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LIRH | LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON è la Fondazione italiana dedicata alla ricerca, alla assistenza e alla conoscenza della malattia di Huntington e della sua variante pediatrica.

13/10/2026

💙 Prendersi cura di una persona con malattia rara significa anche imparare a vivere una quotidianità diversa, fatta di nuove responsabilità, attenzioni e cambiamenti.

Rosario, presidente della racconta cosa ha significato diventare caregiver di sua moglie, affetta da Malattia di Huntington.

La sua testimonianza - come quella di S. - pone una domanda semplice solo all'apparenza: chi si prende cura di chi si prende cura?

👉 Leggi la storia completa di Rosario su lirh.it, nella sezione Storie di Huntington.

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LIRH | Cura Nella Ricerca | Malattie Neurodegenerative | Malattie Rare | Malattia di Huntington | Caregiver | Storie di Huntington

10/10/2026

La salute mentale è parte della salute. Sempre.

Nella Giornata Mondiale della Salute Mentale vogliamo ricordarlo anche parlando di Malattia di Huntington, una malattia rara, ereditaria e neurodegenerativa che interessa principalmente il sistema nervoso e può manifestarsi attraverso sintomi motori, cognitivi e psichiatrici. LIRH

Ansia, depressione, irritabilità, apatia e difficoltà nella gestione delle emozioni sono alcuni degli aspetti che possono accompagnare la malattia. Ma il peso psicologico della Huntington può riguardare anche chi è a rischio, chi affronta la scelta del test genetico e i familiari e caregiver che vivono la malattia accanto alla persona che ne è affetta. LIRH

Per questo il supporto psicologico non dovrebbe essere considerato qualcosa di accessorio, ma parte del percorso di assistenza: personalizzato sui bisogni della persona e della famiglia e continuativo nelle diverse fasi della malattia. Fondazione LIRH offre counseling e sostegno psicologico alle persone con Huntington, alle persone a rischio e ai caregiver. LIRH

Oggi ricordiamo che prendersi cura della mente significa prendersi cura della persona nella sua interezza.
Perché non c’è salute senza salute mentale.

Per approfondire https://www.lirh.it/it/news/dati-e-riflessioni-sulla-salute-mentale-nella-malattia-di-huntington

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LIRH | Cura Nella Ricerca | Malattie Neurodegenerative | Malattie Rare | Malattia di Huntington | Salute Mentale

06/10/2026

Ogni malattia coinvolge più di una vita. Accanto a chi ne è colpito ci sono i caregiver che ogni giorno offrono assistenza, ascolto e sostegno. 🫂

Questo è particolarmente evidente nelle malattie neurodegenerative, come la Malattia di Huntington, che possono modificare progressivamente le capacità motorie, cognitive e comportamentali e richiedere un supporto crescente e prolungato nel tempo.

Lo racconta anche S. nella sua testimonianza pubblicata sul nostro sito: per oltre vent’anni si è preso cura della moglie con Huntington, mentre cresceva i figli e affrontava una quotidianità sempre più complessa. "Il tempo è passato senza che me ne rendessi conto", racconta.

Il tempo è l’unica cosa che nessuno potrà mai restituirci, diceva Seneca. I caregiver sacrificano il loro tempo non solo per amore ma anche perché, il più delle volte, non hanno un’alternativa.

Per questo il sistema socio-sanitario, anche con il supporto delle organizzazioni del Terzo Settore, ha la responsabilità di salvaguardare la salute fisica e mentale di chi si prende cura, spesso per gran parte della propria vita adulta.

Nella Giornata Europea del Caregiver, ricordiamo che riconoscere il loro ruolo non basta: è necessario ascoltarne i bisogni e offrire loro un sostegno concreto. 💜

Prendiamoci cura di chi si prende cura.

👉 Leggi la testimonianza completa “Essere un caregiver – La mia storia tra le dita”: https://lirh.it/it/storie-di-huntington/essere-un-caregiver

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01/10/2026

🔎 È possibile rallentare il declino cognitivo nella Malattia di Huntington?

