Quali sono gli orari di apertura?

Lunedì 09:00 - 17:30 Martedì 09:00 - 17:30 Mercoledì 09:00 - 17:30 Giovedì 09:00 - 17:30 Venerdì 09:00 - 19:00

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L'organizzazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

04/06/2026

📌 La salute è davvero un diritto uguale per tutti?
Nel primo articolo del nostro nuovo format: Anatomia di un Diritto, approfondiamo il tema del diritto alla salute nelle malattie rare e neuromuscolari, analizzando il quadro normativo internazionale, europeo e italiano e le profonde disuguaglianze territoriali che ancora oggi incidono sull’accesso alle cure.

Perché in Italia il CAP di residenza può influenzare:
• tempi diagnostici
• accesso ai farmaci
• continuità riabilitativa
• assistenza domiciliare
• qualità della presa in carico
• aspettativa e qualità della vita

Un approfondimento per riflettere su cosa significhi davvero garantire equità, universalità e tutela dei diritti nel nostro sistema sanitario.

Leggi l’articolo completo sul nostro sito: https://www.parentproject.it/anatomia-di-un-diritto-il-diritto-alla-salute-nelle-patologie-neuromuscolari/

30/05/2026

Proseguono i consulti fisioterapici a distanza per i ragazzi con Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. 💪🧘

📅 Ecco il calendario di Giugno!
👉 Prenota ora!

Per partecipare:
📩 Contatta Cristina Bella, fisioterapista di Parent Project, via mail a [email protected]
📱 Oppure su WhatsApp al 340/1540979
Indica:
✔️ Nome e cognome
✔️ Età di tuo figlio
✔️ Email e telefono su cui essere contattati

📖 Scopri di più sul nostro sito: https://www.parentproject.it/progetti/servizio-di-teleriabilitazione/

📍Questa attività è realizzata nell'ambito del progetto Parent Project On the Road: Sud sostenuto da Fondo di Beneficenza ed opere di carattere sociale e culturale di Intesa Sanpaolo

29/05/2026

📘 La riforma della disabilità sta cambiando. Ma cosa significa davvero, nella vita quotidiana delle persone e delle famiglie?

Con il Decreto Legislativo 62/2024 prende forma un nuovo approccio: non più solo diagnosi e percentuali, ma attenzione alla persona, ai suoi desideri, alla qualità della vita e alla partecipazione.

Al centro della riforma c’è il nuovo Progetto di Vita: uno strumento che coinvolge scuola, lavoro, autonomia, relazioni e sostegni, con l’obiettivo di costruire percorsi più personalizzati e coordinati.

Per le persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, questo cambiamento può avere un impatto concreto sul modo in cui vengono pensati servizi, supporti e diritti.

Nel nostro nuovo articolo raccontiamo:
🔹 cosa cambia nella valutazione della disabilità
🔹 cos’è il Progetto di Vita
🔹 come funzionerà il budget di progetto
🔹 quali opportunità e criticità porta la riforma

Un approfondimento utile per orientarsi in una fase di grande cambiamento e capire meglio cosa sta succedendo oggi in Italia.

Leggi l’articolo completo sul nostro sito 👉https://www.parentproject.it/riforma-della-disabilita-2024-cosa-cambia-con-il-progetto-di-vita/

28/05/2026

Non serve una bici o un paio di scarpini per vivere tutta l’energia di DolomitiXDuchenne 💙

Abbiamo pensato a due appuntamenti speciali dedicati a chi desidera condividere l’esperienza dell’evento in modo diverso, tra panorami incredibili, incontri e momenti da vivere insieme.

⛰️ Venerdì | Appuntamento in Vetta
Saliremo oltre i 2.275 metri di Plan de Corones per incontrare i ciclisti durante la loro sfida e lasciarci sorprendere da uno dei panorami più belli delle Dolomiti, dalle Alpi Aurine alla Marmolada.

🏘️ Sabato | Charme a Lienz
Una giornata nella splendida cittadina austriaca di Lienz, passeggiando tra il centro storico pedonale, negozi, cultura e atmosfere tirolesi.

Perché DolomitiXDuchenne è anche questo: tempo condiviso, relazioni, scoperta e comunità 💫

📍 DolomitiXDuchenne
📅 25-28 giugno 2026

Scopri di più: https://www.parentproject.it/evento/dolomiti-x-duchenne/

22/05/2026

🌲 Un’esperienza da vivere insieme, immersi nella natura della Sila. 💙

Durante il weekend di 📍 SilaXDuchenne, le famiglie della comunità di Parent Project avranno la possibilità di partecipare a una speciale gita ai Giganti della Sila: un luogo unico, fatto di alberi secolari, silenzio e meraviglia condivisa. ✨

Un momento per stare insieme, conoscere nuove famiglie, creare relazioni e vivere il territorio in modo accessibile e partecipato.

