Pro RETT Ricerca

04/08/2026

Iniziano anche le vacanze di Sofia, qui al cospetto de La Guàna del Primiero, un'opera monumentale alta circa 7 metri realizzata dall'artista Marco Martalar.

Chissà che bel freschetto Sofia!

28/07/2026

Azzurra vi saluta da Madonna di Campiglio, dove il caldo imminente incute certo meno timore di quanto non faccia in pianura.

Un abbraccio da tutti noi, dolce Azzurra!

28/07/2026

Alessia ci saluta dalla tenuta estiva del Presidente , che ogni anno ospita gratuitamente bambine e bambini, ragazze e ragazzi con disabilità, regalando dignità e confort a chi tutti i giorni combatte per stare a galla.

Grazie Presidente!

22/07/2026

Oggi, 5 anni fa, scrivevamo questo messaggio per Margherita. Il giorno prima - usando le parole dei suoi genitori - Margherita aveva iniziato una nuova vita.

È sempre nei nostri pensieri.

Questa mattina ci è arrivato un messaggio semplice: "Ieri sera la nostra dolce Margherita ha deciso di diventare un angioletto".

Sono le parole del nostro Vicepresidente Michele Baruffaldi, di sua moglie Giuditta e dei fratelli di Margherita: Mattia e Davide.

Oggi resteremo in silenzio per donarvi altre loro parole, in una lettera indirizzata a tutti e arrivata poche ore fa:

"Non piangete per Margherita. Lei sta ridendo, correndo e cantando. Lei sta vivendo la Vita, quella vera, dove i suoi sogni sono realtà e gioia.

Margherita non se n'è andata, i suoi occhi curiosi continueranno a guardare i fiori e le stelle e insieme continueranno a scoprire il mondo. Quando ci mancherà il suo sorriso, il suo profumo lo troveremo nel sole d'estate, nel vento d'autunno, nel profilo innevato dei nostri monti.

Margherita sarà nei nostri passi, ci scioglierà dalle paure e ci sosterrà nel cammino della vita. L'avete amata e ci siete stati vicini in questi anni, sappiamo che ci siete anche adesso, ma ora noi abbiamo bisogno di silenzio.

Lasciateci, per favore, il tempo del silenzio.

I funerali si svolgeranno in forma privata.

Mamma, papà, Mattia e Davide - 22 luglio 2021".

21/07/2026

Saluti da Passo Oclini, sulle Dolomiti!

17/07/2026

Nel nostro webinar dello scorso 22 giugno 2026 con il dr. Vania Broccoli, abbiamo appreso della nascita di Reverta: una startup italiana impegnata nella terapia genica.

Qualche giorno dopo, Rett Syndrome Research Trust e Reverta hanno comunicato l'avvio di una collaborazione.

In questo video, Monica Coenraads di RSRT incontra Jeff Vick, co-fondatore e CEO di Reverta per discutere del loro approccio di nuova generazione alla terapia genica per la sindrome di .

Potete vedere l'intero video qui:
https://m.youtube.com/watch?v=thtmzWEY0nk&authuser=3

RSRT is committing $1.1 million to advance Reverta's next-generation gene therapy for Rett syndrome -- precision MECP2 engineering paired with CapX, a delivery system designed to reach the entire brain.

09/07/2026

"Il giorno che mia figlia è diventata invisibile" è un articolo che racconta la storia di Abby, che dopo la scuola ha trovato soltanto il "vuoto". "Abby è passata dall'avere una giornata molto piena e stimolante - scrive suo padre Niel - a non avere nulla se non quello che le davamo io o mia moglie".

L'articolo di Niel Genzlinger (che vive nel New Jersey e ha lavorato 29 anni al The New York Times) è un affondo chirurgico su quello che tante famiglie in Italia sperimentano ogni giorno.

Vi lasciamo all'articolo si Rett Syndrome News nei commenti.

09/07/2026

"Siamo incoraggiati dai dati a lungo termine di fase 1/2 in un’ampia fascia di età e da un ampio spettro di gravità della malattia, che riteniamo dimostrino che NGN-401 stia trainando miglioramenti clinicamente significativ”, ha dichiarato Rachel McMinn, Ph.D., Founder e Chief Executive Officer di Neurogene.

Neurogene Inc. (Nasdaq: NGNE), a clinical-stage company founded to bring life-changing genetic medicines to patients and families affected by rare neurologic...

09/07/2026

Melania sempre presente al concerto dei . Questa volta all'Inalpi Arena di Torino, in barba al caldo!

07/07/2026

Fa così caldo che in casa, i bambini di chi scrive, stanno giocando a "Il Mercante del Palio - Cittini edition” come fosse Natale: chiusi in casa perché fuori la temperatura è inaffrontabile.

È un'ottima occasione per ricordarvi che questa particolare versione del gioco di carte "Il mercante in fiera" è stata pensata lo scorso autunno dagli amici dell'Associazione Sagra San Giuseppe di Torrita di Siena, con l'obiettivo di continuare a sostenere la ricerca scientifica sulla sindrome di Rett (anche) per Gemma, con i disegni realizzati a mano dai ragazzi delle classi quinte del Comprensorio G. Parini.

Per quanto sia un pensiero semplice, durante il gioco è inevitabile ricordarsi di lei e parlarne, anche se i bambini l'hanno conosciuta soltanto attraverso qualche racconto e alcune fotografie.

Evidentemente questi racconti e quelle fotografie hanno lasciato il segno... cosa che non hanno fatto i cubetti di ghiaccio usati come moneta di scambio, perché sciolti dal caldo non erano più attrattivi come premio finale.

Palio dei Somari