AIAF APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry

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AIAF APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry

AIAF APS è un' Associazione senza fini di lucro a sostegno e tutela dei pazienti Anderson-Fabry in Italia. Finanzia e supporta la ricerca e la cura.

AIAF APS è vicina ai pazienti Fabry e ai loro familiari per migliorarne la qualità della vita. Si adopera per sconfiggere la solitudine del malato raro a partire dal delicato momento della diagnosi e offre consulenze per la gestione della terapia e della quotidianità. Attiva azioni per fare rete a vantaggio della comunità dei pazienti e si fa portavoce dei loro bisogni. Promuove azioni di informaz

ione e sensibilizzazione per aumentare la conoscenza della patologia. Tra le varie attività, l’Associazione promuove interventi di informazione e sensibilizzazione al fine di aumentare la conoscenza di questa malattia rara e dei bisogni dei pazienti ad essa correlati; si impegna quotidianamente per creare contatti tra i pazienti e con i pazienti, promuovendo iniziative di “auto mutuo aiuto” per creare un collegamento tra tutti i portatori di interesse e a vantaggio della comunità dei pazienti. L’Associazione intrattiene relazioni istituzionali nella veste di portavoce dei bisogni dei pazienti, delle famiglie e dei caregiver ed è impegnata in contesti nazionali ed internazionali, spesso in collaborazione con le altre Associazioni che si occupano di persone con malattie rare ed altre malattie lisosomiali. Inoltre elabora, promuove e realizza progetti nel campo socio-sanitario al fine di identificare i migliori percorsi di cura e di assistenza nella quotidianità. Insieme al proprio Comitato Scientifico, l’Associazione opera per la promozione delle più efficaci pratiche di diagnosi e cura finanziando la ricerca medico-scientifica, anche attraverso borse di studio.

13/06/2026

🎧 Un capitolo del podcast dedicato alla malattia di Anderson-Fabry, nato dal seminario promosso dalla Scuola di Specializzazione in Genetica Medica e dal CeRISSaP dell’Università Cattolica, insieme all’Istituto Scientifico Internazionale Paolo VI e ad AIAF.

📌 Questo estratto è dedicato al punto di vista del genetista, con l’intervento del Professore Maurizio Genuardi, ordinario di genetica medica presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli.

Un approfondimento importante per comprendere meglio una malattia rara dal quadro clinico complesso e variabile, attraverso la voce di chi si occupa ogni giorno di ricerca, diagnosi e genetica medica.

🎧 Ascolta la puntata qui:
https://open.spotify.com/episode/4cZGLNw016MwNwOh5J0uMR?si=1b7071a076fd4da6

09/06/2026

La malattia di Anderson-Fabry colpisce sia ragazzi che ragazze, ma i suoi sintomi si manifestano in modo molto diverso.

🚹 🚺 Negli uomini, i segnali sono spesso chiari e precoci, mentre nelle donne possono essere più sfumati, intermittenti e difficili da riconoscere. Questo può portare a diagnosi tardive, incidendo sulla qualità della vita.

📣 Parlare del percorso femminile significa dare voce a un’esperienza complessa che coinvolge salute, emozioni, relazioni e identità. È importante ascoltare e comprendere queste sfide per supportare ogni donna con Fabry fin dall’infanzia.

📅 Segui l’incontro online “𝐂𝐫𝐞𝐬𝐜𝐞𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐝𝐢 𝐅𝐚𝐛𝐫𝐲: 𝐝𝐚 𝐛𝐚𝐦𝐛𝐢𝐧𝐚 𝐚 𝐝𝐨𝐧𝐧𝐚. 𝐕𝐢𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨 𝐭𝐫𝐚 𝐬𝐟𝐢𝐝𝐞, 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐚𝐩𝐞𝐯𝐨𝐥𝐞𝐳𝐳𝐞 𝐞 𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐢𝐭𝐚̀ 𝐟𝐞𝐦𝐦𝐢𝐧𝐢𝐥𝐞” di AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry, in collaborazione con Sanofi e con il supporto di OMaR - Osservatorio Malattie Rare.

