Satb2 Italia

11/07/2026

🎉What an amazing response to the survey!!! A heartfelt THANK YOU!!! 🎉

We have collectively shown that anything is possible when we come together as a community, that's the spirit! 🙌🤝💪🤩

Every contribution is invaluable, is bringing new insights and is informing the real-world needs of individuals with SAS and their families.

As many of you experienced firsthand, this was a very comprehensive survey. Because it covered so many aspects in such depth, analysing all the responses thoroughly is also a substantial task and will take some time.
The careful analysis is essential, as the findings will directly inform the clinical recommendations in the first Clinical Guidelines for SAS.

💜Thank you once again for your time, effort, and valuable contribution. Stay tuned for updates! 🫶

SATB2 Gene Foundation, SATB2 Gene Trust UK SATB2 Connect SATB2 Gene Trust UK Association française du SATB2 Asociación Satb2 Satb2 Italia SATB2 Polska Glass syndróm/SATB2/SLOVENSKO &BE

17/06/2026

17/06/2026

31/03/2026

Bellissimi weekend all’insegna della ricerca e della solitarietà! 🥰Abbiamo trascorso giorni incredibili e ricchi di emozione. 🥹❤️ Poterci confrontare e sentirci così supportati da moltissimi cittadini Braccianesi e non solo ci ha riempito il cuore di gioia! 🥰❤️
Vorrei ringraziare tutti coloro che ci hanno aiutato con la raccolta di Pasqua 2026 acquistando un’azalea. 🌸🌺
La felicità di Christian che ci ha accompagnato in questi stand solidali è stata meravigliosa! ☺️Vogliamo ricordare anche il contributo del fratellino Edoardo che è stato altrettanto prezioso! 😍
Un grazie enorme anche ai super nonni sempre presenti e pronti ad aiutarci in tutto! 😉

30/03/2026

Ci sono giornate che restano nel cuore… e quella di sabato è stata una di quelle 💙
Vogliamo dire grazie, con emozione e gratitudine sincera, al Sindaco Gianluca Taddeo per averci regalato l’opportunità di portare la voce di SATB2 Italia a Piazza Vittoria.Un gesto che per noi significa tanto, perché ogni occasione di sensibilizzazione è un passo in più verso la consapevolezza.
Un grazie speciale, immenso, va alla Croce Rossa Italiana – Comitato del Sud Pontino: ci avete accompagnato per tutta la giornata con dedizione, presenza e umanità. Il vostro supporto non è stato solo organizzativo, ma profondamente umano. Avete creduto nella nostra iniziativa, l’avete fatta vostra, e questo per noi ha un valore inestimabile.
Non è stata solo una giornata di sensibilizzazione… è stata una giornata di unione, di ascolto e di cuore.❤

30/03/2026

Un vigoroso ringraziamento va alla Parrocchia San Luca Maranola, con il suo Parroco Don Gennaro, L.'ACR e tutta la comunità, che hanno permesso la sensibilizzazione di questa sindrome ultra rara, dando una speranza alla ricerca.

26/03/2026

Richiedi la tua Azalea per satb2 ci trovi nei comuni di Bracciano, Lucca e Formia
Per info e prenotazioni scrivi o contatta
Chiara 329 872 5344
Maria 3278150466
Eleonora 340 774 5515
Per saperne di più www.satb2italia.org

24/03/2026

UN FIORE PER LA SPERANZA🌸
PASQUA 2026💜
Vuoi fare un regalo significativo a Pasqua? Acquista un’azalea dell’associazione Satb2 e contribuisci a finanziare progetti di ricerca.
Satb2 Italia associazione, promuove la ricerca e la sensibilizzazione su una sindrome ultra rara associata al gene Satb2.
Disponibili nei comuni di Formia ( Latina) e Bracciano (Roma)
Per info e prenotazioni scrivi o contatta
Chiara 3298725344
Maria 3278150466

Per saperne di più www.satb2italia.org

28/02/2026

Oggi, 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare, vogliamo accendere una luce sulla nostra Associazione SATB2 💜

Le persone con questa sindrome hanno spesso sorrisi che restano nel cuore: sono piene di dolcezza, empatia e gioia. Ma dietro a quegli sguardi luminosi c’è un percorso complesso, fatto di sfide quotidiane che riguardano lo sviluppo del linguaggio (spesso assente o molto ritardato), le capacità cognitive, la motricità fine e grossolana.
Possono essere presenti anche differenze del palato (come palatoschisi o palato ogivale), problematiche dentali, fragilità ossea, difficoltà comportamentali ed emotive, oltre ad altre condizioni mediche che richiedono attenzione costante e multidisciplinare.
La nostra comunità italiana ha fatto passi importanti per sostenere famiglie e professionisti, e stiamo per creare strumenti chiari e accessibili per affrontare cinque aree fondamentali:
• Informazioni sulla sindrome tramite la ricerca universitaria 
• Comunicazione e alimentazione
• Salute delle ossa
• Comportamento, neurologia e benessere emotivo
• Salute dentale

Conoscere significa comprendere. Comprendere significa includere.

In questa giornata scegliamo di informare, condividere e dare voce a chi vive ogni giorno questa realtà.

Perché ogni persona rara è una persona unica. 💜