SOD ITALIA

15/10/2026

💜 Il 13 ottobre un sogno è diventato realtà!

Nel 2007 nasceva SOD Italia con un obiettivo preciso: trovare altre persone con Displasia Setto Ottica, creare una comunità di pazienti e famiglie informati e attivi, capaci di portare la propria voce anche nei luoghi in cui si parla di ricerca, cure e protocolli.

Oggi SOD Italia continua il suo percorso come progetto di Fondazione Carol, con lo stesso impegno e nuove opportunità per costruire il futuro insieme.

In questi anni siamo cresciuti, abbiamo creato legami e accorciato distanze. Da un gruppo WhatsApp nato per mettere in contatto pazienti e famiglie di tutta Italia, ha preso forma una vera community di giovani che si scrivono, si confrontano, condividono esperienze e imparano a conoscersi.

Da tanto tempo sognavamo di incontrarci finalmente di persona e il 13 ottobre, a Milano, ci siamo riusciti!
Non è stato soltanto un incontro, ma l'inizio di qualcosa di importante.

Abbiamo dato vita al nostro primo focus group, uno spazio di confronto in cui parlare di bisogni, aspettative e obiettivi, ma soprattutto abbiamo parlato di futuro, di quello che vogliamo costruire insieme e del ruolo che i giovani possono avere nel dare forma alle prossime attività di SOD Italia.

Perché c'è ancora tanto da fare e vogliamo partire proprio da qui: dalle nostre voci, dalle nostre idee e dalla voglia di essere protagonisti.

Con un principio che da sempre guida il nostro impegno e che oggi sentiamo ancora più nostro,
niente su di noi senza di noi! 🔥

20/09/2026

📏Quanto sono cresciuti i tuoi figli quest' anno?

In occasione della Giornata di sensibilizzazione sulla crescita infantile, promossa da ICOSEP International Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients, Monia Vannoli ci spiega perché è importante monitorare la crescita dei bambini nel tempo 🌱

Perché buona crescita= buona salute!

09/09/2026

🌍 Fondazione Carol a Marsiglia per ESPE 2026

Partecipiamo al Meeting annuale della European Society for Paediatric Endocrinology (ESPE), insieme agli altri ePAG (European Patient Advocacy Groups), ci troviamo allo stand di Endo-ERN dedicata alle malattie endocrine rare

In questi giorni la nostra Direttrice Diana Sod Vitali partecipa anche ai lavori del Transition of Care Working Group di Endo-ERN, dedicato a migliorare il passaggio dall’assistenza pediatrica a quella degli adulti

Un momento particolarmente delicato per chi vive con una malattia endocrina rara e per la sua famiglia, che ha bisogno di continuità, coordinamento e percorsi di cura costruiti sui reali bisogni della persona

Perché diventare adulti significa andare avanti, non ricominciare da zero 💜

Rare Endo-ERN

04/09/2026

🌍 Fondazione Carol ETS a Skopje per il meeting internazionale di ICOSEP
In questi giorni Fondazione Carol è a Skopje per il meeting di International Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients , insieme alle organizzazioni di pazienti impegnate a livello internazionale nell’ambito delle patologie endocrine

Al centro dei lavori, la definizione dell’agenda delle prossime attività e il confronto sulla campagna dedicata al Growth Awareness Day: un importante momento di progettazione e advocacy internazionale

La nascita di Fondazione Carol apre una nuova fase del nostro percorso e amplia le possibilità di azione, mentre SOD Italia continua la sua attività come progetto della Fondazione, accanto alle persone con Displasia Setto Ottica e altri disordini neuroendocrini

Essere a Skopje significa continuare a costruire relazioni e portare la voce dei pazienti nei luoghi in cui si definiscono nuove priorità e iniziative comuni
Perché fare rete significa dare più forza a ogni voce e non lasciare nessuno indietro 💜

04/09/2026

Per dodici anni Diana Vitali ha cercato di capire che cosa avesse sua figlia Carolina, nata nel 1988. La diagnosi di displasia setto-ottica, condizione che può coinvolgere vista, sistema ormonale e sviluppo, è arrivata quando la bambina aveva dodici anni.

Da quel percorso tra ricoveri, visite e solitudine è nata nel 2007 SOD Italia, poi diventata Fondazione Carol ETS. Oggi l’organizzazione sostiene le persone con malattie ipotalamo-ipofisarie e le loro famiglie, promuove ricerca, informazione, sport, turismo inclusivo e vita indipendente. A portarla avanti è tutta la famiglia: Diana, il padre di Carolina e i quattro fratelli e sorelle, siblings spesso dimenticati nei racconti sulla malattia.

OMaR sostiene le attività divulgative e di sensibilizzazione di questa associazione, parte dell’ Alleanza Malattie Rare.

Leggi l'articolo:
👉osservatoriomalattierare.it/alleanza-malattie-rare/23386-displasia-setto-ottica-la-fondazione-carol-lavora-per-la-ricerca-e-il-sostegno-reciproco

SOD ITALIA

La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

14/05/2026

Un nuovo inizio, insieme💜⬇️

Nella newsletter di oggi condividiamo un cambiamento davvero importante, nato dal desiderio di dare ancora più forza e continuità al percorso che abbiamo costruito insieme in tutti questi anni

📩 Leggila ora, nei prossimi giorni racconteremo di più anche qui

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24/04/2026

🔬 Gli ormoni contano più di quanto immaginiamo ⬇️

Influenzano la nostra salute ogni giorno: dal metabolismo allo stress, fino a patologie complesse come cancro, obesità e malattie rare.

Queste infografiche lo raccontano chiaramente:
🔴 l’impatto degli squilibri ormonali è reale
🔴 riguarda milioni di persone
🔴 e spesso viene sottovalutato

La nostra malattia endocrina rara, la Displasia Setto Ottica, è l’esempio di come i disturbi endocrini provocati da alterazione dei livelli ormonali possano influire sulla qualità della vita di una persona.

Noi facciamo parte del gruppo di lavoro internazionale dell'European Society of Endocrinology (ESE) e aderiamo alla campagna di sensibilizzazione per aumentare la consapevolezza, questo è il primo passo per cambiare le cose.

💡Scorri le slide per capire perché gli ormoni sono così importanti

Condividere queste informazioni significa fare la differenza!

20/04/2026

Oggi e domani saremo presenti con Diana Sod Vitali alla decima assemblea generale di Rare Endo-ERN ad Atene!

Per noi è fondamentale essere sempre presenti nel panorama scientifico inernazionale per rimanere aggiornati costantemente e fornire ai pazienti e alle famiglie una corretta informazione, inoltre far parte di Endo-ERN ci permette di creare network importanti in cui poter portare la voce delle persone con Displasia Setto Ottica (SOD) e altri disordini neuroendocrini.

Quest'anno rappresenta per noi un grande cambiamento di cui presto parleremo e abbiamo esordito nella giornata delle malattie rare con una frase "Niente su di noi senza di noi".
Questo non è un semplice motto ma è una vera dichiarazione di intenti del nostro percorso 💪 continuate a seguirci e supportarci presto vi racconteremo tutto 🤩🔥