Amici di Tommy e Cecilia onlus

16/09/2026

Vi aspettiamo !

12/09/2026

Trovate anche noi!!!
Al nostro stand info e prove gratuite con le biciclette 🚲 per una mobilità accessibile 🙌🏻!

Buongiorno e benvenuti al Palio Sestese 2026! Mentre si sta svolgendo la gara dei bambini e la consegna delle Benemerenze in comune vi ricordo che a partire dalle h. 12 si aprirà lo stand gastronomico lungo viale Italia con tante specialità che potrete consumare direttamente qui o portare a casa. Nel pomeriggio diversi appuntamenti:
-il museo archeologico con ingresso gratuito a partire dalle h. 15
-le bancarelle dei mercatini
-la mostra fotografica
-la mostra dei disegni dei bambini
-giochi e animazione per i più piccoli
Vi aspettiamo!!!

19/06/2026

Tracheostomia, PEG, ventilatore meccanico: a Grosseto la conciliazione giudiziale garantisce a una studentessa l'assistenza per l'intera giornata scolastica, dalle ore 08.00 alle ore 16.00, dal lunedì al venerdì, per TUTTA LA DURATA del ciclo di studi della scuola secondaria di primo grado!

Grandissima vittoria per gli Avvocati della Federazione Osservatorio182 - scuola inclusiva, sostegno e diritti:
il Tribunale Ordinario di Grosseto ha formalizzato la conciliazione giudiziale nel procedimento R.G. n. ###/2024 con cui l'Azienda USL Toscana Sud Est si è impegnata a garantire a una studentessa l'assistenza infermieristica in ambito scolastico.

Si stabilisce quindi il principio che la frequenza scolastica di un bambino con esigenze sanitarie di alta complessità non può essere condizionata ai margini organizzativi dell'azienda sanitaria territoriale.
Quando questa disponibilità è assente o insufficiente, la tutela giurisdizionale resta lo strumento necessario per ricondurre la presenza in classe al rango di diritto esigibile, non di concessione.

Il verbale di conciliazione stabilisce che, qualora l'Azienda non riesca a garantire la presenza di una unità infermieristica «per motivi organizzativi», «la stessa dovrà in ogni caso assicurare l’effettiva presa in carico della minore da parte di un Operatore Socio Sanitario, da inserire in ambito scolastico», in coerenza con le indicazioni del reparto di Pneumologia e Fibrosi Cistica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e con l'«aggiornamento protocollo assistenziale per l'attivazione di A.D.I.A.I. del 17.9.2024 predisposto dall’ospedale Pediatrico Bambin Gesù».

Le prestazioni garantite comprendono il monitoraggio dei parametri funzionali, il mantenimento della pervietà delle vie aeree con aspirazione delle secrezioni attraverso la canula tracheale, l’impiego del ventilatore meccanico ove necessario, la somministrazione dei farmaci per via orale o tramite il catetere della PEG, la cura e medicazione della tracheostomia, il cateterismo intermittente ogni sei ore e la somministrazione dei pasti.

L'accordo prevede altresì la sostituzione garantita dell'operatore in caso di assenza, la certificazione delle sue competenze specifiche da parte dell'Azienda, un accesso infermieristico quotidiano di monitoraggio per il primo mese dalla effettiva presa in carico e un percorso di supporto psicologico per il nucleo familiare ove richiesto.

Se avete bisogno di assistenza legale scolastica ricordate il nostro sportello gratuito in collaborazione con Federazione Osservatorio182 - scuola inclusiva, sostegno e diritti:
https://www.vorreiprendereiltreno.it/servizi/sportello-di-assistenza-legale-scolastica-gratuita/

Nell'immagine una scuola, un'infermiera e la scritta "Assistenza infermieristica a scuola? È un diritto"

08/04/2026

Diritti !

CENTRI ESTIVI: ESCLUDERE UN BAMBINO CON DISABILITÀ È DISCRIMINAZIONE

L’estate non è uguale per tutti.
Per alcune famiglie inizia adesso: le telefonate, le richieste, le speranze.
E, troppo spesso, le stesse risposte di ogni anno.
Non c’è personale disponibile...
Serve un supporto dedicato ma è a carico vostro...
E un altro bambino resta a casa...

