Un Filo Per la Vita Onlus

25/03/2026

💛Anche quest’anno scegli di sostenere Un Filo Per la Vita Onlus e tutta la comunità di , , che rappresenta devolvendo il . Scrivi il nella tua dichiarazione dei redditi il codice fiscale 91033850545

👉Questa piccola azione permetterà di:

✅Sostenere i progetti che Un Filo per la Vita Onlus porta avanti per la tutela dei diritti e delle istanze delle persone affette da – insufficienza intestinale cronica benigna.

✅Finanziare il supporto e l’intermediazione che la Onlus sostiene per i pazienti, caregiver, familiari in difficoltà a livello legale, clinico, sociale.

✅Aumentare la conoscenza e l’informazione su questa patologia rara e stimolando la formazione di medici e professionisti sanitari per educare alla cura del paziente con IICB e alla conoscenza di questa invalidante malattia

✅Supportare l’Assistenza a Pazienti e Familiari nelle difficoltà quotidiane dovute alla nutrizione artificiale, agli impegnativi esborsi economici che la condizione esige, fino ad affiancare la famiglia nel percorso terapeutico.

➡️Scopri come poter dare il tuo supporto 👉
https://unfiloperlavita.it/5xmille/
https://unfiloperlavita.it/dona/

19/03/2026

Elia e la storia della sua rinascita. Condividiamo la storia di un bambino che ha dovuto affrontare la terapia intensiva e ben sette interventi chirurgici, riuscendo a riconquistare la propria vita e conservando la leggerezza dell’infanzia.

Elia e Marzia insieme a noi e tanti altri malati rari il diritto di non essere invisibili al sistema sanitario. Quanto prima l'aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) deve essere completato per garantire una qualità di vita accettabile alle persone affette da IICB e alle loro famiglie.

Qui il video di Marzia ed Elia:

https://youtu.be/ATT1_sEpx4I

La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

16/03/2026

Il prossimo 4 maggio 2026 si terrà il corso intitolato “La continuità terapeutica nella nutrizione enterale e parenterale pediatrica”, dedicato ai professionisti sanitari coinvolti nella gestione della nutrizione artificiale domiciliare in età pediatrica, presso l’Ospedale Pediatrico Vittore Buzzi di Milano.

L’ambiziosa iniziativa formativa ha ricevuto il patrocinio di Un Filo per la Vita Onlus di GAVePED (Gruppo Accessi Venosi Pediatrici) specializzato nell’approfondimento, la formazione e la ricerca riguardante il posizionamento e la gestione degli accessi vascolari nel paziente pediatrico e neonatale

Finalità quella di approfondire il percorso di presa in carico del paziente pediatrico che necessita di nutrizione artificiale, con particolare attenzione alla continuità assistenziale tra ospedale e domicilio e alla gestione delle principali criticità cliniche e organizzative. Oltre alle sessioni teoriche, sono previsti momenti di simulazione pratica dedicati alla gestione della nutrizione enterale e parenterale pediatrica.

La partecipazione è gratuita ma a numero chiuso.

Sul ns sito e nelle storie il programma con info sulla partecipazione entro il 20 aprile 2026: https://lnkd.in/dFFdk4W9

16/03/2026

Il prossimo 4 maggio 2026 si terrà il corso ECM intitolato “La continuità terapeutica nella e pediatrica”, dedicato ai professionisti sanitari coinvolti nella gestione della ( ) in età pediatrica, presso l’Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi” di Milano,

L’ambiziosa iniziativa formativa ha ricevuto il patrocinio di Un Filo Per la Vita Onlus di GAVePED (Gruppo Accessi Venosi Pediatrici, specializzato nell'approfondimento, la formazione e la ricerca riguardante il posizionamento e la gestione degli accessi vascolari nel paziente pediatrico e neonatale

Finalità quella di approfondire il percorso di presa in carico del paziente pediatrico che necessita di nutrizione artificiale, con particolare attenzione alla continuità assistenziale tra ospedale e domicilio e alla gestione delle principali criticità cliniche e organizzative. Oltre alle sessioni teoriche, sono previsti momenti di simulazione pratica dedicati alla gestione della nutrizione enterale e parenterale pediatrica.

