ABRCAdabra ETS

ABRCAdabra ETS aBRCAdabra ETS è la prima associazione nazionale nata per sostenere tutti i portatori BRCA 1 e BRCA2

Per la rubrica BRCAccontami, la testimonianza di Chiara 💓Di essere mutata l’ho sempre saputo.Lo sapevo quando dicevano d...
02/09/2026

Per la rubrica BRCAccontami, la testimonianza di Chiara 💓

Di essere mutata l’ho sempre saputo.

Lo sapevo quando dicevano di mia madre che fosse stata sfortunata e, dentro di me, qualcosa non quadrava.

Lo sapevo quando, a vent’anni, dovetti insistere con il medico di medicina generale per accedere alla consulenza genetica.

Lo sapevo prima ancora di aprire quel referto e leggere: BRCA1.

Quando il genetista mi comunicò il risultato del test, mi venne spontaneo sorridere. Il contrario di quello che ci si aspetterebbe in una situazione del genere.

Sorridevo perché, finalmente, quel responso mi dava ragione. Mi restituiva una verità: avrei potuto spezzare quel filo che aveva legato mia madre e mia nonna materna a una sofferenza alla quale nessuno, fino a quel momento, era riuscito a dare un nome.

Così, dai 23 anni, ho seguito in maniera quasi maniacale la sorveglianza senologica e poi ginecologica. Conoscevo tutte le opzioni a mia disposizione. Per anni ho scacciato l’idea della profilassi chirurgica, finché quella possibilità non è diventata l’unica che riuscissi a prendere in considerazione.

Quando, dopo un anno e mezzo di riflessioni, malessere, ansie e ricerche, ho deciso che volevo sottopormi alla mastectomia, mi sono scontrata con un sistema macchinoso.

Sembrava che stessi facendo una richiesta aliena.

Mi dicevano: “Sei ancora giovane”, mentre, con le lacrime agli occhi, consultavo chirurghi e radiologi. Parallelamente, leggevo di coetanee che ricevevano una diagnosi di carcinoma.

Forse, se non fossi stata una futura medico, mi sarei accontentata di quelle parole.

Invece ho insistito.

E ho trovato chi mi ha ascoltata davvero, senza farmi sentire una pazza.

Cinque giorni dopo ero nello studio di quella che sarebbe diventata la chirurga alla quale, sette mesi più tardi, avrei affidato il mio corpo.

Ero certa di volerlo fare. Questo non significa che non avessi una paura sconfinata.

Eppure, la mattina del 13 dicembre, ero serena.

Non sapevo come avrei gestito il dopo, ma sapevo che era la cosa giusta da fare.

Al risveglio, la sensazione delle protesi dentro di me mi riportò con i piedi per terra. Senza rendermene conto, esclamai:

“Non ci credo. L’ho fatto davvero.”

Poi ho pianto.

Disperatamente e senza sapere bene perché.

Un po’ come quando nasci.

Il post-operatorio non è stato facile. Mi era impossibile muovere le braccia, tossire, ridere. Ogni movimento poteva significare f***e di dolore terribili.

Ma la parte più difficile è stata accettare il nuovo corpo.

Mentirei se dicessi di averlo pienamente accettato ancora oggi, a tre anni e mezzo di distanza.

E non perché il lavoro dei chirurghi non sia stato ottimale. Lo è stato.

Pensavo, però, che avrei gestito meglio la perdita quasi totale della sensibilità.

Ammetterlo mi fa sentire, a volte, un po’ superficiale. Ma fa parte del percorso. E anche questo, credo, significhi raccontarlo davvero.

A parte questo, l’operazione mi ha restituito una serenità che avevo perso.

E, con il tempo, ho condotto una vita normale: l’Erasmus, il mare, lo sport.

E, ultimo ma non per importanza, ho contribuito alla ricerca. E questo mi rende profondamente felice.

Mi è stato chiesto se, a posteriori, lo rifarei.

La risposta è e sarà sempre una sola:

è stato l’atto d’amore più grande che io abbia mai fatto per me stessa.

E forse anche per mia madre.

Per i suoi occhi che, un giorno di aprile, piantati nei miei, mi hanno chiesto:

“C’aggiu ccappatu, piccinna mia?”

