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L'organizzazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

19/10/2026

Tornano i gruppi di confronto per siblings dai 16 anni.
Uno spazio online dedicato all’ascolto e alla condivisione, in cui poter parlare liberamente della propria esperienza e confrontarsi con altri siblings.
Un momento prezioso per dare voce alle emozioni e sentirsi parte di una comunità che comprende.

💻 Incontro online su Zoom
🎟️ Partecipazione gratuita

📩 Iscrizioni: [email protected]

📌 Questa attività è realizzata nell'ambito del Progetto SMART 2.0 finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del 2017 s.m.i.- avviso 2/2024

16/10/2026

📣 104 modi di amare continua!
Torna il gruppo di confronto su affettività e sessualità dedicato a ragazzi e giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Uno spazio per parlare di relazioni, desideri, emozioni e vissuti, condividendo esperienze e punti di vista in un confronto aperto e rispettoso.

📅 22 ottobre | 16:00–18:00
📩 Per partecipare ai gruppi di confronto su sessualità e affettività: [email protected]

📌 Questa attività è realizzata nell'ambito del Progetto SMART 2.0 finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del 2017 s.m.i.- avviso 2/2024

15/10/2026

Parent Project on the Road Sud: La formazione che avvicina le competenze ai territori
Nelle malattie rare, la formazione è un ponte fondamentale.

Nel caso della distrofia muscolare di Duchenne e Becker, infatti, può accadere che un professionista sanitario che opera sul territorio – per esempio un cardiologo o uno pneumologo – non abbia avuto modo di approfondire la patologia nel proprio percorso formativo, soprattutto quando non lavora all’interno di un centro specialistico dedicato.

Per questo, portare conoscenze e competenze direttamente nei territori significa contribuire a costruire una rete di cura sempre più preparata e consapevole dei bisogni delle persone che convivono con Duchenne e Becker.

Attraverso Parent Project on the Road Sud, in Calabria abbiamo facilitato un momento di formazione specialistica per il dottor Calipari, pneumologo del territorio calabrese, grazie all'incontro con il dottor Fabrizio Racca, Direttore della S.C. Anestesia e Rianimazione Generale dell’Azienda Ospedaliera Mauriziano.

Un incontro che rappresenta un passo concreto per rafforzare le competenze sul territorio e favorire una maggiore conoscenza della Duchenne e della Becker anche al di fuori dei centri specialistici.

Parent Project On The Road SUD è un progetto che raccoglie e integra l’esperienza di iniziative di medicina territoriale già sviluppate da Parent Project nel Sud Italia, con l’obiettivo di ampliare i servizi e raggiungere pazienti e famiglie in Sicilia, Calabria, Puglia e Basilicata.

Progetto sostenuto con i fondi Otto per Mille Valdese e dal Fondo di Beneficenza ed opere di carattere sociale e culturale di Intesa Sanpaolo.

14/10/2026

💙 A Milano abbiamo aperto nuove strade, insieme. / In Milan, we opened new paths, together.

Due giorni di scienza, confronto e incontri hanno dato vita alla Prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker, riunendo oltre 230 persone da diversi Paesi.

Abbiamo condiviso aggiornamenti sulla ricerca, approfondito temi legati alla diagnosi e alla presa in carico e dato spazio alle esperienze di chi convive con la patologia. Perché la scienza è fondamentale, ma lo è altrettanto ascoltare le persone e le loro voci.

Come ha raccontato Michele Celebrin, ci portiamo a casa «la voglia di tutti di costruire una rete nazionale ed internazionale». E, come ha ricordato Nevin Steiner, a Milano abbiamo creato «una comunità che abbraccia tutto il mondo». 💙

Volti nuovi, vecchi amici, storie diverse e un desiderio comune: condividere esperienze, costruire legami e aprire nuove possibilità per il futuro.

Grazie a tutte le persone che hanno reso possibile questo incontro. La conferenza si è conclusa, ma il cammino continua. Insieme, un incontro alla volta.

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🌍 In Milan, we opened new paths, together.

Two days of science, dialogue and connection brought together over 230 people from different countries for the First International Becker Muscular Dystrophy Conference.

