AISA Nazionale odv

31/10/2026

La ricerca sull’atassia è in continua evoluzione. Per chi convive con una di queste patologie e per le famiglie conoscere da vicino ciò che sta accadendo nel mondo della ricerca significa comprendere davvero il lavoro della comunità scientifica e guardare con maggiore consapevolezza il futuro che si prospetta.

Il 19 settembre 2026 medici a ricercatori infatti si sono incontrati a C**a per condividere gli aggiornamenti più recenti nel campo delle atassie. Attraverso gli interventi degli specialisti abbiamo approfondito diversi aspetti delle sindromi atassiche, dalle cause genetiche e dai percorsi diagnostici fino alle strategie terapeutiche e agli studi attualmente in corso.

A partire da oggi pubblicheremo ogni settimana le relazioni dei medici e vogliamo iniziare proprio con il contributo della Prof.ssa Caterina Mariotti, Responsabile Struttura di Genetica medica e Neurogenetica Clinica IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, che nel suo intervento “Atassia di Friedreich: dalla genetica alla terapia” ha illustrato le caratteristiche cliniche e genetiche della malattia, l’evoluzione degli approcci terapeutici e le nuove prospettive della ricerca.

👉 Trovi la relazione nel nostro ultimo articolo cliccando il link qui sotto!

Cos'è l'Atassia di Friedreich, quali sono le cause genetiche, i sintomi e come si effettua la diagnosi? Lo spiega la Dott.ssa Mariotti in questo articolo.

27/10/2026

Durante la sua intervista a Primo Canale, Tatiana racconta cosa significa per lei essere mamma con una malattia genetica rara, l’Atassia di Friedreich.

Raccontando le difficoltà e i limiti imposti anche dalla società, Tatiana parla di come sua figlia le dà la forza per affrontare ogni giorno, nonostante la malattia.

👉 Intervista completa sul canale YouTube di Primocanale

Un piccolo gesto, un aiuto concreto!
Con una donazione ad AISA contribuisci a sostenere il nostro impegno per la ricerca scientifica sulle sindromi atassiche e le attività dedicate alle persone con atassia e alle loro famiglie.

Scopri come sostenerci sul sito www.atassia.it o cliccando il LINK IN BIO

Grazie di cuore 💙

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24/10/2026

Ogni giorno riceviamo davvero moltissime domande da persone con atassia, familiari e caregiver: dalla diagnosi alle difficoltà quotidiane, fino alla ricerca di un punto di riferimento.

Sappiamo che dietro ogni richiesta c’è il bisogno di trovare risposte e non sentirsi soli in una situazione così complessa come quella data dalla diagnosi di una malattia genetica rara come l’atassia.

Per questo abbiamo raccolto le domande più frequenti per provare a dare informazioni chiare e concrete!

Leggile nell'articolo dedicato!⤵

AISA risponde alle domande più comuni sull’atassia: diagnosi, centri di riferimento, fisioterapia, assistenza, ricerca e supporto alle famiglie.

23/10/2026

Quante cose facciamo ogni giorno senza nemmeno pensarci?

Prendere una tazza, vestirsi, fare due passi. Gesti che ci sembrano semplici, ma che per una persona con Atassia di Friedreich possono richiedere uno sforzo e un’attenzione molto diversi.

Da questa riflessione nasce POV Challenge – Quando il semplice si complica, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Biogen con il patrocinio di AISA.

👉 Leggi il nostro ultimo articolo per scoprire l’iniziativa

La campagna coinvolge le nuove generazioni attraverso social e gaming, per raccontare le difficoltà che si nascondono dietro l'Atassia di Friedreich.

16/10/2026

Noi di AISA ci siamo💙

Lo abbiamo raccontato anche nel nostro ultimo articolo, in cui abbiamo raccolto alcune delle domande che riceviamo più spesso dalle persone con atassia, dalle loro famiglie e da chi si prende cura di loro.

Ci siamo per contribuire alle spese della fisioterapia continuativa, per offrire informazioni e orientamento verso centri e specialisti che si occupano di sindromi atassiche.

Ci siamo per sostenere la ricerca scientifica, raccogliere fondi per nuovi progetti e portare la voce delle persone con atassia e delle loro famiglie all’attenzione delle istituzioni.

Ci siamo per informare, sensibilizzare e far conoscere queste malattie rare, affinché i bisogni di chi ci convive non rimangano inascoltati.

Ma tutto questo è possibile anche grazie a chi sceglie, ogni giorno, di essere al nostro fianco.

Ai volontari, ai donatori e a tutte le persone che contribuiscono al nostro impegno, in qualsiasi modo: grazie di cuore.💙

Ogni gesto, grande o piccolo, ha valore e ci permette di continuare a fare la nostra parte.

E se anche tu vuoi essere al nostro fianco, puoi scegliere di fare una donazione oppure scoprire tutti gli altri modi per aiutarci.

👉 Visita www.atassia.it o il link in bio!

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07/10/2026

🔴 L’incontro potrà essere seguito anche online, in diretta streaming.