📍 SilaXDuchenne
Camigliatello Silano
📅 10–12 luglio 2026

Partecipa anche tu e inizia a raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica e tutte le attività di supporto alle famiglie e alle persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. 💙

Iscriviti qui: https://www.parentproject.it/evento/sila-x-duchenne-2026/

21/05/2026

📣 Gruppi “104 modi di amare” – dare voce alle esperienze
Continuano i gruppi su sessualità e affettività dedicati a ragazzi e giovani con Duchenne e Becker.

Uno spazio per confrontarsi, ascoltarsi e dare voce alle proprie esperienze legate alla sfera affettiva e relazionale.

📅 28 maggio – 16:00/18:00

📩 Per partecipare ai gruppi di confronto su sessualità e affettività: [email protected]

📌 Questa attività è realizzata nell'ambito del Progetto SMART 2.0 finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del 2017 s.m.i.- avviso 2/2024

20/05/2026

Ogni storia ha bisogno di essere ascoltata.
Come quella di una mamma il cui figlio, un ragazzo adulto con la distrofia muscolare di Duchenne, doveva affrontare una scelta importante: un intervento complesso che avrebbe migliorato la qualità della sua vita.

Grazie al Centro Ascolto Duchenne di Parent Project, il ragazzo ha potuto confrontarsi con altri giovani che avevano già vissuto la stessa esperienza, comprendendo meglio cosa aspettarsi nel post-operatorio, dove i medici a volte non danno tutte le spiegazioni pratiche.

Non solo: la vicinanza del Centro ha aiutato anche la mamma a gestire l’ansia e sentirsi più serena.

Con il tuo 5X1000 puoi sostenere proprio questo: spazi in cui le storie vengono ascoltate e le scelte affrontate con consapevolezza. ✍️

🧾 Codice fiscale: 05203531008

5X1000 Storie. Anche la tua firma può fare la differenza: https://www.parentproject.it/sostieni/5-x-mille/

19/05/2026

✨ La ricerca prende forma nel dialogo, nel confronto, nella costruzione condivisa di nuove prospettive.

La prima sessione della Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker sarà dedicata allo stato dell’arte sulla BMD: linee guida, presa in carico e voce delle persone che vivono la patologia ogni giorno.

Uno spazio di approfondimento e confronto internazionale per continuare a costruire, insieme, una comunità più consapevole e connessa.

📍 10 e 11 ottobre 2026
NH Milano Congress Center – Assago (Milano)

Iscrizioni aperte fino al 20 settembre 2026 👉 https://www.parentproject.it/conferenza-internazionale-sulla-distrofia-muscolare-becker/

18/05/2026

Un nuovo incontro dei gruppi di confronto per siblings dai 16 anni.
Un’occasione per ritagliarsi uno spazio personale di ascolto, in cui poter condividere pensieri ed emozioni legate alla propria esperienza familiare.

Stare insieme ad altri siblings permette di riconoscersi, alleggerire il peso emotivo e sentirsi compresi senza giudizio.

💻 Incontro online su Zoom
🎟️ Partecipazione gratuita

📩 Iscrizioni: [email protected]

📌 Questa attività è realizzata nell'ambito del Progetto SMART 2.0 finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del 2017 s.m.i.- avviso 2/2024

15/05/2026

💙 Domani torna uno degli appuntamenti più sentiti e partecipati dell’anno: la “4 Passi per Giammy – cenando”.

Una serata speciale fatta di cammino, convivialità, musica e solidarietà, nel ricordo di Gianmario “Giammy” Fortunato, che ha trasformato la sua energia e il suo amore per la vita in un evento capace ancora oggi di unire un’intera comunità.

📅 Sabato 16 maggio
📍 Cologne (BS)

🚶‍♂️ Una camminata ludico-motoria di circa 5 km tra le vie di Cologne organizzata da & RUN Cologne
🍽️ Tre tappe gastronomiche lungo il percorso
🎶 Musica, animazione e spettacoli per tutta la serata

Il ricavato sarà devoluto a Parent Project APS e all’associazione “Un sorriso per Matteo ed Ettore”.

Partecipare significa esserci, condividere un momento di comunità e sostenere concretamente la ricerca scientifica e le famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. 💙

Indirizzo

Via Pietro De Francisci 36
Rome
00165

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 17:30
Martedì	09:00 - 17:30
Mercoledì	09:00 - 17:30
Giovedì	09:00 - 17:30
Venerdì	09:00 - 19:00

Sito Web

http://www.parentproject.it/

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