21/06/2025
📌Il 21 giugno di ogni anno, in tutto il mondo, si celebra la giornata mondiale della SLA o "Global Day", promossa nel 1997 dalla Federazione Internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA è parte come membro italiano.
🔎La data coincide con il solstizio d'estate e porta con sé un profondo sentimento di rinascita e di speranza per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.
☝️È, quindi, un'occasione per essere più consapevoli della patologia, con l'obiettivo di “raccontare” e “raccontarci”, partendo dal presupposto che essere fragili non significa essere deboli e che le barriere, soprattutto quelle culturali, possono e devono essere superate.
💁La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva delle capacità di muoversi, parlare e respirare.
✋Si manifesta in modo sporadico, senza un'apparente predisposizione genetica.
Solo nel 10-20% dei casi è determinata da fattori genetici ereditari.
⚠️I sintomi principali sono: spasticità, tremori involontari, disfagia, disartria e dispnea.
‼️Colpisce circa 2 o 3 individui ogni 100.000 all'anno.
🗺️È un problema globale che interessa ogni parte del mondo e ha un impatto profondo sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie, in particolare sulla salute fisica, emotiva, psicologica e sociale.
💁♂️Attualmente non esiste una terapia efficace per questa patologia, ma grazie a questa giornata si cerca di informare e sensibilizzare sulla malattia e promuovere la raccolta di fondi per la ricerca.
🌸Il simbolo è il fiordaliso, un fiore raro, come ognuno di noi.
✨L'hashtag ufficiale è , che incarna l'idea di una SLA senza confini, per ricordare che solo unendo le forze e lavorando insieme possiamo pensare per un futuro senza SLA.
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