Associazione Marfan per la Sindrome di Marfan e patologie correlate

Associazione Marfan per la Sindrome di Marfan e patologie correlate L’Associazione Marfan per la Sindrome di Marfan e patologie correlate è un’associazione di volontariato senza fini di lucro

L’Associazione Marfan per la Sindrome di Marfan e patologie correlate è un’associazione di volontariato senza fini di lucro costituitasi in Bologna il 5 luglio 2010, con l’esclusivo intento di perseguire finalità di solidarietà sociale a favore delle persone colpite dalla malattia.

16/02/2026
16/02/2026
01/01/2026

Auguri a tutti di Buon Anno!!!

Auguri a tutti di Buone Feste!!!
26/12/2025

Auguri a tutti di Buone Feste!!!

24/11/2025

Un giorno speciale ❤️ In tutti i sensi

Pochi giorni fa, venerdì 28 febbraio, si è celebrata la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Ma anche la rinascita di un paziente con sindrome di Anderson Fabry, rara malattia genetica che può portare a gravi complicazioni cardiache. Proprio in quella data, infatti, ha ricevuto un cuore nuovo grazie a un trapianto eseguito presso l’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola 💪

“È una storia di resilienza che regala una speranza a tanti pazienti affetti da malattie rare – racconta Elena Biagini, referente dell’ambulatorio Cardiomiopatie – Il trapianto non è frequente per questa categoria di malattie, ma in alcuni casi diventa un’opzione terapeutica indispensabile. Questo paziente, ad esempio, non sarebbe sopravvissuto senza”

Grazie alla collaborazione di diverse unità operative (Cardiologia, Cardiochirurgia, Insufficienza Cardiaca e Trapianti, Anestesia e Rianimazione Cardio-Toraco-Vascolare e Nefrologia, Dialisi e Trapianti), invece, il paziente è stato seguito passo passo nell’evoluzione della malattia e potrà ora godersi un cuore nuovo. “Questa sinergia testimonia l’importanza di essere seguiti da un centro multidisciplinare come l’IRCCS: le malattie rare sono particolarmente complesse, e richiedono l’esperienza congiunta di diverse specialistiche”🤝

Lo scorso giovedì il Policlinico di Sant’Orsola ha ospitato gli Stati Generali delle Malattie Rare, un appuntamento chiave per il confronto tra coordinamenti regionali e aziende sanitarie impegnate sul tema. Autorità ed esperti del settore provenienti da tutta Italia si sono dati appuntamento a Bologna per individuare best practice e criticità nei modelli organizzativi e gestionali, superando l’attuale frammentazione del sistema sanitario italiano

24/11/2025

Tre cuori, un polmone e una maratona di umanità a Ferragosto 🏃

Dall’11 al 19 agosto le equipe di Cardiochirurgia e di Chirurgia Toracica del Policlinico di Sant’Orsola hanno portato a termine con successo ben quattro trapianti, tre di cuore e uno di polmone. Un risultato reso possibile anche grazie al coordinamento e al supporto del Centro Riferimento Trapianti, che ha permesso l’arrivo di due cuori direttamente dalla Grecia 🇬🇷

🎤Ma il merito è soprattutto dei donatori: “Il primo pensiero va sempre alla loro generosità e a quella dei loro famigliari – commenta Davide Pacini, direttore della Cardiochirurgia del Policlinico di Sant’Orsola IRCCS - senza la quale nulla di tutto questo sarebbe possibile”.

La maratona di trapianti è stata raccontata oggi sulle pagine de La Repubblica

Per approfondire la notizia 👉https://tinyurl.com/5hc9mta2

Centro Nazionale Trapianti Emilia-Romagna

Il nostro Prof... ❤️❤️❤️❤️
24/11/2025

Il nostro Prof... ❤️❤️❤️❤️

💥Per la prima volta cuore fermo prelevato fuori regione e trapiantato a Bologna 💥
Sala operatoria “in trasferta” in Toscana❗️

Per la prima volta in Regione Emilia-Romagna, il Sant’Orsola ha realizzato un trapianto da donatore a cuore fermo, prelevato in un ospedale non sede di cardiochirurgia

🔴 Due équipe cardiochirurgiche contemporanee – una sul posto per il prelievo e l’altra al Policlinico pronta al trapianto – hanno lavorato fianco a fianco, garantendo che il cuore arrivasse in perfette condizioni💓

🔎 Grazie alla rete di Una Scelta Consapevole - il trapianto è vita la collaborazione dei colleghi toscani e alla generosità del donatore, oggi un paziente ha ricevuto una nuova vita ❤️

📌 Un risultato che conferma il Sant’Orsola come eccellenza nazionale per innovazione e professionalità nei trapianti

Centro Nazionale Trapianti

Nella foto da sinistra:
Giuseppe Barberio - Cardiochirurgo
Luca Botta - Cardiochirurgo
Simona Sutera Sardo - Perfusionista
Vania Antoniazzi - Strumentista
Davide Pacini - Direttore Cardiochirurgia IRCCS
Federica Zanzico - Perfusionista
Sofia Martin-Suarez - Cardiochirurga
Elvio Di Rado - Coordinatore Infermieristico Cardiochirurgia IRCCS

24/11/2025

Inaugurato il primo Infopoint del Sant’Orsola

Quì pazienti, familiari e visitatori possono trovare informazioni e supporto per orientarsi e spostarsi tra i padiglioni e gli ambulatori del Policlinico

📍 L’infopoint si trova al centro del viale principale del Policlinico, ben visibile grazie alla sua particolare estetica, ed è attivo dal lunedì al venerdì, dalle 8 alle 14

Grazie ai volontari della Fondazione Policlinico Sant'Orsola vengono messi a disposizione:
🗺️ mappe cartacee, anche tattili per non vedenti
♿ carrozzine, per accompagnare chi ne ha bisogno nei tragitti
ℹ️ informazioni di vario tipo, dalla modalità di distribuzione dei farmaci agli orari dell’edicola

È presente inoltre un totem interattivo, attivo 24/7 con tutte le informazioni utili🖥️

Un servizio in più per rendere il Sant’Orsola sempre più vicino alle persone 💙

Leggi la notizia completa 👉 https://shorturl.at/zgMHo

Indirizzo

Via Mavora, 44/C
Sant'agata Bolognese
40019

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