Malattia di Kawasaki

04/05/2026

A volte un’immagine riesce a raccontare più di tante parole.
Quel palloncino rosso rappresenta simbolicamente la fragilità che molte famiglie vivono quando la Malattia di Kawasaki provoca complicanze importanti, come gli aneurismi coronarici nei bambini.
È un simbolo forte, ma reale: un equilibrio delicato che ha bisogno di attenzione, cura, ricerca, informazione e vicinanza.
Un equilibrio che, idealmente, non deve spezzarsi.
Un palloncino che non deve scoppiare.
Per questo il contributo di ciascuno può fare la differenza.
Destinare il proprio 5x1000 a Rari ma Speciali ODV significa sostenere concretamente il nostro impegno accanto ai bambini e alle loro famiglie, promuovendo consapevolezza sulla Malattia di Kawasaki e supportando attività di informazione, sensibilizzazione e progettualità associative.
Nella dichiarazione dei redditi è sufficiente firmare nel riquadro dedicato al sostegno degli Enti del Terzo Settore e inserire il codice fiscale:
C.F. 97723170581
Un gesto semplice, ma che per molte famiglie può rappresentare un aiuto prezioso.
Rari ma Speciali ODV
Accanto ai bambini, accanto alle famiglie, per fare in modo che quel palloncino non scoppi.

27/04/2026

Rari ma Speciali ODV a Palermo

Il 21 e 22 aprile si è tenuto a Palermo l’International Congress of Adolescent Rheumatology, un importante momento di confronto scientifico dedicato alla reumatologia dell’adolescente.

Come Rari ma Speciali ODV abbiamo avuto l’onore di partecipare e di sostenere in parte questo evento.

Il 22 aprile, la nostra volontaria Rossella Massaro ha portato la voce delle famiglie e dei ragazzi con Malattia di Kawasaki con la relazione:

“Teenagers with Kawasaki Disease: It’s Time to Get a Passport”

Un intervento dedicato alla transizione dall’età pediatrica all’età adulta e alla proposta del Kawasaki Passport, uno strumento pensato per custodire la storia clinica del paziente e accompagnarlo con maggiore sicurezza nel suo percorso di cura.

Ringraziamo di cuore la Prof.ssa Cristina Maggio, Presidente del Congresso, per l’invito, l’attenzione e la sensibilità dimostrata verso il tema della Malattia di Kawasaki e verso il ruolo delle famiglie.

Perché ogni ragazzo ha diritto a crescere con più protezione, più consapevolezza e più futuro.

Rari ma Speciali ODV
Insieme, per i bambini, i ragazzi e le famiglie con Malattia di Kawasaki.

03/04/2026

Vogliamo ringraziarvi per aver continuato a sostenere Rari ma Speciali ODV attraverso la donazione per la nostra campagna di Pasqua.

Il vostro aiuto è un gesto concreto che ci permette di portare avanti il nostro impegno per la Malattia di Kawasaki.

Buona Pasqua da tutti noi.

24/03/2026

Ci stai già aiutando… ma possiamo fare ancora di più.

Abbiamo iniziato a raccogliere tante esperienze sulla Malattia di Kawasaki
e ogni risposta sta facendo la differenza.

Ora ti chiediamo un piccolo passo in più:
aiutaci a raccoglierne ancora di più.

Bastano pochi minuti per compilare il questionario,
ma il valore è enorme per tutte le famiglie.

Rari ma Speciali ODV sta raccogliendo informazioni sull’esperienza e sulle aspettative relative alla transizione dall’assistenza pediatrica a quella dell’adulto nei pazienti con Malattia di Kawasaki. L’obiettivo è comprendere bisogni, preoccupazioni e preferenze per migliorare il percorso d...

10/03/2026

We are pleased to share an important milestone in the journey started by Rari ma Speciali ODV during the international congress on Kawasaki Disease.

During the congress, Rossella Massaro, speaking on behalf of our association, presented the project we are developing together with Melina Accardo, volunteer of Rari ma Speciali ODV, and in collaboration with the Spanish association ASENKAWA, aimed at creating a European network of patients and families affected by Kawasaki Disease.

Participating in the congress was not only a valuable moment of scientific and associative exchange, but also a concrete opportunity to build new international relationships.

Thanks to this event, the first collaborations have already begun with parents from different European countries interested in contributing to the development of the project, including Tina Fagher, a Swedish mother who is very active and engaged in raising awareness about Kawasaki Disease.

This confirms how strong and widely shared the need is to build a European community, capable of connecting families, experiences and expertise, while promoting information, awareness and collaboration at an international level.

For our association, this represents an important step toward an ambitious but necessary goal: giving an even stronger voice to families and supporting the creation of a stable and participatory European network.

We would like to thank everyone who, with attention and commitment, is choosing to walk this path together with us.

🌍 www.kdeurope.org

03/03/2026

In occasione del World Young Rheumatic Disease Day, siamo felici di invitarvi a un webinar speciale realizzato in collaborazione con altre associazioni impegnate nel supporto delle persone con malattie reumatiche giovanili.
Un momento di confronto, informazione e condivisione dedicato ai giovani pazienti, alle famiglie e a chiunque voglia approfondire questo importante tema.
Scriveteci le vostre domande, riflessioni o testimonianze all’indirizzo email: [email protected] Saranno uno spunto prezioso per arricchire il dibattito durante l’incontro.
Insieme possiamo dare più voce ai giovani che convivono con una malattia reumatica

20/02/2026

Siamo orgogliosi di condividere un importante traguardo.

