Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia

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Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia L'Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia si propone di sostenere i pazienti e le famiglie.

I principali impegni della AIALD sono:

Trovare soluzioni alle sfide affrontate dai pazienti, dalle famiglie e da chi se ne prende cura;
Aumentare la consapevolezza sulla malattia contribuendo alla informazione e formazione dei medici, degli operatori sanitari delle ASL, e sensibilizzando i politici e l’opinione pubblica;
creare un registro nazionale dedicato alla malattia;
Inserire la ALD/AMN nel pannello di screening neonatale;
Incoraggiare i ricercatori a concentrarsi su queste malattie rare, per lo più sconosciute;
Creare le condizioni per una assistenza medica e sociale migliore per tutti.

Grazie a   e a   per aver acceso i riflettori su    progetto promosso dalla Fondazione Eos ETS e finanziato da Fondazion...
24/10/2026

Grazie a e a per aver acceso i riflettori su progetto promosso dalla Fondazione Eos ETS e finanziato da Fondazione con il Sud, una realtà viva, fatta di tantisisme persone, idee e opportunità concrete per migliorare la quotidianità dei nelle zone di Napoli e Pozzuoli.

Per maggiori informazioni: https://www.fondazioneeos.org/sostegno-alle-famiglie/altri-tempi/
Email: [email protected]

C’è una parte del welfare italiano che non compare nelle statistiche ufficiali e che regge, ogni giorno, il peso dell’assistenza a milioni di persone fragili: sono i caregiver familiari.

MAAC 2026, una opportunità meravigliosa per poter entrare in contatto con una gran fetta del mondo medico scientifico le...
01/10/2026

MAAC 2026, una opportunità meravigliosa per poter entrare in contatto con una gran fetta del mondo medico scientifico legato alla Adrenoleucodistrofia.

Al link il programma dell'evento:
https://manusalba.it/maac/2026/program.php

Eccolo a seguire, amici, il link per iscriversi a  , un laboratorio che si terrà a Napoli e che nasce all’interno di  , ...
12/09/2026

Eccolo a seguire, amici, il link per iscriversi a , un laboratorio che si terrà a Napoli e che nasce all’interno di , progetto sostenuto da Fondazione con il Sud e portato avanti da Fondazione Eos ETS e da una rete di associazioni e realtà del territorio.

💛 Altri Tempi come ormai sapete, è un progetto pensato per chi dedica una parte importante della propria vita alla cura di una persona cara.

📣📣E quindi cosa facciamo? ☺️

🌿 Rimettiamo un po’ di spazio tra noi e tutto quello che abbiamo da fare. E magari incontriamo di nuovo quella parte di noi che la cura, il tempo e le urgenze hanno letteralmente spinto in un angolo.

Torniamo a noi, al nostro corpo, al nostro spazio.

✨ A condurre questo percorso sarà Alessia Mallardo psicologa, danzaterapeuta e performer. Alessia lavora da anni sul corpo, sul movimento, sull’ascolto e su pratiche meditative di matrice orientale. Ha un modo di attraversare queste cose che a noi piace molto: profondo e libero, luminoso e quieto.

🌸 Stiamo lì per ascoltarci, per lasciare spazio a qualche fiore di aprirsi dentro di noi, al nostro corpo di respirare.

Non è un corso di danza e non bisogna saper danzare. Useremo il movimento, il disegno, il body mapping, il silenzio, il gruppo: tutto quello che può servire per riaprire un piccolo varco verso di sé.

🌀 Sono sei incontri e chiediamo a chi sceglierà di partecipare di provare a vivere l’intero percorso, non soltanto qualche incontro.

Nel corso del tempo cercheremo anche di aiutare i caregiver a gestire meglio la propria assenza da casa e dalla persona di cui si prendono cura, proprio per rendere possibile questo spazio.

🤝 Inoltre, chi parteciperà al laboratorio potrà essere accompagnato durante tutto il percorso anche dagli altri servizi di Altri Tempi: consulti psicologici, consulenze mediche, orientamento e sostegno nella rete territoriale, consulenza legale e altre forme di supporto legate ai bisogni della persona e della famiglia.