Molte sono le famiglie che si sono viste rifiutare l’iscrizione al centro estivo dei propri figli con disabilità o che subiscono la ormai nota prassi di dover pagare un contributo aggiuntivo rispetto alla retta per poter usufruire dell’assistenza laddove questa figura sia necessaria al bambino per garantire un’adeguata frequenza al centro.

Ci sono poi casi in cui gli enti gestori propongono la frequenza ridotta e persino l’esclusione a priori di alcuni bambini con disabilità a causa dell’inadeguatezza o inaccessibilità degli spazi in cui si svolgono le attività; oppure per generiche “questioni di sicurezza”.

Tutto questo rappresenta una DISCRIMINAZIONE in quanto ai minori viene limitato o addirittura negato il proprio diritto a partecipare a un’opportunità di svago e socializzazione durante i mesi estivi in condizione di parità con i loro coetanei.

✅ La Legge 67/2006 tutela le persone vittime di discriminazione.
✅ L'educatore è una spesa che deve sostenere l'ente pubblico in quanto si configura come accomodamento ragionevole
✅ Non si può chiedere una compartecipazione al costo di tale servizio o di sostenerlo totalmente.
✅ È discriminatorio proporre dei limiti di frequenza
✅ L'art. 30 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, punto D, afferma che gli Stati devono: "garantire che i minori con disabilità possano partecipare, su base di uguaglianza con gli altri minori, alle attività ludiche, ricreative, agli svaghi ed allo sport, incluse le attività previste dal sistema scolastico."

Condizionare l’accesso a un centro estivo al pagamento di cifre che gli altri bambini non devono affrontare è discriminazione. Escludere un minore perché non si garantisce il supporto necessario è discriminazione.
Un servizio aperto a tutti, ma accessibile solo ad alcuni, non è aperto a tutti.

Vorreiprendereiltreno in collaborazione con Federazione Osservatorio182 - scuola inclusiva, sostegno e diritti per dare aiuto concreto alle famiglie che si trovano a dover affrontare questa situazione, ha predisposto un facsimile di lettera (PDF in fondo al post) che le famiglie potranno direttamente inviare agli enti gestori dei servizi ricreativi pubblici o privati così da far valere il diritto all’inclusione per i loro figli e figlie.

Difendere i propri diritti non è egoismo, è dignità!

N.B.
Nel caso la lettera facsimile non bastasse gli Avvocati della Federazione Osservatorio 182 vi potranno fornire assistenza legale gratuita, scrivendo 👇
[email protected]

PDF lettera facsimile
https://www.vorreiprendereiltreno.it/wp-content/uploads/2025/06/Diffida_accomodamento_ragionevole_Centri-Estivi.pdf

10/03/2026

https://www.chiesadimilano.it/consultadiocesanacomunitacristianaedisabilita/news/da-una-fragilita-per-pochi-a-una-liturgia-per-tutti-4368.html/

Dalla settimana per le malattie rare a Sesto Calende una Messa partecipata e inclusiva che mostra come la presenza dei più fragili possa diventare lievito nella vita della Chiesa

03/03/2026

💚🩷💙

Si è concluso il 1° marzo 2026 a San Bernardino la settimana di iniziative a Sesto Calende in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rara.

02/03/2026

Si è conclusa il 1 Marzo 2026, con la Messa domenicale, la settimana di iniziative organizzate in occasione della 𝓖𝓲𝓸𝓻𝓷𝓪𝓽𝓪 𝓜𝓸𝓷𝓭𝓲𝓪𝓵𝓮 𝓭𝓮𝓵𝓵𝓮 𝓜𝓪𝓵𝓪𝓽𝓽𝓲𝓮 𝓡𝓪𝓻𝓮.💚🩷💙
La sinergia tra l'associazione "Amici di Tommy e Cecilia" di Sesto Calende, capofila da sempre dell'iniziativa, la comunità cristiana con la scuola Centro Studi Angelo Dell’Acqua,
diverse associazioni del territorio ed i sindaci di Sesto Calende, Castelletto Ticino e Angera, ha portato a vivere un'esperienza celebrativa estremamente coinvolgente e interessante per vari aspetti.
🙏🏻” persona cieca può leggere, una persona sorda può “ascoltare”, una persona che non cammina può portare la propria offerta all’altare.
Piccoli segni che aiutano a vedere come nella liturgia Lui sia padre di 𝓣𝓾𝓽𝓽𝓲🤍!”
Un ringraziamento speciale alla Comunità Pastorale Sant’Agostino di Sesto Calende, a tutti gli amici e a
tutte le associazioni presenti:
AISM
SOLO 4 SENSI
MOVIMENTO APOSTOLICO CIECHI
NOI CON VOI
FONDAZIONE PIATTI
ASSOCIAZIONE CON ANDREA

