ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth

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ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth

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ACMT-Rete è l'associazione formata da persone affette da Charcot-Marie-Tooth o CMT e chi li sostiene Forza caro amico e gentile amica.

La CMT non è un virus o un microbo, si trasmette a livello ereditario ma è inutile cercare colpe o alimentare sensi di colpa nei nostri genitori. Questa patologia fa parte del patrimonio genetico senza che l’interessato lo sappia, perché non sempre ha manifestazioni fisiche chiare - soprattutto nella fase iniziale - per questo non ci si preoccupa e si rischia di procreare figli malati o portatori sani. Quando ci hanno messo al mondo non c’erano tutte le attuali possibilità d’indagine diagnostica, ma ora ci sono. Il danno della CMT è progressivo ed aggredisce non solo il nostro fisico ma anche la nostra psiche. Attualmente non vi sono terapie efficaci per contrastare la malattia, attenti ai “rimedi facili”, non aggiungete al danno della malattia anche la beffa di pagare per acquistare fumo e false speranze. Nel nostro sito ci sono i migliori specialisti del settore che sono gratuitamente a disposizione dei vostri quesiti, prendete l’abitudine di consultarli per ogni vostro problema. Nell'attesa di un "provvidenziale farmaco" dobbiamo fare il possibile nel ridurre il danno della progressione a noi stessi ed ai nostri figli. Solo un attento stile di vita, fisioterapia mirata e dolce, ausili adatti alle singole esigenze, particolare attenzione ai farmaci che si assumono, possono rallentare se non inibire la progressione di questa patologia. Lo scopo della nostra associazione è abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci isolano e che ci impediscono di vivere serenamente. Non esitate a darci consigli, pareri, critiche e offrirci il vostro aiuto se potete. Siete quindi tutti invitati! Vi saluto caramente anche se non vi conosco, ci unisce lo stesso disagio umano, la stessa insicurezza. In ogni caso, vi assicuro che, anche se per ora non ci sono trattamenti, con questa malattia si può benissimo convivere, basta seguire qualche regola e non darle troppa importanza. Non possiamo cacciarla dalla nostra vita ma metterla in un angolo e dirle: “Tu non sei la cosa più importante per me, ho molte cose cui tengo di più…!”. Questo si, possiamo farlo. 💪❤🐧

Donatella ESPOSITO

03/11/2026

✂️🧬 Notizie dalla scienza: il primo trattamento CRISPR 3.0 "in vivo"!

C'è molto entusiasmo per l'annuncio del primo paziente trattato con il Prime Editing (CRISPR 3.0) direttamente nel proprio corpo, tramite una semplice infusione. Questa tecnologia funziona come un "correttore di bozze" precisissimo che ripara il DNA senza tagli netti, riducendo drasticamente i rischi.

🚨 Facciamo subito chiarezza: NON riguarda la CMT.
Il trial è dedicato al Morbo di Wilson, una patologia genetica che colpisce il fegato.

💡 Perché ci interessa?
Perché dimostra che la correzione genetica "in vivo" sta diventando realtà, aprendo la strada alle terapie curative in singola somministrazione per tantissime altre patologie.

⚖️ La prudenza deve essere la guida:
I comunicati stampa aziendali come questo vanno sempre letti con sano pragmatismo:
⭕ È un trial iniziale di Fase 1/2: si sta valutando innanzitutto la sicurezza.
⭕ Per ora è stato trattato un solo paziente; i veri dati arriveranno solo nel 2027.
⭕ Il fegato è un bersaglio immensamente più "facile" da raggiungere con i farmaci rispetto al nostro sistema nervoso periferico.

Guardiamo quindi al futuro con speranza ma tenendo i piedi ben piantati a terra! 💪🐧

02/11/2026

Il percorso di chi vive con la CMT non inizia né finisce nel momento della diagnosi. 🛤️

Può cominciare molto prima, con cambiamenti nel corpo difficili da spiegare. Prosegue attraverso la ricerca di risposte e cure, per poi evolversi continuamente, intrecciandosi con le responsabilità quotidiane e i bisogni di supporto che cambiano nelle diverse fasi della vita.

Ogni tappa di questo percorso ci offre spunti preziosi:
❓ Come influisce la CMT sulle funzioni di tutti i giorni?
❓ Cosa diventa difficile fare?
❓ Quale supporto fa davvero la differenza?
❓ E come possono queste esperienze orientare meglio l'assistenza e la ricerca?

Comprendere il vissuto dei pazienti significa riconoscere che l'esperienza diretta è molto più di una semplice storia personale. Ci aiuta a capire cosa conta davvero, quali aspetti della salute e della vita quotidiana è prioritario valutare e in quali ambiti c'è ancora molta strada da fare.

