CDKL5-Insieme verso la cura

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Tra pochi giorni, in tante case, torneranno gli zaini nuovi, l'ansia di trovare la classe giusta, il conto alla rovescia...
03/09/2026

Tra pochi giorni, in tante case, torneranno gli zaini nuovi, l'ansia di trovare la classe giusta, il conto alla rovescia per il primo giorno di scuola.
Per alcune famiglie, il rientro porta con sé anche qualcos'altro: la richiesta del PEI da rifare, l'incontro con l'insegnante di sostegno da organizzare, la domanda silenziosa se quest'anno la scuola saprà davvero accogliere.
Non è la fatica di una malattia sola. È qualcosa che accomuna tante famiglie diverse, ognuna con la sua storia.
Eppure ogni anno, in mezzo alle difficoltà, capita qualcosa di bello: un'insegnante che si informa in anticipo, un compagno di classe che tende la mano, un piccolo passo avanti che sembrava impossibile.
A tutte le famiglie che stanno per affrontare questa sfida: siamo con voi. 💜

IL TUO PAESAGGIO PUÒ DIVENTARE PARTE DEL NOSTRO CALENDARIO 2027 Ci sono luoghi che attraversiamo e altri che, invece, ri...
30/08/2026

IL TUO PAESAGGIO PUÒ DIVENTARE PARTE DEL NOSTRO CALENDARIO 2027 Ci sono luoghi che attraversiamo e altri che, invece, rimangono dentro di noi.
Un mare che sembra non finire mai, il profilo di una montagna, una strada immersa nel verde, le luci di una città, un piccolo angolo scoperto durante un viaggio o semplicemente il panorama che vediamo ogni giorno dalla nostra finestra.
Qual è il tuo?
Per il Calendario Solidale CDKL5 2027 abbiamo scelto il tema “Paesaggi” e stiamo raccogliendo gli scatti che ne accompagneranno i dodici mesi.
Non cerchiamo soltanto belle fotografie. Cerchiamo luoghi che abbiano qualcosa da raccontare, attraverso lo sguardo di chi li ha fotografati.
📸 Partecipa anche tu!
Invia la tua fotografia entro il 30 settembre 2026 a
📩 [email protected]
Ricordati di indicare:
📍 nome e cognome dell’autore
📍 luogo dello scatto
Le fotografie dovranno essere in alta risoluzione, preferibilmente orizzontali e senza loghi, scritte o filtri invasivi.
Le immagini selezionate entreranno nel nostro Calendario Solidale 2027, contribuendo a sostenere la ricerca scientifica sul Disordine da Deficit di CDKL5.
💙 Un paesaggio può essere un ricordo. Un’emozione. Un viaggio.
Con CDKL5 può diventare anche un gesto di solidarietà.
Aspettiamo il tuo scatto!

L'estate sta finendo.Settembre si avvicina e con lui, il ritmo che riprende, le agende che si riempiono, le cose che si...
28/08/2026

L'estate sta finendo.

Settembre si avvicina e con lui, il ritmo che riprende, le agende che si riempiono, le cose che si rimettono in moto.
A settembre tornano le bambole Raro e Rara. Tornano nuovi aggiornamenti sulla ricerca. Tornano le storie delle nostre famiglie, i progetti, i passi avanti, grandi e piccoli.
Restate con noi. 💜

Settembre è alle porte. E con lui, i matrimoni, i battesimi, le comunioni, i compleanni che avete rimandato all'autunno....
25/08/2026

Settembre è alle porte. E con lui, i matrimoni, i battesimi, le comunioni, i compleanni che avete rimandato all'autunno.
Se stai organizzando un momento speciale e vuoi che ogni dettaglio porti qualcosa di più grande, le nostre bomboniere solidali fanno per te.
Fatte a mano, una per una, con cura. Ogni modello è diverso. Ognuna arriva in un cestino personalizzato con una piccola pergamena che racconta perché sceglierle significa sostenere concretamente la ricerca sul disordine da deficit di CDKL5.
Non è solo una bomboniera. È un gesto che continua a fare del bene, anche dopo la festa.
📬 Per scoprire i modelli disponibili:
▶️ Scrivici sulla nostra pagina Facebook
▶️ [email protected]
▶️ +39 333 579 2371
Condividi — potresti aiutare qualcuno che sta cercando esattamente questo. 💜

🏃‍♀️🏃‍♂️ Siete pronti a correre con noi? 💙Manca sempre meno alla "Corri con Noi – Marghera", una giornata speciale dedic...
23/08/2026

