Sirio e i Tetrabondi

Sirio e i Tetrabondi Cambiare il paradigma della disabilità per costruire il mondo di tutte e tutti
Dopo soli 8 giorni a casa ho avuto una "morte in culla".

Sono nato il 15 agosto del 2013 con 10 settimane di anticipo, in ottime condizioni: così ottime che mi hanno mandato a casa un mese prima del previsto dalla terapia semi-intensiva dove ero in incubatrice. Era il 4 ottobre quando nasco la seconda volta per entrare in coma ed essere poi diagnosticato uno "stato vegetativo". E' passato molto tempo ormai, da quei giorni, da quei mesi di terapia intens

iva e poi di neuroriabilitazione: ora sono un bambino iscritto alle elementari, entrato a scuola per anni sulla mia sedia a rotelle ed ora con le mie gambe. Parlo la mia lingua e cerco di imparare quelle che mi aiutano a stare al mondo, a comunicare i miei desideri, ad aspirare alla disabilità. Lotto per cambiare la percezione della disabilità, per renderla agli occhi di tutti come una delle tante ordinarie diversità che fanno parte del mondo, che hanno diritto di esserne parte attiva. Non bambini speciali, non persone speciali,
ma Bisogni Speciali di cui tutti dobbiamo prenderci carico.

21/08/2026
“Mamma, papà, sono 13 anni che ci siamo conosciuti, che ci siamo incontrati!”La mia idea di compleanno è proprio questa:...
15/08/2026

“Mamma, papà, sono 13 anni che ci siamo conosciuti, che ci siamo incontrati!”

La mia idea di compleanno è proprio questa: una data sul calendario del cosmo che è lì a ricordarci da quanto ci amiamo, quanto ogni giorno diventa più prezioso questo nostro esserci incontrati.

Tredici anni.
Spavaldi e spaventati, potentissimi e fragilissimi.
Di forza e paura
ironia e rabbia
felicità intensa e frustrazioni immense.

Tredici anni e sembrate proprio tutti stupiti quando lo dite ed ho la sensazione che sia quindi qualcosa di inaspettato: non contavate su di me, sul mio crescere e stare al mondo.

Invece eccomi,
mentre entro tronfio e incerottato nella mia adolescenza,
un po’ arrabbiato con il destino ma pronto a provocarlo ancora, e ancora.

Tredici anni e i sogni di tutti,
nel mio corpo storto ogni giorno di più.
Tredici anni e i sogni solo miei,
sogni di motori e di baci, di benzina da consumare e figli da crescere, di genitori che invecchiano e compiti di cura che si invertono.

Perché questo sono io,
una persona che vuole tutto.
Ricordatevelo oggi che è il mio compleanno mentre pensate al regalo più adatto; io voglio tutto.
Voglio collettività e libertà,
voglio prospettive e futuro,
voglio costruire la mia vita e viverla in ogni respiro,
voglio un mondo che non mi escluda,
che non rimanga in silenzio a guardarmi.

Oggi è il mio compleanno e potete festeggiarmi tutti,
ognuno di voi, ognuno a modo suo (come dicono i Tetrabondi!) costruendo un mondo che sia di tutti.
Un mondo che sia anche storto, anche sbilenco,
Un mondo che sia capace di costruire cura collettiva,
di cambiare ritmo,
Un mondo imperfetto e di tutti.

Anche mio.
Buon compleanno a me, che ringrazio sempre emozionato quando mi fate gli auguri, perché ogni augurio è un dono e ogni dono è un pezzetto di mondo di tutti che viene al mondo!

“Mamma!”
“Dimmi amore mio!”
“Ho un pi***lo da tredici, oggi!”

Questo sono io,
sconfitte e irriverenza, bisogni complessi e spavalderia!

Festeggiate, festeggiatemi

SOSTENETE CHE MAGARI FACCIO IN TEMPO A VIVERLO, IL MONDO DI TUTTI.

L’altro giorno ero in fila per una giostra.Mamma mia aveva anche spiegato che ogni tanto, se pure faccio una fila come t...
27/07/2026

L’altro giorno ero in fila per una giostra.
Mamma mia aveva anche spiegato che ogni tanto, se pure faccio una fila come tutti gli altri non succede niente: posso anche io imparare ad aspettare.

Prima di me c’era una mamma con due bambine.
La loro mamma mi ha subito salutato, cercando di interagire con me in un modo molto carino e mettendo le sue bimbe a loro agio, nell’osservarmi, nel vedere questa strana interazione.

