08/06/2026
“I social hanno il potere di far diventare virale ciò che dovrebbe essere intimo e personale. Accade soprattutto quando la storia riguarda persone note, quelle che oggi chiamiamo ‘influencer’. Normalmente, come associazione, cerchiamo di non dare risalto a questo tipo di comunicazione, di non rincorrere i social, di non cedere alla tentazione di commentare pubblicamente le vite degli altri. Questa volta però è diverso: quello che i due influencer Jesse e Ashley hanno ritenuto di comunicare al mondo, tramite i loro profili social molto seguiti, ci tocca profondamente, come associazione di mamme e papà di persone con sindrome di Down”: così Gianfranco Salbini, presidente nazionale di AIPD commenta la storia rivelata dai due nelle scorse ore: l’interruzione della gravidanza dopo aver saputo dell’altra probabilità che il figlio o la figlia avesse la sindrome di Down.
“Non mi permetto di giudicare la scelta di Jesse e Ashley. Si tratta di una decisione estremamente personale, dolorosa e complessa, che spetta esclusivamente ai futuri genitori – continua Salbini – Però leggendo le loro dichiarazioni, vedo che la trisomia 21 è stata descritta quasi esclusivamente attraverso i suoi aspetti più problematici e le possibili complicanze mediche”.
Salbini ci tiene quindi a raccontare “un’altra sindrome di Down”, rispetto a quell’insieme di problemi e malattie che hanno elencato i due giovani influencer. “Molte persone con sindrome di Down studiano, lavorano, sviluppano relazioni affettive significative e conducono una vita ricca di esperienze. Naturalmente esistono situazioni molto diverse tra loro, con livelli di autonomia variabili, ma ridurre la condizione a una prospettiva esclusivamente di sofferenza e dipendenza rischia di non rappresentare l’intero quadro”.
Una narrazione diversa quindi è doverosa e necessaria ed è uno dei compiti che l’associazione si pone: “Sono convinto che, accanto all’informazione medica sui rischi e sulle difficoltà, sia importante offrire alle famiglie anche una conoscenza concreta della realtà vissuta da molte persone con trisomia 21 e dalle loro famiglie. Una decisione così delicata dovrebbe poter nascere da un’informazione il più possibile completa, equilibrata e aggiornata, senza idealizzazioni ma neppure senza rappresentazioni esclusivamente negative”.
Sul sito AIPD puoi leggere il testo integrale del comunicato stampa:
Influencer e sindrome di Down, l’appello di AIPD per una corretta informazione, fin dalla diagnosi Patrizia Danesi2026-06-08T16:13:37+02:0008-06-2026|Categorie: Notizie|Tag: comunicato stampa| Ingrandisci immagine Comunicato stampa “I social hanno il potere di far diventare virale ciò che dovre...