Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia

Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia L'Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia si propone di sostenere i pazienti e le famiglie.

I principali impegni della AIALD sono:

Trovare soluzioni alle sfide affrontate dai pazienti, dalle famiglie e da chi se ne prende cura;
Aumentare la consapevolezza sulla malattia contribuendo alla informazione e formazione dei medici, degli operatori sanitari delle ASL, e sensibilizzando i politici e l’opinione pubblica;
creare un registro nazionale dedicato alla malattia;
Inserire la ALD/AMN nel

pannello di screening neonatale;
Incoraggiare i ricercatori a concentrarsi su queste malattie rare, per lo più sconosciute;
Creare le condizioni per una assistenza medica e sociale migliore per tutti.

Un abbraccio a Lara Usberghi che ha accompagnato il laboratorio di Yoga del progetto Altri Tempi, sostenuto da Fondazion...
07/06/2026

Un abbraccio a Lara Usberghi che ha accompagnato il laboratorio di Yoga del progetto Altri Tempi, sostenuto da Fondazione con il Sud..

Lara è entrata nella vita di ognuna di noi, con una frase, un nuovo atteggiamento, ha portato una piuma leggera che aleggia attorno a noi solleticandoci le coscienze...

Grazie Lara

🌿Sappiamo che per un caregiver anche solo uscire di casa per qualche ora può essere difficile.Bisogna organizzare assist...
07/05/2026

🌿
Sappiamo che per un caregiver anche solo uscire di casa per qualche ora può essere difficile.
Bisogna organizzare assistenza, chiedere aiuto, lasciare tutto in ordine… e spesso alla fine si rinuncia.

Per questo ” progetto sostenuto da non vuole essere solo una passeggiata o un singolo incontro, ma un percorso pensato per creare respiro intorno ai caregiver.

Ci saranno momenti nella natura, yoga, ascolto, incontri corporei, visite mediche dedicate al benessere dei caregiver, orientamento ai servizi territoriali e una rete da poter contattare quando ci si sente soli o bloccati.

🍃
La mattina del 10 maggio faremo insieme una piccola uscita tra i luoghi antichi di Pozzuoli, tra l’Anfiteatro Flavio e il Macellum.

Non per “aggiungere un impegno”, ma per provare lentamente a ritrovare uno spazio personale dentro giornate che spesso non lasciano spazio a nulla.

Se avete difficoltà organizzative o di assistenza, scriveteci: capire queste difficoltà fa parte del progetto stesso 🌱

📅 10 maggio • ore 10:30

Iscrizioni:
https://www.eventbrite.it/e/1988408270664?aff=oddtdtcreator

Il tour si snoda nel cuore di Puteoli, tra il terzo anfiteatro più grande d'Italia e il simbolo mondiale del bradisismo.

Ci sono parole che sembrano grandi… “progetto di vita” è una di queste.Ma poi, quando sei caregiver, capisci che non è q...
26/04/2026

Ci sono parole che sembrano grandi… “progetto di vita” è una di queste.
Ma poi, quando sei caregiver, capisci che non è qualcosa di lontano o teorico. È quello che vivi ogni giorno. Nelle scelte che fai, nei diritti che cerchi di far valere, nei momenti in cui ti chiedi: e adesso? come si costruisce davvero un futuro?

La nuova legislazione (decreto 62/2024) mette questo tema al centro.
Ma tra una legge e la vita reale… c’è sempre uno spazio da attraversare.

Per questo abbiamo immaginato un incontro semplice, davanti a un caffè 🌿
Un tempo per fermarci, ascoltare, capire… e iniziare a dare forma insieme a questo “progetto di vita”, senza sentirci soli.

Questo appuntamento è parte del cammino che stiamo costruendo passo passo con Altri Tempi, progetto finanziato da Fondazione con il Sud.

📍 Napoli, Via dei Tribunali 253 (Sette Caffè – Pio Monte di Misericordia)
🕒 28 aprile, ore 15:30–17:30

Se senti che può parlarti, sei il benvenuto 💫
Prenotazione obbligatoria qui 👇
https://bit.ly/PROGETTODIVITA_ALTRITEMPI

Opportunità di lavoro al Parlamento europeo per persone con disabilità.Segnaliamo questa iniziativa attualmente aperta, ...
21/04/2026

Opportunità di lavoro al Parlamento europeo per persone con disabilità.

Segnaliamo questa iniziativa attualmente aperta, con possibilità di inserimento come agente contrattuale.

👇 Tutti i dettagli nel link qui sotto:

💼Il Programma di azioni positive del Parlamento europeo rappresenta un’interessante opportunità lavorativa. Questa iniziativa offre un percorso supplementare dedicato alle persone con disabilità per entrare a far parte dell’istituzione come agenti contrattuali.

Le candidature sono attualmente aperte!
🗓️Si chiuderanno il 6 maggio 2026 alle ore 12:00

🔗Puoi inviare la tua domanda tramite il link 👉🏻 https://apply4ep.gestmax.eu/search/index/lang/it_IT?fbclid=PAZnRzaARTEqFleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZA8xMjQwMjQ1NzQyODc0MTQAAaduKAo4dHhw3USVsVf5_AKCx0pvu_Jb6C1kGIc3CSroyp3B1ZxJ7Gs67ZzJPQ_aem_YlMs0ipyED7S1VkiMabV6A

19/04/2026
Il 28 e 29 marzo si terrà la conferenza annuale di ELA International dedicata alle leucodistrofie.Sarà possibile seguire...
25/03/2026

Il 28 e 29 marzo si terrà la conferenza annuale di ELA International dedicata alle leucodistrofie.

