FONDAZIONE TELETHON

03/06/2026

Dal 27 al 31 maggio si è svolto a Lignano Sabbiadoro il 73° Raduno Nazionale dei Bersaglieri, un evento che va oltre la celebrazione e diventa testimonianza viva di valori.

Vogliamo ringraziare l’ Associazione Nazionale Bersaglieri Presidenza Nazionale per aver dato a Fondazione Telethon l’opportunità di partecipare al Raduno e di poter condividere, in occasione della serata di Galà “Suoni dal FVG e Soffi di Piume”, l’impegno comune verso la solidarietà e la costruzione di un futuro migliore per le persone con una malattia genetica rara e le loro famiglie.

Tra il suono inconfondibile delle Fanfare e l'entusiasmo dei Bersaglieri giunti da tutta Italia, abbiamo vissuto una serata intensa, ricca di emozioni e di significato.

29/05/2026

A un anno dal lancio, il registro sulla Duchenne promosso da Fondazione Telethon coinvolge 16 centri neuromuscolari italiani. Nell’ultimo anno sono stati armonizzati oltre 15 anni di dati clinici su più di 1.200 persone: un lavoro prezioso per conoscere meglio l’evoluzione della malattia e supportare la ricerca scientifica, lo sviluppo di nuove terapie e le future valutazioni delle autorità regolatorie.
Per maggiori dettagli, vai su 👉

Coinvolti 16 centri neuromuscolari italiani e oltre 1.200 pazienti per accelerare ricerca e nuove terapie sulla Duchenne.

28/05/2026

💚 «Non dimenticherò mai la prima volta che ho visto tante famiglie tutte insieme. Ho capito che c’era un mondo che si era mosso prima di noi. Non navigavamo più a vista. Le esperienze degli altri sono fondamentali, perché ti aiutano a non disorientarti».

🎙️ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.

Nell’ultimo episodio conosciamo Maria Grazia dell' associazione Italia. Sua figlia Maya frequenta il liceo artistico e sogna l'università, oltre a convivere da 18 anni con una malattia genetica ultra rara.

La storia di Maya ci ricorda quanto sia importante non sentirsi soli davanti a una malattia rara. 🌱

👉Leggila qui https://www.fondazionetelethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/on-air-quando-il-portapillole-non-servira-piu/

Nell’episodio di oggi conosciamo Maria Grazia Liguori consigliere d...

26/05/2026

Sabato 31 maggio 2026 a Marino Laziale torna la mostra fotografica itinerante “Oltre la pelle” 📸

Un viaggio fatto di sguardi, emozioni e vita vera.

Protagonista è Olivia, 5 anni 🌈, che ha l’Epidermolisi Bollosa, una malattia genetica rara che rende la pelle estremamente fragile. Ma questa, attraverso gli scatti di Vincenzo Pinca, non è una storia di dolore: è una storia di quotidianità, forza e normalità 💫

Dietro questo progetto c’è l’associazione di pazienti Olly aps , nata dall’amore di una nonna e parte della rete di Fondazione Telethon 🤝

Scopri di più https://www.fondazionetelethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/associazione-olly-aps-una-mostra-fotografica/

25/05/2026

💙 Nello scorso fine settimana a Padova si sono svolte le Manifestazioni Nazionali della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale, un appuntamento associativo speciale che quest’anno ha celebrato anche i 65 anni di impegno di Uildm, al fianco delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari.

📍 Due giornate intense di confronto tra volontari, clinici, ricercatori, istituzioni e soci provenienti da tutta Italia, unite dalla volontà di costruire insieme il futuro della comunità neuromuscolare.

👉

Si è appena conclusa a Padova l'Assemblea Nazionale UILDM 2026, un evento importante che ha permesso anche di celebrare 65 anni di storia dell'Associazione.

22/05/2026

Progetto VisitAIR: Il 20 e 21 maggio le associazioni di pazienti sono entrate nel cuore della ricerca 🧬🔬 tra laboratori, incontri e storie condivise e hanno visitato l'Istituto TIGEM di Pozzuoli.

