Grazie al fondamentale sostegno dei pazienti affetti dalle patologie del collagene VI e alle loro famiglie a maggio 2017 è nata ufficialmente l’Associazione no profit “Collagene VI Italia ONLUS”! Le finalità dell’associazione sono stimolanti e ambiziose: innanzitutto fornire un sostegno ai pazienti e familiari che possono così confrontarsi e supportarsi tra loro; rappresentare gratuitamente i pazi
enti nelle riunioni collettive delle associazioni, nel costante dialogo con le istituzioni affinché sia tutelato il diritto alla salute. In secondo luogo è di fondamentale importanza promuovere gratuitamente la conoscenza delle patologie del collagene VI attraverso meeting, materiale informativo e attività che sensibilizzino sulle patologie del collagene VI e organizzare gratuitamente incontri tra pazienti, familiari, ricercatori e medici. Infine censire i pazienti affetti da patologie del collagene VI che consenta di contattare rapidamente i pazienti potenzialmente idonei per i trials clinici e sostenere la ricerca scientifica per curare le patologie del collagene VI attraverso le raccolte fondi! La prima riunione ufficiale dell’Associazione si è tenuta il 30 settembre a Bologna e d’ora in poi si svolgeranno periodicamente con lo scopo di coinvolgere in maniera semplice e diretta i pazienti e le loro famiglie con i ricercatori e i medici favorendo così un dialogo sempre aperto. L’associazione da voce a tutti attraverso una prima esposizione scientifica riguardante le ultime scoperte sulle patologie del collagene VI e successivamente mediante la consueta assemblea dei soci per sviluppare le attività associative e permettere ai pazienti di condividere idee e opinioni. L’Associazione fa parte del gruppo “Associazioni Amiche di Telethon” e collabora attivamente con UILDM, un partner fondamentale sia per sostenere la ricerca che per migliorare la qualità di vita di chi vive in prima persona, o come familiare, queste patologie rare. L'associazione ha come principale punto di riferimento clinico il Dott. Luciano Merlini, che con grande dedizione e disponibilità segue i pazienti affetti da patologie del collagene VI e lavora a stretto contatto con i ricercatori dell'Università di Padova coordinati da Paolo Bonaldo e Paolo Bernardi. It is our great pleasure to announce that, thanks to the vital support on the part of patients affected by Collagen Type VI-related myopathies and their families, in May 2017, the official birth of the “Collagene VI Italia ONLUS” No Profit Association! The Association’s objectives are challenging and ambitious: its priorities are to offer support and assistance to both patients and their families, thus enabling them to benefit from an exchange of ideas and from mutual support; moreover, it proposes to represent patients in the Association meetings, promoting an ongoing liaison with the institutions, with a view to safeguarding patients’ health rights. Secondly, the free of charge promotion of information regarding Collagen Type VI-related myopathies is of fundamental importance; this is proposed to be conducted through meetings, printed material, activities aimed at raising awareness of Collagen Type VI-related myopathies, as well as through the organization of cost-free reunions among patients, their families, researchers and doctors. Finally it aims to create a register of all Collagen Type VI patients, which will allow researchers to rapidly contact all patients potentially suitable and eligible for clinical trials and support scientific research to cure Collagen Type VI-related myopathies through fund-raising! The first official meeting of the Association was held in Bologna on 30th September and, in future, meetings will be held periodically with the aim of providing patients and their families with the opportunity to freely communicate with researchers and doctors. The Association allows everyone to participate, first and foremost, in the reports from the medical sector regarding the latest discoveries in the sphere of Collagen Type VI-related myopathies, and later in the usual Members’ Assembly in order to discuss the development of the activities of the Association and enable patients to share ideas and opinions. The Association forms part of the “Friends of Telethon Association” and actively collaborates with UILDM, a fundamental partner, with a view to supporting research and improving the quality of life of people with first-hand experience - both as patients, and as members of the family - of these rare conditions. Our Association has as its main point of reference Dr. Luciano Merlini, who monitors patients affected by Collagen Type VI-related myopathies with the greatest passion and dedication, and works in close collaboration with the University of Padua research team coordinated by Professors Paolo Bonaldo and Paolo Bernardi.