La partecipazione è gratuita ma a numero chiuso. Qui il programma e info sulla partecipazione entro il 20 marzo 2026: https://unfiloperlavita.it/unfiloperlavita-patrocina-corso-ecm-continuita-terapeutica-nutrizione-artificiale-pediatrica/

12/03/2026

Negli ultimi anni la gestione dell’insufficienza intestinale cronica benigna ha fatto passi enormi. Oggi, grazie alla , alla riabilitazione intestinale e a modelli di cura multidisciplinari, molti bambini con insufficienza intestinale riescono a crescere, migliorare la qualità di vita e arrivare all’età adulta.

Quindi:

✔️ programmi di sempre più accessibili
✔️ aumento della sopravvivenza
✔️ miglioramento della qualità di vita per i pazienti

Ma emerge una nuova sfida: la transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto. Un passaggio delicato che richiede collaborazione tra specialisti, pazienti e famiglie.

Come sottolinea la dott.ssa Teresa Capriati del Bambino Gesù: 👉 “L’unione fa la forza”

Solo attraverso team multidisciplinari e percorsi condivisi possiamo garantire continuità di cura e autonomia ai pazienti. Ne parliamo con lei in modo approfondito.

Leggi l’articolo completo:
https://unfiloperlavita.it/iicb-cura-lavoro-squadra.../

pediatria sanità

12/03/2026

Negli ultimi anni la gestione dell’insufficienza intestinale cronica benigna ha fatto passi enormi. Oggi, grazie alla , alla riabilitazione intestinale e a modelli di cura multidisciplinari, molti bambini con insufficienza intestinale riescono a crescere, migliorare la qualità di vita e arrivare all’età adulta. Quindi:

✔️ programmi di sempre più accessibili
✔️ aumento della sopravvivenza
✔️ miglioramento della qualità di vita per i pazienti

Ma emerge una nuova sfida: la transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto. Un passaggio delicato che richiede collaborazione tra specialisti, pazienti e famiglie.

Come sottolinea la dott.ssa Teresa Capriati del Bambino Gesù:
👉 “L’unione fa la forza”

Solo attraverso team multidisciplinari e percorsi condivisi possiamo garantire continuità di cura e autonomia ai pazienti. Ne parliamo con lei in modo approfondito

Leggi l’articolo completo:
https://unfiloperlavita.it/iicb-cura-lavoro-squadra-parliamo-dr-capriati-bambino-gesu/

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09/03/2026

Sono quasi trent’anni che Marzia ha ricevuto una diagnosi di una patologia complessa che le ha cambiato enormemente la vita: l' .

Una condizione fisica determinata dallo scandire della terapia salvavita che le permette di poter continuare ad andare avanti: la .

Nella sua testimonianza ci racconta di tanti aspetti psico-fisici che la cura di questa patologia implica e della malattia originaria che l’ha determinata, ovvero la CIPO (Pseudo-ostruzione Intestinale Cronica).

Infine un appello alle istituzioni politiche e sanitarie, affinché si risolva una volta per tutte la disomogeneità di trattamento terapeutico da regione a regione. Inoltre che si concretizzi un reale supporto alle persone con , alle famiglie e ai che ne sono direttamente coinvolti, sia sul piano organizzativo di gestione della patologia sia sul piano psicologico e sociale.

Qui il racconto di Marzia: https://www.facebook.com/reel/2698451233863692

04/03/2026

👨‍⚕️Con il Dott. Fabio Merlo, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino parliamo di , una nuova opportunità di cura nell’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB)

👉 In cosa consiste?
Il contenuto intestinale che fuoriesce dalla stomia viene raccolto e reinfuso nel tratto intestinale a valle ancora funzionante. In questo modo si “restituisce” all’intestino ciò che altrimenti andrebbe perso.

📊 Gli studi mostrano:
✔ Miglioramento dello stato nutrizionale
✔ Possibile sospensione della in molti pazienti
✔ Miglioramento della funzionalità epatica

Non è una tecnica per tutti i pazienti e richiede un team esperto e una selezione accurata del paziente. Ma per alcune persone può rappresentare un passaggio fondamentale verso maggiore autonomia e qualità di vita.

🔎Nelle storie l’articolo completo: https://unfiloperlavita.it/distal-feeding-opportunita.../
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04/03/2026

👨‍⚕️Con il Dott. Fabio Merlo, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino parliamo di , una nuova opportunità di cura nell’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB)

👉 In cosa consiste?
Il contenuto intestinale che fuoriesce dalla stomia viene raccolto e reinfuso nel tratto intestinale a valle ancora funzionante. In questo modo si “restituisce” all’intestino ciò che altrimenti andrebbe perso.