L'esperienza di chi convive con la patologia è a tutti gli effetti una preziosa fonte di conoscenza. 💡

Un passo alla volta, insieme: Let's for CMT! 🐧❤️

🔗 www.acmt-rete.it
🔗 cmt-awareness.com/it
🔗 ecmtf.org

01/11/2026

"All’inizio, sembrava solo goffaggine...". Quante volte ce lo siamo sentiti dire, o ce lo siamo detti da soli, mentre cercavamo di capire il perché delle nostre continue cadute prima di arrivare a una diagnosi? 🐧

Vi presentiamo "Cercando la mia Connessione", un bellissimo fumetto che, in poche vignette, racconta la realtà quotidiana della Charcot-Marie-Tooth. Dalle prime difficoltà di equilibrio, all'estenuante stanchezza, fino ai lunghi mesi di recupero post-operatorio e al grande sollievo di incontrare finalmente qualcuno che "può capirci".

La particolarità di quest'opera è il modo in cui fa incontrare la ricerca con la vita vissuta: è stata realizzata da ricercatori del VIB-KU Leuven Center for Neuroscience che studiano attivamente la CMT, uno dei quali ci convive in prima persona, e validata con la supervisione attenta di un paziente.

Attraverso la metafora cristallina del "cavo della TV" per spiegare come i nervi periferici trasmettono il segnale dal cervello ai muscoli, gli autori ci regalano un messaggio di profonda consapevolezza. Un nervo difettoso può indebolire il segnale, certo, ma non ci disconnette dalla nostra vita, dal nostro futuro e, soprattutto, dalla nostra comunità.

Un ringraziamento speciale al team per questo splendido progetto di divulgazione scientifica, che unisce competenza ed empatia:
💡 Coordinamento: João Cardoso
🤝 Collaborazione: Alessio Silva, Ludo Van Den Bosch, Robert Prior
🎨 Illustrazione: Rui Tavares

31/10/2026

Cosa ti fa davvero paura ad Halloween? 🎃👻🐧

Per chi convive con la CMT, i veri "mostri" non sono vampiri o streghe, ma ostacoli molto più concreti:
🎃 Una scala senza corrimano? 🪜
🎃 La progressione della malattia? 📈
🎃 La prossima visita in commissione patenti? 🚗
🎃 L'ansia per la revisione dell'invalidità? 📄

Anche il nostro pinguino, con la sua andatura un po' traballante in cui ci riconosciamo tanto, oggi si è travestito per esorcizzare queste paure con un sorriso. 🐧🧙‍♂️

I timori quotidiani fanno meno spavento se affrontati insieme. Noi di ACMT-Rete siamo al fianco dei pazienti e delle loro famiglie, ogni giorno, con pragmatismo e determinazione. 💪🧡

E a te, quale ostacolo o sfida quotidiana fa più "paura"? Condividilo con noi nei commenti! 👇

30/10/2026

La visibilità deve trasformarsi in reale comprensione. 👁️💡🐧

La sensibilizzazione aiuta a rendere la CMT più visibile, ma essere visti è solo l'inizio.

Comprendere davvero questa malattia significa capire come possa influenzare la vita di tutti i giorni: dalla mobilità all'uso delle mani, fino alla stanchezza, ai problemi di sensibilità, alla partecipazione e al bisogno di diverse forme di supporto.

Significa anche ascoltare le esperienze di chi ci convive e riconoscere che non esistono due percorsi uguali.

La sensibilizzazione acquista il suo vero valore quando la visibilità porta alla comprensione, e la comprensione diventa lo strumento per costruire un supporto migliore.

Guarda la malattia. Ascolta l'esperienza. Metti al centro la persona. 👤✨

Un passo alla volta, insieme: Let's for CMT! 💙

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European CMT Federation

29/10/2026

🗓️ Sta arrivando il Calendario 2027 della nostra Katiuscia! 🎨✨🐧

Nonostante la CMT1A le abbia compromesso la forza delle mani, Katiuscia ha imparato da capo a impugnare la matita, regalandoci anche quest'anno i suoi meravigliosi disegni. Oltre a essere una bellissima testimonianza di una passione che supera i limiti fisici, questa è un'iniziativa solidale preziosa: l'intero ricavato andrà a sostenere direttamente i progetti di ricerca, informazione e riabilitazione di ACMT-Rete.

❓❔Vuoi ricevere la tua copia?
Contattala subito con un messaggio sui social (Katiuscia Tarabella)o scrivile un'email a [email protected].

