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L’associazione si ispira ai principi della solidarietà umana e si prefigge la finalità di aiutare i soggetti affetti dalla sindrome di Prader Willi

17/10/2026

Ieri eravamo all'Istituto Superiore di Sanità per il XIX Congresso Nazionale sulla sindrome di Prader-Willi

Una giornata intera dedicata a ciò che cambia, e a ciò che può cambiare, nella vita delle persone con PWS e delle loro famiglie. Nell'Aula Pocchiari dell'ISS si sono confrontati clinici, ricercatori, istituzioni e associazioni.

Tra i temi affrontati:

🔹 il Registro Nazionale Prader-Willi, strumento essenziale per conoscere meglio la sindrome e orientare la ricerca
🔹 diagnosi precoce e presa in carico integrata
🔹 la prevenzione delle alterazioni della colonna vertebrale
🔹 i disturbi del comportamento, dall'età evolutiva all'età adulta, e il benessere psicologico
🔹 le novità della ricerca su iperfagia e regolazione dell'appetito: trial in corso, nuovi farmaci, stimolazione magnetica transcranica

Torniamo a casa con informazioni aggiornate da condividere con le famiglie che accompagniamo ogni giorno. E con una conferma: la presa in carico della PWS funziona quando medici, ricercatori, istituzioni e famiglie lavorano nella stessa direzione.

Grazie a tutti i relatori per questa giornata. Nei prossimi giorni approfondiremo qui alcuni dei temi emersi.

ODV

16/10/2026

Un'iniezione a settimana invece di una al giorno. Comodo, certo. Ma per la sindrome di Prader-Willi cosa sappiamo davvero?
Da anni l'ormone della crescita quotidiano è parte importante della cura nella PWS: aiuta crescita, composizione corporea, massa muscolare e salute generale. Le nuove formulazioni a lunga durata d'azione (LAGH) restano attive più a lungo e permettono una sola somministrazione settimanale.
Un nuovo studio, una meta-analisi su 585 bambini con deficit dell'ormone della crescita, ha confrontato le due modalità. Il risultato: crescita simile, ma un aumento maggiore del BMI nel primo anno con la formulazione settimanale.
Attenzione a tre punti:
🔹 Il BMI da solo non dice se è aumentata la massa grassa o quella muscolare: gli studi non l'hanno misurato.
🔹 Nessun partecipante aveva la sindrome di Prader-Willi. E la PWS ha caratteristiche uniche su metabolismo, appetito e composizione corporea.
🔹 Nella PWS l'ormone della crescita non serve solo a crescere in altezza, ma anche a costruire muscolo e ridurre il grasso corporeo.
Per ora la somministrazione quotidiana resta l'approccio con le maggiori evidenze scientifiche nella PWS. Servono studi specifici prima di poter dire che la formulazione settimanale è equivalente.
La comodità conta, ma le decisioni vanno prese con il proprio team clinico, sulla base di evidenze solide.

13/10/2026

Camminare con Will: il viaggio di speranza di una famiglia
Quando nostro figlio Will è nato, nel 2020, non immaginavamo quanto ci avrebbe insegnato sulla forza, sulla gioia e sulla resilienza.
A soli 13 giorni di vita è arrivata la diagnosi: sindrome di Prader-Willi.
Lo tenevo in braccio e piangevo. La paura era enorme, e il futuro sembrava all'improvviso diverso da tutto ciò che avevamo immaginato. Il medico parlava di stime, di numeri, di cose a cui prepararci. Ero terrorizzata.
Ma già in quei primi giorni qualcosa dentro di me sapeva che dovevo andare avanti. Ho cercato ovunque altri genitori, altre mamme con la stessa diagnosi. E ho trovato FPWR. Da lì è cambiato tutto.
Non mi hanno dato solo informazioni: mi hanno dato speranza. Persone che percorrevano la mia stessa strada e che ogni giorno lavoravano per trattamenti, scoperte e, un domani, una cura. Il loro sostegno mi ha fatto passare dalla paura all'azione.
Nel primo anno di Will, mio fratello mi ha fatto un regalo che non sapevo di aspettare: ha raccontato la nostra storia in un video, con tutta la famiglia impegnata a vivere in modo più sano e a far conoscere la sindrome. Guardarlo la prima volta mi ha commosso. Mi ha mostrato quanto amore circondasse Will e quanta forza ci sia nel condividere la propria storia.
Will continua a stupirci. Ogni traguardo, grande o piccolo, è frutto della sua determinazione e di chi gli sta accanto. Dai primi sorrisi ai primi passi nel deambulatore, affronta tutto con grinta e una gioia che si sente. Ci ricorda ogni giorno che non sono i numeri a definirlo: è lui.
Così è nata l'idea di fare qualcosa. Abbiamo organizzato la camminata "One Small Step" nella nostra città, Lincoln, in Nebraska.
La sindrome di Prader-Willi è rara, ma noi non siamo soli. Ogni passo, ogni legame, ogni gesto ci avvicina a un futuro pieno di possibilità, per Will e per tutte le persone che vivono con la PWS.
Siamo orgogliosi di nostro figlio e grati a questa comunità che continua a camminare accanto a noi. Un piccolo passo alla volta.

