Aicca Onlus

17/06/2026

📍 Roma, Ministero della Salute

AICCA ha partecipato al 1° Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, promosso dal Sottosegretario alla Salute On. Marcello Gemmato e svoltosi il 15 e 16 giugno presso il Ministero della Salute.

Due giornate di confronto che hanno riunito istituzioni, associazioni di pazienti, professionisti sanitari, società scientifiche, enti di ricerca e industria farmaceutica con un obiettivo comune: costruire insieme il futuro delle politiche per le malattie rare in Italia e in Europa.

Al centro dell'evento la presentazione della Carta di Roma, documento strategico elaborato da oltre 90 esperti attraverso 8 tavoli tematici, che raccoglie proposte concrete per rafforzare diagnosi, ricerca, presa in carico e accesso equo alle cure.

Per AICCA è stato importante essere presenti in questo momento di dialogo e programmazione, portando la voce delle persone nate con cardiopatia congenita e delle loro famiglie. Le malattie rare richiedono una visione condivisa, una rete forte e la partecipazione attiva dei pazienti nei processi decisionali.

La Carta di Roma rappresenta un segnale importante: il riconoscimento che nessuna politica sanitaria può essere costruita senza il contributo delle persone che vivono ogni giorno la realtà della malattia rara.

Continueremo a lavorare affinché la voce dei pazienti sia ascoltata, valorizzata e coinvolta nella costruzione di un sistema sanitario sempre più equo, competente e vicino ai bisogni reali delle persone.

15/06/2026

L’arte ha una capacità straordinaria: permettere alle persone di esprimersi in modo spontaneo, autentico e libero.

Per questo AICCA porta avanti da anni il progetto di arteterapia, un’attività che aiuta bambini e ragazzi a esplorare emozioni, sviluppare creatività e vivere gli spazi di cura in modo più sereno e familiare.
Attraverso colori, forme e immaginazione, ogni laboratorio diventa un’occasione per raccontarsi, creare relazioni e scoprire nuove risorse dentro di sé.

Perché a volte la cura passa anche da un foglio bianco e dalla libertà di riempirlo come si desidera. ❤️
Scopri di più sui nostri progetti 👉🏻 https://rebrand.ly/v6k022e

12/06/2026

Non servono grandi gesti.
Solo una firma.

Una firma che può aiutarci a continuare a costruire progetti, creare relazioni, offrire supporto e restare accanto alle persone con cardiopatia congenita lungo il loro percorso.

A volte fare la differenza è più semplice di quanto immaginiamo. ❤️
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10/06/2026

📚 Una giornata di formazione, confronto e costruzione di reti.

In data 4 giugno 2026, la dott.ssa Giovanna Campioni e la dott.ssa Raluca Bianca Nedesca hanno partecipato come relatrici al seminario “Patient Advocacy e Partecipazione dei Pazienti nei Processi Decisionali in Sanità: dalla Governance alla Valutazione (HTA)” organizzato dall’Università degli Studi di Pavia.

Nel corso della giornata, la dott.ssa Giovanna Campioni ha presentato l’esperienza di AICCA ETS e il ruolo crescente delle associazioni di pazienti nei processi decisionali in sanità, sottolineando il valore della patient advocacy, dell’empowerment e della partecipazione attiva dei pazienti alla costruzione di un sistema sanitario più inclusivo.

La dott.ssa Raluca Bianca Nedesca ha invece approfondito il tema della psicologia nella co-progettazione dei percorsi di cura, evidenziando l’importanza del dialogo tra pazienti, professionisti sanitari e istituzioni per costruire percorsi assistenziali realmente centrati sulla persona, sostenibili e culturalmente competenti.

Un sentito ringraziamento alla dott.ssa Serena Flocco per l’invito e la direzione scientifica dell’iniziativa, all’Università degli Studi di Pavia per l’organizzazione e a tutte le colleghe che hanno partecipato, contribuendo a rendere questa giornata un prezioso momento di scambio, crescita e costruzione di nuove reti professionali.

La partecipazione dei pazienti non è più soltanto ascolto di un’esperienza, ma il riconoscimento di una competenza capace di contribuire concretamente alla ricerca, alla pratica clinica e alle decisioni in sanità.

09/06/2026

Quattro giorni intensi di formazione, confronto e crescita internazionale!

La scorsa settimana le dott.sse Giovanna Campioni e Raluca Bianca Nedesca hanno rappresentato AICCA ETS alla Medicines Research and Development School di EURORDIS Open Academy, uno dei più importanti percorsi europei dedicati alla formazione dei rappresentanti dei pazienti nel campo della ricerca e sviluppo dei farmaci.