09/06/2026

Aprile è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla Malattia di Fabry, un momento per promuovere conoscenza e attenzione su una condizione rara, complessa e ancora poco conosciuta.

Informare significa riconoscere i segnali, favorire un ascolto più consapevole e contribuire a percorsi più tempestivi.

In questo percorso, realtà come AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry rappresentano un punto di riferimento fondamentale per le persone e le famiglie, offrendo supporto, informazione e condivisione.

Perché conoscere è il primo passo per mettere le persone al centro, ogni giorno.

Chiesi Global Rare Diseases

09/06/2026

I medici ipotizzavano un disagio psicologico, dovuto alla distanza da casa e dalla famiglia. Solo all’età di 37 anni, dopo oltre dieci anni di visite mediche, esami e consulti di ogni genere, Michele ha scoperto di avere la malattia di Anderson-Fabry.

La svolta è arrivata nel 2019, dopo la diagnosi di Fabry della zia. L’intera famiglia si è sottoposta al test e Michele, dopo anni di incertezza, ha ottenuto una risposta.

“Convivere con una malattia rara e invisibile significa vivere nell’incomprensione, come con il freno a mano tirato."

Oggi Michele è membro del consiglio direttivo di AIAF APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry , e la sua testimonianza è stata raccolta all’interno della pubblicazione 𝐓𝐢 𝐫𝐚𝐜𝐜𝐨𝐧𝐭𝐨 𝐥𝐚 𝐅𝐚𝐛𝐫𝐲”: volume al centro della campagna nazionale promossa da AIAF in occasione del Fabry Awareness Month 2026.

La sua storia:
👉 osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/malattia-di-fabry/23040-malattia-di-fabry-dieci-anni-senza-diagnosi-e-come-vivere-col-freno-a-mano-tirato

09/06/2026

La menopausa e la gravidanza non sono solo esperienze fisiche: portano con sé emozioni, cambiamenti, paure e nuovi equilibri da costruire.

Per le donne con malattia di Fabry è fondamentale poter contare su uno spazio di ascolto, supporto e confronto libero dal giudizio, per vivere questi momenti con maggiore consapevolezza e serenità.

Prendersi cura del benessere psicologico significa dare valore alla persona nella sua interezza, accogliendo fragilità, bisogni e vissuti senza sentirsi sole.

All’interno del webinar “La malattia di Fabry tra gravidanza e menopausa” è intervenuta Simona Spinoglio Psicologa e Psicoterapeuta in Formazione Junghiana, e ha approfondito l’importanza del supporto emotivo lungo tutto il percorso di vita della donna.

Se non hai potuto partecipare, puoi rivedere il webinar sul canale YouTube di AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry 👉 https://youtu.be/GLX1ogO4tEg

Un progetto di AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry in collaborazione con Sanofi Italia e con il supporto di OMaR – Osservatorio Malattie Rare

05/06/2026

Cara Fabry, ti scrivo.
Ci sono pensieri che facciamo fatica ad accettare, parole che restano sospese tra la paura e il desiderio di andare avanti.

La testimonianza di Sara racconta proprio questo: la difficoltà di entrare nell’ottica della malattia, il timore che porta con sé e il modo in cui cambiano la vita e il modo di pensare e di guardare il futuro.
Un racconto sincero, fatto di fragilità ma anche di speranza, perché anche nei momenti più difficili resta il desiderio di riuscire a vedere il domani con occhi più sereni.

Questo è solo un altro capitolo.
Le storie di chi vive con la Fabry continuano, perché ogni testimonianza può aiutare a comprendere, a migliorare e a non sentirsi soli.

Scopri di più e richiedi la pubblicazione qui: https://www.tiraccontolafabry.it/

“Ti racconto la Fabry” è un progetto di AIAF realizzato con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases.

Chiesi Global Rare Diseases

02/06/2026

Ci sono storie che faticano a trovare le parole giuste per essere raccontate. Quando la narrazione incontra l'arte, però, qualcosa cambia: diventa informazione, diventa comunità, diventa un modo per abbattere l'isolamento.