Rari ma Speciali ODV ha la grande opportunità e responsabilità di rappresentare le famiglie nel gruppo nazionale di medici incaricato di redigere le nuove Linee Guida sulla Malattia di Kawasaki.

In particolare, facciamo parte del gruppo di lavoro dedicato alla transizione dall’assistenza pediatrica a quella dell’adulto, un passaggio delicato e fondamentale nel percorso di cura dei nostri ragazzi.

Per svolgere al meglio questo compito, abbiamo bisogno della vostra voce.

Abbiamo preparato una survey nazionale per raccogliere esperienze, bisogni, aspettative e preoccupazioni legate alla transizione.

📋 Compila il questionario (anonimo, 5-6 minuti):
👉 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdyGyOeL62NCehA2AUQ3DGUl7EAZWyIKTL0xOXDLNYOez402w/viewform?usp=send_form

Ogni risposta è fondamentale per portare al tavolo delle Linee Guida un contributo concreto, basato sui bisogni reali delle famiglie e dei giovani con Malattia di Kawasaki.

🌐 www.malattiadikawasaki.it

📩 [email protected]

💙 Condividi il post con altre famiglie. Insieme possiamo costruire un percorso di transizione più sicuro, strutturato e centrato sui nostri ragazzi.

18/02/2026

Sono tornate le nostre deliziose uova artigianali! Scegli tra cioccolato fondente extra o cioccolato al latte finissimo, ciascuna da 300 g.

Come averle?
Con una donazione minima di 15€ puoi ordinarle fino al 28/2/2026.

Il prodotto non può essere spedito ma sarà consegnato su Roma previo ordine ed appuntamento con un nostro volontario.

Per disponibilità ed informazioni [email protected]

Ti aspettiamo ❤️

27/01/2026

Grazie di cuore a questo papà che ha deciso di condividere con noi la sua storia❤️

“Questa è la storia di mio figlio Andrea, di 15 giorni interminabili in Ospedale e di un compleanno raro, ma speciale.

Voglio condividere questa testimonianza per far capire a tutti, soprattutto ai genitori, quanto sia importante conoscere le sfaccettature e i pericoli, che alcuni sintomi possono indicare. È fondamentale. Il tempo è un fattore cruciale.

Fine Aprile, sembrava la solita infezione virale, magari Andrea l’aveva contratta alla scuola dell’infanzia. Un classico.
In effetti lo era ma il suo corpo, questa volta, avrebbe reagito in modo diverso.

La febbre era alta, anche troppo, le labbra screpolate con fuoriuscite di sangue, gli occhi diventavano rossi nei picchi di temperatura, la lingua di un color fragola inimmaginabile e quella pancia che gli faceva male ad intermittenza.

Eravamo ignari di quello che sarebbe successo di lì a poco. Passano alcuni giorni, ma la situazione resta invariata. “È influenza stagionale, state tranquilli”, ci dicevano. Poi. Poi l’intuizione di mia moglie, quella di una mamma che ha il sentore che ci fosse qualcosa di strano. 
Siamo andati in Ospedale. Ricovero.

Dopo una notte passata quasi insonne, sono emerse dilatazioni del tronco comune e di una coronaria, i classici aneurismi cardiaci.
Subito la diagnosi: Malattia di Kawasaki.
Non sapevamo assolutamente di cosa si trattasse. Ne avevamo sentito parlare di “striscio” durante il Covid, nulla di più.

I primi due giorni sono stati terribili. Il nostro piccolo letteralmente bombardato di farmaci, che gli hanno salvato la vita. 
Cardioaspirine, immunoglobuline, cortisone.

Andrea è stato ricoverato due settimane. Nel mentre ha “festeggiato” i suoi 5 anni.
Un compleanno raro, ma speciale, che difficilmente dimenticherà.
Oggi, a distanza di mesi, Andrea è un bambino normalissimo.
Ieri l’ennesima conferma.  Gli aneurismi sono totalmente rientrati.
Grazie ai dottori e allo staff del reparto pediatria del “Ruggi” di Salerno.
Grazie a mia moglie e a quell’intuizione da mamma.
Grazie al tempo guadagnato per la vita di mio figlio.
Quel tempo che mai nessuno gli avrebbe potuto restituire.”

31/12/2025

💙 Auguri da Rari ma Speciali ODV 💙

In queste feste sentiamo il bisogno di fermarci un istante e guardare il cammino fatto.
Un cammino nato spesso dalla paura, dall’incertezza, da una diagnosi difficile… e trasformato, passo dopo passo, in impegno, consapevolezza e speranza.

In questo anno, insieme, abbiamo fatto cose vere:
abbiamo portato informazione sulla Malattia di Kawasaki, sostenuto famiglie che si sentivano sole, costruito legami con medici e centri di cura, creduto nella ricerca come unica strada per dare risposte concrete ai nostri bambini.
Abbiamo trasformato il dolore in azione e l’attesa in progetto.

Dietro ogni iniziativa ci sono volti, storie, notti insonni, domande senza risposte… ma anche mani tese, fiducia reciproca e una comunità che cresce.

Il nuovo anno non sarà solo un nuovo inizio, ma una continuazione naturale di questo impegno:
nuovi progetti di ricerca, una rete di supporto sempre più forte per le famiglie, più informazione, più tutela dei diritti, uno sguardo che va oltre i confini, perché la rarità non deve mai significare solitudine.

Tutto questo sarà possibile solo grazie a voi.
A chi sostiene, a chi partecipa, a chi crede che anche da una fragilità possa nascere qualcosa di grande.

Grazie per camminare con noi.
Grazie per rendere speciale ciò che è raro.

💙 e un nuovo anno di , forza e speranza 💙

🤍 Rari ma Speciali ODV