AIAF APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry

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AIAF APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry

AIAF APS è un' Associazione senza fini di lucro a sostegno e tutela dei pazienti Anderson-Fabry in Italia. Finanzia e supporta la ricerca e la cura.

AIAF APS è vicina ai pazienti Fabry e ai loro familiari per migliorarne la qualità della vita. Si adopera per sconfiggere la solitudine del malato raro a partire dal delicato momento della diagnosi e offre consulenze per la gestione della terapia e della quotidianità. Attiva azioni per fare rete a vantaggio della comunità dei pazienti e si fa portavoce dei loro bisogni. Promuove azioni di informaz

ione e sensibilizzazione per aumentare la conoscenza della patologia. Tra le varie attività, l’Associazione promuove interventi di informazione e sensibilizzazione al fine di aumentare la conoscenza di questa malattia rara e dei bisogni dei pazienti ad essa correlati; si impegna quotidianamente per creare contatti tra i pazienti e con i pazienti, promuovendo iniziative di “auto mutuo aiuto” per creare un collegamento tra tutti i portatori di interesse e a vantaggio della comunità dei pazienti. L’Associazione intrattiene relazioni istituzionali nella veste di portavoce dei bisogni dei pazienti, delle famiglie e dei caregiver ed è impegnata in contesti nazionali ed internazionali, spesso in collaborazione con le altre Associazioni che si occupano di persone con malattie rare ed altre malattie lisosomiali. Inoltre elabora, promuove e realizza progetti nel campo socio-sanitario al fine di identificare i migliori percorsi di cura e di assistenza nella quotidianità. Insieme al proprio Comitato Scientifico, l’Associazione opera per la promozione delle più efficaci pratiche di diagnosi e cura finanziando la ricerca medico-scientifica, anche attraverso borse di studio.

20/08/2026

🎥 AIAF in Connessione con Laura Andrao

Avere una disabilità non significa automaticamente non poter guidare.

Il rilascio e il rinnovo della patente si basano su di un delicato equilibrio tra la tutela della sicurezza pubblica e il diritto all’autonomia della persona. Per questo motivo, ogni situazione deve essere valutata singolarmente dalla Commissione Medico-Legale.

In questo estratto dell’incontro “Malattia di Fabry e diritti esigibili”, Laura Andrao spiega perché è importante conoscere i propri diritti e perché, anche durante la visita in Commissione, può fare la differenza essere accompagnati da un professionista specializzato, in grado di illustrare correttamente la propria condizione e le sue reali implicazioni.

💬 Un approfondimento utile per affrontare con maggiore consapevolezza un percorso che riguarda molte persone con malattie rare e disabilità.

👉 Vuoi vedere l’intervento completo? I contenuti integrali sono riservati ai soci AIAF. Richiedi l’accesso qui: https://www.aiaf-malattiadifabry.org/contatti.html

16/08/2026

La malattia di Fabry può coinvolgere molti organi: riconoscerla richiede uno sguardo multidisciplinare.

I primi sintomi possono comparire già nell'infanzia, ma i segni che interessano i reni spesso emergono solo anni dopo. Per questo è fondamentale individuare la malattia il prima possibile e affidare i pazienti a team di specialisti in grado di lavorare in modo coordinato.

In occasione dell'evento ""In viaggio con la Fabry"", organizzato alla Camera dei Deputati, PharmaStar ha intervistato il dott. Gianni Carraro, nefrologo, che ha spiegato il ruolo dello screening, della diagnosi genetica e dell'approccio multidisciplinare nella gestione della malattia di Fabry.

🎥 Guarda l'intervista e scopri perché una presa in carico condivisa tra specialisti può fare la differenza per la qualità di vita e la prognosi delle persone con malattia di Fabry
https://www.pharmastar.it/pharmastartv//malattie-rare/malattia-di-fabry-lesperienza-di-padova-per-il-miglioramento-del-percorso-di-diagnosi-e-cura--16992

💙 I contenuti informativi di AIAF sono gratuiti e accessibili a tutti.
Se desideri aiutarci e sostenere le attività dell’associazione, puoi farlo con una donazione tramite bonifico bancario utilizzando l’IBAN IT32L0200859570000104191949 intestato a AIAF- Associazione Italiana Anderson-Fabry
Ogni contributo fa la differenza.

