Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Casa
Italia
Rome
Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Dal 1993 sfidiamo insieme la Sindrome X Fragile. Stiamo vincendo noi.

Associazione di persone e famiglie con Sindrome X Fragile - la principale causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e prima causa monogenica di autismo - e sindromi correlate. Lo scopo dell'Associazione è riunire e aiutare le famiglie delle persone con Sindrome X Fragile e altre sindromi correlate al cromosoma x; contribuire allo studio e alla conoscenza di queste sindromi e a una aggior

nata informazione sulle stesse; promuovere l'inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone affette.

04/06/2026

In viaggio verso nuove esperienze, nuove competenze e nuove autonomie!

È iniziata una nuova avventura Erasmus+ per Martino e Maddalena, partiti in questi giorni per Malta insieme alle accompagnatrici Sara e Arianna.

Fino al 3 luglio vivranno un'esperienza intensa di crescita personale e professionale, mettendosi alla prova in contesti lavorativi internazionali e sperimentando ogni giorno nuove occasioni di autonomia, relazione e inclusione.

🔹 Martino svolgerà il suo tirocinio presso lo SprachCaffe Malta, una realtà internazionale dove potrà confrontarsi con persone provenienti da tutto il mondo.

🔹 Maddalena, invece, lavorerà presso L'Ostricaio, continuando il percorso di crescita professionale che rappresenta uno degli obiettivi più importanti del progetto.

Erasmus+ nasce proprio per favorire esperienze di mobilità, apprendimento e sviluppo personale attraverso il confronto con nuove culture e nuovi contesti di vita e lavoro.

Per Martino e Maddalena non sarà soltanto un viaggio: sarà un mese di scoperte, responsabilità, amicizie, sfide e conquiste. Un altro passo concreto verso quella vita adulta, autonoma e ricca di opportunità che ogni persona merita di costruire.

Da tutta l'Associazione facciamo un grande in bocca al lupo a Martino e Maddalena, e un grazie speciale a Sara e Arianna che li accompagneranno in questa esperienza.

Buon viaggio ragazzi! Noi faremo il tifo per voi da qui e non vediamo l'ora di seguire le vostre avventure maltesi.

04/06/2026

E' online la newsletter di giugno della nostra Associazione!!

Puoi consultarla sul nostro sito, per rimanere sempre aggiornato sui nostri eventi! la trovi a questo link: https://xfragile.net/newsletter-9-2026-giugno-insieme-a-noi/

Vuoi riceverla? Iscriviti alla nostra newsletter attraverso il modulo sul nostro sito https://xfragile.net/newsletter/

perchè ne faremo delle bellissime!!!

03/06/2026

INCONTRIAMOCI IN PIAZZA: UNA GIORNATA DI COMUNITÀ E INCLUSIONE

Domenica 31 maggio abbiamo partecipato a "Incontriamoci in Piazza", la bellissima manifestazione a Marino promossa dalla Fondazione BCC dei Colli Albani ETS, con il patrocinio del Comune di Marino, per celebrare la comunità, il volontariato, la cultura, lo sport e l'inclusione.

Un sentito ringraziamento agli organizzatori, Vannutelli Desideri Cali’ che hanno curato questo evento e supportato associazioni come la nostra

Una giornata intensa e ricca di emozioni che ha visto la presenza di oltre 56 associazioni del territorio, unite dalla volontà di creare occasioni di incontro, confronto e partecipazione.

Anche noi eravamo presenti con il nostro stand, rappresentando sia l'Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS sia la Sezione Lazio Sezione Lazio Associazione Italiana Sindrome X Fragile.

È stata un'occasione preziosa per raccontare i nostri progetti, incontrare nuove persone e associazioni, condividere esperienze e sensibilizzare il territorio sulla sindrome X Fragile.

Ma soprattutto è stata una giornata fatta di sorrisi, relazioni e momenti autentici, che ci ricordano quanto sia importante costruire una comunità capace di accogliere e valorizzare ogni persona.

Un grazie speciale a Region Roma Sud Est Città che ci ha dato l’opportunità di partecipare all’evento a Nasi Vagabondi - OdV che hanno “danzato” e partecipato al nostro fianco per tutta la giornata a Castelli Romani Bridge e alla presidente Brizzi per la loro donazione fatta con il cuore Santillo Enzo Druella, i papa’ dell’associazione che hanno curato con passione l'organizzazione di questa iniziativa, e alla famiglia Bozzo , che con grande disponibilità e generosità ha gestito il nostro banchetto per tutta la giornata. La loro presenza è stata un aiuto concreto e prezioso.

Torniamo a casa con tante nuove conoscenze, tanti sorrisi e la conferma che l'inclusione nasce proprio così: incontrandosi, ascoltandosi e costruendo insieme occasioni di partecipazione.

Perché una piazza piena di associazioni, famiglie e cittadini non è solo un evento. È una comunità che cresce.

03/06/2026

Vuoi partire con noi per un viaggio verso il futuro?
Allora non perdere il webinar di oggi pomeriggio, ore 18:30, sul progetto BXB!

Puoi iscriverti al seguente link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_0fWJ1C1ORb6wyLQ9y8LtEg

Si tratta di un progetto di comunità. Se sei un nostro socio, non puoi mancare!