👩‍🔬👨‍🔬 Per chi fa ricerca, è un modo per ricordare ogni giorno perché lo fa
❤️ Per i pazienti, è vedere da vicino impegno e speranza

Due giorni che hanno costruito un ponte ancora più saldo tra ricerca e pazienti 🌉🤝

Perché la ricerca è più vicina di quanto immaginiamo.
Ed è fatta di persone.

Grazie a tutti coloro che hanno partecipato e reso possibile questo incontro 💙 CTNNB1 Italia ODV Amici dell’AISJAC FOXG1 Italia ODV Sindrome di Prader Willi - Federazione Nazionale Sindrome di Xia-Gibbs_Italia Associazione Italiana Sindrome di Phelan-McDermid AST - Associazione Sclerosi Tuberosa Sanfilippo fighters AIGlico - Associazione Italiana Glicogenosi FSHD Italia aps RP Liguria ODV Vivi l'Epilessia in Campania Odv Satb2 Italia

20/05/2026

Mario ha 5 anni ed è un bambino molto solare e sorridente.

Ha imparato a camminare a 2 anni, a correre a 4, e oggi salta, gioca a basket — la sua grande passione — e ha iniziato anche a ti**re i primi calci al pallone. 🏀⚽

Mario non riesce ancora a parlare, ma interagisce con tutti e si fa capire attraverso sguardi e gesti.

La sua famiglia sta cercando altre persone che convivono con la sindrome di Kuri-Isidor, per condividere esperienze, confrontarsi e sentirsi meno soli in questo percorso. 🙏

Grazie di cuore a chi vorrà aiutarci a condividere l’appello di Mario e della sua famiglia. 💙

18/05/2026

🏃‍➡️ 💙 PASSI I CORI
Una giornata di solidarietà, inclusione e condivisione a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare

🗓 Domenica 24 maggio 2026
📍Presso la Villa Comunale Carlo Ruggiero di Cittanova (RC)

Una giornata aperta a cittadini, famiglie, associazioni ed enti locali, uniti da un unico grande obiettivo: sostenere la ricerca scientifica e abbattere le barriere della disinformazione e dell’indifferenza.

Con l’Associazione Un posto di Calabria, a sostegno di Fondazione Telethon, con il patrocinio del Comune di Cittanova e della FIE Calabria

Per iscriversi: https://forms.gle/mGkEKYodKRLPBJ9X9

15/05/2026

Che bello incontrare così tante persone al Galileo Festival dell'Innovazione di Padova! 💙

Abbiamo parlato con studenti, appassionati e curiosi di tutte le età di ricerca, innovazione e futuro: dall’editing genomico alle terapie avanzate, fino all’intelligenza artificiale.

Ma soprattutto abbiamo condiviso cosa significa, ogni giorno, fare ricerca sulle malattie genetiche rare e lavorare affinché le nuove terapie possano arrivare ai pazienti.

Portare la missione di Fondazione Telethon fuori dai laboratori vuol dire anche questo: creare dialogo, raccontare il valore umano e scientifico della ricerca e costruire insieme fiducia nella scienza.

Grazie a tutte le persone che si sono fermate ad ascoltare, fare domande e confrontarsi con noi 🙏

14/05/2026

“La paura più grande non è la fatica, ma avere un problema fisico durante lo sport.”

Dopo un arresto cardiaco, Simone Ambrosi – presidente di Unbeatables Onlus , associazione di pazienti che fa parte della rete di Fondazione Telethon 🤝 – ha dovuto rinunciare all’attività agonistica.

Oggi, grazie all’e-bike, è tornato a pedalare e ha dato vita a Beat Bike Marche: un progetto che unisce sport, salute e inclusione. 🚴‍♂️

Ogni tappa è un’occasione per rimettersi in gioco, ritrovare fiducia e condividerla con gli altri.

Perché lo sport deve essere davvero per tutti!

👉 Scopri di più https://www.fondazionetelethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/beat-bike-marche-fare-sport-senza-stressare-il-cuore/