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L'organizzazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

18/06/2026

Dolomiti X Duchenne è alle porte… manca solo una settimana! 🚵‍♀️💙

Tra 7 giorni saremo di nuovo tra le Dolomiti, pronti a salire in sella e a vivere giornate fatte di fatica buona, natura e persone che scelgono di esserci.

Ogni tappa sarà molto più di un percorso: sarà un modo concreto per sostenere la ricerca scientifica e migliorare la qualità di vita dei ragazzi con DMD e BMD.

✨ Ci aspettano strade da percorrere insieme, incontri, sorrisi e tutta l’energia che solo questa esperienza sa creare.

Joseph Di Lello Photography

17/06/2026

📣 Gruppi “104 modi di amare” – uno spazio di dialogo
Proseguono i gruppi su sessualità e affettività.

Uno spazio per approfondire il tema delle relazioni e della consapevolezza affettiva, in un contesto online di dialogo e ascolto.

📅 25 giugno – 16:00/18:00

📩 Per partecipare ai gruppi di confronto su sessualità e affettività: [email protected]

📌 Questa attività è realizzata nell'ambito del Progetto SMART 2.0 finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del 2017 s.m.i.- avviso 2/2024

16/06/2026

Ogni persona, tutte le possibilità.

È partito “DIS IS ME”, il nuovo progetto nazionale promosso da Parent Project e UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale per sostenere il pieno esercizio dei diritti civili e sociali delle persone con disabilità, con una particolare attenzione ai territori del Centro e del Sud Italia.

Crediamo che l'autonomia, la partecipazione e l'autodeterminazione non debbano dipendere dal luogo in cui si vive. Per questo il progetto lavorerà in 17 territori attraverso percorsi concreti dedicati a:

🔹 vita indipendente e progetto di vita
🔹 inclusione scolastica
🔹 empowerment delle comunità locali
🔹 cambiamento culturale e contrasto agli stereotipi sulla disabilità

Non si tratta solo di rispondere ai bisogni, ma di valorizzare desideri, aspirazioni e progetti di vita delle persone con disabilità, costruendo insieme opportunità reali di partecipazione.

Tra giugno e luglio prenderanno il via i primi laboratori pratici "La vita che scelgo", dedicati alla vita indipendente, per sperimentare, confrontarsi e immaginare nuovi percorsi possibili.

Perché ogni persona ha il diritto di costruire il proprio futuro e di esplorare tutte le possibilità che desidera.

Scopri di più: https://www.parentproject.it/dis-is-me-ogni-persona-tutte-le-possibilita/

15/06/2026

🚐 Accorciare le distanze. Portare la cura più vicino alle persone. Costruire reti sui territori.

Con questi obiettivi continua e cresce Parent Project On The Road SUD, il progetto che porta servizi clinici, supporto e monitoraggio direttamente nelle case e nei territori del Sud Italia. 💙

Dopo la fase pilota avviata in Sicilia nel 2024, che ha già raggiunto oltre 60 pazienti in 9 province, il progetto si espande oggi in Sicilia, Calabria, Puglia e Basilicata con un modello di presa in carico sempre più integrato e multidisciplinare.

🫁 Esami respiratori domiciliari
❤️ Monitoraggio cardio-respiratorio
💻 Teleconsulenze cliniche, fisioterapiche e psicologiche
🤝 Supporto a famiglie e caregiver
🏥 Rafforzamento delle reti tra territori e centri clinici

Parent Project On The Road SUD nasce per rendere la presa in carico più accessibile, continuativa e vicina ai bisogni delle persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e delle loro famiglie.

Un progetto reso possibile grazie al sostegno di Entrada Therapeutics, Inc., Otto per Mille Valdese e Intesa Sanpaolo

📖 Scopri di più sul progetto: https://www.parentproject.it/parent-project-on-the-road-sud/

12/06/2026

Non dovrebbe essere una fortuna poter accedere alla fisioterapia.

Per le persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, la fisioterapia rappresenta un elemento fondamentale del percorso di cura. Eppure, nella pratica, continuità e accesso ai servizi possono diventare sempre più difficili con il passare degli anni.

In Toscana abbiamo raccolto le testimonianze di famiglie che, dopo l'infanzia, hanno visto ridursi progressivamente il supporto ricevuto: percorsi fisioterapici intermittenti, prestazioni non sempre adeguate ai bisogni specifici o interrotte nel tempo. In alcuni casi, l'unica alternativa è stata sostenere privatamente costi importanti per garantire ai propri figli la continuità terapeutica necessaria.

Per questo è nato Fisio Up.

Dal maggio 2025 due ragazzi hanno potuto riprendere un percorso di fisioterapia domiciliare strutturato e continuativo. Un intervento che non ha portato benefici soltanto sul piano fisico, ma che ha restituito alle famiglie serenità, stabilità e la consapevolezza di poter contare su un supporto costante.

✨ Con Fisio Up, Parent Project sta costruendo in Toscana un progetto che porta la fisioterapia a domicilio, gratuita e continuativa, per persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, superando ostacoli geografici e disuguaglianze di accesso ai servizi.

