Sirio e i Tetrabondi

Sirio e i Tetrabondi Cambiare il paradigma della disabilità per costruire il mondo di tutte e tutti
Dopo soli 8 giorni a casa ho avuto una "morte in culla".

Sono nato il 15 agosto del 2013 con 10 settimane di anticipo, in ottime condizioni: così ottime che mi hanno mandato a casa un mese prima del previsto dalla terapia semi-intensiva dove ero in incubatrice. Era il 4 ottobre quando nasco la seconda volta per entrare in coma ed essere poi diagnosticato uno "stato vegetativo". E' passato molto tempo ormai, da quei giorni, da quei mesi di terapia intens

iva e poi di neuroriabilitazione: ora sono un bambino iscritto alle elementari, entrato a scuola per anni sulla mia sedia a rotelle ed ora con le mie gambe. Parlo la mia lingua e cerco di imparare quelle che mi aiutano a stare al mondo, a comunicare i miei desideri, ad aspirare alla disabilità. Lotto per cambiare la percezione della disabilità, per renderla agli occhi di tutti come una delle tante ordinarie diversità che fanno parte del mondo, che hanno diritto di esserne parte attiva. Non bambini speciali, non persone speciali,
ma Bisogni Speciali di cui tutti dobbiamo prenderci carico.

Volevo andare sul mio triciclo adattato dove sono sempre andato, ma son tornato a casa.Volevo giocare nel nuovo playgrou...
05/06/2026

Volevo andare sul mio triciclo adattato dove sono sempre andato, ma son tornato a casa.
Volevo giocare nel nuovo playground inaugurato dal Sindaco di Roma (insieme a mia madre, SIC!), dove i son riusciti a far inserire una piccola pump track per giocare ognuno con le proprie ruote, ma sembrava di stare in una gabbia sovraffollata.
Tutti i bambini e le bambine del parco erano confinati in uno spazio minuscolo, perché tutto il resto è un’area cantiere mai vista così grande.
Mai per il Giubileo, mai per tutelare, mai per costruire cittadinanza, pluralità, accessibilità universale.
Mai per qualcosa che resta, che è di tutte e tutti.

Quest’anno -oh pare fatto apposta!- l’estate romana la fa grossa ! Più grossa di sempre, più grossa che mai.
E quindi il Parco Inclusivo Universale e il suo Polo dell’inclusione si sbriciolano ancora una volta insieme alle parole dette appena due mesi fa (ma perché??), si sbriciolano insieme ad anni di lavoro, insieme alla pazienza.
Ancora una volta. Speriamo l’ultima.

Roma ancora una volta sceglie per quel luogo la strada opposta: chiusure al posto di abbattimento delle barriere, privatizzazione del verde dell’ombra della serenità
della possibilità per tutti di immaginare per quel parco un uso collettivo, non privatistico, incapace a escludere
e speculare.

Sono tornato a casa senza poter andare in triciclo perché si può andare solo dove decidono altri, quando non passano i camion, i muletti, le tonnellate di materiali che stanno arrivando.
Arrivando per restare fino al 16 novembre.

Sognavamo il Parco Inclusivo Universale e invece abbiamo il Parco dell’Occasione Persa …
magari non per sempre, ma oggi proprio persa.

Sono scelte politiche.
Ognuno fa le sue, ognuno ne paga le conseguenze.

Ora -come sempre- paga chi è più fragile, chi aveva creduto in una nuova vocazione di parco, chi parte dal basso in nome di tutti e di tutte, ognuno a modo suo e voleva riprendersi tutto,
partendo proprio da Parco Schuster!

Per oggi niente triciclo, niente parco, niente libertà.
Ci riproveremo

Le nostre ombre, quante cose hanno da raccontare !
31/05/2026

Le nostre ombre, quante cose hanno da raccontare !

Leggiamo che oggi è la Giornata Mondiale dei Sibling, e tra le migliaia di foto che potevamo scegliere,
abbiamo subito pensato a questa.

Tante volte vi abbiamo raccontato la disabilità, o meglio quell’etichetta che mette sulle persone, come un mantello enorme e pesantissimo che copre tutto.
Copre desideri, aspettative, competenze e soprattutto DIRITTI.

Un mantello che fa vedere solo un corpo sbilenco,
solo un corpo sgangherato e nulla nulla di quello che è, che ha dentro, che vuole esplodere fuori.

Per i sibling accade l’opposto: le sorelle e i fratelli delle persone con disabilità sono un po’ come l’ombra che vedete qui.
Sono quelli che vanno controcorrente, in salita perenne, con un carico totalmente diverso da quello dei loro coetanei.
Sono persone piccole, che saranno poi adulti, che nessuno prende in considerazione. A cui nessuno chiede come stanno, cosa significa, cosa vuol dire crescere accanto dentro intorno a tutto questo.

