Tudor Andrei este copilasul nostru are doar 5 luni si 2 saptamani, si este din Deva. S-a nascut in 3 ianuarie 2016 la Cluj, unde la externarea din maternitate s-a descoperit ca are trombocitii scazuti. A fost pus imediat pe transfuzie de trombociti si a facut perfuzie cu imunoglobuline. D**a o saptamana valorile au crescut si am plecat acasa. La o luna de la nastere valorile trombocitilor au scazut la 17000, motiv pentru care am fost transferati la spitalul de pediatrie din Cluj, sectia onco-hematologie. S-au inceput investigatiile pentru a putea descoperi cauza si a stabili un diagnostic. Timp de 2 luni s-au facut investigatii, a urmat tratament cu imunoglobuline pentru a stabiliza numarul trombocitilor, dar fara nici un rezultat si fara a pune un diagnostic. In luna martie am ajuns la Timisoara. A stat internat pe sectia de hematologie la spitalul de copii Louis Turcanu unde am inceput din nou investigatiile. D**a multe analize si efectuarea punctiei medulare s-a pus diagnosticul de suspiciune “sindrom Wiscott-Aldrich” (WAS). Am fost in Munchen (Children’s Hospital Klinikum der Universitat Munchen Campus Innenstadt ) pentru a-i face analiza care sa ne confirme diagnosticul. A inceput din nou un tratament cu imunoglobuline pentru a stabiliza valoarea foarte mica a trombocitilor dar din pacate nu a mai reactionat. Apoi a facut timp de 10 zile tratament cu antibiotic pentru o infectie urinara (klebsiela), d**a care am inceput corticoterapia - tratament cu prednison, care il face si in prezent,iar saptamanal ii facem analize pentru a putea urmari evolutia. In urma cu cateva zile am primit rezultatul de la clinica din Munchen care vor sa confirme sindormul WAS, dar pana a stabili 100% acest diagnostic ne-au chemat sa repetam anumite investigatii. Pana acum am suportat toate cheltuielile din surse proprii, am aflat de formularul E112/S2 decontat de statul roman. Am fost la casa de sanatate si ne-au spus ca intr-adevar deconteaza doar anumite analize, nu tot ce e nevoie si doar pentru copil. Spitalizarea mamei alaturi de copil nu se deconteaza si trebuie sa o suportam noi. Din motive financiare nu putem sa plecam acum la investigatiile pe care vor sa le repete cei de la clinica din Munchen. Daca credeti ca e nevoie de orice alt act medicat pe care doriti sa il vedeti va rog sa imi comunicati si o sa il punem la dispozitia dumneavoastra.. Datorita costurilor foarte mari ale transplantului care se estimeaza a fi intre 130.000-200.000 euro va rugam sa ne sprijiniti fiecare cu cat se poate. Conturile personale sunt:
RO16 RNCB 0014 0270 1571 0001 – lei - Titular cont Culda Andrei Claudiu
RO25 BRDE 220S V558 8249 2200 – lei - Titular cont Culda Andrei Claudiu
RO79 BRDE 220S V637 5975 2200 – eur – Titular cont Culda Andrei Claudiu