Vuoi saperne di più? Consulta il nostro sito https://xfragile.net/progetto-bxb-bed-breakfast-x-fragile/

29/05/2026

Sindrome X Fragile e Disturbi del Neurosviluppo: la ricerca incontra le famiglie

Oggi 29 maggio, si terrà a Padova per l’evento internazionale “Neurodevelopmental Disorders: Autism Spectrum Disorder (ASD) and Fragile X Syndrome (FXS)”, promosso dal VIMM – Veneto Institute of Molecular Medicine, un’importante occasione di confronto tra ricercatori, clinici, istituzioni e rappresentanti delle famiglie.

Il programma vedrà la partecipazione di alcuni tra i più autorevoli esperti internazionali impegnati nello studio della Sindrome X Fragile e dei disturbi dello spettro autistico, con approfondimenti sulle nuove frontiere della ricerca, dalle terapie innovative agli organoidi cerebrali, fino alle prospettive della medicina di precisione.

Siamo particolarmente orgogliosi di annunciare che Alessia Brunetti, pedagogista e Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS, prenderà parte alla tavola rotonda dedicata al finanziamento della ricerca e delle infrastrutture scientifiche, portando la voce delle persone con Sindrome X Fragile e delle loro famiglie.

La presenza dell’Associazione in contesti scientifici di alto livello è fondamentale per costruire un dialogo sempre più stretto tra ricerca, clinica e vita quotidiana delle persone con X Fragile. Perché la ricerca ha bisogno di laboratori e competenze, ma anche delle storie, dei bisogni e delle speranze di chi ogni giorno vive questa realtà.

Continuiamo a sostenere insieme la ricerca, la conoscenza e l’inclusione.

Per iscriverti clicca qui https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdQTX0KqpJJOplnf7QLKzzuo9YUAp94xADLJJxUADaVWbDijw/viewform

28/05/2026

📣 Incontriamoci in Piazza! 📣

Domenica 31 Maggio l'Associazione del Lazio Sindrome X-Fragile insieme all'Associazione Italiana Sindrome X-Fragile parteciperanno alla splendida festa organizzata dalla Fondazione Colli Albani, intitolata "Incontriamoci in Piazza".

Venite a trovarci presso il nostro stand! Per l'occasione organizzeremo:
📸 sessione fotografica "Una foto X ricordo"
📖 Presentazione del libro a fumetti "Più forti dell'X Fragile"
🎥 Proiezione cortometraggio "Pedala"
ℹ️ Punto informativo

🤝 Un momento di incontro con altre 55 ASSOCIAZIONI del territorio per fare rete e far conoscere le nostre associazioni.

Vi anticipiamo che ci saranno grandissime novità… non potete mancare! 😉

Siete tutti calorosamente invitati. Grazie di cuore ❤️

Associazione Italiana Sindrome X Fragile

25/05/2026

Dona il 5X1000 alla Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS!!!
!! CODICE FISCALE 97133650156 !!

Ci sono progetti che nascono da una diagnosi.
E poi ci sono progetti che nascono da una comunità che decide di non fermarsi alla diagnosi.
Ogni giorno l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile lavora per costruire ricerca, supporto, formazione e opportunità concrete per bambini, ragazzi e famiglie.
Lo facciamo attraverso:
💙 sostegno alla ricerca e collaborazioni con centri clinici
💙 percorsi di autonomia abitativa e lavorativa
💙 formazione gratuita per insegnanti e operatori
💙 supporto alle famiglie e rete territoriale
💙 eventi, convegni e momenti di sensibilizzazione
Tutto questo esiste anche grazie al 5x1000.
Per questo oggi chiediamo a chi ci conosce, ci segue o condivide i nostri valori di scegliere di sostenerci con un gesto semplice che non costa nulla, ma che per noi può fare davvero la differenza.
Perché dietro una firma ci sono progetti, percorsi, relazioni e futuro.
Scegli di sfidare con noi la diagnosi.
CODICE FISCALE 97133650156

23/05/2026

In queste due giornate la nostra Casa sede di Ciampino si è trasformata in qualcosa di ancora più speciale: un luogo di ricerca, partecipazione e futuro.

Abbiamo ospitato il progetto IMAGINER, studio promosso da IRCCS Stella Maris e Policlinico Gemelli dedicato alla sindrome X fragile e alle disabilità intellettive correlate, che punta a migliorare la conoscenza del funzionamento cerebrale attraverso metodiche innovative e non invasive.

Più di 20 screening sono stati realizzati in un ambiente accogliente, familiare e sereno, pensato per mettere a proprio agio ragazzi e famiglie anche in un contesto di ricerca clinica.

Per noi è stato emozionante vedere la nostra Casa prendere vita così: non solo sede associativa, ma spazio concreto di inclusione, supporto e collaborazione con la ricerca scientifica.

Un grazie enorme alle famiglie che hanno partecipato, ai ragazzi, ai ricercatori e a tutti coloro che hanno reso possibile queste giornate.

È anche così che si costruisce il futuro della ricerca sulla sindrome X fragile: insieme.

17/05/2026

Auguri alla Associazione del Lazio Sindrome X Fragile per questo importante traguardo! perché il meglio deve ancora ve**re !

Indirizzo

Via Della Bufalotta 29
Rome
00139

Sito Web

http://www.xfragile.net/

Notifiche

Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando Associazione Italiana Sindrome X Fragile pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.