Coordinamento Lazio Malattie Rare - Colmare

07/02/2026

Per contribuire ad aumentare la sensibilizzazione per le malattie rare, -Scienza, Arte, Società, e Coordinamento Lazio Malattie Rare - Colmare organizziamo il Convegno "RARI E COLORATI. I colori della vita: sport, arte e cultura".

Quando? 19 febbraio 2026 (15.00-19.00)
Dove? Sala Conferenze, Esperienza Europa - David Sassoli Piazza Venezia, 6. Roma

Lo sport, l’arte, la cultura sono linfa vitale che colorano i nostri vissuti e i nostri sogni.
Questo evento è dedicato a tutti coloro che, con o senza difficoltà fisica, psichica o sociale, hanno scelto di vivere nella bellezza dei colori.

La Repubblica promuove lo sviluppo della cultura e la ricerca scientifica e tecnica. Tutela il paesaggio e il patrimonio storico e artistico della Nazione (Art. 9 della Costituzione italiana).

La Repubblica riconosce il valore educativo, sociale e di promozione del benessere psicofisico dell’attività sportiva in tutte le sue forme (Art. 33 della Costituzione italiana).

Per accredito inviare alla email:mariapiasozio@libero. entro il 13 febbraio p.v..

11/10/2025

Proseguiamo con le nostre video interviste , oggi a Tennis and Friends intervistiamo, Paolo Quinti consigliere , Carla Sponticcia membro collegio probi viri e socio fondatore Associazione AIDEL22
www.aidel22.it

11/10/2025

11/10/2025

11/10/2025

11/10/2025

La nostra una postazione dedicata alle Patologie Rare.
Ringraziamo gli organizzatori di Tennis and Friends per l'attenzione dedicata a questo specifico argomento. La giornata è stata molto produttiva e siamo felici di aver potuto dare il nostro contributo con consulenze sull' assistenza e la presa in carico territoriale.

11/10/2025

Questa mattina si e svolta la seconda giornata della manifestazione Tennis and Friends presso il Foro Italico. La manifestazione giunta alla sua 15esima edizione , coniuga il binomio sport e salute. Tre giorni dedicati alla salute ed alla prevenzione con la possibilità di usufruire di visite mediche e screening specialistici gratuitamente.Quest'anno abbiamo avuto l' opportunità di partecipare, per la prima volta,con una postazione dedicata alle Patologie Rare.
Così insieme ad altre associazioni di patologie abbiamo presenziato offrendo consulenze sull' assistenza e la presa in carico territoriale.

12/09/2025

Vivi a Ostia? 📍
Il 14 settembre vorremmo trascorrere una giornata tutta dedicata alla prevenzione insieme a te!

Con il Forum Nazionale Associazioni Trapiantati e altre realtà del territorio, Fondazione Italiana del Rene ti invita a partecipare all'evento “Sport e Salute”, rivolto a tutta la popolazione, ai pazienti trapiantati e nefropatici, ai professionisti sanitari, alle famiglie e agli amanti del movimento all'aria aperta.

Lo Stadio Pasquale Giannattasio di Ostia (Roma), ospiterà questa nostra giornata organizzata per parlare di prevenzione, salute renale e stili di vita attivi, attraverso lo sport, la cultura, l'informazione e il divertimento condiviso.

Durante la giornata sarà possibile:
🏈 Assistere a mini tornei sportivi
🔬 Sottoporsi a screening nefrologici senza prenotazione
👩‍⚕ Visitare stand informativi dedicati alla prevenzione e alla salute renale in generale
🚶‍ Prendere parte a una passeggiata culturale nella zona di Ostia

Sarà un evento che unirà sport, prevenzione, consapevolezza e comunità.

Presto potrai scoprire il programma completo dell'iniziativa e come partecipare. Perciò continua a seguirci in tutti i nostri canali social.

27/02/2025

Convivere con una malattia rara, come un’anomalia vascolare, presenta risvolti e conseguenze che vanno al di là di quello che accade nello studio medico. Ne parliamo insieme il 28 febbraio al Campus Bio medico di Roma, durante l’education box dal titolo “Oltre la diagnosi: i risvolti psicologici della convivenza con una malattia rara”.
➡️ Prenotati cliccando su: https://bit.ly/Education_Box o inquadrando il qr code