Sarà possibile seguire la conferenza su Zoom, con traduzione simultanea anche in italiano, registrandosi ai link indicati di seguito.

In particolare, sabato 28 marzo dalle ore 14:00 alle 16:00, gli interventi saranno dedicati all’adrenoleucodistrofia e agli aggiornamenti scientifici sulle terapie avanzate.

Sabato 28 marzo 2026
https://url.ela-asso.com/colloque/20260328

Domenica 29 marzo 2026
https://url.ela-asso.com/colloque/20260329

Le patologie trattate durante la conferenza includeranno:

Sabato 28 marzo (dalle ore 14:00):

Adrenoleucodistrofia (ALD) e Adrenomieloneuropatia (AMN)

Malattia di Pelizaeus-Merzbacher (PMD), altre leucodistrofie ipomielinizzanti e malattia di Alexander

Domenica 29 marzo (dalle ore 14:00):

Basi genetiche, sindrome CACH (VWM), leucoencefalopatia megalencefalica con cisti sottocorticali (MLC) e malattia di Canavan

Leucodistrofia metacromatica (MLD), sindrome di Aicardi-Goutières (AGS), malattia di Krabbe e disordini dello spettro di Zellweger

Felice Giornata delle Malattie Rare!La Giornata delle Malattie Rare è un momento per ritrovarsi e riconoscere la forza d...
28/02/2026

Felice Giornata delle Malattie Rare!

La Giornata delle Malattie Rare è un momento per ritrovarsi e riconoscere la forza della comunità ALD.
In AIALD, pazienti, famiglie, caregiver, clinici e sostenitori camminano insieme, condividendo esperienze, ricerca, consapevolezza.
Tra queste persone c’è Stefano.
Che ci mostra il suo modo di stare dentro questa realtà, in movimento, facendo surfing sulle sue onde.

Amante dello sport, velista, ci dice:
"La vela è sport dell’anima.
Non inseguo l’adrenalina. Cerco il piacere del viaggio.
Il vento, l’acqua, il sole: sono loro a decidere il ritmo e non comandi come su un motoscafo. Ascolti il vento. E, se sei capace, ti fai portare.”

Ognuno trova un ritmo, una direzione differente, col bagaglio della propria storia personale, e il proprio passo.
Stefano, da quest’anno è anche entrato a far parte della squadra Olympia, categoria T54!
Ha partecipato ai Campionati Italiani Paralimpici Indoor 2026 ad Ancona!

"E sì, mi considero anche fortunato: senza questa condizione forse non farei tutte le cose che faccio.”

Vi mostriamo le immagini di questo campo, di questo passo, e di questa forza!

Complimenti da tutti noi Stefano!

🧬🧠 Siamo felici di annunciare la partecipazione di AIALD a RAREMENTI RDD2026 SORRENTO, in occasione della Giornata Mondi...
25/02/2026

🧬🧠 Siamo felici di annunciare la partecipazione di AIALD a RAREMENTI RDD2026 SORRENTO, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2026 presso il Teatro Tasso di Sorrento.

Sarà un momento di incontro e confronto tra professionisti, istituzioni e associazioni per parlare di presa in carico, continuità assistenziale, ricerca, supporto alle famiglie e qualità della vita con particolare attenzione anche alla dimensione psicologica e psicosociale della malattia rara.

Per chi vive una malattia rara, non conta solo la terapia: contano il tempo, l’orientamento, la rete e la possibilità di non sentirsi soli.

AIALD sarà presente per portare la voce della comunità dell’adrenoleucodistrofia e contribuire a un dialogo concreto e responsabile.

🗓️ 28 febbraio 2026
📍 Teatro Comunale Tasso, Sorrento
⭐ Direzione Scientifica: Dott.ssa Antonella Esposito, Psicologa e Psicoterapeuta

La partecipazione è gratuita, ma l’iscrizione è obbligatoria (in presenza o da remoto):
➡️ [https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2026/](https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2026/)

Vi aspettiamo.

RareMenti 2026 rappresenta la seconda edizione della Giornata Mondiale delle MalattieRare organizzata a Sorrento. Dopo il grande riscontro dell’edizione 2025, RareMentitorna con un format ampliato, un'ambientazione prestigiosa come il TeatroComunale Tasso e una prospettiva ancora più inclusiva e ...

“Non chiedetemi come fai, ma di cosa hai bisogno.”Nell’intervista pubblicata da Osservatorio Malattie Rare, Elisa raccon...
23/02/2026

“Non chiedetemi come fai, ma di cosa hai bisogno.”

Nell’intervista pubblicata da Osservatorio Malattie Rare, Elisa racconta la storia di Michele e della loro famiglia. Una testimonianza autentica di amore, fatica e dignità nella quotidianità dell’adrenoleucodistrofia.

La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

Indirizzo

Rome
00195

Notifiche

Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.

Contatta L'organizzazione

Invia un messaggio a Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia:

Condividi