CHI SIAMO
L’ASSOCIAZIONE UGDH ITALIA – IL SORRISO DI AURORA è costituita da parenti e amici di una bellissima principessa, uniti per un fine comune, salvare la principessa da quel mostro che fin dalla nascita è diventato padrone di quel piccolo corpicino e della sua vita, togliendole tutte le gioie che la sua tenera età poteva offrire. La principessa si chiama Aurora, ed è una principessa guerriera, si proprio una guerriera che fin dal primo giorno in cui ha visto la luce ha dovuto affrontare una guerra, una guerra che non voleva. Aurora combatte quotidianamente le sue battaglie, e nonostante il susseguirsi di eventi molto tristi e difficili, lei affronta tutto con un sorriso che la contraddistingue. E’ tanta la paura che traspare dai suoi occhi, soprattutto nel corso di un attacco epilettico, ma lei non si arrende e ogni giorno trasforma quella paura in coraggio. Il mostro contro cui combatte oggi ha un nome e si chiama UGDH o Sindrome di Jamuar, una malattia rara che causa encefalopatia epilettica e ritardo globale dello sviluppo. Ma c’è qualcosa che potrebbe cambiare la sua vita e quella di tutti questi bambini, la ricerca sulle malattie genetiche rare. L’associazione nasce quindi con lo scopo di tutelare la salute pubblica, in particolar modo finanziando la ricerca genetica sulle malattie rare, nelle specie sulla variante del gene UGDH, perché la salute è un bene immenso, di cui ne capisci il valore solo quando la malattia diventa padrone del tuo corpo. Basta però un gesto d’amore, basta una piccola donazione per aiutare la persona malata perché l’amore è capace di colmare e riempire di colori il vuoto generato dalla malattia. Un gesto d’amore può generare forza, può incoraggiare ad affrontare il dolore e a guardare avanti con speranza, la speranza nella ricerca, la speranza nella cura per Aurora e per tutti i bambini che come lei affrontano questo grande mostro. E’ un mostro crudele, forte, cattivo, è padrone delle loro vite, ma non è imbattibile, e noi faremo di tutto per annientarlo, perché così come lui è entrato nella vita di questi fanciulli, allo stesso modo potrebbe uscirne, e potremmo ridare loro la gioia di vivere una vita dignitosa. Il resto lo affidiamo alla provvidenza. UGDH ITALY ASSOCIATION - Aurora smile is made by relatives and friends of a beautiful princess. We share a common aim that is to free the princess from that monster that has taken dominion on her little body and her life since she was born. That monster has taken away from her every joy that her little age could bring to her. The monster that she is fighting today has a name. It is called UGDH or Jamuar Syndrome, a rare disease that causes epileptic encephalopathy and global developmental delay. Other children in the world suffer from the same disease. But there is something that could change Aurora’s life and the life of all the other cildren. This association is born with the aim to safeguard public health and to fund rare genetic disease research, especially UGDH gene research. Healt is a great gift and you only understand its importance when a disease take dominion over your body. It only takes an act of love, it only takes a small donation to help a ill person. Because love can fill the void caused by the disease. Only love can generate smiles. An act of love can generate strenght and help to face the pain and move on with hope, the hope in the research, the hope for a treatment for Aurora and the other children who are facing this big monster. It’s a cruel monster but it is not unbeatable. We will make all the efforts to destroy it and to give all this children the joy of a dignified life.
