Ai sensi dello statuto:
1. L’Associazione intende operare per la tutela delle persone affette da malattie rare con tumori rari e multipli al sistema nervoso, Neurofibromatosi 2, Schwannomatosi e patologie affini, quali la meningiomatosi e l’ependimomatosi, per il supporto
di familiari e affini. Lo spirito e la prassi dell’Associazione si conformano ai principi della Costituzione Italiana e si fon
dano sul pieno rispetto della dimensione umana, spirituale e culturale della persona. L’Associazione è apartitica e si atterrà ai seguenti principi: assenza di fine di lucro, democraticità della struttura ed elettività delle cariche sociali.
2. Per il perseguimento delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale. L’Associazione svolge le seguenti attività di interesse generale, di cui all’art. 5 comma 1 del D.Lgs. n.117/2017, in favore di associati, loro familiari e terzi, avvalendosi in modo prevalente delle prestazioni dei volontari associati:
• interventi e servizi sociali (lett. a art. 5 del D.Lgs n.117/2017);
• interventi e prestazioni sanitarie (lett. b art. 5 del D.Lgs n.117/2017);
• prestazioni socio-sanitarie (lett. c art. 5 del D. Lgs n. 117/2017);
• ricerca scientifica di particolare interesse sociale. h art. 5 del D. Lgs n.117/ 2017). Nell’ambito di tali settori di attività l’Associazione si propone di:
a. Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Neurofibromatosi 2, quale malattia altamente disabilitante, con tumori dal comportamento incerto, presso tutti gli ambiti sanitari, sociosanitari e sociali. Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Schwannomatosi e sulle altre malattie caratterizzate da tumori rari e multipli del sistema nervoso presso tutti gli ambiti sanitari, sociosanitari e sociali. Promuovere attività di aggiornamento per i professionisti sanitari, ai fini di contribuire ad aumentare il livello di conoscenza di tali malattie, gravate dalla situazione attuale di sotto diagnosi e sottostima con conseguente difficoltà
nella gestione clinica da parte della comunità medica italiana e con l’ulteriore problematica, per la Neurofibromatosi 2, dell’errata connessione con la Neurofibromatosi 1, senza averne né legami eziopatogenetici, né clinici, né tantomeno prognostici. Promuovere la disseminazione in campo medico di protocolli per la diagnosi e il follow up secondo le linee guida elaborate dai Centri medici internazionali di massima expertise, per migliorare la gestione clinica della Neurofibromatosi 2, della Schwannomatosi e delle malattie affini in Italia. e. Promuovere in Italia la creazione di centri ospedalieri per i tumori rari del sistema nervoso con altissima expertise, per una gestione adeguata alla gravità dei singoli casi, sull’esempio di quanto realizzato in altri paesi europei, ai fini di ridurre significativamente la morbilità, lo scadere della qualità di vita ed il rischio di mortalità. f. Promuovere lo sviluppo di una rete di centri multidisciplinari con altissima expertise, secondo quanto stabilito dalla Direttiva 24/2011/24/UE del Parlamento Europeo e del Consiglio, recepita in Italia con D. Lgs 38/2014. g. Favorire lo sviluppo di un registro specifico di malattia, fondamentale ai fini della corretta conoscenza epidemiologica e della possibilità di reclutamento per i pazienti in trials clinici. h. Raccogliere fondi da devolvere alla Ricerca scientifica o alle sue applicazioni cliniche, identificando e finanziando progetti di ricerca in tutto il mondo. i. Accogliere le famiglie che hanno ricevuto la diagnosi di malattia con tumori rari multipli del sistema nervoso, orientando verso le strutture sanitarie più adeguate ai loro bisogni e sostenendole nell’ambito sociale attraverso l’organizzazione di riunioni ed eventi di socializzazione. j. Diffondere informazioni scientifiche o comunque attinenti alla Neurofibromatosi 2 e Schwannomatosi, al fine di migliorare la conoscenza del ruolo dei pazienti stessi e dei loro familiari nel percorso assistenziale, favorire la loro partecipazione e il loro coinvolgimento nel miglioramento della qualità di vita, sostenere la fiducia nella ricerca di future terapie innovative, presumibilmente di tipo genico. k. Sviluppare rapporti di collaborazione con le Associazioni omologhe per le patologie, attive nei Paesi esteri, promuovendo ed incoraggiando azioni comuni per le citate patologie. l. Stimolare l’intervento e la collaborazione delle Autorità, degli Enti e delle Istituzioni alla soluzione e superamento delle gravi difficoltà di ordine sociale, sanitario, assistenziale delle suddette malattie. m. Costituire una f***a rete di volontariato tra privati e organismi presenti nel privato sociale al fine di sostenere e promuovere le attività dell’Associazione, aiutare i pazienti e i loro familiari. n. Ideare e realizzare progetti di formazione specifica per i pazienti, sostenere e/o realizzare direttamente o indirettamente iniziative per la loro qualificazione ed il loro inserimento professionale. o. Organizzare riunioni, convegni, congressi, corsi di studio, seminari e simili per divulgare i risultati delle ricerche scientifiche internazionali, concedendo contributi e borse di studio. p. Pubblicare opere scientifiche e divulgative attinenti alle suddette malattie, anche attraverso mezzi multimediali. q. Divulgare e promuovere i propri scopi attraverso ogni mezzo di comunicazione tradizionale e multimediale, anche per raccogliere fondi ed acquisire sponsorizzazioni, sia pubbliche che private e sensibilizzare l’opinione pubblica. Per il raggiungimento dei suoi scopi l'associazione potrà tra l’altro:
- costituire o acquisire imprese sociali, detenendo partecipazioni, anche maggioritarie o totalitarie, nelle stesse;
- accedere a programmi di finanziamento pubblico nazionali ed internazionali;
- acquistare e aff***are proprietà di qualunque tipo per disporne secondo le esigenze. Il patrimonio dell'Associazione, comprensivo di eventuali ricavi, rendite, proventi, entrate comunque denominate è destinato allo svolgimento delle attività sopra indicate per l'esclusivo perseguimento di finalità solidaristiche e di utilità
sociale di interesse generale e nel rispetto dei principi di verità, trasparenza e correttezza nei rapporti con i sostenitori e con il pubblico, con le modalità e nel rispetto delle disposizioni di legge.
