Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS

Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS Informazioni di contatto, mappa e indicazioni stradali, modulo di contatto, orari di apertura, servizi, valutazioni, foto, video e annunci di Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS, Organizzazione no-profit, Viale di Villa Massimo, 4, Rome.

LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON è la Fondazione italiana dedicata alla ricerca, alla assistenza e alla conoscenza della malattia di Huntington e della sua variante pediatrica.

🗓️ SAVE THE DATE: Convegno Annuale LIRH 2026📍 Dove: Centro Congressi Roma Eventi - P.za della Pilotta, 4🕘 Quando: Sabato...
28/08/2026

🗓️ SAVE THE DATE: Convegno Annuale LIRH 2026

📍 Dove: Centro Congressi Roma Eventi - P.za della Pilotta, 4
🕘 Quando: Sabato 28 Novembre 2026

Vuoi sapere quali sono le sperimentazioni terapeutiche più promettenti sulla malattia di Huntington?
Vuoi comprendere meglio i risvolti della malattia dal punto di vista di chi la vive, ma anche di chi la deve "curare"?
Vuoi sapere cosa può fare una rete di associazioni sul territorio?

Il Convegno Annuale LIRH è il posto giusto 💜
Ti aspettiamo sabato 28 novembre.

La partecipazione è aperta ai professionisti della salute, inclusi i ricercatori, e a tutte le persone e istituzioni interessate. Per ragioni organizzative, è richiesta la registrazione preventiva.

👉🏻 ISCRIVITI Basta compilare il form che trovi su lirh.it nella sezione "Cosa Facciamo" > Convegno Annuale o al link in bio nella sezione "Eventi"

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25/08/2026

📺 Lo avevi visto? Speciale Health su SKYTG24, focus sulla Malattia di Huntington del 22 Febbraio 2026

Un ringraziamento speciale a Raffaella Cesaroni , conduttrice della trasmissione, per lo spazio dedicato alla in occasione del mese malattie rare 2025.

Il Direttore Scientifico Prof. Ferdinando Squitieri e la Dr.ssa Barbara D’Alessio, Direttore Esecutivo della Fondazione LIRH hanno offerto spunti di conoscenza e riflessione, rafforzati dalle testimonianze di due caregiver Francesco Rossiello e Mariella Vanetti

🔗 Guarda il video al link in bio o su https://tg24.sky.it/cronaca/video/2026/02/22/health-focus-sulla-malattia-di-huntington-1076484

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21/08/2026

📺 Lo avevi visto? L’11 Febbraio 2026 TG4 Medicina ha dedicato spazio alle malattie neurodegenerative in una puntata in cui il Prof. Ferdinando Squitieri ha potuto parlare anche di malattia di Huntington.

Una malattia rara, genetica, trasmissibile con un rischio del 50% per i figli, che coinvolge movimento, comportamento e funzioni cognitive. Una malattia complessa, ma anche un modello unico per la ricerca.

🔗 Guarda il servizio completo sul nostro canale youtube o al link in bio

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18/08/2026

🧬 Lo sapevi? Gli aspetti psichiatrici della malattia di Huntington

Terzo e ultimo appuntamento con le video interviste di , realizzate durante l’evento “Preserving the Brain: a call to action” alla Fondazione Prada ada nel Febbraio 2025

In questo video, il Prof. Alberto Salmoiraghi, Direttore Medico North Wales Clinical School, Bangor University (Regno Unito) si sofferma sugli aspetti psichiatrici della Malattia di Huntington, spesso sottovalutati o trascurati.

🧠 Depressione, ansia, ossessioni. disturbi del comportamento e dell’umore impattano sulla qualità di vita molto più dei sintomi motori.

🔗 Guarda il video al link in bio o su https://www.youtube.com/watch?v=rdKJS7rRehA

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14/08/2026

🧬 Lo sapevi? Perché Huntington è una malattia complessa.

Durante l’evento “Preserving the Brain: A Call to Action”, ospitato dalla Fondazione Prada nel Febbraio 2025, il Prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico di LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington, ci ha guidato alla scoperta della complessità della Malattia di Huntington: dalle cause genetiche alle caratteristiche cliniche, fino al percorso di diagnosi.

🔬 Un’intervista preziosa di per comprendere meglio una patologia rara, che è anche modello di studio per altre malattie neurodegenerative.

🔗 Guarda il video al link in bio o su https://www.youtube.com/watch?v=AQ9juvhsmeE

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11/08/2026

🧬 Lo sapevi? Huntington: anche una mostra scientifica per sensibilizzare sulla malattia

Durante l’evento “Preserving the Brain: A Call to Action”, ospitato dalla Fondazione Prada a Febbraio 2025, la Fondazione LIRH ha promosso un workshop dedicato alla malattia di Huntington.
In questa intervista, realizzata in quella occasione, la Dott.ssa Barbara D’Alessio, presidente di LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington, spiega perché parlarne è importante.

