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Our aim is to inform and support parents and families who are dealing with Kawasaki Disease and support the research. http://www.malattiadikawasaki.it

17/10/2026

Eccoci di nuovo con il Concorso di disegno per la Malattia di Kawasaki – Edizione 2026!

Anche quest’anno aspettiamo con gioia le meravigliose opere dei vostri bambini per Rari ma Speciali!

Il concorso è aperto a tutti! Possono partecipare i singoli bambini e ragazzi, così come le scuole Primarie e Secondarie di primo grado. Ogni disegno sarà un’occasione per sostenere insieme la sensibilizzazione sulla Malattia di Kawasaki!

Docenti, referenti e rappresentanti scolastici possono scriverci a [email protected]: saremo felici di fornire tutte le informazioni per partecipare.

E ricordate: i disegni vincitori saranno protagonisti delle nostre scatole di praline di Natale!

Insieme, possiamo regalare un Natale ancora più speciale a tanti bambini!
Sarà possibile partecipare al Concorso caricando i disegni sulla piattaforma dedicata che troverete al link https://www.malattiadikawasaki.it/concorso-disegno-natale/ fino 13 novembre 2026

Vi aspettiamo numerosi!

12/10/2026

🇪🇺 Rari ma Speciali ODV porta la voce delle famiglie nel confronto europeo sulla malattia di Kawasaki.

La nostra volontaria Rossella Massaro sarà relatrice al webinar EULAR “Kawasaki disease across the lifespan”, insieme alle dottoresse TeresaGiani, Jane Burns e Isabelle Koné-Paut.

Un appuntamento di rilievo europeo dedicato alla malattia di Kawasaki lungo tutto l’arco della vita, nel quale Rossella porterà il punto di vista dei pazienti e delle famiglie.

❤️ Per la nostra associazione, questa partecipazione ha un valore speciale: contribuire al dialogo con la comunità scientifica attraverso le esperienze, i bisogni e le aspettative delle persone che accompagniamo ogni giorno.

Sostenere la crescita, favorire il passaggio dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto e promuovere ascolto e continuità nell’assistenza sono temi centrali del nostro impegno.

Grazie a Rossella per la sua dedizione e a tutti i volontari che rendono possibile questo percorso condiviso.

I bambini crescono. Il nostro impegno cresce con loro. ❤️

12/10/2026

🇪🇺 Rari ma Speciali ODV porta la voce delle famiglie nel confronto europeo sulla malattia di Kawasaki.

La nostra volontaria Rossella Massaro sarà relatrice al webinar EULAR “Kawasaki disease across the lifespan”: un appuntamento di rilievo europeo dedicato alla malattia di Kawasaki lungo tutto l’arco della vita.

❤️ Per la nostra associazione, questa partecipazione ha un valore speciale: portare nel dialogo con la comunità scientifica europea le esperienze, i bisogni e le aspettative dei pazienti e delle famiglie.

Accompagnare la crescita, sostenere il passaggio dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto, promuovere ascolto e continuità nell’assistenza: sono temi che riguardano da vicino la nostra comunità e il nostro impegno quotidiano.

Grazie a Rossella per la sua dedizione e a tutti i volontari che rendono possibile questo percorso condiviso.

I bambini crescono. Il nostro impegno cresce con loro. ❤️

08/10/2026

5° Congresso Nazionale della Società Italiana di Reumatologia Pediatrica – ReumaPed

Per il terzo anno consecutivo partecipiamo al Congresso ReumaPed, insieme alla rete delle associazioni di familiari e pazienti.

Siamo davvero lieti di poter condividere ancora una volta questo importante momento di confronto, dialogo e partecipazione
Venerdì 9 ottobre, dalle 15:00 alle 17:00, appuntamento aperto anche alle famiglie con la sessione:
“Restare in gioco! Sport e malattia reumatologica in età evolutiva” Un momento dedicato a un tema importante per bambini e ragazzi. Tutte le indicazioni sono disponibili nella locandina.
Non mancate alla sessione dedicata alle famiglie!

15/08/2026

a tutti!

25/06/2026

Una notizia importante per la comunità della Malattia di Kawasaki

AIFA ha finanziato con 983.000 euro un nuovo progetto di ricerca indipendente dedicato alla Malattia di Kawasaki, coordinato dall’IRCCS Materno Infantile Burlo Garofolo di Trieste, in collaborazione con l’AOU IRCCS Meyer di Firenze, gli Ospedali Civili di Brescia e la rete nazionale Incipit.

