Ananas APS Neurofibromatosi

19/10/2026

💚 La giornata della comunità NF 2026 sta arrivando! 💙

📅 Il 15 novembre a Vienna avrà luogo la NF Community Day, una giornata di apprendimento, connessione, discussione e prospettiva sul futuro organizzata da NF Patients

💻 Ma non devi essere a Vienna per farne parte; puoi partecipare anche virtualmente!

Sarà l'occasione per:
- Ascoltare le ultime ricerche della NF;
- Connettersi con la comunità europea della NF;
- Imparare dalle organizzazioni pazienti della NF in tutta Europa;
- Esplorare argomenti rilevanti per la comunità della NF1, NF2-SWN e Schwannomatosis;
- Partecipare a conversazioni sulla futura della comunità della NF.

🤩 La registrazione virtuale è ora aperta!

👉 Registrati tramite il link: https://www.nf-patients.eu/nfcd-2026-virtualregistration/

25/09/2026

🎉 Via libera alla rimborsabilità dei farmaci per la NF1

Finalmente dopo tanti anni di attesa, possiamo comunicare che l’AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità con il Servizio Sanitario Nazionale di due farmaci, Selumetinib e Mirdametinib, per il trattamento dei neurofibromi plessiformi nei pazienti pediatrici e, cosa che aspettavamo da sempre, in quelli adulti.

👉 Leggi l'articolo completo sul nostro sito:

Via libera dal CdA di AIFA alla rimborsabilità di 2 nuovi medicinali orfani e 7 estensioni di indicazione terapeutica.Tra i medicinali che saranno rimborsati anche due farmaci orfani per il trattamento dei neurofibromi plessiformi nella neurofibromatosi di tipo 1 e del cancro delle vie biliari.

25/09/2026

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Grazie💚

07/09/2026

Oggi ci ha lasciati un amico di Ananas e della NF Patients United.

Il Consiglio di Presidenza e tutta l' Associazione si stringono con affetto alla famiglia e a tutti i suoi cari, esprimendo le più sentite condoglianze.

Possano i ricordi e i momenti trascorsi insieme essere di conforto e custodire per sempre la memoria di una persona speciale.

Buona strada Joao❤️

02/09/2026

🎓NF Academy 2026

👉Dal 22 al 28 agosto si è svolta a Rotterdam la NF Academy, il percorso formativo organizzato da NF Patients con l'obiettivo di formare nuovi ambasciatori della Neurofibromatosi.

💚I giovani partecipanti, provenienti da diversi paesi europei, hanno avuto l' opportunità di approfondire diversi aspetti legati alla patologia attraverso lezioni, attività e momenti di confronto, ma anche di sentirsi parte di una realtà più ampia nella quale le esperienze individuali possono trasformarsi in azione collettiva.

24/05/2026

❤️⚽ Emozioni, sorrisi e condivisione

Sono queste le parole che abbiamo scelto per descrivere la splendida giornata vissuta oggi allo stadio Arena Garibaldi di Pisa in occasione del “Goal del Cuore”.

L’evento benefico, organizzato da ACSI Gazzetta Football League , ha portato in campo solidarietà, inclusione e vicinanza concreta dimostrando come lo sport possa unire le persone e trasformarsi in un importante gesto d’amore verso chi affronta ogni giorno sfide difficili.

Un grazie speciale va ad ACSI per averci reso parte di questa bellissima iniziativa , a tutti gli ospiti, sportivi, ex calciatori e influencer che sono scesi in campo per sostenere e sensibilizzare sulle neurofibromatosi e sulla disabilità, e a tutte le persone che hanno condiviso con noi questo momento speciale, fatto di partecipazione, affetto e grande umanità.

Perché quando sport e cuore giocano nella stessa squadra vincono tutti. ❤️🏆

23/05/2026

🏟️❤️ DOMANI SI GIOCA PER QUALCOSA DI PIÙ GRANDE ❤️🏟️

⏳ COUNTDOWN UFFICIALE: manca solo 1 giorno alla partita " Goal del Cuore" di domani a Pisa!

Un evento speciale dove sport e solidarietà si incontrano per fare la differenza. ⚽✨

Prepariamoci a vivere una giornata di sorrisi e tante emozioni!

📍Stadio Arena Garibaldi - Pisa
🗓️ 24 maggio ore 11:30

💚Vi aspettiamo numerosi!

21/05/2026

💚Dona il tuo 5x1000 ad ANANAS, a te non costa nulla ma per noi vale tantissimo!

🤲Anche quest'anno puoi fare la differenza con un piccolo gesto che per noi ha un grande valore

🖊Sulla tua dichiarazione dei redditi firma il 5x1000 e inserisci il codice fiscale di ANANAS 97297280584

🥰Con il tuo contributo continueremo ad essere al fianco delle persone affette da neurofibromatosi

💚Grazie per quello che farai

19/05/2026

⚽️ -5 AL GOAL DEL CUORE ❤️

Manca sempre meno a una giornata speciale di sport, condivisione e solidarietà.L’entusiasmo cresce, il conto alla rovescia continua...

Domenica 24 maggio a Pisa scenderemo in campo per il “Goal del Cuore”, l’evento benefico organizzato da che unisce passione e solidarietà

Non vediamo l’ora di vivere insieme questa bellissima giornata! 🙌

📍 Stadio Arena Garibaldi - Pisa
📅 Domenica 24 maggio
⏳ -5

18/05/2026

Cari amici ❤️

Vi invitiamo a partecipare al “Gol del Cuore”, una giornata speciale fatta di sport, solidarietà, prevenzione e divertimento per famiglie e bambini.

⚽ Ex calciatori, influencer e ospiti speciali scenderanno in campo per sostenere importanti progetti sociali e legati alla salute e l’inclusione sociale.

Sarà anche un momento importante per la nostra associazione, perché tutto il ricavato dei biglietti e della raccolta fondi ci aiuterà a sostenere concretamente le nostre attività e i nostri progetti ❤️

Per questo vi chiediamo di partecipare e di coinvolgere amici, parenti e persone vicine.

Non sarà solo una partita.

All’esterno dello stadio sarà presente anche il VILLAGGIO ACSI con:

🩺 Area Prevenzione gratuita
⚽ Attività sportive e ricreative per bambini
🎯 Attività ricreative e Giochi ed esperienze per famiglie

Una bellissima occasione per vivere insieme una giornata diversa e fare del “bene concretamente”.

🎟️ Biglietti disponibili qui: https://sport.ticketone.it/catalog/event-detail/it/52602/90600811/gol%20del%20cuore%20-%20acsi%20-%20gazzetta%20football%20league

Vi aspettiamo numerosi…affrettatevi che i biglietti sono LIMITATI!!!