18/06/2026
🏛️ Roma e Milano. Due appuntamenti diversi, ma un unico filo conduttore: costruire il futuro delle persone con malattie rare.
💙Il 15 e 16 giugno il nostro Presidente ha partecipato a Roma al 1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, promosso dal Ministero della Salute.
🤝Un momento di confronto tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e rappresentanti dei pazienti che ha ribadito con forza un messaggio chiaro: migliorare il sistema di presa in carico delle persone con malattia rara non è più procrastinabile. Garantire percorsi assistenziali efficaci, coordinati e realmente centrati sui bisogni delle persone e delle famiglie deve essere una priorità condivisa.
👉 https://www.facebook.com/share/p/1BJ7wmkPDY/
💚Ieri, 17 giugno, invece, eravamo a Milano per la visita delle associazioni dei pazienti presso il SR-TIGET – Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica e la sede di Fondazione Telethon.
🧪Laboratori, incontri e momenti di confronto con ricercatrici e ricercatori hanno permesso di conoscere da vicino tutte le tappe di un lavoro che nasce in laboratorio, ma ha un obiettivo molto concreto: trasformare la ricerca in opportunità di cura.
"Dalla ricerca al paziente" è stato il tema al centro della giornata: un percorso fatto di studio, innovazione, collaborazione e impegno quotidiano, che ci ha mostrato come ogni scoperta scientifica abbia come destinazione finale le persone e la loro qualità di vita.
👉 https://www.facebook.com/share/p/1BbZ87dNvq/
📢Essere presenti in occasioni come queste significa portare la voce della nostra comunità, contribuire al dialogo, raccogliere conoscenze e rafforzare quella rete che unisce pazienti, famiglie, ricercatori e istituzioni.
Perché il cambiamento passa dalle politiche, dalla ricerca e dalla partecipazione. E noi vogliamo continuare a esserci. 💙💚
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