Domani AISA sarà a Palermo per partecipare a un importante momento di confronto sui modelli di cura e assistenza per le persone con patologie rare neuromuscolari e neurodegenerative.

Vivere con una malattia rara significa spesso confrontarsi, nel tempo, con bisogni diversi: controlli, riabilitazione, specialisti, servizi territoriali e percorsi che dovrebbero riuscire a dialogare tra loro in modo continuo e coordinato.

Per questo parlare di continuità assistenziale, presa in carico multidisciplinare e accesso ai servizi significa parlare concretamente della qualità di vita delle persone e delle loro famiglie.

L’incontro si terrà domani, 8 ottobre 2026, dalle 9:30 alle 17:00, presso la Sala Mattarella del Palazzo dei Normanni di Palermo.

Alle 12:00, nella sessione dedicata al punto di vista delle Associazioni dei pazienti, interverrà anche Giuseppe Colombo, referente AISA.

Portare la voce delle associazioni all’interno di questi momenti significa affiancare ai modelli sanitari e organizzativi anche l’esperienza concreta di chi vive ogni giorno la malattia, le difficoltà di accesso ai servizi e il bisogno di una presa in carico sempre più coordinata e continuativa.

Tutti i link per collegarsi e il programma completo sono disponibili sul nostro sito👇

AISA porta il tema dell’atassia a Palermo, partecipando all’incontro sui modelli di cura e assistenza per le malattie rare. Segui l’evento in diretta.

06/10/2026

Stefano aveva 41 anni, una moglie, una bambina e una grande passione per i viaggi. Conviveva con l’Atassia di Friedreich, diagnosticata quando aveva 16 anni, ma la malattia non gli ha impedito di costruire negli anni una vita fatta di esperienze, relazioni e progetti.

Ha viaggiato, costruito una famiglia, coltivato amicizie e attraversato luoghi che desiderava conoscere, continuando a progettare la propria vita anche quando l’Atassia di Friedreich gli imponeva nuovi ostacoli.

Oggi sono sua moglie Annalisa e sua sorella Francesca a raccontarci il suo percorso. Una storia fatta di famiglia, amicizia, fede e di quella determinazione che lo ha accompagnato fino a uno dei suoi desideri più grandi: vedere il Giappone.

Nelle loro parole rimane soprattutto un messaggio: non rimandare la vita.

Noi di AISA lavoriamo ogni giorno al fianco delle persone con atassia e delle loro famiglie inseguendo proprio questo messaggio, sostenendo la ricerca scientifica e promuovendo progetti e iniziative dedicati ai bisogni di chi convive con questa malattia genetica rara.

Anche tu puoi contribuire a dare continuità a questo impegno effettuando una donazione sul nostro sito: scopri come su www.atassia.it

Grazie di cuore!💙

Trovi la storia completa di Stefano sempre sul nostro sito o cliccando il link qui sotto!👇

02/10/2026

L’Atassia di Friedreich è una malattia genetica rara e neurodegenerativa, caratterizzata da una progressiva compromissione della coordinazione e dell’equilibrio, che può manifestarsi già durante l’infanzia o l’adolescenza.

Giulio aveva circa 12-13 anni quando ha iniziato ad accorgersi che qualcosa stava cambiando. Nella sua intervista ci racconta i primi segnali della malattia, ricordando una partita di basket con i suoi compagni e quelle cadute improvvise che, fino a quel momento, non aveva mai sperimentato.

Noi di AISA sosteniamo la ricerca scientifica sulle sindromi atassiche perché crediamo in un futuro in cui la ricerca possa aprire nuove possibilità e ridurre sempre di più l’impatto che queste malattie hanno sulla vita delle persone.

Per continuare a farlo, abbiamo bisogno anche del tuo sostegno.

Dona ora e sostieni la ricerca insieme a noi💙
Per conoscere tutti i modi in cui puoi sostenere AISA, visita www.atassia.it o il link in bio

Grazie di cuore!

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01/10/2026

È online il nuovo numero di Archimede💙

Torna il trimestrale di AISA dedicato alle persone, alle famiglie e a chi ogni giorno vive, conosce e racconta il mondo delle sindromi atassiche.

Anche in questo numero abbiamo raccolto storie, esperienze e punti di vista diversi, per continuare a informare e condividere!

👉 Leggi il nuovo numero sul nostro sito cliccando il link qui sotto!

La rivista Archimede è un trimestrale pubblicato da A.I.S.A, Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche.

25/09/2026

Sono le persone a scrivere la nostra storia💙

Più di quarant’anni fa AISA nasceva dall’incontro di alcune famiglie, dal bisogno di condividere esperienze, conoscenze e dalla consapevolezza che, davanti a una diagnosi così rara, nessuno avrebbe dovuto sentirsi solo.

In occasione della Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulle Sindromi Atassiche, non vogliamo soltanto parlare di atassia. Vogliamo soprattutto dire grazie a chi c’è stato, a chi c’è oggi e a chi continuerà a scrivere questa storia insieme a noi🕯️

Grazie di cuore,
AISA Nazionale ODV.