AIMPS ETS

08/08/2025

😢😢😢
In memoria del Dr. William S. Sly (1932-2025)
AIMPS ETS si unisce alle comunità scientifiche e associative internazionali nel cordoglio per la perdita del Dr. William S. Sly. Genetista visionario e sostenitore compassionevole che ha trasformato il panorama della ricerca sulle Mucopolisaccaridosi (MPS) e malattie affini.
Il Dr. Sly ha identificato il primo paziente affetto da MPS VII (detta appunto Sindrome di Sly, in suo onore) nel 1973, la sua scoperta da oggi ai pazienti con MPS VII una cura e quindi una speranza...
Professore emerito presso la Saint Louis University, autore di oltre 350 pubblicazioni scientifiche e vincitore del premio "Life for MPS" (premio che ogni due anni, durante il Simposio Mondiale sulle MPS, come avverrà a Firenze nel giugno 2026, da noi co-organizzato, viene dato a chi, nel mondo scientifico e nel mondo associativo, si è maggiormente distinto, di solito a chi ha dato lustri della propria vita alla causa Mucopolisaccaridosi e malattie affini.
Vogliamo onorare la dedizione del Dr. Sly alle Famiglie MPS e Affini; cerchiamo, nel nostro piccolo, di proseguire la missione per un futuro migliore per tutte le persone affette da Mucopolisaccaridosi, Alfa Mannosidosi, Mucolipidosi, Fucosidosi e tutte le altre malattie affini.
Io ho avuto il privilegio e l'onore di conoscerlo durante alcuni Simposi Mondiali negli anni passati, posso sottolineare la grande dedizione e semplicità che questo grande uomo aveva. R.I.P.
💞💓💗💖💕

08/08/2025

Un sentito grazie al Consigliere Comunale di Terni, Marco Celestino Cecconi che ha parlato di noi!☺️

.Un sentito GRAZIE al consigliere comunale di Terni Marco Celestino Cecconi che durante la sua quotidiana RASSEGNA STAMPA sul social Facebook, ha dedicato u...

04/08/2025

SENZA PAROLE!
Che tristezza quando la politica pensa a se stessa e non ai pazienti...

Lettera consegnata all’assessore Fabi per chiedere l’attivazione della home therapy per le malattie metaboliche lisosomiali

04/08/2025

La speranza diventa più forte: scopri la nuova app di AIMPS ETS!

È ufficialmente online la nuova app di AIMPS ETS, pensata per rendere ancora più semplice l'accesso ai servizi e al supporto per chi vive con le MPS e le Malattie Affini.
Con quest'app vogliamo offrire a tutti la possibilità di trovare facilmente il centro più vicino, donare direttamente per sostenere la ricerca e rimanere sempre aggiornati sugli eventi e le novità dell'associazione.
L'app è stata pensata per essere un punto di riferimento costante, un luogo dove poter accedere a informazioni, risorse utili e, soprattutto, contribuire concretamente alla causa.
Scaricala subito e porta la speranza più vicino a te!

Link per Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=it.digitalsolutionsitalia.aimps
Link per Apple: https://apps.apple.com/app/id6749271839

01/08/2025

Un ringraziamento speciale del Presidente di AIMPS ETS, alle sorelle Togni, Samanta e Debora, che il 29 luglio 2025 hanno reso possibile un progetto che rimarrà nel cuore di AIMPS.
Con la loro generosità, hanno donato la loro immagine per sensibilizzare il pubblico sulla Mucopolisaccaridosi, con un altruismo che abbiamo potuto toccare con mano.
Un grazie a tutti coloro che hanno contribuito a questa giornata speciale: Marco Rompietti per la produzione del video, mamma Adi Negoita Cianchi e i suoi gemelli MPS IV, Matteo e Sofia, per il loro impegno, la direzione del Parco Chico Mendes di Terni per l'ospitalità, Alessandra Paparozzi per aver reso tutto possibile, e la nostra vicepresidente Valeria Ranzi per essere stata al nostro fianco in ogni momento.

Insieme, stiamo facendo la differenza! Non le ringrazieremo mai abbastanza!

01/08/2025

È uscito su umbriaOn un articolo che annuncia l’impegno delle sorelle Samanta e Debora Togni come nuove testimonial di AIMPS! Le sorelle Togni hanno deciso di dare visibilità alla causa delle malattie rare e di sostenere la ricerca scientifica, con un focus particolare sulla Mucopolisaccaridosi (MPS).

Leggi l’articolo completo su UmbriaOn e scopri come Samanta e Debora Togni stanno contribuendo a una causa così importante.

