23/07/2026
📢 La tua esperienza può migliorare il futuro dell'assistenza alle persone con Distrofia Retinica Ereditaria
Se sei una persona affetta da Distrofia Retinica Ereditaria (DRE), ti chiediamo di dedicare 5 minuti del tuo tempo per partecipare a uno studio che vuole dare voce direttamente ai pazienti.
Il questionario è realizzato nell'ambito della Tesi di Laurea Magistrale in Scienze Riabilitative del dott. Giorgio Placidi, presso l'Università degli Studi di Roma Tor Vergata, con l'obiettivo di analizzare, attraverso un approccio sociologico e multidisciplinare, l'impatto della malattia sulla qualità della vita e raccogliere indicazioni concrete per migliorare la rete dei servizi dedicati alle persone con malattie retiniche ereditarie.
Le informazioni raccolte contribuiranno a individuare possibili interventi per rendere più efficaci i percorsi di diagnosi, presa in carico, monitoraggio, riabilitazione, autonomia personale e supporto alle famiglie.
✅ Il questionario è completamente anonimo.
⏱️ La compilazione richiede circa 5 minuti.
💬 L'ultima domanda è dedicata alla medicina narrativa, uno spazio libero in cui potrai raccontare la tua esperienza e suggerire proposte concrete per migliorare l'assistenza sanitaria e socio-sanitaria.
Ogni risposta rappresenta un tassello importante per costruire una rete assistenziale più vicina ai bisogni reali delle persone con DRE. Più elevato sarà il numero dei partecipanti, maggiore sarà il valore scientifico dello studio e più solide saranno le proposte che potranno essere presentate alle istituzioni e ai decisori pubblici.
👉 Compila il questionario:
https://forms.gle/cUjwKwT1GUVt821H8
Ti chiediamo inoltre di condividere questo invito con altre persone affette da Distrofia Retinica Ereditaria, con le loro famiglie, con le associazioni e con tutti coloro che possono contribuire alla diffusione dell'iniziativa.
La ricerca nasce dall'ascolto dei pazienti. La tua voce può contribuire a migliorare il futuro dell'assistenza per tutti.
Gentile partecipante, Il presente questionario fa parte di un progetto di ricerca è rivolto a persone affette da Distrofia Retinica Ereditaria (DRE). L’obiettivo dello studio è comprendere, attraverso una lente sociologica e multidisciplinare, come la patologia influenzi la tua qualità di vita ...