Pro RETT Ricerca

Pro RETT Ricerca Associazione fondata nel 2004 dai genitori di bambine e ragazze con la sindrome di Rett che mira a studiare la malattia e a contribuire a trovare una cura.

Pro Rett Ricerca è un’Associazione fondata nel maggio del 2004 dai genitori di bambine e ragazze con la sindrome di Rett: in quegli anni la malattia era ancora poco conosciuta in Italia e mancava un coinvolgimento della ricerca scientifica. Proprio per questo, la missione di quei genitori era di coinvolgere i migliori ricercatori e far sì che si impegnassero a studiare la malattia, contribuendo a

trovare una cura. Forte determinazione e convinzione che la ricerca avrebbe fatto la differenza sono passate da poche famiglie a tanti sostenitori: parenti, amici, enti di solidarietà, aziende, scuole, personaggi pubblici e semplici cittadini che si sono riconosciuti in Pro RETT e, attraverso donazioni e impegno sociale, hanno fatto propria la necessità di conoscere le cause della malattia per poterla curare. Nel 2011, viene siglato un accordo con l’Istituto San Raffaele di Milano per la costituzione del primo laboratorio scientifico dedicato esclusivamente alla sindrome di Rett: il San Raffaele Rett Research Center, ha la sua sede presso il prestigioso polo scientifico, centro di eccellenza di ricerca scientifica internazionale.

Le terapie geniche in sviluppo per la sindrome di Rett mirano ad aumentare l'attività MECP2, ma trovare la giusta dose è...
02/06/2026

Le terapie geniche in sviluppo per la sindrome di Rett mirano ad aumentare l'attività MECP2, ma trovare la giusta dose è stata una sfida importante. I ricercatori hanno lavorato a lungo presupposto che alzare troppo i livelli MECP2 potrebbe essere dannoso: https://bit.ly/3RCsvHG

Un nuovo studio suggerisce che le cellule nervose mature potrebbero essere più tolleranti rispetto all'aumento dei livelli di MeCP2 di quanto si pensasse. Mentre questi risultati sono ancora preclinici e sono necessarie ulteriori ricerche, potrebbero aiutare a informare il futuro sviluppo della terapia genica e le strategie di dosaggio della sindrome di .

fonte: Rett Syndrome News

L'incontro è gratuito e aperto a tutti: lunedì 22 giugno, alle ore 21.00 in remoto, Pro RETT Ricerca incontra il dr. Van...
01/06/2026

L'incontro è gratuito e aperto a tutti: lunedì 22 giugno, alle ore 21.00 in remoto, Pro RETT Ricerca incontra il dr. Vania Broccoli e il dr. Mirko Luoni (Istituto di Neuroscienze del CNR e Unità di ricerca su "Cellule staminali e terapia genica" dell'Ospedale San Raffaele di Milano).

Approfondiremo i risultati della loro scoperta pubblicata sulla prestigiosa rivista Nature Communications.

Per partecipare scriveteci indicando il vostro indirizzo mail e il giorno prima dell'incontro vi verrà inviato il link per partecipare.

Condividiamo la storia di Maya, raccontata da mamma Maria Grazia Liguori, membro dell'Associazione Cistinosi (una malatt...
28/05/2026

Condividiamo la storia di Maya, raccontata da mamma Maria Grazia Liguori, membro dell'Associazione Cistinosi (una malattia ultra rara: ci sono circa 60 casi, in tutta Italia), nel format ON AIR di Fondazione Telethon, che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.

Lo sguardo di una mamma, anche se orientato su una malattia diversa dalla Rett, è pur sempre lo sguardo di una mamma.

Conosciamo Maria Grazia Liguori, membro dell’Associazione Cistinosi. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le associazioni di pazienti.

La scoliosi è uno dei problemi più comuni nella sindrome di Rett. Circa l'85% delle ragazze Rett, entro i 16 anni, prese...
28/05/2026

La scoliosi è uno dei problemi più comuni nella sindrome di Rett. Circa l'85% delle ragazze Rett, entro i 16 anni, presenta una qualche forma di scoliosi. I primi sintomi possono sfuggire anche ai caregiver familiari. Il monitoraggio regolare e la fisioterapia possono aiutare a proteggere il comfort e le funzionalità del corpo nel tempo. In questo articolo di Rett Syndrome News potete trovare qualche informazioni sul come riconoscerla e come monitorarla.

https://tinyurl.com/92at2fke

✍ Quest'anno il tuo 5X1000 ci permette di sostenere lo stipendio della dr.ssa Maria Balbontin Arenas impegnata nel proge...
26/05/2026

✍ Quest'anno il tuo 5X1000 ci permette di sostenere lo stipendio della dr.ssa Maria Balbontin Arenas impegnata nel progetto di ricerca sulla citochina interferone-γ nella sindrome di Rett quale possibile trattamento terapeutico per la malattia, coordinato dalla prof.ssa Frasca nei laboratori dell'Università di Milano.