We shared scientific updates, explored diagnosis and care, and made space for the experiences of people living with Becker muscular dystrophy. Because science is essential, but so is listening to the people whose lives are shaped by this condition.

As Michele Celebrin shared, we leave with «the desire to build a national and international network». And, as Nevin Steiner reminded us, in Milan we created «a community that embraces the whole world». 💙

New faces, old friends, different stories and a shared desire: to exchange experiences, build connections and open up new possibilities for the future.

Thank you to everyone who made this gathering possible. The conference may be over, but our journey continues. Together, one connection at a time.

13/10/2026

Da dove nasce un Progetto di Vita?
Dai propri desideri.

Il 17 ottobre a Genova torna “La vita che scelgo”, il laboratorio sulla Vita Indipendente del progetto DIS IS ME. Ogni persona, tutte le possibilità.
📍 Starhotels President – Corte dei Lambruschini, 4
📅 17 ottobre

Sarà una giornata di confronto e lavoro insieme per parlare di autonomia, indipendenza, desideri e bisogni, partendo dalle esperienze dei partecipanti.
Si parlerà anche del quadro normativo legato alla Vita Indipendente e di come si costruisce concretamente un Progetto di Vita, comprese le risorse economiche che è possibile attivare.
Nel pomeriggio, ogni partecipante potrà iniziare a lavorare sul proprio progetto, con il supporto dei formatori e attraverso il confronto con gli altri.

Perché scegliere la propria vita significa anche avere gli strumenti per trasformare i propri desideri in un progetto concreto.

📩 Per informazioni: [email protected]

Il progetto DIS IS ME. Ogni persona, tutte le possibilità è realizzato da Parent Project e UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale con il contributo della Presidenza del Consiglio dei Ministri – Ministro per le disabilità.

11/10/2026

💙 Ci siamo incontrati, ci siamo riconosciuti. E da oggi, il nostro cammino continua insieme.

Si chiude la Prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker, ma quello che abbiamo costruito in questi due giorni non finisce qui.

Abbiamo condiviso conoscenze, ascoltato esperienze, fatto domande e aperto nuove prospettive. Abbiamo dato spazio alla scienza, ma anche alle storie, ai desideri e alle voci di chi questa realtà la vive ogni giorno.

Soprattutto, abbiamo allargato la nostra comunità. Ci siamo ritrovati, abbiamo conosciuto nuove persone e scoperto quante possibilità nascono quando esperienze diverse si incontrano e diventano patrimonio di tutti.

Torniamo a casa con nuove consapevolezze, legami da coltivare e la voglia di continuare a costruire insieme. Perché nessuna storia è uguale a un'altra, ma ogni storia può trovare spazio, ascolto e nuove strade da percorrere.

Questa conferenza non è un punto di arrivo, ma una tappa di un cammino che continua. Un cammino fatto di scienza, condivisione, solidarietà e amicizia. Un cammino in cui c'è sempre posto per una nuova voce, una nuova storia, una nuova persona.

Grazie a tutte le persone che hanno reso possibile questo incontro e a chi ha scelto di esserci. 💙

Ci salutiamo oggi, ma non ci perdiamo: ci ritroveremo, perché una comunità cresce ogni volta che scegliamo di esserci, insieme.

10/10/2026

💙 Una comunità che cresce, un incontro alla volta.

La prima giornata della Prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker è fatta di scienza, aggiornamenti e nuove conoscenze, ma soprattutto di persone, storie e incontri.

Abbiamo condiviso i progressi della ricerca, approfondito temi legati alla diagnosi e alla gestione clinica, ascoltato esperienze e prospettive diverse. Ma abbiamo anche avuto la possibilità di ritrovarci, guardarci negli occhi e riconoscere in questa comunità qualcosa che ci unisce, pur nelle differenze dei nostri percorsi.

E poi ci sono le persone che abbiamo conosciuto per la prima volta. Volti nuovi, storie da ascoltare, domande da condividere. Persone che, in poche ore, hanno trovato il loro spazio e sono diventate parte di questa comunità.

Perché è proprio così che si costruisce qualcosa di grande: un incontro alla volta, con la voglia di esserci, ascoltarsi e imparare gli uni dagli altri. 💙

E questo è solo l'inizio!

