nasce a Roma nel 1984 per iniziativa dei genitori di Claudio Pacifici, deceduto per leucemia, e grazie al forte impegno di alcuni operatori sanitari e di cittadini generosi. ha personalità giuridica riconosciuta dal Ministero della Sanità, è un’associazione apartitica e non ha scopo di lucro. A seguito dell’iscrizione presso la Regione Lazio nel registro delle Associazioni di volontariato Sezione
Servizi Sociali, Sezione Sanità e Sottosezione Gruppo Donatori, ha ottenuto per legge la qualifica di ONLUS. opera nell’ambito della Divisione di Ematologia e Centro Trapianti di Midollo Osseo dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma. Il suo impegno di sostanzia:
• in attività promozionali orientate alla diffusione di informazioni di carattere sanitario;
• in raccolte fondi per il finanziamento delle iniziative di studio e di terapia specifica e dei progetti di ricerca scientifica riguardanti il trapianto di midollo osseo e la cura delle leucemie, dei linfomi e dei mielomi;
• nell’assistenza ai pazienti dell’Ematologia attraverso un’opera di sostegno e di integrazione della struttura sanitaria. ha promosso la diffusone di informazioni di carattere sanitario attraverso conferenze tenute nelle scuole, spettacoli teatrali e mostre d’arte. Inoltre, grazie ai contributi ricevuti, ha concorso all’allestimento di quasi tutti i laboratori del Presidio di Alta Specialità in Ematologia dell’Ospedale San Camillo e in particolare del laboratorio che permette di tipizzare i donatori volontari di midollo osseo e, in questo modo, ha contribuito a portare il numero degli iscritti al Registro Italiano di Donatori di Midollo Osseo a oltre 265 mila unità (8.239 nel 1991). Se si fa riferimento agli interventi più direttamente volti ai pazienti in cura presso l’Ematologia del San Camillo, la S.A.Ne.S. :
• nel 2002 ha realizzato una casa di accoglienza denominata “S.A.Ne.S. –Claudio Pacifici”. Essa sorge nel comprensorio dell’Ospedale San Camillo-Forlanini. La casa di accoglienza si compone di cinque stanze, cinque bagni, una sala di soggiorno, una cucina ed un piccolo vano destinato alla segreteria. La casa, destinata all’ospitalità temporanea di malati, ricoverati in regime di day hospital o seguiti negli ambulatori dell’Azienda, o di parenti e/o accompagnatori di malati ricoverati, tutti provenienti da fuori Roma, consente di accogliere da un minimo di dieci ad un massimo di 15 persone. Nel 2009, a scadenza del contratto, l’Ospedale ha ritenuto opportuno riprendere la diretta gestione dei locali;
• ha attrezzato a Day Hospital ematologico un ambiente messo a disposizione dall’Azienda Ospedaliera al terzo piano del Padiglione Marchiafava, successivamente dismesso a seguito della ristrutturazione totale dei padiglioni ospedalieri;
• ha dotato di collegamenti telefonici e di apparecchi televisivi le singole stanze di degenza, ha fornito numerosi strumenti (cyclette, bilance, frigoriferi, apparecchi aerosol, librerie ed altro) per migliorare le condizioni di degenza dei pazienti;
• ha fornito al corpo sanitario PC e strumenti informatici per migliorare le modalità di lavoro dell’equipe medica ed infermieristica;
• ho organizzato, sviluppato e finanziato l’attività didattica con corsi di formazione post laurea in ematologia nell’ambito ECM per medici, infermieri e biologi. Più di recente, ferma restando la nostra disponibilità rispetto ai punti precedenti, i nostri sforzi sono stati rivolti nelle seguenti direzioni:
• dal 2007, S.A.Ne.S. attiva, d’intesa con l’Azienda Ospedaliera S. Camillo-Forlanini, il servizio di Assistenza Ematologica Domiciliare grazie al quale molti pazienti ematologici possono ridurre al minimo i tempi di ricovero in ospedale e proseguire le cure al proprio domicilio con notevoli vantaggi sia di natura psicologica, sia di profilassi, stante la maggiore esposizione alle infezioni propria degli ambienti ospedalieri. si è fatta carico di tutti i compensi da riconoscere ai medici e agli infermieri per le prestazioni erogate. Questo grande impegno economico è stato anche possibile grazie ai fondi raccolti con la campagna del “5x1000” e dalla convenzione che lega la S.A.Ne.S. a RomAil da marzo 2009;
• dallo stesso anno viene istituito un servizio di Navetta per l’accompagnamento del paziente nel tragitto casa-ospedale-casa. Dapprima l’Associazione acquista un Fiat Doblò con pedana idraulica per trasporto degli invalidi. In seguito nel 2010, a fronte delle numerose richieste sia per il servizio navetta che per l’Assistenza Domiciliare, la S.A.Ne.S. si fa carico di una seconda macchina, una Ford Fiesta. Si sta attualmente vagliando la possibilità dell’acquisto di un terzo veicolo per ve**re incontro alle esigenze del territorio, in particolare del Municipio XII (ex XVI), per ampliare questo servizio anche ad altri centri di cura nella zona;
• assistenza Socio-Psicologica attivata grazie alla presenza, nella nostra sede, di personale specializzato tutti i giorni, dal lunedì al venerdì, dalle 8 fino alle 16 ;
• assistenza Medico-Legale per operatori sanitari e pazienti: viene offerto un servizio di consulenza in materia di diritto del lavoro e diritto civile (pensioni, contributi, INPS, INAIL, causa di servizio, invalidità civile, indennità di accompagnamento, infortunistica stradale, …);
• accoglienza: l’Associazione ha stipulato diverse convenzioni con Bed & Breakfast nelle vicinanze dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini così da poter garantire ospitalità a pazienti e/o loro familiari provenienti da fuori Roma, un alloggio a prezzi convenienti; da febbraio 2020 grazie al contributo della Chiesa Valdese abbiamo attivato il progetto "Una casa per tutti" cioè un appartamento a disposizione di paziente e accompagnatore proveniente da fuori provincia.
• Gruppo Donatori: su sollecitazione della Direzione Ospedaliera del San Camillo e del Centro Trasfusionale dello stesso Ospedale, il Consiglio Direttivo della S.A.Ne.S. ha deciso di istituire un proprio Gruppo Donatori Sangue allo scopo di contribuire al superamento delle problematiche sanitarie e sociali connesse alla carenza di sangue e di emo-componenti in Italia. Per aiutarci
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