FONDAZIONE TELETHON

04/08/2026

⚽ A Gessopalena, anche quest’anno “Un Calcio alle Malattie” è tornato a unire cittadini, volontari, associazioni e famiglie in un grande gesto collettivo a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare.

❤ Grazie al Comitato Avis Per Fondazione Telethon e ad Avis-telethon Gessopalena e ai suoi volontari, alle associazioni locali, alle istituzioni, alle scuole, ai sostenitori e a tutte le persone che hanno partecipato e contribuito a rendere speciale questa 18^ edizione de “Un Calcio alle malattie”.

💙 Ogni gesto ha reso questa giornata un’occasione concreta per sostenere il lavoro dei ricercatori e dare nuove speranze alle famiglie che attendono una cura.

Grazie per aver dimostrato ancora una volta che quando una comunità si mobilita con il cuore, la ricerca diventa un patrimonio di tutti.

Leggi la news completa 👉

Gessopalena scende in campo per la ricerca

03/08/2026

💜 Lei è Emma, ha 5 anni e un sorriso capace di illuminare ogni giornata.

Emma è una dei soli 18 bambini in Italia a cui è stata diagnosticata la sindrome di CASK, una malattia genetica rara e complessa. Ha una grave forma di ipoplasia ponto-cerebellare, crisi epilettiche e importanti difficoltà motorie e comunicative. Attraverso i suoi occhi e il suo meraviglioso sorriso, riesce a trasmettere tutta la sua forza e la sua voglia di vivere. ✨

🤝 La sua famiglia fa parte dell'associazione PROCASK Italia ODV, nata per creare una rete di supporto tra le famiglie, diffondere conoscenza sulla sindrome di CASK e sostenere la ricerca scientifica, affinché per Emma e per tutti gli altri bambini possa esserci un futuro pieno di speranza.

📩 Se anche tuo figlio o tua figlia ha ricevuto una diagnosi di sindrome di CASK, scrivici!

01/08/2026

📣 È il momento di iscriversi alla Walk of Life Roma!

👭 Unisciti a noi il 27 settembre al Parco degli Acquedotti per una giornata speciale di sport, condivisione e solidarietà

Partecipa alla Walk of Life Roma:
👨‍🦽‍➡️🏃‍♀️‍➡️ Gara 9,9 km (competitiva e non)
🚶‍➡️🚶‍♀️‍➡️ Passeggiata solidale 3 km aperta a tutti

Non aspettare: coinvolgi il tuo gruppo, la tua famiglia o la tua associazione!

👉 Iscriviti ora online e sostieni la ricerca:

01/08/2026

📣 È il momento di iscriversi alla Walk of Life di Roma!

Unisciti a noi il 27 settembre al Parco degli Acquedotti per una giornata speciale di sport, condivisione e solidarietà!

Iscriviti ora online e sostieni la ricerca: https://www.endu.net/it/events/walk-of-life-fondazione-telethon-roma/

Partecipa alla Walk of Life di Roma:
🚶‍♀️‍➡️🏃‍♀️‍➡️ Gara 9,9 km competitiva e non competitiva
👩‍🦽‍➡️👫 Passeggiata solidale 3 km aperta a tutti

Non aspettare: coinvolgi il tuo gruppo, la tua famiglia o la tua associazione!

30/07/2026

🎶 La musica può emozionare. La ricerca può cambiare la vita.

🗺 In questi mesi estivi partirà un Tour musicale a favore di Fondazione Telethon: un viaggio che attraverserà teatri, anfiteatri e città italiane per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.

🎻 Protagonista sarà Lisa Agnelli, violinista e prima esponente italiana del pop rock strumentale virtuosistico, con uno spettacolo capace di unire energia, passione ed emozione, ma soprattutto capace di contribuire a costruire un futuro migliore per migliaia di bambini e famiglie che attendono risposte dalla ricerca.

📍 La prima tappa che aprirà il tour sarà nella città di Palermo, all’interno del Teatro di Verdura, il 12 agosto.

Leggi la news qui e partecipa!

Un violino, un palco e un sogno: trasformare l’emozione della musica in un aiuto concreto per la ricerca sulle malattie genetiche rare. Nasce con questo obiettivo una Maratona Musicale Italiana a favore di Fondazione Telethon, un progetto solidale ideato dall’Associazione Amici della Live Music ...