Sono persone, spesso piccole, che appaiono come ombre
E che spesso in quest’ombra muovono i primi passi nella società, senza che nessuno sappia il peso che portano, senza una collettività che limi la solitudine, che gli permetta di raccontare.

Un sibling è un costruttore di felicità,
un silenzioso regolatore della gioia in famiglie che spesso pensano di non averne diritto.
Un sibling è cura, gioco, silenzi, paura : una persona che cresce donando un amore immenso, sentendo di essere la lancetta della felicità di un sistema familiare intero, vivendo un’ansia per il futuro che nessun loro coetaneo conosce.

Un sibling è fragilità e potenza,
Amore incontrollato e fatica, e rabbia.
Un sibling è capace di vedere cose minuscole,
e combatte per cose grandissime: non lasciamoli soli a farlo.

Costruiamo cura collettiva.
Distruggiamo lo stigma della disabilità.

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30/05/2026

Fa troppo caldo per uscire,
fa troppo caldo per studiare,
fa troppo caldo per curare i miei pomodori.

Quindi mamma. mi compri la 13esima stagione di Chicago Fire?

25/05/2026

Mi sono divertito tantissimo a Ognuno a modo suo.
Forse più degli altri anni, perché ho provato ancora più esperienze, discipline sportive, modi per giocare.

Grazie che non smettete mai di immaginare il mondo di tutti, grazie per provare a costruirlo,
grazie per non arrendervi quando lo stallo sembra mangiare ogni granello di pazienza e determinazione.

Grazie, perché ognuno a modo suo insegna cos’è la libertà.

La stessa che da oggi scomparirà da quel parco fino al 10 novembre: già chiusure, già barriere, l’estate romana fa il suo arrivo privatizzando, chiudendo, posizionandosi lontano da ogni idea urbana e sociale di inclusività universale.
Ma non ci si fermerà!
I Tetrabondi son sbilenchi e sgangherati ma caspita se son determinati !!!

W il mondo di tutti e di tutte,
Sostenete Tetrabondi con il vostro 5x1000
o associandovi.

È quasi tutto pronto per questa 5* edizione di Ognuno a modo suo. Quei giorni in cui si dorme poco, si fatica tanto, ci ...
22/05/2026

È quasi tutto pronto per questa 5* edizione di Ognuno a modo suo. Quei giorni in cui si dorme poco, si fatica tanto, ci si sente una responsabilità enorme sulle spalle.

Perché tutto fili liscio,
Perché ognuno sia felice,
Perché la libertà sia di tutti.

E allora A DOMANI, e grazie
che ieri sono usciti i dati del 5x1000 e siete in 399.
A scegliere di destinare al sogno sbilenco dei Tetrabondi parte del vostro reddito! Grazie!
È per noi un sostegno straordinario: non smettete e fate passaparola, ogni firma ci aiuta a trasformare la realtà (basta scrivere il codice fiscale 96480250586 sulla vostra dichiarazione dei redditi. È gratis e indolore !)

Grazie e ancora grazie.
Che il mondo sia di tutti!

Modelli di città inconciliabili.
18/05/2026

Modelli di città inconciliabili.

Mother’s day!
10/05/2026

Mother’s day!

A quelle che non dormono,
A quelle con la schiena che regge il mondo,
A quelle che chiedono aiuto,
A quelle che lo pretendono.

Alle mamme delle sedie in sala d’attesa, delle poltroncine scorticate accanto ai letti;
Alle mamme che pensano di aver perso tutto,
alle mamme che volevano essere mamme in altro modo,

Alle mamme che diluiscono, che aspirano, che spingono, che sollevano, che scaricano, che caricano,
Alle mamme che non si fermano ai “non c’è budget”,
Alle mamme che vogliono essere anche donne,
anche cittadine, anche libere.

Alle mamme caregiver che vogliono essere chiamate per nome, che lottano contro l’istituzionalizzazione dei proprio figli,
e la propria segregazione.

Mamme cura, mamme ausili,
mamme stanche, mamme da non far sentir sole.
Mamme che devono riappropriarsi di vita, lotta, libertà,
Condivisione.

Auguri alle mamme in trincea,
E a tutte quelle che pensano che la disabilità abbia portato via la felicità. Non è vero, ricordatevelo.

“Mamma ma tu vuoi fare la nonna?”“Non ho capito, Sirio!”“Ho dettoooo, ma tu vuoi fare la nonna di mio figlio?”LA DISABIL...
09/05/2026

“Mamma ma tu vuoi fare la nonna?”

“Non ho capito, Sirio!”

“Ho dettoooo, ma tu vuoi fare la nonna di mio figlio?”

LA DISABILITÀ, vista da Sirio.

Indirizzo

Via San Pantaleo Campano 73
Rome
00149

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