🔬 Perché è così importante diffondere la conoscenza?
💜 Come possiamo combattere la paura?
📢 Come possiamo fare la differenza?

In questa intervista esclusiva di , la Dott.ssa D’Alessio racconta il valore di iniziative come questa, che uniscono arte, scienza e testimonianze per dare voce a chi troppo spesso resta invisibile.

🔗 Guarda il video al link in bio o su https://www.youtube.com/watch?v=zL5iQ2izRus

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07/08/2026

📺 Lo avevi visto? La Malattia di Huntington a Medicina33 – TG2

Il 27 Febbraio 2025 è andato in onda su Medicina33 di la storia di Valerio e della sua passione per la moto, ereditata dal papà, insieme alla mutazione genetica responsabile della malattia di Huntington, di cui parla il prof. Ferdinando Squitieri.

Ringraziamo ancora una volta e Lidia Scognamiglio per avere dato spazio e voce a questa e agli aggiornamenti medici correlati.

🔗 Guarda il servizio completo sul nostro canale youtube o al link in bio

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🗓️ SAVE THE DATE: Convegno Annuale LIRH 2026📍 Dove: Centro Congressi Roma Eventi - P.za della Pilotta, 4🕘 Quando: Sabato...
03/08/2026

🗓️ SAVE THE DATE: Convegno Annuale LIRH 2026

📍 Dove: Centro Congressi Roma Eventi - P.za della Pilotta, 4
🕘 Quando: Sabato 28 Novembre 2026

🔬 La ricerca terapeutica sulla malattia di Huntington sta evolvendo rapidamente. Nuovi studi aprono prospettive incoraggianti e meritano un momento di illustrazione e spiegazione, riservando il giusto spazio alle vostre domande.
Come sempre, saranno con noi ospiti illustri del mondo della clinica, della ricerca e dell'industria. Come sempre, si partirà dalla voce di chi vive la malattia in prima persona.

Il convegno annuale LIRH è un'occasione informativa e formativa unica per le famiglie, per i professionisti sanitari e per i ricercatori 🧬

👉🏻 ISCRIVITI ALL’EVENTO! La partecipazione è gratuita, basta iscriversi su lirh.it e all’interno della sezione “cosa facciamo/convegno annuale”

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Anche noi ci prendiamo una piccola pausa ☀️La nostra sede resterà chiusa dal 3 al 14 agosto.Ci ritroveremo lunedì 17 ago...
31/07/2026

Anche noi ci prendiamo una piccola pausa ☀️

La nostra sede resterà chiusa dal 3 al 14 agosto.
Ci ritroveremo lunedì 17 agosto, pronti a riprendere in nostro impegno al fianco delle persone e della ricerca!

Buone vacanze da tutti noi!

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La Giornata Nazionale della Neurologia, promossa dalla Società Italiana di Neurologia , ci dà l'occasione di promuovere...
22/07/2026

La Giornata Nazionale della Neurologia, promossa dalla Società Italiana di Neurologia , ci dà l'occasione di promuovere una nuova visione della neurologia che, com'è noto, si occupa di malattie molto difficili, sia da diagnosticare che da curare.

🔬Oggi la neurologia va oltre diagnosi e descrizione dei sintomi. Include prevenzione, ricerca, presa in carico interdisciplinare e terapie sempre più personalizzate, costruite intorno alla persona e non soltanto alla malattia. Un cambiamento reso possibile dai progressi della ricerca e da una maggiore comprensione delle cause biologiche delle diverse patologie.

Come ricorda il nostro Direttore Scientifico, Prof. Ferdinando Squitieri, la neurologia sta finalmente diventando una disciplina capace di mettere davvero al centro la persona, con percorsi di cura sempre più mirati e innovativi.

Anche per la malattia di Huntington, questo significa guardare oltre le definizioni e i luoghi comuni: ogni persona ha una storia diversa e merita un percorso di cura costruito sui propri bisogni. 💜

Perché la neurologia di oggi non è più un labirinto senza uscita, ma una strada che la ricerca, supportata dal lavoro di professionisti qualificati e dedicati, continua a rendere sempre più chiara.

👉 Per approfondire leggi l'articolo "Sdoganiamo la neurologia dai luoghi comuni" del Prof. Ferdinando Squitieri su Quotidiano Sanità: https://www.quotidianosanita.it/lettere-al-direttore/sdoganiamo-la-neurologia-dai-luoghi-comuni/

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Indirizzo

Viale Di Villa Massimo, 4
Rome
00161

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 18:00
Martedì 09:00 - 18:00
Mercoledì 09:00 - 18:00
Giovedì 09:00 - 18:00
Venerdì 09:00 - 18:00

Sito Web

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