✨ Ci vediamo domani mattina per la seconda e ultima mattinata della Prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker. Non vediamo l'ora di continuare questo percorso insieme!

09/10/2026

✨ Domani ci ritroveremo alla I Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker

Ci saranno persone che si incontreranno per la prima volta e altre che si abbracceranno dopo mesi. Ci saranno storie da ascoltare, esperienze da condividere, domande, sorrisi e nuove prospettive.

La I Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker sarà molto più di un appuntamento scientifico.
Sarà il luogo in cui la ricerca incontra le persone.
In cui le famiglie incontrano altre famiglie.
In cui i professionisti ascoltano, condividono e costruiscono insieme.
In cui nasce quella rete che rende una comunità più forte.

Per due giorni, ognuno porterà qualcosa di sé e tornerà a casa con qualcosa in più.
Perché è questo il significato di "Dipingere, insieme, la comunità": dare forma, insieme, a un futuro fatto di conoscenza, relazioni e speranza.
Noi siamo pronti.
E voi?

Ci vediamo domani. 💙
📍 10 e 11 ottobre 2026
NH Milano Congress Center – Assago (Milano)

08/10/2026

Ausili e autonomia: strumenti, adattamenti e tecnologie per la vita quotidiana

L’autonomia si costruisce anche attraverso strumenti, adattamenti e tecnologie che possono accompagnare la vita di tutti i giorni.

Nel Caffè della Becker di ottobre apriamo un confronto dedicato proprio a questo: come gli ausili possono sostenere gesti, movimenti e attività quotidiane, facilitando indipendenza e benessere.

Insieme a Fabio Ferraris, referente di Handytech, e Cristina Bella, fisioterapista del Centro Ascolto, esploreremo risorse concrete, possibilità tecnologiche e soluzioni adattive, lasciando spazio anche a domande, bisogni ed esperienze dei partecipanti.

📅 Mercoledì 21 ottobre 2026
💻 Incontro online
🎟️ Partecipazione gratuita

Un’occasione per conoscere strumenti utili e condividere punti di vista diversi sull’autonomia nella vita quotidiana.

La partecipazione è gratuita. Per informazioni, iscrizioni e link di partecipazione, potete
contattare il vostro CAD di riferimento, o scrivere una mail a [email protected]

☕ I Caffè della Becker sono un ciclo di incontri online dedicati ai ragazzi con BMD dai 16
anni in su, con l’obiettivo di rafforzare sempre di più la comunità BMD di Parent Project
attraverso spazi di conoscenza, condivisione ed esplorazione di tematiche di interesse
raccolte nel tempo dalla comunità stessa.

Questa attività è realizzata nell’ambito del Progetto SMART 2.0 finanziato dal Minister
del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del
2017 s.m.i. - avviso 2/2024.

02/10/2026

18 anni. Una firma. Tante scelte.
Con la maggiore età arriva un passaggio importante: poter decidere in prima persona della propria vita.

Ma cosa succede quando una persona ha una compromissione motoria che le rende fisicamente difficile firmare?
La difficoltà ad apporre una firma autografa non significa rinunciare alla propria autonomia.

Esistono strumenti giuridici e tecnologici che permettono di esprimere la propria volontà, gestire pratiche, rapportarsi con la Pubblica Amministrazione e compiere atti della propria vita quotidiana senza delegare automaticamente le proprie scelte a qualcun altro.

Dalla firma digitale alle possibilità previste per chi non può materialmente sottoscrivere un documento, sono diverse le strade per rendere concreta l’autonomia.

Firmare è solo uno dei modi per esprimere la propria volontà.

Nell’articolo approfondiamo quali strumenti esistono, come funzionano e quando può essere necessario ricorrere all’Amministratore di Sostegno.👉 https://www.parentproject.it/firmare-agire-essere-indipendenti-come-fare/

Indirizzo

Via Pietro De Francisci 36
Rome
00165

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 17:30
Martedì	09:00 - 17:30
Mercoledì	09:00 - 17:30
Giovedì	09:00 - 17:30
Venerdì	09:00 - 19:00

Sito Web

http://www.parentproject.it/

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