CDKL5-Insieme verso la cura

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08/06/2026

"Niente regali, grazie"
Un compleanno. Un matrimonio. Un anniversario. Una comunione.
Ogni giorno speciale è anche un momento per fare qualcosa di buono.
Se stai organizzando una festa e vuoi che i tuoi ospiti sostengano la ricerca sul disordine da deficit di CDKL5 invece di farti un regalo — questo volantino è per te.
Salvalo direttamente da qui e invialo ai tuoi invitati. Oppure scrivici a [email protected] se vuoi il file in alta qualità per stamparlo.
Perché il regalo più bello che puoi ricevere è sapere che hai fatto la differenza. 💜

06/06/2026

Continua la scelta del tema che accompagnerà il Calendario 2027 della nostra Associazione!
Ecco le 4 proposte in gara:

1️⃣ “BIANCO E NERO”
Il bianco e nero sa raccontare l’essenza delle cose.
Luce e ombra, contrasti e profondità: immagini senza tempo, capaci di emozionare senza bisogno di colore.

2️⃣ “LA MATERIA”
Pietra, acqua, legno, vetro…
La materia è ciò che resta, ciò che resiste, ciò che si trasforma.
Un viaggio tra elementi, texture e dettagli che raccontano forza e cambiamento.

3️⃣ “PATRIMONI UNESCO”
Luoghi che custodiscono storia, bellezza e identità.
Monumenti e paesaggi che raccontano il valore del tempo e della memoria.

4️⃣ “PAESAGGI”
Orizzonti, luce, natura.
Immagini che parlano di respiro, silenzio e infinito, capaci di trasmettere emozioni universali.

Votate il tema che preferite scrivendo il numero corrispondente nei commenti!
Considereremo validi i voti espressi fino al 12 luglio.
Partecipate!

05/06/2026

Volete aiutarci anche dall’estero?
Desiderate ricevere una “Rara” o un “Raro”, le nostre pergamene solidali, le t-shirt CDKL5, i Bulbi per coltivare la speranza o altri oggetti della nostra Associazione?
Nessun problema!
Siamo organizzati anche per spedizioni all’estero, con possibilità di consegna presso locker point in modo semplice e sicuro ed economico!
Per informazioni e dettagli scriveteci a:
📩 [email protected]
Grazie per continuare a sostenerci, ovunque voi siate 💜

03/06/2026

C'è chi sceglie di esserci. Non perché deve. Non perché è comodo. Ma perché sente che è la cosa giusta da fare.
Alessia Filippi — ex nuotatrice, campionessa del mondo e argento olimpico, oggi insegnante di nuoto — ha scelto di donare una foto per il nostro calendario.
E ci ha detto perché:
"In un momento storico in cui c'è tanta superficialità, sapere di poter fare qualcosa di buono per il prossimo mi fa stare bene. È come aggiungere ogni volta un mattoncino per costruire qualcosa di grande, soprattutto per sostenere la ricerca e la conoscenza del disordine da deficit di CDKL5."
Grazie Alessia. Per aver scelto di aggiungere il tuo mattoncino. 💜

02/06/2026

🇮🇹 Oggi celebriamo la nostra storia, la nostra identità e il futuro che costruiamo insieme.
Buona Festa della Repubblica a tutti!
💚🤍❤️

01/06/2026

Non è solo una maglietta.

È un messaggio.
È presenza.
È supporto.

Per info e ordini:
📩 [email protected]
📞 333 5792371

01/06/2026

Per i più piccoli.
Per chi cresce.
Per chi ogni giorno combatte.
Questa non è solo una maglietta.
È un modo per esserci.
RaraMente. Ma insieme.
Insieme, verso la cura.
Per informazioni e ordini:
📩 [email protected]
📞 333 5792371

31/05/2026

Guardate questa foto.
Persone che fino a pochi anni fa non si conoscevano. Che vivono in città diverse, in regioni diverse, a centinaia di chilometri di distanza. Che hanno in comune una diagnosi, una battaglia, una speranza.
Oggi indossano la stessa maglietta.
Tre giorni insieme non bastano mai. Non bastano per raccontare tutto, per ascoltare tutto, per stare abbastanza. Ma bastano per ricordarsi perché si va avanti.
Grazie a chi ha viaggiato per esserci. Grazie a chi ha organizzato, accolto, tenuto insieme. Grazie a chi ha portato i propri figli, la propria stanchezza, la propria forza.
Ci vediamo al prossimo Family Days. 💜

29/05/2026

Oggi si comincia.
Da tutta Italia, le famiglie della nostra comunità stanno arrivando a Roma. C'è chi ha organizzato tutto nei minimi dettagli per riuscire ad esserci. C'è chi aspettava questo momento da un anno.
All'Holiday Inn Parco de' Medici, per tre giorni, succederà qualcosa di difficile da spiegare a chi non lo ha mai vissuto.
Non è solo un convegno. Non è solo un aggiornamento sulla ricerca.
È il momento in cui ci si guarda negli occhi e ci si ricorda che non si è soli. Che dall'altra parte ci sono persone che capiscono davvero, senza bisogno di spiegare nulla.
Bentornati a casa, famiglie CDKL5. 💜

Indirizzo

Via Romeo Romei N°27
Rome
00136

Sito Web

http://www.cdkl5insiemeversolacura.it/

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