AIAF APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry

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AIAF APS è un' Associazione senza fini di lucro a sostegno e tutela dei pazienti Anderson-Fabry in Italia. Finanzia e supporta la ricerca e la cura.

AIAF APS è vicina ai pazienti Fabry e ai loro familiari per migliorarne la qualità della vita. Si adopera per sconfiggere la solitudine del malato raro a partire dal delicato momento della diagnosi e offre consulenze per la gestione della terapia e della quotidianità. Attiva azioni per fare rete a vantaggio della comunità dei pazienti e si fa portavoce dei loro bisogni. Promuove azioni di informazione e sensibilizzazione per aumentare la conoscenza della patologia. Tra le varie attività, l’Associazione promuove interventi di informazione e sensibilizzazione al fine di aumentare la conoscenza di questa malattia rara e dei bisogni dei pazienti ad essa correlati; si impegna quotidianamente per creare contatti tra i pazienti e con i pazienti, promuovendo iniziative di “auto mutuo aiuto” per creare un collegamento tra tutti i portatori di interesse e a vantaggio della comunità dei pazienti. L’Associazione intrattiene relazioni istituzionali nella veste di portavoce dei bisogni dei pazienti, delle famiglie e dei caregiver ed è impegnata in contesti nazionali ed internazionali, spesso in collaborazione con le altre Associazioni che si occupano di persone con malattie rare ed altre malattie lisosomiali. Inoltre elabora, promuove e realizza progetti nel campo socio-sanitario al fine di identificare i migliori percorsi di cura e di assistenza nella quotidianità. Insieme al proprio Comitato Scientifico, l’Associazione opera per la promozione delle più efficaci pratiche di diagnosi e cura finanziando la ricerca medico-scientifica, anche attraverso borse di studio.

23/10/2026

🔴AVVISO
Stiamo ricevendo alcune segnalazioni di ritardi nelle consegne di farmaci destinati al trattamento della Malattia di Fabry, probabilmente conseguenti le proteste degli autotrasportatori che stanno animando in queste ultime settimane il nostro Paese, in particolare il Centro e Sud Italia.

AIAF non ha la possibilità di incidere fattivamente su questo, ma vi invitiamo a segnalarci eventuali disagi che vi stanno interessando direttamente, così da poter monitorare la situazione nazionale.

Potete scriverci usando il modulo che trovate qui https://www.aiaf-malattiadifabry.org/contatti.html

23/10/2026

🎧 Il podcast dedicato alla malattia di Anderson-Fabry continua con un nuovo episodio.

Nato dal seminario promosso dalla Scuola di Specializzazione in Genetica Medica e dal CeRISSaP dell’Università Cattolica, insieme all’Istituto Scientifico Internazionale Paolo VI e all’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF), il podcast raccoglie gli interventi degli esperti che hanno preso parte all’iniziativa.

📌 In questa puntata il Prof. Paolo Calabresi, Ordinario di Neurologia, spiega il coinvolgimento neurologico nella malattia di Anderson-Fabry e l’importanza del riconoscimento dei sintomi neurologici per un percorso diagnostico e terapeutico tempestivo.

Un contributo fondamentale per comprendere le diverse manifestazioni di questa patologia rara e il valore di un approccio multidisciplinare nella gestione dei pazienti.

🎧 Ascolta l’episodio su Spotify:
https://open.spotify.com/episode/1zouOa6XWKLUidjLEMPTC1

💙 I contenuti informativi di AIAF sono gratuiti e accessibili a tutti.
Se desideri aiutarci e sostenere le attività dell’associazione, puoi farlo con una donazione tramite bonifico bancario utilizzando l’IBAN IT32L0200859570000104191949 intestato a AIAF- Associazione Italiana Anderson-Fabry
Ogni contributo fa la differenza.

19/10/2026

Il percorso scolastico, per chi convive con la malattia di Fabry, può diventare complesso.

Assenze per visite e terapie.
Giornate segnate dalla stanchezza.
Difficoltà nel sostenere alcune attività, come l’educazione motoria.

