Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS

Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS Informazioni di contatto, mappa e indicazioni stradali, modulo di contatto, orari di apertura, servizi, valutazioni, foto, video e annunci di Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS, Organizzazione no-profit, Viale di Villa Massimo, 4, Rome.

LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON è la Fondazione italiana dedicata alla ricerca, alla assistenza e alla conoscenza della malattia di Huntington e della sua variante pediatrica.

29/05/2026

Il 28 maggio, la malattia di Huntington è tornata in uno dei luoghi più importanti del confronto istituzionale: il Senato della Repubblica.

Presso la Sala “Caduti di Nassirya” si è svolto l’incontro promosso dal Senatore Filippo Melchiorre , a cui va il nostro più profondo ringraziamento, con l’obiettivo di accendere i riflettori sull’Huntington, rafforzare la consapevolezza pubblica e promuovere una rete concreta di sostegno per pazienti e famiglie.

Durante l’incontro si è parlato anche di un prossimo obiettivo importante: istituire una Giornata Nazionale dedicata alla malattia di Huntington.

Il servizio raccoglie le dichiarazioni del Senatore Filippo Melchiorre, dell’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega per le malattie rare, della Dott.ssa Maria Luisa Scattoni, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, e del Prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione LIRH.

Un momento significativo per tutta la comunità, proprio nel mese dedicato alla consapevolezza sulla malattia di Huntington 💜

👉 Guarda il servizio completo al link https://www.youtube.com/watch?v=GuzOYFjmI7o

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“Con mia nonna dovevi stare attento a come ti comportavi e, in più, diceva cose che non esistevano” mi ha raccontato Mic...
25/05/2026

“Con mia nonna dovevi stare attento a come ti comportavi e, in più, diceva cose che non esistevano” mi ha raccontato Michela: “E a suo fratello, a un certo punto, l’avevano messo in manicomio: era lo zio a cui non bisognava dire niente, perché poi si agitava e diventava cattivo”.

E' un breve estratto dell'articolo scritto da di Radio Glox, che ringraziamo infinitamente per il suo per il mese della sulla malattia di .

La sua riflessione profonda mette in luce aspetti di cui si parla ancora con difficoltà ma che hanno un impatto fortissimo sulla vita delle persone.

L'articolo completo sul sito di radioglox a questo link: https://www.radioglox.it/il-nome-che-mi-hai-lasciato/

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21/05/2026

Nel mese della consapevolezza sulla malattia di Huntington anche il TGR Sardegna ha dedicato spazio alla nostra campagna 'Ogni Gesto Conta', ospitando in diretta la dr.ssa Alessia Zurru, Presidente di LIRH Sardegna, lo scorso 12 maggio 2026 nel corso della trasmissione ‘Buongiorno Regione’.

Il servizio completo è sul nostro canale youtube Lega Italiana Ricerca Huntington o a questo link: https://youtu.be/gJ8NjPPmDJA?si=E_-jDG6DX27wUOg7

Vi ricordiamo la conferenza stampa in Senato del prossimo giovedì 28 maggio dalle ore 10.00 alle ore 12.00.
La partecipazione è libera e aperta a tutte le persone interessate, ma è necessario accreditarsi, cliccando qui https://forms.gle/FRDB3NDEq5biwe9o6.



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🔬 Oggi, 20 maggio, si celebra la Giornata Internazionale degli Studi Clinici, strumento fondamentale per comprendere i m...
20/05/2026

🔬 Oggi, 20 maggio, si celebra la Giornata Internazionale degli Studi Clinici, strumento fondamentale per comprendere i meccanismi e la storia naturale di una malattia e per testare nuovi approcci terapeutici.

Tuttavia, senza il coinvolgimento attivo dei partecipanti, che scelgono di mettere a disposizione tempo e campioni biologici, questi studi non potrebbero essere condotti.

Cogliamo l’occasione per ringraziare tutte le persone che partecipano a studi clinici sulla malattia di Huntington e incoraggiamo chi non l’ha ancora fatto a considerare questa possibilità.

Perché ogni gesto conta. Anche questo 💜

Contattaci per saperne di più.

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18/05/2026

Ringraziamo il TGR Calabria per averci aiutato a diffondere più consapevolezza sulla malattia di Huntington nella trasmissione ‘Buongiorno Regione’ dello scorso 11 maggio, ospitando il referente regionale della Fondazione LIRH.

Perché ogni gesto conta, anche - e a maggior ragione - questo.

Il servizio completo a questo link https://youtu.be/wYTKfhlIJsQ?si=-CKLDpX7f9SG_qFs

Vi ricordiamo la conferenza stampa in Senato del prossimo 28 maggio. Per accreditarsi, clicca qui https://forms.gle/FRDB3NDEq5biwe9o6


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15/05/2026

👉 Il Comune di Piraino aderisce alla campagna di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington promossa da LIRH Sicilia illuminando di viola la Torre Saracena ✅️

🔶️ Un gesto simbolico che vuole accendere l’attenzione su una malattia neurodegenerativa ereditaria ancora poco conosciuta, sostenendo le persone, le famiglie e i caregiver che la affrontano ogni giorno ✅️

👉 Perché ogni gesto conta: nella sensibilizzazione, nella ricerca e nella costruzione di una rete che rompa il silenzio e l’isolamento attorno alla malattia di Huntington ✅️

Ci sono gesti che sembrano piccoli, ma possono fare una differenza enorme nella vita di qualcuno. In questo Mese della C...
13/05/2026

Ci sono gesti che sembrano piccoli, ma possono fare una differenza enorme nella vita di qualcuno.