Abbiamo approfondito temi fondamentali come il patient engagement, la ricerca clinica, l’Health Technology Assessment (HTA), i farmaci orfani, l’uso compassionevole, le terapie personalizzate e il ruolo dei pazienti nei processi decisionali europei.

Ci portiamo a casa nuove competenze, strumenti concreti e una rete internazionale di associazioni, professionisti e patient advocates impegnati ogni giorno per rendere la ricerca più inclusiva, partecipata e centrata sui bisogni reali delle persone.

Per AICCA questa esperienza rappresenta un ulteriore passo avanti nel nostro impegno a portare la voce delle persone nate con una cardiopatia congenita nei luoghi in cui si costruiscono le politiche sanitarie, si sviluppano le innovazioni terapeutiche e si decide il futuro delle cure.

La partecipazione dei pazienti non è un'opinione: è una competenza.

29/05/2026

Non tutte le disabilità si vedono.
Ci sono condizioni che gli occhi non colgono, ma che il cuore dovrebbe imparare a riconoscere.

Da questa consapevolezza nasce il progetto di AICCA dedicato alle disabilità non visibili e lo sticker simbolico creato per aiutare le persone a sentirsi riconosciute, rispettate e meno giudicate nella quotidianità.
Diverse realtà hanno scelto di adottarlo e contribuire a diffondere un messaggio di attenzione, ascolto e consapevolezza nei luoghi vissuti ogni giorno da tante persone.
Perché anche un piccolo simbolo può aiutare a creare una cultura più equa e attenta agli altri. ❤️

💌 Contattaci se vuoi ricevere maggiori informazioni sul progetto o adottare lo sticker.

26/05/2026

A volte il percorso di cura porta lontano da casa, dalle proprie abitudini, dai propri punti di riferimento.
Ed è proprio in quei momenti che sentirsi accolti può fare la differenza.

Per questo AICCA ha creato il progetto famiglie e fondo alloggi: una rete di supporto pensata per aiutare le famiglie a trovare una sistemazione vicina all’ospedale durante i periodi di ricovero e cura.

Un aiuto concreto, ma anche un modo per far sentire ogni famiglia meno sola in un momento delicato.
Perché prendersi cura significa esserci, anche nelle cose che sembrano più semplici. ❤️

Scopri di più sul progetto e aiutaci a sostenerlo 👉🏻 https://rebrand.ly/c3e72yb

23/05/2026

Il riconoscimento della disabilità nelle malattie rare può avere un impatto importante sulla vita personale, sociale e lavorativa.
Per questo condividiamo una survey rivolta a persone con malattia rara e caregiver, nata con l’obiettivo di raccogliere esperienze, bisogni e criticità reali.

I risultati saranno presentati a EXPOAID 2026 durante una sessione organizzata con Istituto Superiore di Sanità.

Partecipare significa contribuire a dare voce a tante esperienze spesso poco visibili e aiutare a costruire un sistema più equo e attento alla complessità delle malattie rare.

Compila la survey:
🔗

Prima di compilare il modulo, la preghiamo di leggere la relativa Informativa sul trattamento dei dati personali, al seguente link: INFORMATIVA PRIVACY.

22/05/2026

Un gesto concreto può fare la differenza.

AICCA Sardegna ha donato un defibrillatore per contribuire a rendere gli spazi più sicuri, accessibili e attenti alle persone.

Crediamo che prendersi cura significhi anche questo: lasciare sul territorio strumenti, presenza e attenzione concreta verso la comunità.

Perché la cultura della prevenzione e della solidarietà nasce dai piccoli grandi gesti condivisi. ❤️

22/05/2026

Per AICCA tutto parte dalle persone e dalle loro storie.
Da chi affronta visite continue, lunghi percorsi di cura e momenti che spesso restano invisibili agli occhi degli altri.
Per questo lavoriamo ogni giorno per creare più attenzione e consapevolezza intorno alle cardiopatie congenite, portando avanti campagne di sensibilizzazione, dialogando con istituzioni e realtà del territorio e partecipando ai tavoli in cui si parla di diritti, inclusione e accesso alle cure.

È da questo impegno concreto che sono nate iniziative come la Giornata Nazionale delle Cardiopatie Congenite del 14 febbraio e il progetto dedicato alle disabilità non visibili.
E tanti altri progetti stanno prendendo forma, con lo stesso obiettivo: costruire un futuro in cui ogni persona possa sentirsi davvero rappresentata, ascoltata e tutelata.

Perché sentirsi riconosciuti può fare una grande differenza nel percorso di una persona.

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