Non sempre la scuola riesce a cogliere quanto tutto questo incida sulla continuità dello studio.

Eppure esistono strumenti pensati proprio per queste situazioni.

La normativa scolastica prevede la possibilità di attivare misure di supporto personalizzate: flessibilità nelle verifiche, recuperi programmati, modalità di valutazione più sostenibili.
Un percorso che può essere formalizzato attraverso un Piano Didattico Personalizzato (PDP), anche in assenza di certificazione di disabilità.

Conoscere queste possibilità è fondamentale per garantire il diritto allo studio e un percorso più sereno.
Per questo AIAF mette a disposizione lo Sportello Legale, per offrire orientamento e supporto alle famiglie.

🎥 Nel video, l’avv. Laura Andrao approfondisce gli strumenti esistenti in ambito scolastico e le modalità per attivarli.
Ringraziamo PHD lifescience per aver contribuito a supportare il progetto.

16/10/2026

🎧 Il podcast dedicato alla malattia di Anderson-Fabry continua con un nuovo episodio.

Nato dal seminario promosso dalla Scuola di Specializzazione in Genetica Medica e dal CeRISSaP dell’Università Cattolica, insieme all’Istituto Scientifico Internazionale Paolo VI e all’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF), il podcast raccoglie gli interventi degli esperti che hanno preso parte all’iniziativa.

📌 In questa puntata il Prof. Francesco Franceschi, Ordinario di Medicina Interna, rappresenta il punto di vista del gastroenterologo, approfondendo il ruolo della valutazione gastroenterologica nella malattia di Anderson-Fabry e l’importanza di riconoscere anche le manifestazioni gastrointestinali associate a questa patologia rara.

Un contributo prezioso per ampliare la conoscenza dei diversi aspetti clinici della malattia e comprendere l’importanza di un approccio multidisciplinare nella presa in carico dei pazienti.

🎧 Ascolta l’episodio su Spotify:
https://open.spotify.com/episode/0NTiPIll83Jj36cn6x9nmd

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Se desideri aiutarci e sostenere le attività dell’associazione, puoi farlo con una donazione tramite bonifico bancario utilizzando l’IBAN IT32L0200859570000104191949 intestato a AIAF- Associazione Italiana Anderson-Fabry
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13/10/2026

💙 Sostieni AIAF: insieme possiamo fare la differenza nella vita delle persone con malattia di Fabry

Arrivare a una diagnosi può richiedere anni. Per questo è fondamentale promuovere una maggiore conoscenza della malattia e garantire alle persone e alle loro famiglie il giusto supporto.
Con la raccolta fondi su GoFundMe, AIAF intende sostenere progetti di informazione e sensibilizzazione, supporto pratico alle famiglie, sostenere la ricerca scientifica e promuovere iniziative per favorire una diagnosi più tempestiva.

🤝 Dona e contribuisci a sostenere le persone con malattia di Fabry e le loro famiglie: https://www.gofundme.com/f/il-tuo-aiuto-per-la-diagnosi-tempestiva-di-malattia-di-fabry

Se non puoi donare, condividi questo reel per aiutarci a far conoscere la raccolta fondi.
Ogni piccolo aiuto può fare una grande differenza.

10/10/2026

La malattia di Fabry non coinvolge un solo organo. Per questo anche la cura deve essere multidisciplinare.

Cardiologi, nefrologi, neurologi, pediatri e molti altri specialisti devono lavorare in rete per garantire una diagnosi precoce, un trattamento tempestivo e una presa in carico continuativa delle persone con malattia di Fabry. Un approccio integrato è fondamentale non solo per i pazienti, ma anche per le loro famiglie.

In occasione dell'evento "In viaggio con la Fabry", ospitato alla Camera dei Deputati, PharmaStar ha intervistato la prof.ssa Cristina Chimenti, che ha sottolineato l'importanza di rafforzare le reti multidisciplinari, superare le disuguaglianze territoriali e garantire una reale continuità assistenziale, dalla diagnosi al follow-up.