23/02/2026

💚🩷💙

Come ogni anno, l’associazione
Amici di Tommy e Cecilia onlus sostiene e promuove la
💜 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗠𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 💜

🙏 Domenica 1 marzo
𝙫𝙞 𝙞𝙣𝙫𝙞𝙩𝙞𝙖𝙢𝙤 𝙖 𝙥𝙖𝙧𝙩𝙚𝙘𝙞𝙥𝙖𝙧𝙚 𝙖𝙡𝙡𝙖 𝙎𝙖𝙣𝙩𝙖 𝙈𝙚𝙨𝙨𝙖 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙚 𝙤𝙧𝙚 𝟭𝟭.𝟭𝟱
presso la Chiesa di San Bernardino.

Un momento importante di vicinanza, condivisione e sensibilità, aperto a tutta la comunità sestese.

✨ 𝗜𝗻𝗼𝗹𝘁𝗿𝗲, 𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗻
l’Amministrazione Comunale e ProSestoCalende,
il Palazzo della Città di Sesto Calende sarà illuminato per tutta la settimana fino a domenica 1 marzo.

𝗣𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗰𝗶.
𝗖𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝗱𝗲𝗿𝗲 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗳𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗮. 💜
𝗨𝗻 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗹𝘂𝗰𝗲, 𝘂𝗻𝗮 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗰𝗵𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮

23/02/2026

💚🩷💙

🌍 SETTIMANA DELLE MALATTIE RARE

Come ogni anno, l’associazione Amici di Tommy e Cecilia onlus sostiene e promuove la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in programma il 28 febbraio.

Una delle finalità principali del “Rare Disease Day” è quella di sensibilizzare il grande pubblico sull'esistenza delle malattie rare e sulle sfide che devono affrontare coloro che ne sono affetti, in quanto spesso l’opinione pubblica non è consapevole dell'impatto delle malattie rare sui pazienti, sulle famiglie e sui sistemi sanitari.

💡 La Settimana RARA

✨ Simbolicamente e a sostegno di tutti i Malati Rari, come ogni anno — in collaborazione con l’Amministrazione Comunale e ProSestocalende — il Palazzo della Città di Sesto Calende sarà illuminato per tutta la settimana: lo è già da sabato 21 febbraio e lo sarà fino a domenica 1 marzo.

🎙 Sabato sera, in apertura della settimana dedicata alla sensibilizzazione, il Sindaco ha ricordato parole importanti, di cui riportiamo uno stralcio:

“Dire che una malattia è rara non significa che sia un problema di pochi. In Italia sono oltre 2 milioni le persone che convivono con una malattia rara. [...]
La sfida non è solo medica ma una sfida di civiltà e di tenuta sociale per il nostro Comune.
Dietro le statistiche e le definizioni cliniche ci sono volti, famiglie, sogni e, purtroppo, fatiche quotidiane che meritano di essere ascoltate e supportate con ogni mezzo a nostra disposizione."

🏛 Betta Giordani ha poi ricordato l Municipio si tingerà del tricolore che contraddistingue questa giornata (fucsia, verde, azzurro e viola):

"Questi colori rappresentano la varietà delle migliaia di patologie rare, i colori della sensibilizzazione, ma anche l’energia di una comunità che decide di non voltarsi dall’altra parte.”

Un richiamo forte alla responsabilità collettiva: creare reti, abbattere l’isolamento, promuovere inclusione.

📊 I numeri ci aiutano a comprendere la portata del tema:

🇮🇹 In Italia le persone con una malattia rara sono oltre 2 milioni
🌍 Nel mondo sono circa 300 milioni
👶 Nel 70% dei casi l’esordio è in età pediatrica
🧬 Sono circa 8.000 le patologie conosciute
💊 Solo per 450 di queste sono state individuate terapie farmacologiche specifiche

🔬 Per tutte le altre esistono percorsi riabilitativi o terapie non risolutive.

La ricerca scientifica resta l’unica vera speranza di miglioramento della qualità di vita per milioni di persone. 💜