Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS

Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS Informazioni di contatto, mappa e indicazioni stradali, modulo di contatto, orari di apertura, servizi, valutazioni, foto, video e annunci di Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS, Organizzazione no-profit, Viale di Villa Massimo, 4, Rome.

LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON è la Fondazione italiana dedicata alla ricerca, alla assistenza e alla conoscenza della malattia di Huntington e della sua variante pediatrica.

23/06/2026

Grazie alla redazione di Settegiorni Rai Parlamento per avere dedicato una spazio di approfondimento sulla malattia di Huntington nella puntata andata in onda sabato scorso, 20 giugno, su Rai1 .

Grazie a Sofia .sofy per avere raccontato la sua , grazie al Prof. Ferdinando Squitieri per avere sottolineato i progressi della ricerca, grazie ai Parlamentari e agli esponenti del Governo che si sono assunti l'impegno di sostenere la comunità delle famiglie coinvolte da questa malattia rara neurologica.

👉 La puntata integrale è disponibile su raiplay.
🖥️ Per vedere un estratto del servizio, visita il canale youtube "Lega Italiana Ricerca Huntington"

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LIRH | Cura Nella Ricerca | Malattie Neurodegenerative | Malattie Rare | Malattia di Huntington

Ci sono tanti modi per . Uno di questi è far arrivare le nostre voci quanto più possibile vicino a voi. Per questo, ne...
18/06/2026

Ci sono tanti modi per . Uno di questi è far arrivare le nostre voci quanto più possibile vicino a voi.

Per questo, nel corso del Mese della Consapevolezza, siamo stati felici di poter contare anche sul supporto delle radio.

🎙️ Il 20 maggio il Prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico di LIRH, è stato ospite di Radio1 – Progetto Benessere.
🎙️ Il 22 maggio è stata invece Barbara D'Alessio, Presidente di LIRH, a intervenire ai microfoni di Radio InBlu.

Due occasioni per spiegare cosa è la Malattia di Huntington, che impatto ha sulle famiglie, quanto è importante la ricerca e quanto conta il senso di comunità e di rete che continua a costruire conoscenza, supporto e vicinanza.

Perché la consapevolezza nasce anche dall'ascolto 💜

🎧 Ascolta le interviste complete ai link indicati e aiutaci a diffondere informazione e conoscenza.

👉🏻 Radio1 "Progetto benessere": https://www.raiplaysound.it/audio/2026/05/Radio1-progetto-benessere-del-20052026-498a3660-3ac9-4f97-ac4c-08638bf14043.html

👉🏻 Radio InBlu: https://www.radioinblu.it/2026/05/22/buongiorno-inblu2000-spazio-salute-10/



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Come si valuta la qualità della vita di una persona con una malattia rara come l'Huntington? 💜Da oggi clinici e ricerca...
15/06/2026

Come si valuta la qualità della vita di una persona con una malattia rara come l'Huntington? 💜

Da oggi clinici e ricercatori hanno a disposizione uno strumento validato a livello internazionale. È appena stato pubblicato sul Journal of Neurology il risultato di uno studio internazionale condotto nell’ambito del progetto europeo Healthe-RND, a cui LIRH ha contribuito per l’Italia.

📋 Il risultato è un questionario (HDMQoL) in grado di misurare la qualità della vita nelle persone con malattia di Huntington dal loro punto di vista. Tale questionario si definisce tecnicamente Patient-Reported Outcomes Measure (PROm) , cioè uno strumento che misura gli esiti riferiti direttamente dai pazienti.

🔎 Come funziona?
Il questionario raccoglie direttamente il punto di vista delle persone con Huntington attraverso domande che riguardano diversi aspetti della vita quotidiana: benessere fisico ed emotivo, relazioni, autonomia e impatto della malattia nel tempo.

✅ Perché è importante?
Perché ascoltare come una persona vive la propria condizione significa aggiungere informazioni preziose a quelle raccolte dai clinici. Significa raccogliere informazioni preziose che possono aiutare la ricerca, migliorare la presa in carico e rendere le cure sempre più centrate sulla persona.