📅 Cominciamo il 3 ottobre.

🔗 Qui il link per iscriversi:
[https://forms.gle/ncNE5aJnnecw97jx6](https://forms.gle/ncNE5aJnnecw97jx6)

Se conoscete qualcuno che in questo momento sta mettendo tanto di sé nella cura di una persona cara, mandategli questo link. 💌

E già siete diventati insieme a noi la rete. 🌱

Associazione Italiana Sindrome X Fragile Fish Campania ETS ANF Associazione per la Neurofibromatosi - ODV Ignazio Riccio Marina Melone

Le fotografie in questo post sono state gentilmente messe a disposizione da Alessia Mallardo.

Una delle giornate vissute durante gli incontri di yoga con Lara Usberghi, insieme al gruppo di caregiver che ha seguito...
25/07/2026

Una delle giornate vissute durante gli incontri di yoga con Lara Usberghi, insieme al gruppo di caregiver che ha seguito il suo laboratorio nel progetto , ci ha offerto il pretesto per raccontare in un video quello che stiamo facendo.

E proprio lì, al Real Bosco di Capodimonte, tra la natura e il nostro respiro rallentato, è nata una testimonianza bellissima, capace di restituire con semplicità il senso di questa avventura che stiamo vivendo insieme.

Mi auguro che, guardandola, molte più persone scelgano di saperne qualcosa in più e si aprano alla possibilità di partecipare alle occasioni che il progetto guidato da Fondazione Eos ETS e sostenuto da Fondazione con il Sud sta creando.

Non vi anticipo nulla. Lascio a questo breve video il compito di raccontarvi la ricchezza del percorso attraverso le nostre poche parole... piene di petali 😊. 🌿

Grazie a per aver accolto e raccontato questa esperienza e a , responsabile della comunicazione di Altri Tempi, per averla accompagnata e resa visibile.



Associazione Italiana Sindrome X Fragile Sezione Campania Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Fish Campania ETS
ANF Associazione per la Neurofibromatosi - ODV
Marina Melone Angela Silletti

Grazie al progetto realizzato tra Napoli e Pozzuoli si è realizzato uno spazio di ascolto, condivisione e cura di sé

Ci siamo! 🎉Da oggi l'Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia non è più una ONLUS, ma è ufficialmente una Associazione...
10/07/2026

Ci siamo! 🎉
Da oggi l'Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia non è più una ONLUS, ma è ufficialmente una Associazione di Promozione Sociale APS, iscritta al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore RUNTS❤️.
No, non abbiamo cambiato missione, continueremo a fare esattamente quello che abbiamo sempre fatto: stare accanto alle persone e alle famiglie, sostenere la ricerca, costruire reti, promuovere informazione e vicinanza.
È cambiato il nome della nostra "casa" 🏠giuridica, perché la Riforma del Terzo Settore ha previsto questa trasformazione per le associazioni italiane.
Per noi questo passaggio non è solo un obbligo normativo, ma un segno di continuità nel percorso di crescita della nostra associazione🌳.

E le novità non finiscono qui: nei prossimi giorni vi presenteremo una nuova risorsa che è appena entrata a far parte della nostra squadra🥰.
Grazie a tutti voi che, in tanti modi diversi, continuate a camminare insieme a noi.
Il viaggio continua. E siamo felici di farlo insieme!

Un abbraccio a Lara Usberghi che ha accompagnato il laboratorio di Yoga del progetto Altri Tempi, sostenuto da Fondazion...
07/06/2026

Un abbraccio a Lara Usberghi che ha accompagnato il laboratorio di Yoga del progetto Altri Tempi, sostenuto da Fondazione con il Sud..

Lara è entrata nella vita di ognuna di noi, con una frase, un nuovo atteggiamento, ha portato una piuma leggera che aleggia attorno a noi solleticandoci le coscienze...

