AIMPS ETS

22/07/2026

Dal 26 luglio al 9 agosto, AIMPS ETS torna a Bellaria per le nostre vacanze insieme!

Saranno settimane di mare, sorrisi, condivisione e leggerezza, pensate per permettere alle famiglie di vivere momenti speciali e, soprattutto, per regalare ai genitori e ai pazienti un po’ di tempo per rilassarsi e ricaricare le energie.

Non vediamo l’ora di rivedervi a Bellaria e trascorrere delle bellissime giornate insieme.

22/07/2026

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03/07/2026

Durante il XVIII Simposio Mondiale sulle MPS e Malattie Lisosomiali Affini, anche i più piccoli hanno vissuto un momento speciale.

In vista della cena di networking, i bambini hanno preparato con entusiasmo un’esibizione di canto: per due giorni si sono dedicati alle prove, imparando il brano, giocando insieme e condividendo momenti di complicità.

La loro performance durante la cena ha conquistato tutti, trasformando la serata in un ricordo pieno di allegria, emozione e partecipazione.
Per motivi organizzativi, il nostro batterista Daniele (MPS IV A) non ha potuto esibirsi… ma siamo certi che lo farà ad aprile del prossimo anno, durante il nostro congresso nazionale.

Intanto, vi lasciamo un piccolo assaggio del suo immenso talento!

02/07/2026

La cena di networking del XVIII Simposio Mondiale sulle MPS e Malattie Lisosomiali Affini è stata uno di quei momenti che restano.
Dopo giornate intense di confronto scientifico, aggiornamenti, testimonianze e incontri, ci siamo ritrovati in un’atmosfera più intima e conviviale, fatta di sorrisi, abbracci, nuove connessioni e legami che si rafforzano.

Uno dei momenti più emozionanti della serata è stata la consegna dei “Life for MPS” Awards, un riconoscimento dedicato a chi, con impegno, passione e dedizione, ha contribuito in modo straordinario alla crescita della comunità MPS.

Quest’anno sono stati premiati Dr. Roberto Giuliani e Dr. Joseph Muenzer, per il loro contributo alla ricerca, allo sviluppo terapeutico e alla cura delle persone con MPS, e Aynur, di MPS Turkey, e Carmen Kunkel, della German MPS Society, per il loro instancabile lavoro al fianco delle famiglie e delle associazioni pazienti.

Quattro storie diverse, unite dallo stesso impegno: rendere il percorso delle persone con MPS e delle loro famiglie meno solo, più ascoltato e più ricco di speranza.

A loro va il nostro grazie più sincero, per essere punti di riferimento, guide preziose e fonte di ispirazione per tutta la comunità internazionale.

01/07/2026

Durante il XVIII Simposio Mondiale sulle MPS e Malattie Lisosomiali e Malattie Affini, i ragazzi hanno avuto l’occasione di essere ospiti a Coverciano, lo storico centro sportivo della nazionale di calcio italiana.

È stata un’esperienza emozionante, piena di entusiasmo e allegria: i ragazzi hanno visitato le strutture, scattato foto con i giocatori e assistito agli allenamenti dal vivo, vivendo momenti unici e indimenticabili. Tra autografi, strette di mano e chiacchiere con i loro idoli, ogni partecipante ha portato a casa ricordi preziosi.

Un ringraziamento speciale alla FIGC - Federazione Italiana Giuoco Calcio e all’intera nazionale per l’accoglienza calorosa e la disponibilità, che hanno fatto sentire le nostre famiglie come veri protagonisti della giornata.

30/06/2026

In una delle giornate del XVIII Simposio Mondiale sulle MPS e Malattie Lisosomiali Affini, i ragazzi hanno vissuto un’esperienza indimenticabile al Dynamo Camp, partecipando a giochi, sfide, attività creative e suonando strumenti musicali per divertirsi e collaborare.
Tra i momenti più emozionanti c’è stato Radio Dynamo, dove i ragazzi hanno sperimentato il mondo della radio: registrare messaggi e trasmettere la loro voce ha acceso entusiasmo e tanta allegria.
È stata un’esperienza che li ha fatti sentire protagonisti, liberi di esprimersi e di condividere le loro emozioni.
Un sabato ricco di energia, sorrisi e complicità, in cui ogni ragazzo ha potuto creare ricordi speciali insieme agli amici e rafforzare il senso di comunità.

24/06/2026

Sabato 6 giugno, nel cuore del XVIII Simposio Mondiale sulle MPS e Malattie Lisosomiali Affini a Firenze, è intervenuto il Premio Nobel 2022 Prof. Svante Pääbo con la sua lezione magistrale “Of Neandertals and Denisovans, and How They Live On in Many of Us” (Dei Neandertal e dei Denisoviani, e di come continuino a vivere in molti di noi).

Direttore del Dipartimento di Genetica Evolutiva al Max-Planck-Institute for Evolutionary Anthropology di Lipsia, Pääbo è uno dei pionieri della paleogenetica.
La sua presenza a Firenze è stata un’occasione unica per la comunità globale MPS e Malattie Lisosomiali Affini, il suo entusiasmo e la grande umiltà nel condividere la sua esperienza hanno suscitato ammirazione ed emozione tra medici, famiglie e pazienti, regalando un momento che rimarrà impresso nella memoria di tutti.

Un grazie speciale al Professor Pääbo per aver condiviso con noi la sua straordinaria passione e curiosità, rendendo questo simposio ancora più memorabile.

22/06/2026

IKEA Firenze ha reso ancora più speciale il XVIII Simposio Mondiale sulle MPS e Malattie Lisosomiali Affini, donando mobili e giochi che hanno trasformato la zona dei bambini in uno spazio accogliente e sicuro.

Qui i più piccoli hanno potuto giocare e sentirsi a casa mentre le famiglie partecipavano alle conferenze.

Un ringraziamento speciale va Veronica Senigagliesi, Sustainability Specialist, e Carlo Guandalini, Market Manager, che hanno reso possibile questa collaborazione, creando un ambiente pieno di energia per tutti i partecipanti.

19/06/2026

Tra gli interventi più significativi del XVIII Simposio Internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e Malattie Lisosomiali Affini, c’è stato il workshop “Vivere con le MPS: storie sincere di sfide, resilienza e speranza”, in cui Rachel Siew, Archie Eaton e Alexia Brandau hanno condiviso testimonianze dirette di adulti con MPS, raccontando momenti di vita quotidiana, aneddoti e le sfide che affrontano, mostrando il valore del vissuto personale accanto alla scienza.
La testimonianza di un papà ha confermato quanto sia importante per i più piccoli osservare e ispirarsi ai pazienti adulti che condividendo le loro giornate ed esperienze sui social, diventano dei modelli per i più piccoli e offrono speranza e forza alle famiglie.
Ogni conferenza è diventata un momento prezioso di ascolto, confronto e ispirazione per tutta la comunità globale MPS e Malattie Lisosomiali Affini.

17/06/2026

Il Simposio Mondiale sulle MPS e Malattie Lisosomiali Affini non è stato solo un’occasione di aggiornamento scientifico, ma anche un momento pieno di sorrisi, abbracci e piccoli gesti di vicinanza.

Ecco alcuni dei nostri momenti preferiti. Ogni foto racconta l'energia e la passione che rendono speciale la nostra comunità globale di MPS e Malattie Lisosomiali Affini, trasformando ogni incontro in un ricordo prezioso.