📊 Gli studi mostrano:
✔ Miglioramento dello stato nutrizionale
✔ Possibile sospensione della in molti pazienti
✔ Miglioramento della funzionalità epatica

Non è una tecnica per tutti e richiede un team esperto e una selezione accurata del paziente. Ma per alcune persone può rappresentare un passaggio fondamentale verso maggiore autonomia e qualità di vita.

🔎Qui l'articolo completo: https://unfiloperlavita.it/distal-feeding-opportunita-cura-iicb-ne-parliamo-con-dr-fabio-merlo/

02/03/2026

💛💙Giornata Nazionale IICB 2026

L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) è la più rara tra le insufficienze d’organo.
E anche una delle meno conosciute.

Succede quando l’intestino non riesce più ad assorbire nutrienti, acqua ed elettroliti.
Quando non riesce più, semplicemente, a nutrire il corpo.

Per vivere e crescere, bambini e adulti con IICB hanno bisogno di nutrizione parenterale: una terapia salvavita per via venosa.
Senza trattamento, si rischia la denutrizione.

In Italia sono circa 800 le persone in nutrizione parenterale domiciliare per IICB, di cui circa 150 in età pediatrica.

La rarità esige CONOSCENZA e APPROPRIATEZZA

02/03/2026

Oggi, 2 marzo 2026, in occasione della 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗡𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗮 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗜𝗜𝗖𝗕, Un Filo Per la Vita Onlus promuove il progetto di sensibilizzazione “𝗦𝗰𝘂𝗼𝗹𝗮 𝗜𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝘃𝗮 – 𝗖𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗔𝗰𝗰𝗼𝗴𝗹𝗶𝗲𝗿𝗲”.

Un’iniziativa nata dall’esperienza diretta delle famiglie che convivono con l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e pensata per le scuole dell’infanzia e primarie.

💛 L’inclusione nasce dalla conoscenza.
💛 Un ambiente informato è un ambiente più sereno.
💛 Ogni bambino ha diritto di sentirsi parte del gruppo, senza inibizioni e senza paura.

Il progetto propone incontri di sensibilizzazione per docenti e personale scolastico e strumenti semplici e rassicuranti per parlare di diversità in modo accessibile.
Al centro dell’iniziativa il fumetto educativo “𝗖𝗮𝗽𝗽𝘂𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗰𝗼𝗻 𝗶𝗹 𝘀𝗮𝗰𝗰𝗵𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗥𝗼𝘀𝘀𝗼”, realizzato con la supervisione medico-scientifica del Dott. Fabio Fusaro e della Dott.ssa Michela D’Astore dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, con le illustrazioni del fumettista David Ferracci. Attraverso il linguaggio della fiaba, il fumetto affronta il tema della stomia in modo delicato, favorendo dialogo, empatia e normalizzazione.

🎯 Il progetto punta a:

• ridurre stigma e pregiudizi
• promuovere la cultura dell’aiuto tra pari
• sostenere l’autonomia del bambino
• rafforzare la collaborazione scuola-famiglia
• favorire un miglior equilibrio familiare

La scuola è luogo di crescita, relazione e costruzione dell’identità.

𝘾𝙤𝙣𝙤𝙨𝙘𝙚𝙧𝙚 𝙨𝙞𝙜𝙣𝙞𝙛𝙞𝙘𝙖 𝙖𝙘𝙘𝙤𝙜𝙡𝙞𝙚𝙧𝙚. 𝘼𝙘𝙘𝙤𝙜𝙡𝙞𝙚𝙧𝙚 𝙨𝙞𝙜𝙣𝙞𝙛𝙞𝙘𝙖 𝙥𝙚𝙧𝙢𝙚𝙩𝙩𝙚𝙧𝙚 𝙖 𝙤𝙜𝙣𝙞 𝙗𝙖𝙢𝙗𝙞𝙣𝙤 𝙙𝙞 𝙨𝙚𝙣𝙩𝙞𝙧𝙨𝙞 𝙘𝙖𝙥𝙖𝙘𝙚, 𝙣𝙤𝙣 𝙛𝙧𝙖𝙜𝙞𝙡𝙚.

Approfondisci qui: https://unfiloperlavita.it/scuola-inclusiva-conoscere.../