L'ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici, nasce a Roma il 10 gennaio 1985 da un gruppo di pazienti e di medici, che assieme e di comune accordo, cercano da oltre venti anni di diffondere e favorire la conoscenza delle “Malattie Reumatiche” presso la Società, le Istituzioni Sanitarie e le Autorità Nazionali. Nata con questa primaria esigenza, l’ANMAR oggi presta particolare attenzione alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica attraverso importanti e fondamentali campagne informative, rivolte soprattutto alle difficoltà di gestire i diversi problemi collegati all’insorgenza e all’evoluzione di queste malattie. ANMAR Onlus è composta da 19 Associazioni Regionali, ciascuna con sede in ogni singola Regione, e pertanto presente e attiva su tutto il territorio nazionale. Grazie a questo impegno sono stati raggiunti importanti risultati:
L'inserimento delle malattie reumatiche nel Piano Sanitario Nazionale in quanto patologie che per le loro caratteristiche di cronicità ed esito spesso invalidante, compromettono la qualità di vita dei malati. La richiesta di rivisitazione del Decreto n.329/99, che prevede l'esenzione dal pagamento dei tickets per la diagnosi, il monitoraggio e la terapia di tali malattie. Rientrano in questo decreto l'artrite reumatoide, la spondilite anchilosante, l'artropatia psoriasica, la connettivite mista, la sindrome di Sjögren e la poliarterite nodosa per le quali non era prima prevista una "copertura" di questo tipo e per le quali invece è stato anche ampliato il numero di esami diagnostici e di terapie riabilitative che oggi godono di questa esenzione. L'introduzione di importanti modifiche al prontuario farmaceutico che oggi consentono ai pazienti alcune importanti facilitazioni:
avere gratuitamente farmaci gastroprotettori quando si è in trattamento cronico con farmaci antinfiammatori
avere accesso alla prevenzione secondaria delle fratture osteoporotiche anche se uomini o se si è in trattamento con farmaci corticosteroidei. Si è inoltre in attesa che venga approvato l'accesso alla prevenzione primaria dei pazienti che devono necessariamente sottoporsi a terapia con cortisonici per un periodo prolungato. avere gratuitamente un tipo di lacrime artificiali se si è affetti dalla sindrome di Sjogren. A fronte di tali risultati, certamente positivi, c’è ancora però molta strada da fare. Le sfide principali che attendono l’ANMAR sono relative ai seguenti ambiti d’intervento:
TUTELA DELLA QUALITÀ DELLA VITA E DELL’ASSISTENZA AL MALATO REUMATICO
Rafforzare e consolidare i rapporti con le Associazioni Regionali aderenti all’ANMAR e con altre Associazioni ed organismi di tutela dei diritti dei malati sia nazionali che internazionali; Intensificare le relazioni ed avviare, ove non attivi, tavoli di lavoro con gli enti Istituzionali Europei, Nazionali e Regionali preposti alle politiche per la salute, l’assistenza sociale, il lavoro, l’ambiente e la cultura al fine di evidenziare i problemi dei malati reumatici; Assumere responsabilità verso i Soci delle singole associazioni regionali, aiutandoli a rafforzare la consapevolezza della propria condizione e ad eliminare quello stato di isolamento che spesso colpisce il malato reumatico; Proseguire la collaborazione con le Società medico scientifiche nazionali ed europee: SIR, CROI, SIMG, EULAR ed altre
FORMAZIONE, INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE
Proseguire con la pubblicazione della rivista “ In Sinergia”, ritenuta fra gli strumenti prioritari di informazione e comunicazione con gli associati ANMAR; migliorarne la qualità e la diffusione, attraverso i principali e più variegati mezzi di informazione; Implementare la produzione degli opuscoli suddivisi per patologia da diffondere presso tutte le sedi regionali, centri di Reumatologia, ambulatori medici, farmacie, enti istituzionali; Arricchire di contenuti e migliorare la veste grafica del sito web ANMAR, attraverso un suo aggiornamento costante e continuo, in grado di permettere una veloce e facile navigazione; Creare nel sito web ANMAR punti di incontro tra i vari soggetti affetti da patologie reumatiche, in grado di permettere uno scambio continuo di incontri e di esperienze; Promuovere campagne informative e di sensibilizzazione, che vede coinvolti soci e non soci, anche in occasione della Giornata Nazionale del Malato Reumatico. Organizzare momenti di riflessione e confronto su tali temi sia attraverso iniziative nazionali che decentrate nelle diverse regioni; Aumentare i gruppi di incontro tra i vari soggetti affetti da diverse patologie, con lo scopo di comunicare e raffrontare le differenti esperienze. PROMOZIONE DELLA RICERCA
Proseguire e sviluppare le iniziative di collaborazione atte a sostenere ed implementare le attività di ricerca aventi ad oggetto le malattie reumatiche con: le Istituzioni Scientifiche della Reumatologia, CENSIS, altri Enti ed Istituzioni, Case Farmaceutiche e con coloro che in definitiva possono contribuire a tale scopo. Inoltre, la strategia informativa di ANMAR si avvale di:
Una collana di pubblicazioni relative alle varie patologie, a tutt’oggi sono stati stampati i seguenti opuscoli: Conoscere le malattie reumatiche, Conoscere l’Artrosi, Conoscere l’Osteoporosi, Conoscere l’Artrite Psoriasica, Conoscere La Sclerodermia. Diritti e opportunità del malato reumatico si occupa invece di tematiche sociali. Un sito internet www.anmar-italia.it che offre spunti di approfondimento e materiale scaricabile
ANMAR ha partecipato ai seguenti convegni nazionali e internazionali presentando comunicazioni e relazioni: Congresso SIR (Società Italiana di Reumatologia):
l’ANMAR ha partecipato dall’anno 2000 con una sessione riservata ai malati nell’ambito del congresso stesso. Organizzazione, a Roma, del congresso APOM (Arthritis People on the Move) nel Novembre del 2006 Congresso GISEA, nel Gennaio del 2006 per la terapia delle Early Arthritis. ALTRE ATTIVITÀ SVOLTE DA ANMAR
Realizzazione di Conferenze Stampa e Convegni
Partecipazione alla stesura del "Manifesto Europeo sulle Malattie Reumatiche per il III Millennio" ed al Programma per l'Italia della "Bone and Joint Decade 2000-2001"
Pubblicazione di "InSinergie" un periodico destinato ai malati
Collaborazioni con organismi nazionali ed internazionali come il Tribunale per i diritti del malato, il CnAMC Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, il PAREManifesto, lo YOIR - Associazione internazionale di malati reumatici in giovane età, l’Eular - Lega Europea contro le Malattie Reumatiche oltre che diversi organismi sanitari regionali
Progetto per l'attivazione dei "Gruppi per malattia", in particolare per l'artrite reumatoide, per l'artrite reumatoide giovanile, per il LES e per la sclerodermia
"Campagna Italiana di Sensibilizzazione per le Malattie Reumatiche" realizzata nel 2001 in tutte le regioni italiane, con conferenze ed incontri nelle piazze delle principali città con l’obiettivo di migliorare la conoscenza delle malattie reumatiche presso il pubblico
Incontri con i rappresentanti del mondo politico e di entrambi i rami del parlamento per sostenere un progetto orientato alla riabilitazione dei malati reumatici
Realizzazione nel 2003 del Progetto Economia Articolare nell’ambito dell'Anno Europeo del malato con disabilità. Il progetto si è aperto con un Congresso ad Abano Terme al quale hanno partecipato i rappresentanti delle Associazioni regionali dei malati reumatici
