Viva la Vita ODV ETS

Viva la Vita ODV ETS Associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) La SLA è, a tutt'oggi, una malattia inguaribile ma curabile nei sintomi.

Viva la Vita è il grido di uno dei nostri veterani, Mimmo Ardagna, scomparso nel 2007 dopo 15 anni di malattia. Fu proprio lui a suggerire il nome dell'Associazione, per esprimere l'intensa voglia di vivere fino in fondo nonostante le gravi difficoltà a cui la patologia costringe. La scelta del girasole come simbolo dell'Associazione è stata suggerita da Miriam D'Andrea, scomparsa nel 2004, che in

sieme al nome rappresenta lo spirito con il quale l'Associazione lavora, la solarità e l'entusiasmo che animano ogni azione. Viva la Vita si occupa di sclerosi laterale amiotrofica - SLA - ed altre malattie rare ad alto impatto sociale, malattie cioè che pongono in una condizione di invalidità permanente e che richiedono assistenza continuativa. L'obiettivo primario dell'Associazione è quello di migliorare le condizioni di vita dei malati e delle loro famiglie. Viva la Vita è un'associazione laica che riunisce malati e familiari colpiti da questa terribile malattia ed è costituito da un gruppo di lavoro impegnato ed attivo nel miglioramento dell'assistenza domiciliare, nelle attività di formazione e informazione sulla SLA. L'assistenza domiciliare organizzata all'interno di un percorso coordinato che offra alla persona affetta da SLA interventi ospedalieri dedicati e professionalmente validi, costituisce la base su cui costruire la possibilità di restituire dignità al malato e di offrirgli una qualità della vita adeguata alle proprie aspettative. L'obiettivo da raggiungere resta quello della presa in carico globale da parte del sistema socio-sanitario. Il difficile cammino che la SLA impone chiede alla persona e alla sua famiglia scelte difficili e obbligate che devono essere operate sempre nella consapevolezza e nella piena libertà dell'individuo. La libertà di scelta, a patto che essa sia pienamente informata e consapevole, è sacrosanta e deve sempre essere garantita a chi è colpito da questa terribile malattia. Lo sforzo dell'Associazione è quello di garantire alle persone malate la possibilità di vivere la propria vita senza l'ossessione della malattia, senza l'incubo continuo e assillante della morte che incombe, senza i sensi di colpa nei confronti dei familiari, con la possibilità di continuare a "pensare ad altro", guardando al mondo intorno a se come tutti gli altri esseri umani. L'Associazione oggi costituisce un punto di riferimento per tutti coloro i quali siano coinvolti nella SLA. Offre servizi a carattere nazionale, regionale e locale: attività di informazione e orientamento, progettazione di modelli assistenziali e consulenze tecniche su tutto il territorio nazionale; attività di formazione e servizi di intervento territoriale sulla Regione Lazio. Viva la Vita integra al proprio obiettivo primario del miglioramento delle condizioni assistenziali, attività di sostegno e di promozione della ricerca sulla SLA. Nella lotta alla SLA l'Associazione Viva la Vita è in prima linea e chiede a tutte le forze migliori del Paese di collaborare.

La Coalizione è lieta di invitarvi alla presentazione virtuale del nostro poster.“La Coalizione Italiana per la SLA è na...
29/10/2024

La Coalizione è lieta di invitarvi alla presentazione virtuale del nostro poster.

“La Coalizione Italiana per la SLA è nata e siamo molto felici che stia muovendo i primi passi.
La coalizione nasce dalla necessità di tradurre le parole in fatti e si fonda sulla stretta collaborazione tra le associazioni e i migliori clinici in circolazione nel nostro paese.
Ciò che ci spinge è un forte desiderio di migliorare la qualità della vita delle persone affette da SLA e di coloro i quali se ne prendono cura, senza mai perdere di vista l'obiettivo massimo che è quello di trovare una cura per questa orribile malattia.
Unità di intenti, coesione e senso d'urgenza sono elementi imprescindibili di questo gruppo che ha iniziato a lavorare assieme.
È necessario instaurare un dialogo diretto con le istituzioni in modo tale che i nostri sforzi vengano tempestivamente ed effettivamente tradotti in azioni concrete per la comunità SLA.” dichiarano le associazioni co-fondatori della Coalizione Italiana SLA in una comunicazione congiunta.

“La Coalizione Italiana SLA rappresenta una risposta concreta alla necessità di unire gli sforzi tra ricerca e assistenza clinica per le persone colpite da SLA. Come clinici e ricercatori, siamo impegnati a portare avanti studi che possano tradursi in miglioramenti tangibili per la vita dei pazienti e delle loro famiglie. Il nostro obiettivo è rafforzare le sinergie tra le competenze cliniche e la ricerca scientifica, creando un ponte tra il letto del malato ed il laboratorio. Lavorando insieme, ci impegniamo a identificare nuovi modelli di accesso alle nuove terapie, migliorare la gestione della malattia e contribuire, attraverso una rete coesa, al progresso verso una cura definitiva per la SLA.” dichiarano i clinici e ricercatori co-fondatori della Coalizione Italiana SLA.

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Indirizzo

Via Sabotino, 4
Rome
00195

Orario di apertura

Lunedì 09:30 - 12:30
14:30 - 16:30
Martedì 09:30 - 12:30
14:30 - 16:30
Mercoledì 09:30 - 12:30
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Giovedì 09:30 - 12:30
14:30 - 16:30
Venerdì 09:30 - 12:30
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