Satb2 Italia

31/03/2026

Bellissimi weekend all’insegna della ricerca e della solitarietà! 🥰Abbiamo trascorso giorni incredibili e ricchi di emozione. 🥹❤️ Poterci confrontare e sentirci così supportati da moltissimi cittadini Braccianesi e non solo ci ha riempito il cuore di gioia! 🥰❤️
Vorrei ringraziare tutti coloro che ci hanno aiutato con la raccolta di Pasqua 2026 acquistando un’azalea. 🌸🌺
La felicità di Christian che ci ha accompagnato in questi stand solidali è stata meravigliosa! ☺️Vogliamo ricordare anche il contributo del fratellino Edoardo che è stato altrettanto prezioso! 😍
Un grazie enorme anche ai super nonni sempre presenti e pronti ad aiutarci in tutto! 😉

30/03/2026

Ci sono giornate che restano nel cuore… e quella di sabato è stata una di quelle 💙
Vogliamo dire grazie, con emozione e gratitudine sincera, al Sindaco Gianluca Taddeo per averci regalato l’opportunità di portare la voce di SATB2 Italia a Piazza Vittoria.Un gesto che per noi significa tanto, perché ogni occasione di sensibilizzazione è un passo in più verso la consapevolezza.
Un grazie speciale, immenso, va alla Croce Rossa Italiana – Comitato del Sud Pontino: ci avete accompagnato per tutta la giornata con dedizione, presenza e umanità. Il vostro supporto non è stato solo organizzativo, ma profondamente umano. Avete creduto nella nostra iniziativa, l’avete fatta vostra, e questo per noi ha un valore inestimabile.
Non è stata solo una giornata di sensibilizzazione… è stata una giornata di unione, di ascolto e di cuore.❤

30/03/2026

Un vigoroso ringraziamento va alla Parrocchia San Luca Maranola, con il suo Parroco Don Gennaro, L.'ACR e tutta la comunità, che hanno permesso la sensibilizzazione di questa sindrome ultra rara, dando una speranza alla ricerca.

26/03/2026

Richiedi la tua Azalea per satb2 ci trovi nei comuni di Bracciano, Lucca e Formia
Per info e prenotazioni scrivi o contatta
Chiara 329 872 5344
Maria 3278150466
Eleonora 340 774 5515
Per saperne di più www.satb2italia.org

24/03/2026

UN FIORE PER LA SPERANZA🌸
PASQUA 2026💜
Vuoi fare un regalo significativo a Pasqua? Acquista un’azalea dell’associazione Satb2 e contribuisci a finanziare progetti di ricerca.
Satb2 Italia associazione, promuove la ricerca e la sensibilizzazione su una sindrome ultra rara associata al gene Satb2.
Disponibili nei comuni di Formia ( Latina) e Bracciano (Roma)
Per info e prenotazioni scrivi o contatta
Chiara 3298725344
Maria 3278150466

Per saperne di più www.satb2italia.org

28/02/2026

Oggi, 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare, vogliamo accendere una luce sulla nostra Associazione SATB2 💜

Le persone con questa sindrome hanno spesso sorrisi che restano nel cuore: sono piene di dolcezza, empatia e gioia. Ma dietro a quegli sguardi luminosi c’è un percorso complesso, fatto di sfide quotidiane che riguardano lo sviluppo del linguaggio (spesso assente o molto ritardato), le capacità cognitive, la motricità fine e grossolana.
Possono essere presenti anche differenze del palato (come palatoschisi o palato ogivale), problematiche dentali, fragilità ossea, difficoltà comportamentali ed emotive, oltre ad altre condizioni mediche che richiedono attenzione costante e multidisciplinare.
La nostra comunità italiana ha fatto passi importanti per sostenere famiglie e professionisti, e stiamo per creare strumenti chiari e accessibili per affrontare cinque aree fondamentali:
• Informazioni sulla sindrome tramite la ricerca universitaria 
• Comunicazione e alimentazione
• Salute delle ossa
• Comportamento, neurologia e benessere emotivo
• Salute dentale

Conoscere significa comprendere. Comprendere significa includere.

In questa giornata scegliamo di informare, condividere e dare voce a chi vive ogni giorno questa realtà.

Perché ogni persona rara è una persona unica. 💜

18/02/2026

Una bellissima notizia da SATB2 Gene Foundation

Un nuovo progetto per sognare in grande.

📢We’re thrilled to announce a groundbreaking new project:

“Laying the Foundation for a Gene Therapy Approach to SATB2-Associated Syndrome”, led by Professor Leszek Lisowski of Children’s Medical Research Institute.

Thanks to the donor-funded iPSCs generously provided by our community, Professor Lisowski’s team will be able to use those cells for studies that aim to validate an AAV-based approach to treat SATB2-Associated Syndrome (SAS). This HUGE step in research will help scientists to better understand the feasibility and magnitude of impact of gene therapy for SAS, which will guide the research path for our community.

💜 Hope is accelerating — and it’s powered by you.

💚 Read more about our Research Strategic Plan https://satb2gene.org/research/strategic-plan/

💜 Invest in our Future: www.satb2gene.org/donate

17/02/2026

🦓 Did you know that zebras are the official symbol of rare diseases? on February 28 for . Tag us as you get into the spirit (zebra, striped shirt, or your favorite purple SAS gear) to be added to our stories! Get involved on and learn how YOU can celebrate in your community, school or workplace at www.rarediseaseday.us

09/01/2026

Nuovo sito di SATB2 Europe

31/12/2025

Il nostro 2025, le nostre campagne per sostenere la ricerca, la nostra grande vittoria con il primo bando di ricerca seedgrant finanziato da noi, i sorrisi, la forza, la nostra piccola grande associazione che cammina avanti con la luce che ci unisce ! Grazie 2025

e un grazie a tutti voi che ci avete aiutato e sostenuto ❤️❤️❤️

25/12/2025

Buon Natale da tutte le famiglie Satb2 Italia!

Tanti auguri a tutti.

Che queste feste portino luce, pace e tanta forza per seguire le nostre figlie e figli affetti da Satb2.

Auguri dalla piccola grande famiglia Satb2 Italia!