24/07/2026

📣 Torna il Monteruscello Fest 2026: dove il cibo incontra la luce.

Il tema di questa edizione: “It’s Food Light” ✨ non solo cibo ma un’esperienza da vivere attraverso i sapori, le persone, le storie e l’energia di una comunità che si ritrova per celebrare insieme gusto, cultura e condivisione.

Perché ogni piatto può accendere un ricordo, ogni incontro può diventare luce, ogni festa può trasformarsi in un’occasione per valorizzare il territorio e chi lo vive ogni giorno.

⏰ Un appuntamento da vivere, scoprire e raccontare.

🎡 Un festival che unisce tradizione, innovazione e partecipazione.

Monteruscello Fest 2026: prepariamoci ad accendere insieme questa nuova edizione!

24/07/2026

Regione Lombardia ha approvato uno stanziamento di 250.000 euro per sostenere il percorso verso l'integrazione dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (MLD) nel sistema sanitario regionale, dando continuità al progetto pilota promosso anche grazie al contributo di Fondazione Telethon.
La MLD è una grave malattia genetica rara. Diagnosticarla nei primi giorni di vita, prima della comparsa dei sintomi, può fare la differenza e permettere un accesso tempestivo alle opportunità terapeutiche disponibili.
Ringraziamo Regione Lombardia e il Vice Presidente del Consiglio regionale della Lombardia Giacomo Cosentino per l'attenzione e l'impegno dimostrati. Auspichiamo che questa iniziativa possa diventare un modello anche per altre Regioni italiane.
Perché ogni bambino deve poter avere le migliori opportunità di diagnosi e terapia, indipendentemente dal luogo in cui nasce. 💙
Per saperne di più 👉 https://bit.ly/4wX7syJ

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Fondazione per l'Ospedale dei Bambini Buzzi E.T.S.

23/07/2026

🎵 “Ho scelto me” è la canzone nata dall’incontro tra Sara Arabia, mamma di Diana, una bambina con la sindrome di Xia-Gibbs, e Adriano Coschiera, compositore e papà di un bambino con una malattia genetica. 💙

Grazie a Sindrome di Xia-Gibbs_Italia, parte della rete delle associazioni di Fondazione Telethon, una storia personale è diventata un messaggio di accoglienza e speranza per tante famiglie che convivono con una malattia rara. ✨

🫂 “Non voglio applausi per correre veloce. Voglio un abbraccio che mi dia voce.”
Parole che ci ricordano quanto sia importante ascoltare, accogliere e dare valore all’unicità di ogni persona.

Leggi di più 👉 https://www.fondazionetelethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/sindrome-di-xia-gibbs-ho-scelto-me-una-canzone-dedicata-a-diana/

17/07/2026

🔬 Chi saranno i ricercatori e le ricercatrici di domani?
Al TIGEM, l'Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli, dottorandi e postdoc si formano ogni giorno attraverso mentoring, programmi internazionali e ricerca sulle malattie genetiche rare.
Un investimento sulle persone che renderanno possibile la ricerca di domani.
Scopri come il TIGEM accompagna le nuove generazioni di ricercatori nel loro percorso di formazione e crescita.
Scopri di più 👉 https://bit.ly/3T3WAAB

17/07/2026

Pizza in Piazza per Fondazione Telethon compie 20 anni! 🎉

📍 Dal 17 al 19 luglio 2026, Gragnanella, Castelnuovo di Garfagnana (LU), si prepara a vivere tre serate speciali all’insegna della buona pizza, della musica, del divertimento e soprattutto della solidarietà.

💡 Un appuntamento nato nel 2005 da un’idea di Oliviero Dini e cresciuto anno dopo anno grazie all’impegno dei volontari di Gragnanella e del Circolo Anspi Gragnanella.

🗓 Quest’anno celebriamo insieme un traguardo importante: 20 anni di “Pizza in Piazza per Fondazione Telethon”, 20 anni di sorrisi, partecipazione e generosità concreta al fianco della ricerca sulle malattie genetiche rare.

Vi aspettiamo a Gragnanella per condividere il gusto dello stare insieme e la gioia di fare del bene 🍕