📌 Il progetto FISIO-UP è finanziato dalla Fiorenzo Fratini Onlus

11/06/2026

Dolomiti X Duchenne non è solo sport: è anche incontro, comunità e condivisione. 💙

Dopo una giornata trascorsa all’aria aperta, il momento più bello è sempre quello di ritrovarsi insieme. 🌄

Ogni sera ci vedremo nella palestra di Villabassa per le nostre cene sociali: uno spazio semplice e accogliente dove le fatiche della giornata si sciolgono tra racconti, sorrisi e nuove connessioni. 🍽️✨

Sarà l’occasione per rinnovare il nostro impegno comune verso la solidarietà, in un’atmosfera di vera festa, fatta di persone che scelgono di esserci.

Unisciti a noi: ogni tuo passo, ogni tua pedalata, è un passo avanti per la ricerca. 🚴‍♀️💙

Scopri di più: https://www.parentproject.it/evento/dolomiti-x-duchenne/

10/06/2026

🔴 Novità a Parent Project!

🎤 Lo scorso 3 giugno l'Assemblea dei Soci ha eletto il nuovo Consiglio direttivo: l'organo che stabilisce le linee di azione di Parent Project nel suo complesso, assumendo tutte le decisioni più importanti nella vita associativa.

👉 Ieri, 9 giugno, il nuovo Consiglio direttivo ha nominato Daniela Argilli come nuova Presidente ed Alberto Bottaro come Vice Presidente dell'associazione.

🔵 Il nuovo Consiglio direttivo è composto da numerosi membri già attivi, affiancati da due soci al primo mandato che fanno parte di due componenti chiave della comunità Duchenne e Becker: i pazienti e i sibling. Per la prima volta, rappresentanti di questi due gruppi si sono candidati e sono stati eletti all’interno del Consiglio direttivo.

Un grande in bocca al lupo al Consiglio Direttivo, alla Presidente e al Vice Presidente per il nuovo percorso intrapreso!

Scopri il nuovo Consiglio direttivo qui 👉 https://www.parentproject.it/novita-a-parent-project-rinnovate-le-cariche-elettive/

10/06/2026

Diritti, tutele e riconoscimenti: orientarsi tra pratiche e opportunità

Invalidità, esenzioni, riconoscimenti, pratiche burocratiche.
Temi complessi, spesso difficili da affrontare da soli.

Nel Caffè della Becker di giugno ci prendiamo il tempo per fare chiarezza e orientarci insieme tra diritti e tutele.

Con il supporto di Carlo Giacobini, consulente esperto di Parent Project, e Carlotta Falaschi, assistente sociale del Centro Ascolto area Centro, proveremo a esplorare strumenti, procedure e possibilità disponibili, per affrontare questi passaggi con maggiore consapevolezza.

📅 Mercoledì 17 giugno 2026
💻 Incontro online
🎟️ Partecipazione gratuita

Uno spazio pensato per informarsi, chiarire dubbi e rendere più accessibile ciò che spesso appare complesso.

La partecipazione è gratuita.

Per informazioni, iscrizioni e link di partecipazione, potete contattare il vostro CAD di riferimento, o scrivere una mail a [email protected]

☕ I Caffè della Becker sono un ciclo di incontri online dedicati ai ragazzi con BMD dai 16
anni in su, con l’obiettivo di rafforzare sempre di più la comunità BMD di Parent Project
attraverso spazi di conoscenza, condivisione ed esplorazione di tematiche di interesse
raccolte nel tempo dalla comunità stessa.

Questa attività è realizzata nell’ambito del Progetto SMART 2.0 finanziato dal Minister
del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del
2017 s.m.i. - avviso 2/2024.

08/06/2026

✨ Ogni percorso inizia dall’infanzia.
Ed è proprio ai primi anni di vita, alle famiglie e alla crescita dei bambini con distrofia muscolare di Becker che sarà dedicata la seconda sessione della Prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker.

🧩 Uno spazio di confronto multidisciplinare per approfondire i diversi aspetti che accompagnano il percorso di un bambino e della sua famiglia:
• aspetti psicologici
• scuola e inclusione
• aspetti sociali e burocratici
• psicomotricità e fisioterapia
• esperienze dirette di genitori e bambini
Perché costruire una presa in carico attenta significa ascoltare bisogni, esperienze e prospettive diverse, fin dall’inizio.

📍 10 e 11 ottobre 2026
NH Milano Congress Center – Assago (Milano)

Iscrizioni aperte fino al 20 settembre 2026 👉 https://www.parentproject.it/conferenza-internazionale-sulla-distrofia-muscolare-becker/

05/06/2026

🌿 Scoprire il territorio, condividere esperienze, vivere insieme nuovi momenti. 💙

Durante la mattina di domenica, a SilaXDuchenne, le famiglie della comunità di Parent Project parteciperanno a una visita al Centro Sperimentale Dimostrativo della Sila: un’occasione per trascorrere del tempo insieme immersi nella natura, tra racconti, curiosità e scoperta del territorio. ✨

Un momento pensato per rallentare, stare insieme e vivere il weekend non solo come evento sportivo, ma anche come esperienza di comunità e condivisione.

📍 SilaXDuchenne
Camigliatello Silano
📅 10–12 luglio 2026

Partecipa anche tu e inizia a raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica e tutte le attività di supporto alle famiglie e alle persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. 💙

Clicca qui: https://www.parentproject.it/evento/sila-x-duchenne-2026/

Indirizzo

Via Pietro De Francisci 36
Rome
00165

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 17:30
Martedì	09:00 - 17:30
Mercoledì	09:00 - 17:30
Giovedì	09:00 - 17:30
Venerdì	09:00 - 19:00

Sito Web

http://www.parentproject.it/

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