Cosa mi è capitato, piccola mia?

E mi hanno tolto il fiato.

Sapete, le cicatrici che bruciano di più sono quelle di cui non ti puoi dimenticare. Quelle che esistono anche quando chiudi gli occhi.

Nessuna delle cicatrici che ho sul torace ha mai fatto così male.

So che lo sapete.

Questo percorso non è finito. Se mai finirà.

E probabilmente mi porterà in altri posti nuovi, ai quali dovrò imparare ad abituarmi.

Ma senza le donne di questa comunità, non sarebbe stato, e non sarà, lo stesso.

Siete state un faro.

Mani tese.

Infusioni di coraggio grazie alle quali ho potuto affrontare tutto questo al meglio.

A voi va il mio ringraziamento più sentito.

Siate coraggiose.

Chiara 💓💓

UNA DOMANDA E UNA RISPOSTA SUL BRCA❓ Il test BRCA è solo per chi ha avuto un tumore?NO.Il test BRCA può essere proposto ...
31/08/2026

UNA DOMANDA E UNA RISPOSTA SUL BRCA

❓ Il test BRCA è solo per chi ha avuto un tumore?

NO.

Il test BRCA può essere proposto anche a persone che non hanno avuto un tumore, quando la loro storia personale e familiare suggerisce la possibilità di una predisposizione ereditaria.

Conoscere il proprio stato genetico può permettere di intraprendere un percorso di prevenzione e sorveglianza personalizzato.

👉 Non significa sapere se ci si ammalerà.
Significa avere un’informazione in più per poter fare scelte consapevoli.

💬 Lo sapevi?

Scrivici nei commenti la tua domanda sul BRCA: potrebbe diventare la prossima della nostra rubrica.

💗 Grazie di cuore, Ester! 💗La tua generosa donazione ad aBRCAdabra ETS è un gesto speciale che ci aiuterà a continuare a...
28/08/2026

💗 Grazie di cuore, Ester! 💗

La tua generosa donazione ad aBRCAdabra ETS è un gesto speciale che ci aiuterà a continuare a sostenere le donne e i nostri progetti.

Grazie per aver scelto di trasformare la tua raccolta in solidarietà e vicinanza.
Ogni gesto conta, e il tuo per noi significa davvero tanto. 🌸

Grazie Ester, di cuore. 🩷🩵

Una piccola pausa, senza mai allontanarci davvero.Dal 3 al 23 agosto anche aBRCAdabra si prende qualche giorno di pausa....
31/07/2026

Una piccola pausa, senza mai allontanarci davvero.

Dal 3 al 23 agosto anche aBRCAdabra si prende qualche giorno di pausa. Ci fermiamo un po’, per ritrovare energie e tornare con lo stesso impegno e la stessa attenzione di sempre.

Ma sappiamo bene che la necessità di informazioni, ascolto e supporto non va mai in vacanza. Per questo, per urgenze e necessità, la nostra segreteria resta comunque a disposizione su WhatsApp al numero 351 771 7451.

Ci prendiamo una pausa, ma continuiamo a esserci. Perché sappiamo quanto possa essere importante, in certi momenti, sapere che dall’altra parte c’è qualcuno. 🧬💜

Buona estate dalla famiglia di aBRCAdabra!

Nella mia famiglia materna, il tumore è stato a lungo un ospite devastante.Mia nonna se n’è andata per un tumore alle ov...
29/07/2026

Nella mia famiglia materna, il tumore è stato a lungo un ospite devastante.
Mia nonna se n’è andata per un tumore alle ovaie. La stessa sorte è toccata alla sorella di mia mamma, strappata alla vita a soli 40 anni dallo stesso male; la stessa cosa è accaduta a una cugina di mia mamma e ad altre zie. Il dolore è tornato a bussare quando mia mamma, a 52 anni, si è ammalata di tumore al seno, affrontando poi una recidiva all’altro seno cinque anni più tardi.

In quel momento ha fatto una scelta che ha cambiato il nostro destino, e soprattutto il mio: ha deciso di guardare in faccia la realtà e si è sottoposta al test genetico. È risultata positiva. Quella decisione, presa per il nostro bene, ha spinto noi cinque figli a fare lo stesso esame. Il verdetto è stato netto: siamo risultati tutti positivi alla mutazione genetica, tranne mia sorella più piccola, che oggi ha 26 anni.