👉La tua firma sul a Pro RETT Ricerca è essenziale per garantire un futuro al suo lavoro. Continua a camminare con noi!

👉La dr.ssa Roberta Verduci, in occasione del PhD Retreat 2026 di Salò, insieme alla prof.ssa Landsberger (che per non fa...
26/05/2026

👉La dr.ssa Roberta Verduci, in occasione del PhD Retreat 2026 di Salò, insieme alla prof.ssa Landsberger (che per non farsi mancare nulla al momento coordina anche le attività di tutti i dottorandi) ha presentato ai colleghi il suo lavoro sull'efficacia della molecola NGF nella sindrome di Rett.

⏰Al termine della presentazione ci ha tenuto a ringraziare l'azienda farmaceutica e Pro Ricerca per l'opportunità di essere protagonista in questa ricerca così promettente e così vicina a portare risultati tangibili. Ve ne abbiamo parlato sul nostro magazine di maggio 2026, ma lo trovate anche sul sito, nella sezione CHI SIAMO -> Pro RETT News.

Nel corso della mattina sono intervenuti anche il dr. Andrea Di Donato (che lavora sul progetto del potenziale terapeutico delle ampakine, in parte sostenuto dalla nostra associazione) e la dr.ssa Elena Fara, impegnata in un progetto di ricerca sostenuto dalla International Rett Syndrome Foundation.

In un momento congiunto, questi progetti sono stati presentati agli studenti del liceo di Salò, contribuendo a sensibilizzare anche i più giovani sull'importanza della ricerca scientifica di qualità.

🙏 Ringraziamo la prof.ssa Landsberger e la dr.ssa Verduci per l'impegno profuso in questa ricerca... e speriamo di poter condividere presto nuovi promettenti aggiornamenti.

Con il vostro 5X1000 nel 2025 abbiamo finanziato il progetto di ricerca del prof. Enrico Tongiorgi dell'Università di Tr...
19/05/2026

Con il vostro 5X1000 nel 2025 abbiamo finanziato il progetto di ricerca del prof. Enrico Tongiorgi dell'Università di Trieste. Il progetto si basa sulla sperimentazione in vitro e pre-clinica di alcune molecole farmacologiche che sono alla base di alcuni farmaci già in uso e autorizzati per l'essere umano per altre patologie. Per alcune di queste molecole il prof. Tongiorgi ha trovato ampi benefici sulla sindrome di Rett, permettendo così di curare alcuni sintomi della malattia.

Con la vostra firma, la cura sarà sempre più vicina e molte bambine potranno migliorare la qualità della loro vita.

🌈 Le previsioni del tempo dicono che da domani inizierà l'estate. La prof.ssa Angelisa Frasca, insieme al suo team nel l...
18/05/2026

🌈 Le previsioni del tempo dicono che da domani inizierà l'estate. La prof.ssa Angelisa Frasca, insieme al suo team nel laboratorio di Neurobiologia Sperimentale presso il Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina Traslazionale dell’Università di Milano, ci ha mandato questo arcobaleno sul cielo di Milano, nato dopo le ultime abbondanti piogge di settimana scorsa.

🤳In foto, tra gli altri, vedete anche la dr.ssa Ottavia Roggero e la dr.ssa Maria Arenas Balbontin, che sosterremo in questo 2026 dando continutà al loro lavoro. Potete trovare gli aggiornamenti su queste ricerche nel nostro nuovo Pro RETT News di maggio 2026 (lo trovate anche sul sito).

Continuate a camminare con noi!

Nel 2025, grazie alla tua firma sul 5X1000, abbiamo sostenuto lo studio sull’efficacia delle cellule staminali neuronali...
11/05/2026

Nel 2025, grazie alla tua firma sul 5X1000, abbiamo sostenuto lo studio sull’efficacia delle cellule staminali neuronali nella sindrome di Rett, coordinato dalla prof.ssa Landsberger in collaborazione con il prof. Martino dell'Ospedale San Raffaele di Milano.

Con la tua firma doni una cura alle bambine con la sindrome di .

Con la tua firma sul 5x1000, nel 2025 abbiamo sostenuto il Laboratorio San Raffaele Rett Research Center nell'acquisto d...
04/05/2026

Con la tua firma sul 5x1000, nel 2025 abbiamo sostenuto il Laboratorio San Raffaele Rett Research Center nell'acquisto di materiali e reagenti utili al lavoro della prof.ssa Landsberger e del suo team di ricerca.

Con la tua firma doni una cura alle bambine con la sindrome di .

Indirizzo

Via XXV Aprile, 52
Sermide
46028

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