Era tutto molto carino.
Poi io e mia mamma ci siamo distratti, presi a parlare di giostre, corse sfrenate, sparatorie contro T-rex robotici.
Le bambine, come è giusto e normale che sia, hanno chiesto alla loro mamma cosa avessi, il perché della mia bocca, della tracheostomia.

Tutto normale.
Poi “sai amore, anche io a scuola ne ho due”.

Avevo capito che era un’insegnante di sostegno, avevo capito la sua conoscenza della complessità.
Ma quella frase ci ha fatto inevitabilmente saltare.

Una frase tronca, detta senza cattiveria, anzi, ma demolente.
Due cosa??

Mia madre, che ogni tanto proprio non può star zitta, ha esclamato sorridendo “ALIENI” facendo sorridere le bambine e impallidire la loro mamma.

La parole sono importanti.
Quelle che si dicono e quelle che si omettono.
Parole che etichettano, che mettono su di noi un mantello capace di coprire tutto quello che siamo.

Ricordatevelo : le parole sono importanti

18/07/2026

Non abbiamo mai pensato sarebbe stata cosa veloce, tantomeno semplice.
Per mutare un concetto strutturato da secoli su stereotipi e stigma bisogna rivoluzionare il punto di osservazione, sovvertire radicalmente il linguaggio e lo sguardo.

La disabilità, le menomazioni, le vulnerabilità mentali, sono tutti elementi perturbanti che siamo stati abituati per secoli a nascondere, a non nominare, a guardare il meno possibile, talvolta a uccidere.
Costruire inclusività e autodeterminazione,
Costruire autonomia e socialità, indipendenza e condivisione vuol dire mettere le basi di una società che possa vedere l’essere umano in tutte le sue molteplici differenze, che possa imparare a sostenere le fragilità senza eliminarle dalla partecipazione attiva, senza segregarle prima alla famiglia e poi all’ignoto.

Cambiare linguaggio e sguardo per compiere nient’altro che una rivoluzione, che possa liberate i corpi non conformi dall’emarginazione e dall’esclusione.
Dalla segregazione.
Dall’istituzionalizzazione.

Ché il mondo è proprio di tutti, dei belli e dei brutti, dei nani e dei giganti, di chi striscia e di chi vola!

12/07/2026

Renoize è la nostra casa da prima che nascessimo,
È stato scintilla e spinta: la prima rampa da skate per sedie a rotelle, la prima volta che abbiamo portato la LIS su un palco così grande, il luogo dove abbiamo immaginato e poi costruito ogni anno la nostra idea di inclusività universale.

Renoize, è stata la famiglia dove abbiamo iniziato a immaginare Parco Schuster come un luogo da trasformare per sempre, per strapparlo agli interessi di pochi piccoli uomini, alla speculazione.

Eccoci anche quest’anno: nelle assemblee che hanno deciso come affrontare questo nuovo capitolo, nella gioia di costruire accessibilità, nell’antifascismo che diventa cittadinanza, attraversamento collettivo degli spazi urbani e sociali.

E quindi volevamo ringraziare tutte le realtà che ne sono il cuore, tutte le parole spese, le ore di discussione per arrivare alla decisione di NON fare Renoize all’interno dell’Estate Romana, di non accettare quel compromesso.

Ringraziare, perché non era scontato, nè semplice:
due giorni di festival che non saranno per le strade dove son sempre state ma dentro Acrobax e una manifestazione il sabato che invece punterà proprio lì.

A Parco Schuster, un luogo che noi Tetrabondi (insieme a tanti altri) ci siamo impegnati a trasformare con il progetto di Parco Inclusivo Universale e con il Polo dell’inclusione che tra poco dovrebbe inaugurarsi grazie a un Patto di Collaborazione con il Comune di Roma e tutte le realtà impegnate in questo sogno attivo.

Grazie, perche la scelta fatta dal Festival legittima lotte e sforzi fatti fino ad ora,
grazie, perché solo prendendo le distanze da quel tipo di eventi possiamo costruire insieme un’altra idea di città, un altro modo di viverla, attraversarla, proteggerla.

Grazie Renoize,
Noi ci saremo, per invadere Parco Schuster in corteo e viverlo come sempre abbiamo fatto.

Noi Tetrabondi vi aggiorniamo presto sul grande lavorìo che c’è attorno al Polo dell’Inclusione.