🎥 Guarda l'intervista e scopri perché una rete di specialisti che lavora in modo coordinato può fare la differenza nella gestione della malattia di Fabry
https://www.pharmastar.it/pharmastartv//malattie-rare/perch-serve-un-approccio-multidisciplinare-alla-malattia-di-anderson-fabry-16989

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07/10/2026

Dal 30 ottobre la malattia di Fabry entra nello screening neonatale esteso: il test diventa un livello essenziale di assistenza, garantito dal Servizio sanitario nazionale.

Perché sia attivo in tutti i punti nascita servono ora i passaggi organizzativi delle Regioni, per i quali il decreto non fissa una scadenza. Nei nuovi LEA entra anche il test prenatale non invasivo per le gravidanze a rischio.

Tutti i dettagli sul nostro sito: https://www.aiaf-malattiadifabry.org/notizie/419-malattia-di-fabry-nello-screening-neonatale-esteso-dal-30-ottobre-il-test-entra-nei-lea.html

03/10/2026

Il test da sforzo cardiopolmonare è uno strumento prezioso per valutare lo stato di salute delle persone con malattia di Fabry, perché permette di osservare come l'organismo risponde all'esercizio fisico nel suo insieme.
Durante il test vengono analizzate la risposta del cuore, dei polmoni, della muscolatura e dei meccanismi di adattamento dell'organismo allo sforzo, fornendo informazioni fondamentali che aiutano gli specialisti a comprendere meglio la condizione del paziente e a personalizzare il percorso di cura.
Ma perché questo esame è così importante? Come funziona e quali informazioni può fornire? Le risposte e molto altro nell’intervento della dr.ssa Maria Alessandra Schiavo (IRCCS, Azienda Ospedaliera Università di Bologna) al Meeting AIAF 2026, che puoi richiedere compilando l'apposito form: https://www.aiaf-malattiadifabry.org/contatti.html

I contenuti completi degli interventi sono riservati agli associati AIAF.
Se non hai ancora rinnovato la tua quota associativa per l’anno in corso, puoi farlo per continuare ad accedere ai contenuti riservati e sostenere le attività dell’associazione.

29/09/2026

FabryCare: il 21 ottobre il secondo incontro online per i giovani della comunità AIAF.

Terapia e progetti personali, diritti e tutele, come parlare della malattia con gli altri: sono i temi scelti dai giovani nel primo incontro. Ora è il momento di trasformarli insieme in strumenti concreti, costruiti a partire dall'esperienza di chi la malattia la vive ogni giorno.

Il gruppo si allarga: l'incontro è aperto a chi ha tra i 20 e i 30 anni, anche se non ha partecipato al primo appuntamento. Ogni nuovo punto di vista rende il lavoro più ricco e più utile per tutti.

📅 21 ottobre, ore 18.30, online
👉 Iscrizioni: www.aiaf-malattiadifabry.org/contatti.html

FabryCare è un progetto di AIAF, in collaborazione con O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Rare Diseases Chiesi Italia.

25/09/2026

⚖️ La riforma della disabilità sta cambiando il modo in cui questa viene riconosciuta e valutata in Italia.

Dalla nuova procedura che parte dal certificato medico introduttivo, alla valutazione di base, fino al Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato: il nuovo sistema punta a considerare sempre di più la persona nel suo insieme, il suo funzionamento, i suoi bisogni e i sostegni necessari.

📍 La riforma è già in fase di sperimentazione in diversi territori e dal 1° gennaio 2027 è prevista l’entrata a regime su tutto il territorio nazionale.

👉 Facciamo il punto sulle principali novità e su cosa cambia concretamente. Scorri le slide per saperne di più.

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Indirizzo

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37057

Telefono

+393888879469

Sito Web

http://www.aiaf-malattiadifabry.org/, https://www.aiaf-malattiadifabry.org/sostieni-aiaf.html

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