Da quel momento, la prevenzione è diventata la nostra bussola, con controlli serrati ogni sei mesi. Nonostante la sorveglianza, a 42 anni il tumore ha colpito anche me: un carcinoma mammario triplo negativo.

Oggi ho 44 anni, ma ricordo ogni istante di quel percorso iniziato due anni fa: le chemioterapie, la perdita dei capelli, la vulnerabilità.

Nel bel mezzo del mio percorso, la vita ci ha messo davanti a un’altra prova: una recidiva al fegato per mia mamma. Così, ci siamo trovate ad affrontare questa situazione contemporaneamente. Io facevo la chemioterapia a Como, lei a Lecco.
Eravamo distanti fisicamente, ma unite in un abbraccio invisibile e indistruttibile. È stata incredibilmente tosta, ma in quel dolore lei ha avuto la forza di tenermi in piedi e di incoraggiarmi, diventando l’una la forza dell’altra. Di fronte a tutto questo, mia sorella maggiore e una sorella di mia mamma hanno scelto di sottoporsi all'asportazione di utero e ovaie. Io ho fatto lo stesso intervento non appena ho terminato la chemioterapia.

Oggi racconto la nostra storia non per parlare solo di malattia, ma per celebrare la forza della condivisione, l’importanza della ricerca genetica e quel legame indissolubile che ci permette di non arrenderci mai.

Nelle foto siamo insieme la scorsa estate, quando entrambe avevamo finalmente concluso le terapie ❤️

Piera

Un traguardo storico per tutte le persone con predisposizione ereditaria ai tumori, in Italia circa un milione e 250mila...
29/07/2026

Un traguardo storico per tutte le persone con predisposizione ereditaria ai tumori, in Italia circa un milione e 250mila. E’ quello raggiunto recentemente con l’approvazione delle Linee Guida “Sindromi di Predisposizione Ereditaria ai Tumori: Tumori associati ai geni della ricombinazione omologa” – prime e uniche nel nostro Paese – pubblicate da Aiom (Associazione Italiana di Oncologia Medica), con il contributo delle associazioni dei pazienti aBRCAdabra Ets, che da oltre 10 anni sostiene tutti i portatori della variante patogenetica dei geni BRCA1 e BRCA2 e Fondazione Mutagens, che sostiene i portatori di Sindromi Ereditarie di predisposizione ai tumori.

“Per la prima volta Aiom, Sigu, Siapec-Iap e le altre Società scientifiche coinvolte hanno lavorato insieme per costruire un percorso condiviso, fondato sulle migliori evidenze scientifiche disponibili, con l’obiettivo di uniformare la pratica clinica su tutto il territorio nazionale e garantire alle persone a rischio ereditario, ai pazienti e ai loro familiari un’assistenza appropriata tempestiva ed equa, di straordinaria rilevanza scientifica clinica e istituzionale- spiega Antonio Russo, coordinatore delle Linee Guida, ordinario di Oncologia medica all’Università di Palermo e Presidente Nazionale del Collegio degli Oncologi Medici Universitari.

Un’importanza confermata anche dalla dott.ssa Ketta Lorusso, Direttrice dell’Unità Operativa di Ginecologia Oncologica presso Humanitas San Pio X e membro del Comitato Scientifico di aBRCAdabra ETS, che definisce la loro pubblicazione “un momento storico per la società e per tutte le persone che da sempre si dedicano alla cura di questi ‘potenziali’ pazienti che in realtà sono persone sane molto spesso portatrici di queste mutazioni. Per anni abbiamo lavorato a vista senza avere una tracciatura precisa di cosa fare per sorvegliare queste persone. Oggi, grazie ad un lavoro di gruppo siamo arrivati a segnare una pietra miliare per l’Aiom e per tutti noi”.

Queste Linee Guida sono un punto di arrivo fortemente voluto da aBRCAdabra Ets, come racconta la sua presidente Ornella Campanella: “Fin da subito questo è stato uno dei nostri obiettivi primari, lavorare con la comunità scientifica e con gli esperti che hanno dedicato la loro vita allo studio di queste alterazioni genetiche per arrivare a questo risultato straordinario”. Oggi, la scrittura multisocietaria di questo documento -“.

