Lega Italiana Fibrosi Cistica

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Siamo un'associazione di pazienti e famiglie. Da oltre 40 anni siamo al fianco delle persone con fibrosi cistica e le loro famiglie.

02/10/2026

📣 Il programma del 14° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica è online!

Il 17 e 18 ottobre, ad Alghero, la comunità della fibrosi cistica si incontrerà per due giornate di confronto, aggiornamento e condivisione sul tema:

“Tracciare il futuro sostenendo il presente: un approccio integrato alla cura della FC”

🗓️ Nel programma troverai tutti gli appuntamenti e gli approfondimenti dedicati ai temi che oggi accompagnano l’evoluzione della cura della fibrosi cistica: dalle terapie tradizionali ai modulatori, dall’aderenza terapeutica agli aspetti psicologici, dal trapianto agli aggiornamenti scientifici internazionali, fino al ruolo di caregiver e siblings.

🔎 Scopri il programma completo e tutti i dettagli del Forum sul sito LIFC:
👉 https://www.fibrosicistica.it/forum_fc/14-forum-sulla-fibrosi-cistica/

💻 I posti in presenza sono esauriti, ma il Forum sarà accessibile a tutti grazie alla diretta streaming!

Segui gli interventi, gli aggiornamenti e il confronto della comunità della fibrosi cistica, ovunque tu sia.

02/10/2026

🔎 Cena con Delitto: Intrigo a Villa Green

Una serata di intrattenimento, ma soprattutto un’occasione per fare del bene: l’evento sosterrà infatti i progetti di LIFC a favore delle persone con fibrosi cistica e delle loro famiglie.

📅 3 OTTOBRE
🕢 Ore 19:30
📍 Sala Polivalente - Via Carrobbio, Arceto (RE)

Preparatevi a una cena con delitto in cui nulla è come sembra: riuscirete a scoprire chi si nasconde dietro l’intrigo di Villa Green?

INFO E PRENOTAZIONI: Sara Bertoni - 339 750 1452

Una serata all’insegna del mistero, del divertimento… e della solidarietà!

02/10/2026

Ottobre con LIFC: un mese di eventi per fare la differenza!
Le nostre Associazioni Regionali LIFC organizzano iniziative per far conoscere la fibrosi cistica e raccogliere fondi per migliorare la vita di chi convive con questa grave malattia che tenta di togliere il respiro.

💙 Unisciti a noi, partecipa, sostieni!

📍 Scopri gli eventi nella tua zona sul nostro sito, nella sezione: https://www.fibrosicistica.it/gli-eventi-di-ottobre-2026-a-cura-delle-associazioni-regionali-lifc/

LIFCToscana LIFC Emilia LIFC Puglia LIFC Sardegna

30/09/2026

🗣️ “Ho avuto mio figlio tre anni e mezzo fa, dopo alcuni anni in cui ho provato in modo naturale a rimanere incinta senza risultati.”

Quando si convive con una patologia genetica grave come la fibrosi cistica, la possibilità di diventare genitori può portare con sé interrogativi importanti: sulla salute, sulla trasmissione della malattia, sulla fertilità e sui percorsi disponibili.

Per rispondere a queste domande LIFC, in collaborazione con i professionisti della SIFC e non solo, ha realizzato “Fibrosi Cistica e Genitorialità - Guida pratica di supporto ai percorsi di genitorialità”.

La pubblicazione raccoglie informazioni sui diversi aspetti del percorso, da quelli medici a quelli burocratici e normativi, e dà spazio alle esperienze di persone con fibrosi cistica che hanno scelto di condividere la propria storia.

In questo primo approfondimento, riportiamo la testimonianza di una mamma con FC che ha intrapreso un percorso di PMA - Procreazione Medicalmente Assistita in una struttura pubblica.

L’obiettivo della guida è offrire uno strumento di orientamento e supporto, ricordando l’importanza di affrontare ogni percorso insieme ai professionisti del proprio Centro di Riferimento, che possono valutare la situazione individuale e fornire indicazioni personalizzate.

📖 Scarica la pubblicazione: https://www.fibrosicistica.it/pubblicazioni_fc/genitorialita/

Il progetto è stato sostenuto in quota parte con i fondi dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese

28/09/2026

📌 Nuove linee guida per la corretta prescrizione dei prodotti dietetici nelle persone con fibrosi cistica

Sono state pubblicate le “Linee guida per una corretta prescrizione di prodotti dietetici erogabili ai pazienti affetti da Fibrosi Cistica" (rev. giugno 2026), un documento dedicato ai bisogni nutrizionali specifici delle persone con fibrosi cistica.