🧠 La stimolazione cognitiva potrebbe rappresentare uno strumento utile. Sebbene la ricerca in questo ambito sia ancora limitata rispetto ad altre patologie neurodegenerative, le evidenze disponibili sono incoraggianti e invitano ad approfondirne il potenziale.

🧬 Nella Malattia di Huntington, alcuni cambiamenti cognitivi possono infatti comparire precocemente, anche prima dei sintomi neurologici motori. Intervenire tempestivamente potrebbe quindi fare la differenza nella progressione della malattia.

📄 Partendo da queste premesse, Fondazione LIRH ha condotto uno studio pilota su una persona in fase pre-manifest (ancora senza manifestazioni cliniche) con vulnerabilità cognitive specifiche ma senza sintomi nella sfera motoria.

ℹ️ Dopo quattro mesi di trattamento di stimolazione cognitiva attraverso uno strumento digitale, sono stati osservati miglioramenti significativi nelle principali funzioni attentive ed esecutive. Un primo risultato che, pur riferendosi a un singolo caso, incoraggia a proseguire la ricerca e ad approfondire le potenzialità di questo approccio.

🗓 La Dr.ssa Marta Scocchia, neuropsicologa e psicoterapeuta di Fondazione LIRH, presenterà lo studio alla Behavioural Neuroscience Conference, in programma ad Agropoli (SA) dal 2 al 4 ottobre.

Un nuovo contributo alla ricerca da parte di Fondazione LIRH, che proseguirà anche grazie al vostro supporto. 💜

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30/09/2026

🔬 Ultimi aggiornamenti dalla sperimentazione di ifezuntirgene inilparvovec (AMT-130) nella malattia di Huntington.

ℹ️ A quattro anni da una singola somministrazione, i nuovi risultati comunicati da uniQure vanno interpretati con cautela: da un lato si continua ad osservare un decorso apparentemente meno severo della progressione della malattia anche dopo 48 mesi (4 anni) dall'intervento neurochirurgico di terapia genica, dall'altro questo effetto è meno rilevante di quello osservato dopo i primi 36 mesi (tre anni).

🔎 Questa osservazione rafforza o riduce l'aspettativa nei confronti del beneficio di questa terapia? Difficile dirlo perchè, in parte, il ridotto beneficio potrebbe dipendere dal fatto che la popolazione di controllo di Enroll-HD seguita per 4 anni, usata per confronto con i 12 pazienti trattati con AMT, hanno meno informazioni utili per la statistica rispetto alla stessa popolazione seguita per tre anni. Inoltre, mentre i Neurofilamenti (NfL) si riducono, anche se di poco (ci fa piacere!) nei primi tre anni, aumentano, invece, anche se dipoco, in quattro anni (non ci fa molto piacere...!).

❓Quindi ci si chiede: terapia genica che perde di efficacia nel tempo oppure bias statistico che maschera un risutato incoraggiante? Si tratta di risultati importanti che richiedono però di essere letti e interpretati con attenzione: cosa ci dicono realmente questi nuovi dati? E cosa possiamo aspettarci dai prossimi passi della sperimentazione?

Il Prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico di Fondazione LIRH, ci aiuta a comprenderne il significato e a inquadrarli nel percorso di ricerca su questa terapia sperimentale.

👉🏻 Guarda il video completo e ascolta le sue considerazioni, disponibile al link in bio e sul nostro canale YouTube

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28/09/2026

🗓 Sabato 26 settembre i consiglieri della Fondazione LIRH e delle nove associazioni affiliate si sono incontrati a Roma per una giornata di condivisione, scambio e riflessione comune.

La forza del nostro gruppo nasce dalla condivisione degli stessi valori e degli stessi obiettivi. Si rafforza attraverso il confronto aperto e sincero. E si completa con l'integrazione di più "linguaggi": quello dei professionisti, dei caregiver, dei pazienti, dei ricercatori, dei clinici, degli adulti e dei ragazzi.