La dott.ssa Alberta Ferrari, Coordinatrice del Comitato tecnico scientifico di aBRCAdabra e Responsabile di Struttura Semplice Dipartimentale di Chirurgia dei Tumori Eredo-Familiari della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, ribadisce l’importanza di questo traguardo: “Per me è stato un punto d’arrivo particolarmente significativo aver coordinato il gruppo ‘Chirurgia profilattica’ delle LG Aiom- spiega- in qualità di chirurga senologa che si è impegnata in Italia ad abbattere lo stigma della chirurgia profilattica per le persone con una mutazione nei geni BRCA1 o BRCA2.

Un impegno condiviso dalla dott.ssa Chiara Cassani, Dirigente medico specialista in Ostetricia e Ginecologia della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia e componente del Comitato tecnico scientifico di aBRCAdabra: “Per chi, come me, si occupa quotidianamente di donne e famiglie con una predisposizione ereditaria ai tumori, la pubblicazione delle nuove Linee Guida Aiom sui tumori eredo-familiari rappresenta un risultato di grande valore scientifico e clinico”.

Comunicato stampa completo sul nostro sito:

▶️ https://www.abrcadabra.it/tumori-eredo-familiari-limportanza-delle-nuove-linee-guida-aiom-con-abrcadabra-e-mutagens/

DNA di ConsapevolezzaSorveglianza attiva: cosa significa davvero?Quando si parla di mutazione BRCA, si pensa spesso agli...
27/07/2026

DNA di Consapevolezza
Sorveglianza attiva: cosa significa davvero?

Quando si parla di mutazione BRCA, si pensa spesso agli interventi preventivi.
Ma non sempre la prevenzione significa operare.

In alcuni casi, il percorso può prevedere una sorveglianza attiva: controlli periodici e monitoraggi personalizzati, costruiti sulla base del rischio individuale.

🔎 Mammografie
🔎 Risonanze magnetiche
🔎 Ecografie
🔎 Visite specialistiche

Controllare non significa vivere nella paura.
Significa prendersi cura di sé attraverso un percorso strutturato, insieme ai professionisti che seguono la propria salute.

✨ Ogni persona è diversa. Ogni scelta deve essere personalizzata.

💙 Essere informati significa poter scegliere consapevolmente il proprio percorso di prevenzione.

Movimento è prevenzione 🚲Prendersi cura di sé non significa fare cose straordinarie.A volte basta iniziare da piccoli ge...
24/07/2026

Movimento è prevenzione 🚲

Prendersi cura di sé non significa fare cose straordinarie.
A volte basta iniziare da piccoli gesti quotidiani.

Camminare, andare in bicicletta, fare movimento, respirare aria aperta: il nostro corpo ha bisogno anche di questo.
L’attività fisica regolare aiuta il benessere fisico e mentale e rappresenta uno degli strumenti più importanti nella prevenzione.

Per chi vive un percorso legato alla mutazione BRCA, alla prevenzione o alle cure, imparare ad ascoltare il proprio corpo è fondamentale.
Senza pretendere troppo. Senza sensi di colpa. Un passo alla volta.

💙 La prevenzione passa anche dall’amore che scegliamo di dedicare a noi stessi ogni giorno.

🧬  DNA di ConsapevolezzaCome parlare di BRCA ai figli?Una delle domande più difficili per molti genitori è:“Quando e com...
23/07/2026

🧬 DNA di Consapevolezza
Come parlare di BRCA ai figli?

Una delle domande più difficili per molti genitori è:
“Quando e come parlarne ai miei figli?”

Non esiste una risposta uguale per tutti.
Dipende dall’età, dalla maturità emotiva e dal momento che la famiglia sta vivendo.

Con i bambini più piccoli spesso bastano parole semplici e rassicuranti.
Con gli adolescenti può essere utile lasciare spazio alle domande, senza sovraccaricarli di informazioni o paure.

Parlare di BRCA non significa trasmettere ansia.
Significa costruire fiducia, dialogo e consapevolezza nel tempo.

