SOD ITALIA

14/05/2026

Un nuovo inizio, insieme💜⬇️

Nella newsletter di oggi condividiamo un cambiamento davvero importante, nato dal desiderio di dare ancora più forza e continuità al percorso che abbiamo costruito insieme in tutti questi anni

📩 Leggila ora, nei prossimi giorni racconteremo di più anche qui

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24/04/2026

🔬 Gli ormoni contano più di quanto immaginiamo ⬇️

Influenzano la nostra salute ogni giorno: dal metabolismo allo stress, fino a patologie complesse come cancro, obesità e malattie rare.

Queste infografiche lo raccontano chiaramente:
🔴 l’impatto degli squilibri ormonali è reale
🔴 riguarda milioni di persone
🔴 e spesso viene sottovalutato

La nostra malattia endocrina rara, la Displasia Setto Ottica, è l’esempio di come i disturbi endocrini provocati da alterazione dei livelli ormonali possano influire sulla qualità della vita di una persona.

Noi facciamo parte del gruppo di lavoro internazionale dell'European Society of Endocrinology (ESE) e aderiamo alla campagna di sensibilizzazione per aumentare la consapevolezza, questo è il primo passo per cambiare le cose.

💡Scorri le slide per capire perché gli ormoni sono così importanti

Condividere queste informazioni significa fare la differenza!

20/04/2026

Oggi e domani saremo presenti con Diana Sod Vitali alla decima assemblea generale di Rare Endo-ERN ad Atene!

Per noi è fondamentale essere sempre presenti nel panorama scientifico inernazionale per rimanere aggiornati costantemente e fornire ai pazienti e alle famiglie una corretta informazione, inoltre far parte di Endo-ERN ci permette di creare network importanti in cui poter portare la voce delle persone con Displasia Setto Ottica (SOD) e altri disordini neuroendocrini.

Quest'anno rappresenta per noi un grande cambiamento di cui presto parleremo e abbiamo esordito nella giornata delle malattie rare con una frase "Niente su di noi senza di noi".
Questo non è un semplice motto ma è una vera dichiarazione di intenti del nostro percorso 💪 continuate a seguirci e supportarci presto vi racconteremo tutto 🤩🔥

28/02/2026

Carol, Monia e Chiara si sono incontrate a dicembre per parlare di futuro e per condividere un messaggio che oggi, nel Rare Disease Day, risuona ancora più forte🔥"Niente su di noi senza di noi!"

Le persone con malattia rara hanno diritto ad ascolto, presenza, partecipazione diretta e possibilità sempre 💜

Monia Vannoli

EURORDIS-Rare Diseases Europe Rare Disease Day

27/02/2026

Con grande orgoglio condividiamo una notizia importante: SOD Italia sarà presente a un prestigioso meeting in Belgio dedicato alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta e a rappresentarci come giovane paziente sarà il nostro Claudio.

Essere in questi contesti non è mai scontato. Significa assumersi la responsabilità di portare la voce dei pazienti e delle famiglie proprio nei luoghi in cui si costruiscono visioni, percorsi e politiche che avranno un impatto reale sul loro futuro.

Claudio non sarà lì solo come partecipante, ma come espressione della nostra comunità. Crediamo profondamente che la partecipazione diretta dei pazienti sia fondamentale, soprattutto in un momento storico in cui per le malattie rare si stanno aprendo nuove possibilità e nuovi spazi di confronto.

Per noi “Niente su di noi senza di noi” non è uno slogan, ma un impegno concreto: esserci con competenza, spirito propositivo e la volontà di contribuire davvero alla costruzione del domani.

Siamo fieri di Claudio e del percorso che stiamo costruendo insieme 💜

Rare Endo-ERN Jardin Joint Action

29/10/2025

🚀Non è una lezione, è un viaggio.
Monia Vannoli

Questa è la mia storia, cosa ti ha insegnato la tua? Completa la frase nei commenti "La vita mi ha insegnato..." 👇🏻

22/10/2025

🚀Ho scelto questa citazione del celebre fisico Stephen Hawking perché per me è una grande fonte di ispirazione, e oggi voglio condividerla con voi.

La sua forza di andare oltre la malattia è una delle qualità che più ammiro, e da cui prendo esempio per vivere al meglio, coltivando le passioni che mi appartengono.

Hawking diceva che la vita è una sfida continua, ma anche un’opportunità per scoprire il nostro posto nell’universo.

E allora vi dico: quando le difficoltà si presentano, quando tutto sembra ingiusto, ricordiamoci che ci rendono ciò che siamo.
Impariamo ad essere fieri di noi stessi e a riconoscere il valore della nostra forza di volontà.

Non tutto va come vorremmo, ma ogni giorno ci regala qualcosa di buono… se impariamo a guardarlo con occhi diversi.