Ne siamo usciti "ancora più rete e ancora più LIRH", come ha detto qualcuno 🫂

Grazie di cuore a questa splendida .

Vogliamo che la malattia di Huntington non faccia più paura.
Lo vuoi anche tu? 💜

Contattaci!

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21/09/2026

Oggi, nella Giornata Mondiale dell’Alzheimer, ricordiamo quanto sia importante prenderci cura delle persone che convivono con una demenza.

La demenza, infatti, è una condizione che può essere causata da diverse patologie. L’Alzheimer è la più frequente, ma non è l’unica: anche la malattia di Huntington può determinare un progressivo deterioramento delle funzioni cognitive.

In Italia sono oltre un milione le persone che convivono con una forma di demenza. Dietro questo numero ci sono persone, famiglie e bisogni di cura e assistenza che non possono essere ignorati.

Questa giornata ci ricorda la necessità di fare di più: conoscere, comprendere e assistere.

Non lasciamo sole le persone che convivono con una demenza.

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16/09/2026

Nuovi dati incoraggianti dalla ricerca sulla malattia di Huntington 🔬

Dopo 15 mesi, i dati raccolti dallo studio clinico di Fase 1/2 con SKY-0515, terapia sperimentale che si assume per via orale, ha mostrato nei partecipanti un miglioramento sia di parametri clinici che biologici.

Si tratta di informazioni incoraggianti, che tuttavia richiedono di essere ulteriormente confermate su una popolazione più ampia rispetto ai 15 pazienti coinvolti finora e attraverso un confronto farmaco vs placebo.

👉 Tutti i dettagli nell'articolo sul nostro sito: https://lirh.it/it/news/resi-noti-i-risultati-dello-studio-falcon-hd-su-huntington-dopo-15-mesi

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14/09/2026

🔬 Il tuo 5x1000 può fare molto più di quanto immagini.

La malattia di Huntington è una malattia rara, genetica e neurodegenerativa che debilita progressivamente il corpo e la mente. Coinvolge non solo chi riceve la diagnosi, ma tutta la famiglia, perché è ereditaria.

Oggi una cura definitiva non esiste ancora.
Ma ogni giorno la ricerca e la corretta presa in carico fanno la differenza nella vita quotidiana. Anche grazie a scelte semplici, che si traducono in gesti semplici. Come inserire il numero 900 26 22 09 48 nel riquadro Enti del Terzo Settore per la destinazione del 5x1000 sul modello della dichiarazione dei redditi.

Così facendo, anche tu puoi puoi contribuire a sostenere la ricerca scientifica, offrire informazioni e assistenza alle persone che convivono con la malattia e costruire una comunità più consapevole e vicina.

✍🏻 Nella tua dichiarazione dei redditi inserisci il codice fiscale 900 26 22 09 48 e apponi la tua firma sul rigo sottostante.

Un piccolo gesto, per un grande cambiamento.
Unisciti a noi, insieme possiamo rendere più affrontabile la Malattia di Huntington 💜

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11/09/2026

Vi inviatiamo ad ascoltare la registrazione dell'intervista andata in onda ieri pomeriggio in diretta, in occasione della giornata Mondiale per la Prevenzione del Suicidio, nella trasmissione "L'Italia in diretta" di Radio1 Rai

Ringraziamo la giornalista Lucrezia Scardini per avere affrontato un argomento difficile da una prospettiva diversa.

Quanto possono pesare i fattori biologici rispetto a quelli ambientali in chi compie gesti estremi? Lo scambio tra Lucrezia e il Prof. Ferdinando Squitieri ci aiuta a comprenderlo meglio.

Buon ascolto!

🎙️ L’intervista è disponibile su RaiPlay Sound e l’intervento del Prof. Squitieri inizia intorno al minuto 7: https://www.raiplaysound.it/audio/2026/09/LITALIA-IN-DIRETTA---POMERIGGIO-e8e3d02d-0a5e-418d-92ec-29db43f8a3c0.html

Per accedere alla puntata è necessaria la registrazione gratuita a RaiPlay .

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