15/08/2026

AIAF augura a tutti i suoi amici e associati un felice Ferragosto.

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12/08/2026

Monitorare la malattia di Fabry in età pediatrica significa molto più che eseguire esami e controlli periodici. Le nuove evidenze scientifiche suggeriscono un cambio di prospettiva: non limitarsi a intervenire alla comparsa dei sintomi, ma identificare i primi segni di accumulo per agire sempre più precocemente e accompagnare la crescita del bambino, garantendo la migliore qualità di vita possibile attraverso un percorso personalizzato e multidisciplinare.

Dalla valutazione clinica agli esami cardiologici, neurologici e renali, fino al supporto psicologico, ogni aspetto contribuisce a una presa in carico completa.

A parlarne la dr.ssa Silvia Di Michele (Pediatra, responsabile Sportello Malattie Rare e Metaboliche ASL di Pescara) al Meeting AIAF 2026: se non hai potuto partecipare e vuoi recuperare il suo intervento richiedi il link ai video completi compilando l’apposito form: https://www.aiaf-malattiadifabry.org/contatti.html

I contenuti completi degli interventi sono riservati agli associati AIAF.
Se non hai ancora rinnovato la tua quota associativa per l’anno in corso, puoi farlo per continuare ad accedere ai contenuti riservati e sostenere le attività dell’associazione.

08/08/2026

🎧 Il podcast dedicato alla malattia di Anderson-Fabry continua con un nuovo episodio.

Nato dal seminario promosso dalla Scuola di Specializzazione in Genetica Medica e dal CeRISSaP dell’Università Cattolica, insieme all’Istituto Scientifico Internazionale Paolo VI e all’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF), il podcast raccoglie gli interventi degli esperti che hanno preso parte all’iniziativa.

📌 In questa puntata la Dott.ssa Elena Verrecchia, Ricercatrice di Medicina Interna, presenta il punto di vista dell’internista, approfondendo il ruolo della medicina interna nella presa in carico delle persone con malattia di Anderson-Fabry e l’importanza di un approccio multidisciplinare.

Un contributo che evidenzia il valore della collaborazione tra specialisti per una gestione completa e personalizzata di una patologia rara e complessa.

🎧 Ascolta l’episodio su Spotify:
https://open.spotify.com/episode/5UC5p2iowjV9bC1vsOHVVQ

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04/08/2026

Quanto può pesare un ritardo diagnostico? Nel caso della malattia di Fabry, anche molti anni.

I primi sintomi possono comparire già nell'infanzia, ma spesso vengono sottovalutati o confusi con altro. Così, la diagnosi arriva in media dopo 10 anni negli uomini e addirittura 16 anni nelle donne, quando la malattia può aver già compromesso diversi organi e la qualità di vita.

In occasione dell'evento ""In viaggio con la Fabry"", organizzato alla Camera dei Deputati, PharmaStar ha intervistato Stefania Tobaldini, Presidente di AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry, che ha raccontato le difficoltà ancora oggi vissute da pazienti, familiari e caregiver nel percorso verso una diagnosi.

🎥 Guarda l'intervista e scopri perché riconoscere la malattia prima può fare davvero la differenza
https://www.pharmastar.it/pharmastartv//malattie-rare/malattia-di-fabry-tra-terapie-e-complicanze-persi-oltre-120-giorni-lanno-di-lavoro--16994

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31/07/2026

🎥 AIAF in Connessione con Laura Andrao

Affrontare una Commissione Medico-Legale dell’INPS non significa solo presentare la documentazione sanitaria: significa anche saper raccontare e far comprendere davvero l’impatto che una patologia rara ha sulla vita quotidiana della persona.

In questo estratto dell’incontro “Malattia di Fabry e diritti esigibili”, Laura Andrao spiega perché, soprattutto quando la disabilità non è immediatamente evidente, è fondamentale essere affiancati da un professionista altamente specializzato nella materia, in grado di rappresentare correttamente la situazione clinica e funzionale durante la valutazione.

💬 Un contributo concreto per capire come affrontare questo percorso con maggiore consapevolezza.