Ci vediamo a Focene, il giorno che saranno vent’anni dall’assassinio di Renato e poi in un Festival ad Acrobax… poi corteo e grande invasione di Parco Schuster io 5 settembre.
Seguite

Non mancate, noi ci saremo

“Ma come facciamo se il cuore di Sirio si ferma ancora? Anche il mio può fermarsi all’improvviso?”Chissà quanta forza de...
02/07/2026

“Ma come facciamo se il cuore di Sirio si ferma ancora? Anche il mio può fermarsi all’improvviso?”
Chissà quanta forza deve trovare per dire queste parole, per scegliere queste domande tra le tante che tiene strette nel dolore, che gli angustiano il sonno e fanno arrancare il suo passo.
Anche se il suo viso brilla sempre e se la sua voce squilla di vita, Nilo scompare nei meandri di casa appena il respiro di Sirio cambia ritmo e il nostro dietro al suo, per riapparire a emergenza finita, con la fame di averlo ancora vivo. Per sempre vivo.
Vive una quotidianità mastodontica, cercando di non pesare con la sua presenza o di farlo come bomba che esplode, quando meno te l’aspetti; il modo in cui si muove per il mondo mostra tutta la fragilità di quei ricci disordinati, tutta la potenza di questo bimbo capace di presentare suo fratello agli altri con spada sguainata di guerriero romantico, quel fratello che nessuno ha visto mai prima.
Il bimbo incapace di chiudere la bocca, che lascia tutti a bocca aperta.
Ho desiderato Nilo in ogni istante, sognandolo capace di amare la bellezza, l’empatia, la libertà, di riconoscere le ingiustizie, e perdersi nella natura senza tempo; un figlio irriverente, di quelli che riscrivono le regole, di quelli mai perfetti, capaci di sbagliare e stare dalla parte di chi sbaglia, di quelli che non ne hanno mai abbastanza.
Sognavo un figlio ribelle, faticoso e imprevedibile, uno di quelli che più si va avanti e meno si dorme: invece c’è lui, fiume in piena, che è tutto questo, è più di questo, a modo suo.

Tratto da OGNUNO RIDE A MODO SUO, STORIA DI UN BAMBINO IRRIVERENTE E SBILENCO, di Valentina Perniciaro Rizzolilibri

-Ma davvero questa è andata via così, senza salutarci nemmeno?- chiedo a Paolo, basita. Ci eravamo seduti al tavolo nett...
25/06/2026

-Ma davvero questa è andata via così, senza salutarci nemmeno?- chiedo a Paolo, basita. Ci eravamo seduti al tavolo netto della stanza per infastidire il meno possibile, ma vederla uscire così all’improvviso, dopo nemmeno dieci minuti ci lascia interdetti. Paolo nemmeno risponde, la sua espressione muta mi conferma lo stesso stupore, che però dura pochi istanti. Eccola di nuovo, testa bassa e fianchi larghi, entrare in camera con un cesto di cose e uno sguardo che sembra ringiovanito di trent’anni, luminoso. In quella scatola c’è un piccolo universo di colori, luci e musiche che saranno i macchinari della nostra fabbrica di sogni: qualcosa che non riesco ancora a delineare nella mia testa.
- Guardate come aggancia lo sguardo. Uso questo pannello disegnato a scacchiera perché il contrasto tra bianco e nero aiuta Sirio a tenere l’attenzione sull’oggetto in movimento- ci dice, avvinghiando a sé i tuoi occhietti, come un’incantatrice. L’importanza di questa cosa la capiamo dalla convinzione con cui le sue mani si muovono sul tuo corpo rigido e immobile, su come stimola le tue di mani ad aprirsi. Cerca nella cesta dei giochi un pupazzetto di stoffa che abbia la dimensione giusta, preme sul tuo pugno chiuso infilando delicatamente il cagnolino. Mi avverte con dolcezza che costringerà per un po’ la tua mano a tenere correttamente la presa con del tessuto adesivo, a non mollare quel cagnolino sulla cui testa ha appena attaccato un campanellino. Paola non ha penne o termometri che escono dal taschino del camice, ma campanelli e piccole luci.
Ora tu sei lì che guardi questa strana cosa tra le tue mani e sgrani un po’ gli occhi quando tocchiamo il campanellino per farlo suonare e catturare la tua attenzione, per insegnarti che i movimenti vanno finalizzati, devono avere un obiettivo. Se vuoi risentire il campanello suonare, piccolo mio, tocca a te muovere un po’ quella mano: noi aspettiamo quel trillo come fosse rivoluzione, il nostro Palazzo d’inverno. Il tuo viso non accenna un movimento, i tuoi occhi invece sembrano dire che sono felici.

TRATTO DA “OGNUNO RIDE A MODO SUO: STORIA DI UN BAMBINO IRRIVERENTE E SBILENCO” di Valentina Perniciaro
IN TUTTE LE LIBRERIE

Indirizzo

Via San Pantaleo Campano 73
Rome
00149

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