Sosteniamo insieme l'arte e la ricerca! 🐧💙

28/10/2026

La voce di chi ha la CMT è il punto di partenza per poterla raccontare e rappresentare davvero. 🎤🥁🐧

Capire la Charcot-Marie-Tooth richiede molto più che descrivere i sintomi dall'esterno: significa ascoltare chi la vive sulla propria pelle ogni giorno. È l'esperienza diretta a mostrare cosa conta veramente nella vita quotidiana, dove servono i supporti e quanto i percorsi possano essere diversi da persona a persona.

Rappresentare la nostra comunità non vuol dire parlare al posto delle persone, ma fare spazio alle loro prospettive, priorità ed esperienze.

Proprio come ci insegna la storia di Cathy Power, polistrumentista, cantante e attrice, a cui i sintomi della CMT si sono manifestati più avanti nella vita. Convivere con la patologia l'ha portata a doversi reinventare: non potendo più suonare la cassa della batteria, ha affidato quel ruolo a un compagno di band; ora suona la marimba da seduta e gestisce i tremori prima di ogni esibizione. Ma lotta con determinazione per continuare a fare ciò che ama. 🎶✨

Rappresentare significa, prima di tutto, ascoltare.

Un passo insieme: Let's for CMT! 💙

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European CMT Federation Cathy Power

27/10/2026

Non esiste un'unica risposta. 🧩

Per chi vive con la Charcot-Marie-Tooth, il supporto può essere un'ortesi, una sedia a ruote, un ausilio per il cammino o uno strumento adattato. Ma può anche essere l'aiuto pratico di una persona vicina, un modo diverso di affrontare i gesti di tutti i giorni o, semplicemente, avere lo spazio necessario per gestire le proprie energie e riposare quando serve.

Il supporto è personale perché i bisogni di ogni giorno sono personali. Ciò che funziona per una persona potrebbe non andare bene per un'altra, e queste esigenze possono cambiare nel tempo.

Capire cosa significa "supporto" vuol dire guardare a ciò che aiuta davvero ciascuno a partecipare alla vita quotidiana, nel modo che funziona meglio per sé.

Camminiamo insieme: Let's for CMT! 💙

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European CMT Federation

26/10/2026

🐧💚 Due nuove fisioterapiste nel MedCenter ACMT-Rete!

La nostra rete di professionisti si amplia con due nuovi riferimenti per le persone che convivono con la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT).

Diamo il benvenuto a:
👩‍⚕️ Dott.ssa Mariachiara Patelli – Bergamo, fisioterapista che si occupa di riabilitazione neurologica e neuromuscolare, anche attraverso l'idrokinesiterapia.
👩‍⚕️ Dott.ssa Maria Coccia – Bari e Foggia, fisioterapista e osteopata, impegnata in percorsi di riabilitazione e rieducazione funzionale.

Sappiamo quanto possa essere importante, per chi vive con la CMT, trovare professionisti che conoscano le specificità della patologia e sappiano accompagnare ogni persona in un percorso riabilitativo attento alle sue esigenze.

Per questo continuiamo ad ampliare il nostro MedCenter, con l'obiettivo di rendere più semplice individuare riferimenti qualificati sul territorio.

Grazie a Maria e Mariachiara per la loro disponibilità e l'attenzione dedicata alle persone con CMT! 💚

🔗 Scopri le loro schede e tutti i fisioterapisti presenti nel MedCenter:
https://www.acmt-rete.it/medcenter/fisioterapisti

Istituto Clinico Quarenghi Mariachiara Patelli Dott.ssa Maria Coccia, Osteopata e Fisioterapista

25/10/2026

📘 Charcot-Marie-Tooth (CMT): istruzioni per l’uso 🐧

Quando si convive con la CMT, le domande possono essere tante. E trovare informazioni chiare, affidabili e davvero utili non è sempre semplice.

Per questo abbiamo pubblicato sul sito di ACMT-Rete una nuova guida pratica, pensata per le persone con CMT, i loro familiari e chi desidera conoscere meglio questa neuropatia ereditaria.

❓ Quali sono i sintomi più comuni?
❓ Come si arriva alla diagnosi?
❓ Come si trasmette la CMT?
❓ Quali trattamenti e strumenti possono aiutare nella vita quotidiana?
❓ Quali sono i diritti e le opportunità di assistenza?

Queste e molte altre domande trovano risposta in un percorso organizzato per argomenti, con consigli pratici e collegamenti per approfondire.

💙 Perché conoscere meglio la CMT significa anche avere più strumenti per affrontarla, un giorno alla volta.

🔗 Leggi la guida completa:
https://www.acmt-rete.it/patologia/charcot-marie-tooth-cmt-istruzioni-per-luso

Indirizzo

Via Bellaria 31
San Lazzaro Di Savena
40068

Sito Web

https://www.acmt-rete.it/, https://www.acmt-rete.it/donazioni, https://generazionez.acmt-rete.it/, https://www.acmt-rete

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