👉 Vuoi vedere l’intervento completo? I contenuti integrali sono riservati ai soci AIAF. Richiedi l’accesso qui: https://www.aiaf-malattiadifabry.org/contatti.html

27/07/2026

☀️ Estate e malattia di Anderson-Fabry: alcuni consigli per prendersi cura di sé

Durante i mesi estivi, il caldo e i cambiamenti delle abitudini quotidiane possono rappresentare una sfida in più per chi convive con una malattia rara come quella di Anderson-Fabry.

Ogni persona ha un’esperienza diversa della patologia, ma prestare attenzione ai segnali del proprio corpo e adottare alcune semplici attenzioni può aiutare a vivere la stagione estiva con maggiore serenità.

Ecco alcuni aspetti importanti da tenere presenti:

💧 Idratazione e attenzione al caldo
Bere a sufficienza durante la giornata è fondamentale, soprattutto nei periodi di temperature elevate. È utile evitare, quando possibile, di uscire nelle ore più calde, preferendo ambienti freschi e adeguatamente ventilati.

🌿 Ascoltare il proprio corpo
Stanchezza, affaticamento o una maggiore difficoltà a gestire alcune attività possono essere segnali da non sottovalutare. Rispettare i propri tempi, alternare attività e riposo e non forzare il proprio organismo sono aspetti importanti per il benessere quotidiano.

🏖️ Mantenere le proprie abitudini di cura
Anche durante le vacanze è importante continuare a seguire il proprio percorso terapeutico e le indicazioni ricevute dagli specialisti, programmando per tempo eventuali necessità legate a visite, terapie o controlli.

🩺 Condividere eventuali cambiamenti con il proprio medico
Ogni variazione significativa del proprio stato di salute merita attenzione e confronto con il team curante, che conosce la storia clinica della persona e può fornire indicazioni personalizzate.

La malattia di Anderson-Fabry può manifestarsi in modo diverso da persona a persona: conoscere i propri bisogni e imparare a riconoscere i segnali del proprio corpo è un passo importante per affrontare ogni stagione con maggiore consapevolezza.

AIAF è al fianco delle persone con malattia di Anderson-Fabry e delle loro famiglie, promuovendo informazione, supporto e consapevolezza.

23/07/2026

🎧 Il podcast dedicato alla malattia di Anderson-Fabry continua con un nuovo episodio!

Nato dal seminario promosso dalla Scuola di Specializzazione in Genetica Medica e dal CeRISSaP dell’Università Cattolica, insieme all’Istituto Scientifico Internazionale Paolo VI e all’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF), il podcast raccoglie gli interventi degli esperti che hanno preso parte all’iniziativa.

📌 In questa puntata il Prof. Donato Rigante, Assistant Professor di Pediatria Generale e Specialistica, approfondisce l’importanza del riconoscimento precoce dei segni e dei sintomi della malattia di Anderson-Fabry in età pediatrica.

Un contributo prezioso per comprendere come una diagnosi tempestiva possa favorire una presa in carico appropriata e migliorare il percorso di cura dei pazienti.

🎧 Ascolta l’episodio su Spotify:
https://open.spotify.com/episode/5HAUipOmgCvwnYHVsTHAt3

19/07/2026

Nel contesto lavorativo, convivere con la malattia di Fabry significa spesso dover spiegare esigenze che non sempre vengono comprese.

Un cambio di mansione.
Un orario più flessibile.
La necessità di evitare attività che possono aggravare i sintomi.

Non si tratta di concessioni.
Si tratta di diritti.

La normativa tutela i lavoratori con condizioni di salute complesse, prevedendo strumenti concreti: la valutazione del medico competente, l’adattamento della mansione e, quando necessario, modalità di lavoro più compatibili con la propria condizione.

Conoscerli è fondamentale per proteggere non solo il proprio benessere, ma anche la continuità lavorativa.

Per questo AIAF mette a disposizione lo Sportello Legale, un supporto per orientarsi e affrontare queste situazioni con maggiore consapevolezza.

🎥 Nel video, l’avv. Laura Andrao approfondisce le tutele esistenti e come far valere i propri diritti nel contesto lavorativo.
Ringraziamo PHD lifescience per aver contribuito a supportare il progetto.

Indirizzo

San Giovanni Lupatoto
37057

Telefono

+393888879469

Sito Web

http://www.aiaf-malattiadifabry.org/, https://www.aiaf-malattiadifabry.org/sostieni-aiaf.html

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