In questo Mese della Consapevolezza sulla Malattia di Huntington abbiamo scelto di partire dalle azioni concrete e da tutto ciò che, ogni giorno, può trasformarsi in supporto reale per le persone coinvolte e le loro famiglie.

Anche destinare il proprio 5x1000 è un gesto concreto. Un modo semplice ma importante per aiutare Fondazione LIRH a continuare a sostenere la ricerca scientifica, supportare pazienti e caregiver, promuovere informazione e costruire una rete sempre più presente accanto a chi affronta la malattia di Huntington.

Perché significa proprio questo: trasformare la consapevolezza in qualcosa che sostiene davvero.

✍🏻 Nella tua dichiarazione dei redditi inserisci il codice fiscale 900 26 22 09 48 e apponi la tua firma sul rigo sottostante.
Coinvolgi anche amici, parenti, colleghi e il tuo commercialista.
Ogni gesto conta. Anche il tuo 💜

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Nel mese dedicato alla consapevolezza sulla malattia di Huntington, arriva un altro segnale importante dalla Politica. ...
11/05/2026

Nel mese dedicato alla consapevolezza sulla malattia di Huntington, arriva un altro segnale importante dalla Politica.

Il 28 maggio 2026, presso il Senato della Repubblica, siete tutti invitati alla conferenza stampa “Malattia di Huntington – Dalla conoscenza alla consapevolezza”, su iniziativa del Sen. Filippo Melchiorre.

L’incontro vedrà il confronto tra istituzioni, esperti, associazioni e testimonianze dirette, con l’obiettivo di continuare a costruire informazione e supporto concreto.

📍 Sala “Caduti di Nassirya” – Senato della Repubblica, Piazza Madama 11 - Roma
📅 Giovedì 28 maggio 2026
🕘 Ore 10:00 – 12:00

L’evento è aperto al pubblico fino a esaurimento posti.
👉 È necessario accreditarsi scrivendo a: [email protected] oppure registrandosi al seguente link forms.gle/GkfWnxvZaTFzHxx49

.salute.it .umbria .sicilia .centromedico Marcello Gemmato Francesco Rossiello

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Un riconoscimento che parla di ricerca, impegno e attenzione crescente verso la neurologia e la malattia di Huntington. ...
06/05/2026

Un riconoscimento che parla di ricerca, impegno e attenzione crescente verso la neurologia e la malattia di Huntington. ⭐

Il Prof. Ferdinando Squitieri ha ricevuto il premio “I Protagonisti dell’Innovazione 2026” – categoria Neurologia - come secondo classificato assegnato nell’ambito del progetto promosso da INNLIFES e Indicon Società Benefit.

Quest’anno, per la prima volta, il premio ha introdotto l’area dedicata alla neurologia. Ed è particolarmente significativo che, in questo contesto, gli studi del Prof. Squitieri sulla malattia di Huntington siano stati ritenuti così rilevanti da essere selezionati e votati.

Un segnale importante: cresce l’attenzione verso le malattie neurologiche e verso la ricerca sull’Huntington, una patologia rara che ha ancora bisogno di conoscenza, consapevolezza e innovazione.

Il premio è stato consegnato ieri 5 Maggio da Flavio Villani, Direttore UOC Neurofisiopatologia e Centro Regionale per l’Epilessia; Vicepresidente presso LICE Lega Italiana Contro l'Epilessia (LICE).

Per LIRH è motivo di grande orgoglio vedere riconosciuto un percorso costruito ogni giorno con competenza, dedizione e attenzione verso chi vive la malattia. 💜

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Quest'anno il nostro Mese della Consapevolezza sulla Malattia di Huntington è all'insegna dei gesti concreti 💜La sottosc...
05/05/2026

Quest'anno il nostro Mese della Consapevolezza sulla Malattia di Huntington è all'insegna dei gesti concreti 💜

La sottoscrizione del "Manifesto per la malattia di Huntington. Molto di più di una condizione neurologica rara" da parte di politici, istituzioni, clinici, ricercatori, e associazioni è stato il nostro gesto iniziale E non sarà l'unico.

Ma tutti i gesti che vanno nella direzione di restituire visibilità e dignità alle persone con malattia di Huntington contano.

Tutti, piccoli o grandi che siano. Ogni gesto conta. Anche il tuo.

L'anno scorso abbiamo chiesto parole. Quest'anno chiediamo azioni.
Un gesto, anche piccolo, purché produca un effetto, individuale o sociale, grande o piccolo.

Condividi il tuo gesto, contattaci!

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Indirizzo

Viale Di Villa Massimo, 4
Rome
00161

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 18:00
Martedì 09:00 - 18:00
Mercoledì 09:00 - 18:00
Giovedì 09:00 - 18:00
Venerdì 09:00 - 18:00

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