Per questo il 5 giugno AIAF sarà a Firenze, alla seconda tappa di ItineRARI – Viaggio nelle Malattie Rare, il progetto di OMaR nell'ambito dell'AREA4HD International Festival, dedicato al ruolo dei linguaggi creativi nella comunicazione delle malattie rare.

La nostra presidente Stefania Tobaldini porterà la nostra esperienza: dal fumetto cooperativo "Alla scoperta del Pianeta Fabry", alla musica, passando per il corto di animazione. Sono questi i linguaggi creativi con cui AIAF racconta la malattia di Fabry in modo accessibile, capace di arrivare dove le parole tecniche non sempre riescono.

📍 Sala Paradiso – Biblioteca Villa Bandini (Via del Paradiso 5, Firenze)
🕑 5 giugno 2026, ore 14:30–16:30

A tutti i nostri associati nella zona di Firenze: venite a trovarci.
📌 L'evento è gratuito ma i posti sono limitati. Per partecipare è necessario accreditarsi entro le ore 12:00 di giovedì 4 giugno inviando una mail a [email protected], indicando nome, cognome e associazione di appartenenza.

31/05/2026

🌱 Coinvolgere i giovani significa costruire consapevolezza, partecipazione e futuro.

Attraverso il gruppo Young di AIAF, ragazze e ragazzi hanno avuto l’opportunità di partecipare attivamente alla messa a dimora delle piante ad Altofonte, una delle zone in cui sta crescendo il Bosco di AIAF, protagonista di "My Fabry Tree", un progetto che unisce ambiente, condivisione e sensibilizzazione sulla malattia di Anderson-Fabry.

💚 Un gesto concreto che dimostra come anche le nuove generazioni possano diventare protagoniste del cambiamento, contribuendo a diffondere conoscenza e attenzione verso le malattie rare.

Perché creare consapevolezza oggi significa costruire una comunità più informata e più vicina alle persone che convivono con questa patologia 🌿

29/05/2026

Non sempre è facile capire come la malattia di Fabry si concilia con i progetti che hai in testa. E non sempre c'è qualcuno con cui parlarne davvero.

FabryCare è lo spazio che mancava: due incontri online - il primo il 24 giugno alle 18.30 e il secondo a ottobre - pensati da AIAF per i giovani tra i 20 e i 30 anni della nostra comunità, guidati da un facilitatore esperto.

Parleremo di supporto psicologico, diritti esigibili, assistenza familiare, stigma legato alla patologia, limitazioni legate alla patente di guida, organizzazione delle visite di follow-up. Di tutto quello che spesso rimane senza risposta, o che non si è mai avuto occasione di chiedersi davvero.

Se hai tra i 20 e i 30 anni e vuoi partecipare, compila il form:
👉 www.aiaf-malattiadifabry.org/contatti.html

FabryCare è un progetto di AIAF, in collaborazione con O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Rare Diseases Chiesi Italia.

27/05/2026

🗺 Continua il viaggio di “𝐈𝐭𝐢𝐧𝐞𝐑𝐀𝐑𝐈 – 𝐕𝐢𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐞. 𝐒𝐭𝐨𝐫𝐢𝐞, 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐭𝐚̀”.

👉 La 2° tappa si terrà a Firenze nell’ambito di “AREA4HD International Festival” promosso da That Disorder - Global Human Community ETS.

📢 Parleremo di come le nuove forme di comunicazione sulle malattie rare cambiano il modo in cui queste patologie vengono raccontate e comprese.

🎨 Danza, musica, fotografia, fumetto e video possono rendere accessibili temi complessi, creare connessioni e rafforzare il senso di comunità, favorendo dialogo, partecipazione e inclusione.

📍 Firenze – Sala Paradiso, Biblioteca Villa Bandini
📅 5 giugno 2026
🕝 Ore 14.30 – 16.30

Indirizzo

San Giovanni Lupatoto
37057

Telefono

+393888879469

Sito Web

http://www.aiaf-malattiadifabry.org/

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