Scrivo queste parole per chi, come me, affronta la vita con coraggio e imperfezione.
💜 Se anche tu credi che la forza nasca dalle sfide, condividi questo post: insieme possiamo diffondere un messaggio di speranza a chi si sente solo.

- Monia Vannoli

15/10/2025

📣 Raccontateci la vostra!⤵️

Cosa vorreste approfondire? Avete domande o idee da condividere?
Ogni spunto, domanda o critica costruttiva ci aiuta a migliorare e far conoscere sempre di più le nostre storie di vita quotidiana e disabilità.

La vostra opinione è preziosa: questa rubrica cresce anche grazie a voi che la seguite con attenzione e curiosità

🗨️ Aspettiamo i vostri commenti qui sotto! 👇

08/10/2025

Un cuore grande fa piccola ogni disabilità

Ciao amici di SOD Italia,
oggi voglio raccontarvi di M., un bambino di 7 anni con diabete.
La sua condizione di salute è monitorata da un' app sul telefono che , tramite il sensore sul braccio, controlla h24 la glicemia.

A scuola M. è un bambino super vivace, non si preoccupa minimamente della sua patologia ma è molto attento ai bisogni degli altri bambini. Mi ha dimostrato che, pur essendo solo un bambino, ha un’intelligenza emotiva rara, come se fosse scritta nel suo DNA. Quel DNA che, insieme al diabete, gli ha donato qualcosa di prezioso: una personalità dotata di empatia, sensibilità, altruismo, tanta forza e coraggio. Tanto da non considerare la sua patologia come un problema ed essere di aiuto per gli altri nonostante gli sforzi che fa per saltare i suoi ostacoli.

Inoltre quello che mi ha insegnato il piccolo M. è che non si è mai né troppo piccoli, né troppo grandi per provare empatia o parlare apertamente dei propri limiti con gli altri. Si è aperto con me su una questione delicata come la sua salute e ha riconosciuto il mio braccialetto di emergenza. Mi ha guardata negli occhi e mi ha chiesto, nella più completa innocenza, ma anche con una profondità d'animo mai vista, cosa avessi e molto semplicemente ho risposto che non era "solo" perché ho una malattia simile alla sua.

Orgoglioso mi ha detto che il suo braccialetto ha il sensore e li ho capito ancora di più che la nostra disabilità, qualunque essa sia, è la nostra virtù, il nostro saperci distinguere non per un limite o per qualcosa di diverso, ma per una personalità particolare nata e maturata proprio grazie ad essa. Talvolta è così profonda che non può essere notata subito da tutti, ma chiunque la veda arricchisce la sua vita.

🌈 Vi va di raccontarmi un episodio in cui una disabilità vi ha sorpresi positivamente?

Parliamone insieme, per abbattere i pregiudizi e raccontare la disabilità non solo come una sfida, ma anche come un’opportunità di umanità condivisa.

A presto con una nuova storia di SOD Odyssey,
Jaya

06/10/2025

Torna"Ti Porto Al PArCo" _Seconda edizione

Siamo felicissimi di annunciare il ritorno di un progetto a cui teniamo profondamente! Presto uscirà il calendario con le nuove date e si apriranno le prenotazioni, intanto trovate le info nella didascalia 👇

🏛️Torna "Ti Porto Al PArCo"!
7 domeniche di visite guidate inclusive e gratuite per persone a mobilità ridotta grazie all’utilizzo di apposite carrozzine fuoristrada, le joëlette.

Siamo felici di annunciare la seconda edizione di , un progetto del Parco archeologico del Colosseo in collaborazione con Tetrabondi ETS, SOD ITALIA APS e Radici APS
Il progetto, nato nel 2023, fa parte delle numerose iniziative del PArCo curate dal Servizio Educazione Didattica e Formazione volte a promuovere l’accessibilità culturale e rendere l’area archeologica del Foro Romano e del Palatino sempre più inclusiva.

Ancora una volta ad accompagnarvi in questa meravigliosa esperienza ci saranno gli Alfieri e le joëlette (per adulti e bambini) di SOD Italia APS e Tetrabondi ETS, oltre alle immancabili guide specializzate in accessibilità di Radici APS.

Nell’edizione passata abbiamo vissuto emozioni uniche: percorrendo la Via Sacra, ammirando il Tempio di Vesta, ascoltando storie che non si leggono sui libri e concludendo ogni visita con il cuore pieno davanti a un tramonto indimenticabile.
Torniamo quindi nei luoghi della storia non solo per visitarli ma per continuare a costruire inclusione e rendere il patrimonio culturale accessibile a ogni persona.

A brevissimo sarà disponibile il calendario e si apriranno le prenotazioni! Nell'attesa sarà possibile richiedere informazioni qui ⤵️

📧[email protected]
📲+39 351 3615202

Sed - Centro per i servizi educativi
museitaliani Ministero della Cultura