive in Italia e all'estero.

GFB AT THE ICNMD 2026 CONFERENCE
A delegation from Fondazione GFB took part on July 7th in the ICNMD 2026 International Conference in Florence.
President Beatrice Vola participated in the Patient's Day round table, where she presented the Foundation's completed and ongoing projects, as well as its various active collaborations in Italy and abroad.

08/07/2026

LINK AL MEETING INTERNAZIONALE GFB
Vi invitiamo al meeting scientifico della Fondazione GFB, che si terrà giovedi 9 luglio 2026, ore 16.00 (ora Italia)dove parleremo della ricerca scientifica per le Sarcoglicanopatie. ll meeting si svolgera' in lingua inglese, sulla piattaforma ZOOM, al link:
https://us02web.zoom.us/j/81999604284...
Per info e registrazioni: [email protected]
LINK TO GFB INTERNATIONAL MEETING
We invite you to the GFB Foundation scientific meeting, taking place on July 9, 2026, at 4:00 PM (Italian time), where we will discuss scientific research on sarcoglycanopathies. The meeting will be held in English on the Zoom platform
https://us02web.zoom.us/j/81999604284...
For information and registration: [email protected]

Indirizzo

Via Civasca 112
Talamona
23018

Telefono

+393493374060

Sito Web

http://www.gfbonlus.it/

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