08/10/2026

Quando si parla di sindrome di Prader-Willi l'attenzione va quasi sempre all'iperfagia. Ma c'è un altro aspetto che moltissime famiglie conoscono bene e di cui si parla poco: l'eccessiva sonnolenza diurna.

Il 12 agosto tre mamme di bambini con PWS - Jessica Kempa, Jennifer Andrews e Sheri Mills - si sono confrontate in una conversazione informale su come questa sonnolenza pesa sulla vita dei loro figli: la difficoltà a restare svegli e concentrati a scuola, i pomeriggi in cui l'irritabilità prende il sopravvento, la fatica ad arrivare a fine giornata.

Non erano medici e non pretendevano di esserlo. Solo genitori che raccontano ciò che osservano ogni giorno e che troppo spesso si sentono rispondere che "è solo una caratteristica della sindrome".
Ma riconoscere la sonnolenza diurna e chiamarla con il suo nome è il primo passo per parlarne con il medico e valutare quali strade percorrere.

Ne parliamo nell'articolo 👉 https://www.praderwillilazio.it/2026/08/24/eccessiva-sonnolenza-diurna-e-sindrome-di-prader-willi-perche-e-importante-parlarne/

05/10/2026

Perché una persona con la sindrome di Prader Willi dice sempre "no"? (E come aggirarlo, non combatterlo)

Una delle caratteristiche più comuni nella sindrome di Prader-Willi: il cervello ha una tendenza quasi automatica a rispondere "NO" anche quando in fondo la risposta sarebbe sì.
Non è capriccio. Non è provocazione.

La strategia che funziona? Evitare le domande dirette (sì/no) e offrire invece scelte limitate, dove il controllo resta comunque nelle mani della persona:

❌ "Vuoi mettere la giacca?"
✅ "Preferisci la giacca rossa o quella blu?"

❌ "Ti lavi adesso?"
✅ "Ti lavi tra 5 minuti o tra 8?"

Piccolo cambio di linguaggio, grande differenza nel comportamento. E anche un po' di tempo in più, ovunque si vada, aiuta il cervello a "smontare" quella tendenza al no automatico.

📍 Scriveteci per confrontarvi con altre famiglie.

02/10/2026

C'è un legame che non ha un nome preciso.

Non è solo amicizia. Non è solo il rapporto tra un genitore e un figlio, o tra due persone che si conoscono da sempre. È qualcosa che si costruisce giorno dopo giorno, in mezzo alle piccole cose: un pasto pianificato insieme, una crisi capita al volo prima che esploda, un silenzio che non ha bisogno di essere riempito.
Ci sono legami che si misurano in presenza, non in parole, nella pazienza che non si esaurisce e nella capacità di leggersi a vicenda anche quando le cose non si dicono.
È fiducia costruita nel tempo, un passo alla volta.
È un'unione che va oltre le definizioni che conosciamo ed è forse per questo che è così difficile da spiegare a chi non l'ha vissuta.

29/09/2026

Il passaggio all'età adulta: da dove iniziare? 🌱
"Se potessi tornare indietro, inizierei prima." È il pensiero che accomuna molte famiglie quando guardano indietro al percorso verso l'età adulta dei propri figli con sindrome di Prader-Willi.
Elaine Towle, mamma di James (oggi 40 anni) e specialista PWSA | USA, lo racconta con onestà: la pianificazione della transizione non dovrebbe iniziare a 18 anni, ma molti anni prima già durante le scuole superiori.

