01/10/2026
📣 Encefalopatie di sviluppo ed epilettiche nei LEA: un traguardo storico, raggiunto insieme.
Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del 30 settembre 2026, viene introdotto nell’elenco delle malattie rare il codice di esenzione di gruppo RFG102 – “Encefalopatie di sviluppo ed epilettiche”.
Un riconoscimento atteso da anni, che dà voce ai bisogni di bambini, giovani e adulti con patologie rare e complesse e delle loro famiglie.
Questo risultato nasce dal lavoro condiviso di Alleanza Epilessie Rare e Complesse, Fondazione Dravet ETS, LICE, Fondazione Epilessia LICE ETS e SINPIA, insieme alle associazioni delle singole patologie, ai centri di riferimento e alle istituzioni.
Un ringraziamento speciale ai Professori Renzo Guerrini e Bernardo Dalla Bernardina, per il costante supporto scientifico a questo percorso.
💜 Oggi celebriamo un passo fondamentale. Il prossimo impegno è tradurre questo riconoscimento in percorsi di cura equi e multidisciplinari, continuità dall’età pediatrica a quella adulta e sostegno concreto alle famiglie e ai caregiver.
Quando esperienza vissuta, scienza e istituzioni lavorano insieme, si costruiscono soluzioni per tutta la comunità.