È uscito su UmbriaOn un articolo che annuncia l’impegno delle sorelle Samanta e Debora Togni come nuove testimonial di AIMPS! Le sorelle Togni hanno deciso di dare visibilità alla causa delle malattie rare e di sostenere la ricerca scientifica, con un focus particolare sulle Mucopolisaccaridosi ...

01/08/2025

Samanta e Debora Togni sono le nuove testimonial di AIMPS ETS!

Le sorelle Togni lanciano un appello per sensibilizzare sul tema delle MPS e Malattie Affini e sull’importanza della ricerca scientifica.
"Crediamo che la ricerca sia fondamentale per migliorare la vita di chi soffre di queste patologie. Ogni piccolo gesto, ogni donazione può fare la differenza.”
Con il loro impegno, Samanta e Debora vogliono dare visibilità a una causa che merita attenzione e aiuto.

Scopri il video completo!

Samanta e Debora Togni testimonial "AIMPS" per sostenere la ricerca

22/07/2025

A 5 mesi Thomas ha ricevuto una diagnosi ultra-rara - una malattia difficile da riconoscere - ha scoperto di avere l’Alfa Mannosidosi.
Grazie alla diagnosi precoce, Thomas ha potuto iniziare subito le terapie, ma non tutti hanno questa possibilità.
Una diagnosi tempestiva non deve essere fortuna. Deve essere un diritto.

Leggi la storia completa di Thomas!
https://www.aimps.it/la-storia-di-thomas/

26/06/2025

Questa è la storia di Filippo!
Filippo ha appena compiuto 6 anni e convive con una malattia rara, la Sindrome di Hunter (MPSII). Ad oggi è l’unico bambino europeo inserito in una sperimentazione di terapia genica negli Stati Uniti. Da due anni la malattia non è peggiorata e alcune abilità sono migliorate.
"Non so come andrà. Ma io e la mia famiglia continuiamo a lottare."

Leggi qui tutta la storia
https://www.aimps.it/la-storia-di-filippo/

18/06/2025

Questa è la storia di Gabriele.
Gabriele ha 25 anni, ha affrontato un trapianto di midollo, decine di terapie, interventi, battaglie quotidiane.
È un tifoso sfegatato, un figlio speciale, un ragazzo che non ha mai smesso di lottare.
La sua storia ci insegna che dietro ogni malattia rara c’è molto più di una diagnosi: c’è una vita che merita di essere ascoltata, capita, celebrata.

Scopri di più leggendo la storia di Gabriele!
https://www.aimps.it/la-storia-di-gabriele/

04/06/2025

La storia di Pasquale è una storia di speranza.
Quel bambino che vedete in foto è Pasquale. Dietro il suo sorriso si nasconde una battaglia silenziosa contro una malattia rara: la Mucopolisaccaridosi di tipo 2 (MPSII).

Pasquale sembrava un bambino come tanti. Solo alcuni lievi segnali avevano attirato l’attenzione dei genitori. Da lì sono partite indagini più approfondite che, nel febbraio 2023, hanno portato alla diagnosi definitiva.
Nonostante i limiti di età imposti dai protocolli di molti trial clinici, i suoi genitori hanno trovato una sperimentazione clinica in Germania, poi trasferita a Roma.

Da allora affrontano ogni settimana lunghi viaggi e cure impegnative con un solo obiettivo: dare a Pasquale e ad altri bambini come lui una possibilità concreta per il futuro.
Accedere a un trial clinico è un privilegio per pochi. Il percorso è difficile, ma anche di speranza e amore.

L’amore che ha spinto questa famiglia a non arrendersi.

Scopri di più leggendo l'articolo
https://www.aimps.it/pasquale-e-la-mps2/

29/05/2025

Il Simposio Mondiale MPS arriva in Italia!

Dal 4 al 7 giugno 2026, Firenze diventerà il cuore pulsante della comunità MPS, accogliendo la XVIII edizione di questo evento globale. Un’occasione speciale per riunire medici, pazienti e famiglie da tutto il mondo, per condividere conoscenze, esperienze e speranze.

Per rendere possibile tutto questo, AIMPS ha avviato una raccolta fondi.

Un piccolo aiuto può permettere ai bimbi di vivere come un gioco questo evento così importante per il loro futuro…

Clicca qui per contribuire!
https://www.gofundme.com/f/aiuta-aimps-ets-a-organizzare-il-simposio-mondiale-2026?attribution_id=sl:96d65174-46b7-4bb3-bb70-3d3489beeef5&utm_campaign=natman_sharesheet_dash&utm_medium=customer&utm_source=copy_link