👉 Leggi l’articolo completo sul sito LIRH per scoprire di più sullo studio e sul contributo italiano a questo importante progetto di ricerca: https://lirh.it/it/news/pro-patient-reported-outcomes-huntington-pubblicato-il-questionario-hdmqol-sulla-qualita-della

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08/06/2026

Grazie ❤️

29/05/2026

Il 28 maggio, la malattia di Huntington è tornata in uno dei luoghi più importanti del confronto istituzionale: il Senato della Repubblica.

Presso la Sala “Caduti di Nassirya” si è svolto l’incontro promosso dal Senatore Filippo Melchiorre , a cui va il nostro più profondo ringraziamento, con l’obiettivo di accendere i riflettori sull’Huntington, rafforzare la consapevolezza pubblica e promuovere una rete concreta di sostegno per pazienti e famiglie.

Durante l’incontro si è parlato anche di un prossimo obiettivo importante: istituire una Giornata Nazionale dedicata alla malattia di Huntington.

Il servizio raccoglie le dichiarazioni del Senatore Filippo Melchiorre, dell’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega per le malattie rare, della Dott.ssa Maria Luisa Scattoni, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, e del Prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione LIRH.

Un momento significativo per tutta la comunità, proprio nel mese dedicato alla consapevolezza sulla malattia di Huntington 💜

👉 Guarda il servizio completo al link https://www.youtube.com/watch?v=GuzOYFjmI7o

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“Con mia nonna dovevi stare attento a come ti comportavi e, in più, diceva cose che non esistevano” mi ha raccontato Mic...
25/05/2026

“Con mia nonna dovevi stare attento a come ti comportavi e, in più, diceva cose che non esistevano” mi ha raccontato Michela: “E a suo fratello, a un certo punto, l’avevano messo in manicomio: era lo zio a cui non bisognava dire niente, perché poi si agitava e diventava cattivo”.

E' un breve estratto dell'articolo scritto da di Radio Glox, che ringraziamo infinitamente per il suo per il mese della sulla malattia di .

La sua riflessione profonda mette in luce aspetti di cui si parla ancora con difficoltà ma che hanno un impatto fortissimo sulla vita delle persone.

L'articolo completo sul sito di radioglox a questo link: https://www.radioglox.it/il-nome-che-mi-hai-lasciato/

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21/05/2026

Nel mese della consapevolezza sulla malattia di Huntington anche il TGR Sardegna ha dedicato spazio alla nostra campagna 'Ogni Gesto Conta', ospitando in diretta la dr.ssa Alessia Zurru, Presidente di LIRH Sardegna, lo scorso 12 maggio 2026 nel corso della trasmissione ‘Buongiorno Regione’.

Il servizio completo è sul nostro canale youtube Lega Italiana Ricerca Huntington o a questo link: https://youtu.be/gJ8NjPPmDJA?si=E_-jDG6DX27wUOg7

Vi ricordiamo la conferenza stampa in Senato del prossimo giovedì 28 maggio dalle ore 10.00 alle ore 12.00.
La partecipazione è libera e aperta a tutte le persone interessate, ma è necessario accreditarsi, cliccando qui https://forms.gle/FRDB3NDEq5biwe9o6.



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🔬 Oggi, 20 maggio, si celebra la Giornata Internazionale degli Studi Clinici, strumento fondamentale per comprendere i m...
20/05/2026

🔬 Oggi, 20 maggio, si celebra la Giornata Internazionale degli Studi Clinici, strumento fondamentale per comprendere i meccanismi e la storia naturale di una malattia e per testare nuovi approcci terapeutici.

Tuttavia, senza il coinvolgimento attivo dei partecipanti, che scelgono di mettere a disposizione tempo e campioni biologici, questi studi non potrebbero essere condotti.

Cogliamo l’occasione per ringraziare tutte le persone che partecipano a studi clinici sulla malattia di Huntington e incoraggiamo chi non l’ha ancora fatto a considerare questa possibilità.

Perché ogni gesto conta. Anche questo 💜

Contattaci per saperne di più.

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Indirizzo

Viale Di Villa Massimo, 4
Rome
00161

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 18:00
Martedì 09:00 - 18:00
Mercoledì 09:00 - 18:00
Giovedì 09:00 - 18:00
Venerdì 09:00 - 18:00

Sito Web

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