Lo studio valuterà l’impiego dell’anakinra, un farmaco biologico che agisce sull'infiammazione mediata dall’IL-1, come possibile trattamento di prima linea nella Malattia di Kawasaki.

La ricerca utilizzerà anche metodologie innovative di analisi dei dati clinici e strumenti di intelligenza artificiale, con l’obiettivo di produrre evidenze sempre più solide su efficacia, sicurezza, tollerabilità, durata del ricovero ed esiti clinici.

Per le famiglie che convivono con questa patologia, ogni investimento nella ricerca rappresenta una speranza concreta: significa lavorare per cure sempre più efficaci, tempestive e personalizzate, soprattutto per quei bambini che non rispondono adeguatamente alla terapia standard con immunoglobuline.

Come Rari ma Speciali Odv, salutiamo con grande soddisfazione questo importante riconoscimento e ringraziamo tutti i professionisti e i centri coinvolti per l’impegno costante nella ricerca pediatrica e nella cura dei bambini con Malattia di Kawasaki.

La ricerca è il primo passo per costruire un futuro con maggiori certezze per i pazienti e per le loro famiglie.

04/05/2026

A volte un’immagine riesce a raccontare più di tante parole.
Quel palloncino rosso rappresenta simbolicamente la fragilità che molte famiglie vivono quando la Malattia di Kawasaki provoca complicanze importanti, come gli aneurismi coronarici nei bambini.
È un simbolo forte, ma reale: un equilibrio delicato che ha bisogno di attenzione, cura, ricerca, informazione e vicinanza.
Un equilibrio che, idealmente, non deve spezzarsi.
Un palloncino che non deve scoppiare.
Per questo il contributo di ciascuno può fare la differenza.
Destinare il proprio 5x1000 a Rari ma Speciali ODV significa sostenere concretamente il nostro impegno accanto ai bambini e alle loro famiglie, promuovendo consapevolezza sulla Malattia di Kawasaki e supportando attività di informazione, sensibilizzazione e progettualità associative.
Nella dichiarazione dei redditi è sufficiente firmare nel riquadro dedicato al sostegno degli Enti del Terzo Settore e inserire il codice fiscale:
C.F. 97723170581
Un gesto semplice, ma che per molte famiglie può rappresentare un aiuto prezioso.
Rari ma Speciali ODV
Accanto ai bambini, accanto alle famiglie, per fare in modo che quel palloncino non scoppi.

27/04/2026

Rari ma Speciali ODV a Palermo

Il 21 e 22 aprile si è tenuto a Palermo l’International Congress of Adolescent Rheumatology, un importante momento di confronto scientifico dedicato alla reumatologia dell’adolescente.

Come Rari ma Speciali ODV abbiamo avuto l’onore di partecipare e di sostenere in parte questo evento.

Il 22 aprile, la nostra volontaria Rossella Massaro ha portato la voce delle famiglie e dei ragazzi con Malattia di Kawasaki con la relazione:

“Teenagers with Kawasaki Disease: It’s Time to Get a Passport”

Un intervento dedicato alla transizione dall’età pediatrica all’età adulta e alla proposta del Kawasaki Passport, uno strumento pensato per custodire la storia clinica del paziente e accompagnarlo con maggiore sicurezza nel suo percorso di cura.

Ringraziamo di cuore la Prof.ssa Cristina Maggio, Presidente del Congresso, per l’invito, l’attenzione e la sensibilità dimostrata verso il tema della Malattia di Kawasaki e verso il ruolo delle famiglie.

Perché ogni ragazzo ha diritto a crescere con più protezione, più consapevolezza e più futuro.

Rari ma Speciali ODV
Insieme, per i bambini, i ragazzi e le famiglie con Malattia di Kawasaki.

03/04/2026

Vogliamo ringraziarvi per aver continuato a sostenere Rari ma Speciali ODV attraverso la donazione per la nostra campagna di Pasqua.

Il vostro aiuto è un gesto concreto che ci permette di portare avanti il nostro impegno per la Malattia di Kawasaki.

Buona Pasqua da tutti noi.

Indirizzo

Via Lorenzo Rocci 67
Rome
00151

Telefono

+393662972035

Sito Web

http://www.malattiadikawasaki.it/

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