Non serve raccontare tutto subito.
Serve sapere che si può affrontare insieme, passo dopo passo.

💙 Anche la comunicazione è parte della prevenzione.

Sono Francesca e oggi ho 38 anni.A 25 anni ero una ragazza impegnata nel lavoro e nel volontariato. Ero volontaria della...
22/07/2026

Sono Francesca e oggi ho 38 anni.

A 25 anni ero una ragazza impegnata nel lavoro e nel volontariato. Ero volontaria della Croce Rossa Italiana, amavo fare i turni e lavoravo come OSS nell’assistenza domiciliare e nelle cure palliative.

Il mondo dei tumori e dei pazienti terminali, allora, mi era conosciuto solo attraverso il mio lavoro. Non avrei mai immaginato che, di lì a poco, sarebbe entrato così profondamente anche nella mia vita.

Era il 17 novembre 2013 quando arrivò la diagnosi: tumore maligno al seno.

Tutto era iniziato con un semplice dolore al braccio destro, che si irradiava verso il seno e l’ascella. Poi gli accertamenti, gli esami, e quella parola che cambia tutto.

L’8 gennaio 2014, proprio nel giorno del mio 26° compleanno, fui operata di mastectomia con ricostruzione mediante muscolo gran dorsale.

Avevo paura. Tanta.

Nel mio lavoro avevo visto alcune mastectomie con ricostruzione che non erano andate come sperato e questo mi terrorizzava. Ma il mio chirurgo plastico seppe tranquillizzarmi e l’intervento andò bene.

Poi iniziò un altro capitolo: la chemioterapia.

Sono stati mesi difficili. La perdita dei capelli, la parrucca, la stanchezza, la nausea, il vomito, le punture per aumentare i globuli bianchi, fino a un ricovero in Pronto Soccorso per un’ulcera causata dai farmaci.

Ma anche nei momenti più duri, c’erano attimi di normalità.

Durante il Taxolo, le mie amiche mi accompagnavano e le infermiere mi tenevano libero il “privè”, una zona con un letto destinata alle emergenze. E lì, tra una terapia e l’altra, potevo giocare a carte, ascoltare musica, ridere e chiacchierare con le mie amiche, con i volontari e con i dipendenti della Croce Rossa che passavano a trovarmi.

Perché anche dentro una storia di malattia possono esserci momenti che, ancora oggi, fanno sorridere.

Poi arrivò il test genetico, consigliato dal primario di oncologia.

BRCA1.

Ero portatrice di una mutazione genetica.

All’inizio ero arrabbiata. Pensavo: “Dopo tutto quello che ho passato, anche questo?”

Poi, con il tempo, ho iniziato a guardare quella mutazione con occhi diversi.

Perché conoscere di essere portatrice di BRCA1 mi ha dato la possibilità di fare delle scelte consapevoli e di proteggermi.

Sono iniziati controlli più serrati. E, dopo la gravidanza del 2022, arrivata naturalmente, tra il 2024 e il 2026 ho affrontato anche gli interventi preventivi.

Non sono state scelte semplici.

C’è stato anche il pensiero di una seconda gravidanza. Ma dentro di me, alla fine, la paura di dover affrontare un secondo tumore era più grande del desiderio di avere un altro figlio.

E così ho scelto me.

Ho scelto di prendermi cura della mia vita e del futuro che volevo vivere accanto al mio bambino.

Oggi posso guardare tutto questo con una consapevolezza diversa.

E so che, in questo percorso, non sono stata sola.

Grazie a Maria, che mi ha indirizzata verso il San Matteo, ho potuto affidarmi a un’equipe e a una struttura che hanno saputo accompagnarmi in un momento così importante della mia vita.

Il 14 febbraio 2025 io e la menopausa abbiamo ufficialmente stretto amicizia. ❤️

Una strana amicizia, certo. Ma oggi so che ogni scelta fatta mi ha portata qui.

A poter vivere il mio presente.
A poter guardare mio figlio e pensare al futuro.
Con più consapevolezza.
E con la tranquillità di aver fatto tutto ciò che potevo per proteggermi.

Questa è la mia storia.
Sono Francesca.
E questa è la mia storia BRCA.♥️

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Via IV Novembre, 54
Settimo Milanese
20019

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