Perché iniziare presto fa la differenza:
📋 La transizione si costruisce, non si improvvisa. Formazione professionale, autonomia nella vita quotidiana, autodeterminazione: sono competenze che si costruiscono gradualmente, non da un giorno all'altro al compimento della maggiore età.
👂 Restare aperti ai suggerimenti, anche quando spaventano. Elaine racconta di aver rifiutato, in un primo momento, un percorso di orientamento professionale proposto per suo figlio — un rimpianto che condivide oggi per aiutare altre famiglie a non ripetere lo stesso errore.
⚖️ I 18 anni sono uno spartiacque anche sul piano legale. Con la maggiore età cambiano l'accesso alle informazioni sanitarie e scolastiche, la gestione economica, le tutele. È un tema da affrontare con largo anticipo, informandosi sugli strumenti disponibili — in Italia, ad esempio, l'amministrazione di sostegno è uno degli strumenti a cui molte famiglie fanno riferimento, ma ogni situazione va valutata con un legale o un patronato specializzato.
💬 Nessuno dovrebbe affrontarlo da solo. Ogni famiglia trova il proprio percorso, spesso con soluzioni creative a volte dopo tentativi ed errori. Condividere esperienze, dubbi e strategie tra famiglie è uno degli strumenti di supporto più preziosi che abbiamo.

Le domande che vale la pena iniziare a farsi già oggi: Dove vivrà? Sarà autonomo nella gestione del denaro? Chi se ne prenderà cura, ora e in futuro?
Non ci sono risposte uguali per tutti, ma iniziare a porsele in tempo cambia tutto.

Hai vissuto questa fase di transizione con tuo figlio o tua figlia? La tua esperienza può aiutare un'altra famiglia della nostra community. Scrivici. 💛

25/09/2026

È una delle domande che tornano più spesso dopo una diagnosi di sindrome di Prader-Willi. E non esiste una data.

Esiste però un contesto, grazie ai dati del Registro Globale PWS, che raccoglie le esperienze condivise dalle famiglie:

🔹 su 727 bambini, il 75% ha iniziato a gattonare entro i 18 mesi, l'88% entro i 2 anni
🔹 su 753 bambini, il 43% ha iniziato a camminare entro i 2 anni, il 77% entro i 3

Il che significa anche questo: più della metà dei bambini con PWS non cammina al compimento del secondo anno. È dentro la norma della nostra comunità.

Questi numeri non servono a misurare vostro figlio.

Servono a smettere di misurarlo con il metro sbagliato e a sapere che l'attesa che state vivendo l'hanno vissuta migliaia di altre famiglie prima di voi.

Se vi va, raccontateci la vostra esperienza nei commenti 👇

21/09/2026

Nessuna famiglia arriva pronta al momento in cui un figlio con sindrome di Prader-Willi diventa adulto. Ma su una cosa chi c'è già passato è concorde: si comincia a pensarci prima. Molto prima dei 18 anni.

Elaine Towle, mamma di James (40 anni, PWS) e attivista per PWSA USA, lo racconta senza giri di parole: il "cosa succede dopo?" non va rimandato all'ultimo anno di scuola. Va messo sul tavolo già all'inizio delle superiori, in famiglia, insieme al diretto interessato.

Ci sono scelte che conviene preparare con calma e per tempo: gli strumenti di tutela giuridica, il tema dell'autonomia economica, la domanda che nessun genitore vorrebbe farsi ad alta voce, chi si prenderà cura di lui, dopo di noi?

Non sono domande a cui si risponde in un giorno. Ma affrontarle presto, insieme ad altre famiglie, le rende meno pesanti.

Perché su questo percorso l'esperienza di chi ci è già passato vale più di qualsiasi manuale. 💙
👉 Ne parliamo sul nostro blog
https://www.praderwillilazio.it/pws/blog/

18/09/2026

Le parole con cui raccontiamo una condizione non sono mai neutre.
"Malattia rara" è un termine che non tutti, nella community, sentono proprio. Per qualcuno porta con sé connotazioni negative, o rischia di alimentare pregiudizi. È una percezione che ascoltiamo e rispettiamo ed è il motivo per cui, quando è possibile, scegliamo formule più inclusive, come "persone che vivono con una malattia rara".
Allo stesso tempo continuiamo a usare "malattia rara" perché è il termine con cui questo campo viene riconosciuto: lo usano i medici, la ricerca, chi fa le politiche sanitarie, chi lavora nell'industria. Ed è grazie a questo linguaggio condiviso, anche sui media, che il grande pubblico ha imparato a riconoscere queste patologie e a dare loro visibilità.

La strada, oggi, va nella direzione giusta: più consapevolezza, più ricerca, più attenzione.

Il nostro impegno è continuare su quella strada tenendo sempre presente il peso delle parole, perché il nostro lavoro sia chiaro e accessibile a tutta la community. 💙

Indirizzo

Via Massimo Severo Giannini
Rome
00173

Telefono

+393483402965

Sito Web

http://www.praderwillilazio.it/dona-ora/

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