🏃‍♀️🏃‍♂️ Siete pronti a correre con noi? 💙
Manca sempre meno alla "Corri con Noi – Marghera", una giornata speciale dedicata allo sport, alla solidarietà e alla ricerca!
Ogni passo che faremo insieme sarà un passo in più verso un futuro migliore per le persone affette da Disordine da Deficit di CDKL5.
Che siate runner esperti, camminatori o semplicemente desiderosi di trascorrere una bella giornata in compagnia, vi aspettiamo con il sorriso e tanta energia!
📍 Marghera
📅 5 settembre 2026
Portate amici, familiari e colleghi: più saremo, più forte sarà il nostro messaggio di speranza.
💙 Vi aspettiamo per correre... insieme verso la cura!

La ricerca non si misura in stagioni.Non c'è un'estate in cui si accelera e un inverno in cui si rallenta. Non ci sono v...
21/08/2026

La ricerca non si misura in stagioni.
Non c'è un'estate in cui si accelera e un inverno in cui si rallenta. Non ci sono vacanze che interrompono una domanda rimasta aperta. Il tempo della scienza è un altro tempo — fatto di anni, di tentativi, di dati che si accumulano lentamente fino a diventare qualcosa.
Noi lo sappiamo bene.
Dal 2014 sosteniamo ricercatori che ogni giorno si siedono davanti a qualcosa di incompiuto e scelgono di andare avanti. Non perché sia facile. Non perché le risposte arrivino in fretta. Ma perché qualcuno deve farlo, e perché quella pazienza, moltiplicata per tante persone, prima o poi produce qualcosa di reale.
Agosto passa. La ricerca resta.
E ogni donazione che riceviamo è un modo per dire: ci siamo anche noi, in questo tempo lungo. 💜
https://www.cdkl5insiemeversolacura.it/sostienici.html

Giulia è nata nel 1995.Trent'anni di vita. Trent'anni di famiglia, di quotidianità, di momenti che si accumulano uno dop...
17/08/2026

Giulia è nata nel 1995.
Trent'anni di vita. Trent'anni di famiglia, di quotidianità, di momenti che si accumulano uno dopo l'altro come per tutti.
La CDKL5 è parte della sua storia. Ma Giulia è molto di più.
Ci sono persone che crescono, cambiano, sorprendono. Che hanno il loro modo di stare nel mondo, riconoscibile e unico. Giulia è una di queste.
Non è facile raccontare trent'anni in poche righe. Quindi oggi vi presentiamo semplicemente lei. Giulia. 💜

Buon Ferragosto da tutta la famiglia CDKL5 – Insieme verso la Cura.Che sia una giornata di sole, di riposo, di abbracci....
15/08/2026

Buon Ferragosto da tutta la famiglia CDKL5 – Insieme verso la Cura.

Che sia una giornata di sole, di riposo, di abbracci.

Per chi oggi è in vacanza e per chi non lo è.
Per chi sta bene e per chi sta attraversando un momento difficile.
Per tutte le famiglie della nostra comunità — vicine e lontane. 💜

Ogni paesaggio racconta una storia. Qual è la tua?C'è un luogo che ti ha lasciato senza fiato? Un tramonto sul mare, una...
13/08/2026

Ogni paesaggio racconta una storia. Qual è la tua?
C'è un luogo che ti ha lasciato senza fiato? Un tramonto sul mare, una vetta raggiunta dopo una lunga camminata, un bosco silenzioso, un lago, una strada, una città o un angolo di mondo che porterai sempre nel cuore?
Condividilo con noi.
Stiamo raccogliendo le fotografie per il Calendario Solidale CDKL5 2027, dedicato al tema "Paesaggi".
Le immagini selezionate accompagneranno il nostro calendario e contribuiranno a sostenere la ricerca scientifica sul Disordine da Deficit di CDKL5.
📩 Invia il tuo scatto entro il 30 settembre 2026 a:
[email protected]
Nella mail ricordati di indicare:
📍 nome e cognome dell'autore;
📍 luogo dello scatto.
Le fotografie dovranno essere in alta risoluzione, preferibilmente orizzontali e senza loghi, scritte o filtri invasivi.
Ogni fotografia può diventare molto più di una semplice immagine: può trasformarsi in un gesto concreto di solidarietà.
Aspettiamo il tuo paesaggio! 💙

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Via Romeo Romei N°27
Rome
00136

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