Grazie Lara

🌿Sappiamo che per un caregiver anche solo uscire di casa per qualche ora può essere difficile.Bisogna organizzare assist...
07/05/2026

🌿
Sappiamo che per un caregiver anche solo uscire di casa per qualche ora può essere difficile.
Bisogna organizzare assistenza, chiedere aiuto, lasciare tutto in ordine… e spesso alla fine si rinuncia.

Per questo ” progetto sostenuto da non vuole essere solo una passeggiata o un singolo incontro, ma un percorso pensato per creare respiro intorno ai caregiver.

Ci saranno momenti nella natura, yoga, ascolto, incontri corporei, visite mediche dedicate al benessere dei caregiver, orientamento ai servizi territoriali e una rete da poter contattare quando ci si sente soli o bloccati.

🍃
La mattina del 10 maggio faremo insieme una piccola uscita tra i luoghi antichi di Pozzuoli, tra l’Anfiteatro Flavio e il Macellum.

Non per “aggiungere un impegno”, ma per provare lentamente a ritrovare uno spazio personale dentro giornate che spesso non lasciano spazio a nulla.

Se avete difficoltà organizzative o di assistenza, scriveteci: capire queste difficoltà fa parte del progetto stesso 🌱

📅 10 maggio • ore 10:30

Iscrizioni:
https://www.eventbrite.it/e/1988408270664?aff=oddtdtcreator

Il tour si snoda nel cuore di Puteoli, tra il terzo anfiteatro più grande d'Italia e il simbolo mondiale del bradisismo.

Ci sono parole che sembrano grandi… “progetto di vita” è una di queste.Ma poi, quando sei caregiver, capisci che non è q...
26/04/2026

Ci sono parole che sembrano grandi… “progetto di vita” è una di queste.
Ma poi, quando sei caregiver, capisci che non è qualcosa di lontano o teorico. È quello che vivi ogni giorno. Nelle scelte che fai, nei diritti che cerchi di far valere, nei momenti in cui ti chiedi: e adesso? come si costruisce davvero un futuro?

La nuova legislazione (decreto 62/2024) mette questo tema al centro.
Ma tra una legge e la vita reale… c’è sempre uno spazio da attraversare.

Per questo abbiamo immaginato un incontro semplice, davanti a un caffè 🌿
Un tempo per fermarci, ascoltare, capire… e iniziare a dare forma insieme a questo “progetto di vita”, senza sentirci soli.

Questo appuntamento è parte del cammino che stiamo costruendo passo passo con Altri Tempi, progetto finanziato da Fondazione con il Sud.

📍 Napoli, Via dei Tribunali 253 (Sette Caffè – Pio Monte di Misericordia)
🕒 28 aprile, ore 15:30–17:30

Se senti che può parlarti, sei il benvenuto 💫
Prenotazione obbligatoria qui 👇
https://bit.ly/PROGETTODIVITA_ALTRITEMPI

Opportunità di lavoro al Parlamento europeo per persone con disabilità.Segnaliamo questa iniziativa attualmente aperta, ...
21/04/2026

Opportunità di lavoro al Parlamento europeo per persone con disabilità.

Segnaliamo questa iniziativa attualmente aperta, con possibilità di inserimento come agente contrattuale.

👇 Tutti i dettagli nel link qui sotto:

💼Il Programma di azioni positive del Parlamento europeo rappresenta un’interessante opportunità lavorativa. Questa iniziativa offre un percorso supplementare dedicato alle persone con disabilità per entrare a far parte dell’istituzione come agenti contrattuali.

Le candidature sono attualmente aperte!
🗓️Si chiuderanno il 6 maggio 2026 alle ore 12:00

🔗Puoi inviare la tua domanda tramite il link 👉🏻 https://apply4ep.gestmax.eu/search/index/lang/it_IT?fbclid=PAZnRzaARTEqFleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZA8xMjQwMjQ1NzQyODc0MTQAAaduKAo4dHhw3USVsVf5_AKCx0pvu_Jb6C1kGIc3CSroyp3B1ZxJ7Gs67ZzJPQ_aem_YlMs0ipyED7S1VkiMabV6A

19/04/2026

Indirizzo

Rome
00195

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