Il documento è opera del Dott. Vincenzo Carnovale, Direttore del Centro Fibrosi Cistica Adulti di Napoli, e della Dr.ssa Assunta Celardo, dietista dello stesso Centro.

Le linee guida approfondiscono le indicazioni relative all’integrazione di vitamine liposolubili (A, D, E, K), sali minerali e acidi grassi essenziali, come il DHA, illustrandone il razionale clinico e le modalità di monitoraggio.

Un riferimento importante per comprendere come i bisogni nutrizionali possano variare da persona a persona e perché la scelta e il dosaggio degli integratori debbano essere personalizzati e concordati con il proprio Centro di riferimento.

🔎 Consulta il testo completo delle linee guida sul sito LIFC > NEWS

25/09/2026

🫁 Per chi vive con la fibrosi cistica, l'attività fisica è parte integrante della terapia.

Per Alessandro Gattafoni lo sport, e in particolare il kayak, è diventato anche qualcosa in più.
È un modo per mettersi alla prova, sfidare sé stesso e trasformare ogni impresa in un’occasione per parlare di fibrosi cistica e dare visibilità a tutte le persone che convivono con questa patologia.

🚣🏻‍♀️ Ma cosa significa davvero prepararsi per un Campionato del Mondo quando si vive con la fibrosi cistica?
Nel carosello vi raccontiamo cosa c’è davvero dietro la preparazione di un atleta con FC.

Nell'ambito del progetto 125 Miglia per un Respiro di LIFC, Alessandro dal 9 all’11 ottobre sarà a Costa Blanca, in Spagna, per il Campionato del Mondo ICF Canoe Ocean Racing.

💙 Segui la sua impresa sui canali LIFC e condividi il post per aiutarci a far conoscere la fibrosi cistica, la patologia "invisibile".

24/09/2026

Nel 2025, Elena è stata una delle giovani con FC sostenute dalla Borsa di Studio “Luigi Maiuri” di LIFC.

La sua storia racconta come una passione possa nascere anche nei momenti più difficili.
Durante i ricoveri, Elena ha trovato nella scrittura un modo per evadere dalle stanze d’ospedale, dalle flebo e dai prelievi.

Grazie alla Borsa di Studio “Luigi Maiuri”, nel 2025 ha potuto intraprendere il Master in Creative Writing alla Teesside University, nel Regno Unito, per acquisire gli strumenti e le competenze necessarie per trasformare la sua passione in un progetto di vita.

La sua esperienza ci ricorda perché sostenere la formazione dei giovani con fibrosi cistica significa investire nei loro sogni, nelle loro competenze e nelle possibilità di costruire il proprio futuro.

E oggi quella possibilità continua.
Sono ancora aperte le iscrizioni alla 8ª edizione della Borsa di Studio “Luigi Maiuri”, dedicata ai giovani con fibrosi cistica che hanno un progetto formativo da realizzare.

📅 C’è tempo fino al 30 settembre 2026 per presentare la propria candidatura.

Leggi il bando e invia la tua domanda su www.fibrosicistica.it

Per maggiori informazioni è possibile contattare la Dott.ssa Vanessa Cori, Assistente Sociale LIFC, al numero 800 912 655

18/09/2026

Storie di vita con la

Gabriel ha 32 anni e vive a sud di Bolzano. La montagna e lo sport fanno parte della sua vita da sempre, proprio come la fibrosi cistica, ma negli ultimi anni sono diventati anche un modo per scoprire che i limiti che si era imposto erano molto più lontani di quanto pensasse.

🏔️ Dal 2021 ha iniziato a dedicarsi con maggiore intensità all’alpinismo, alla corsa e al trail running. Capanna Margherita, Gran Paradiso, Monte Bianco, Dent d’Hérens e, più recentemente, la sua prima gara di trail running: ogni traguardo è diventato una nuova sfida con sé stesso.

🗣️ «Ho scoperto che fino a quel momento mi stavo mettendo io dei limiti che in realtà erano molto conservativi rispetto ai veri limiti miei.»

❤️‍🩹 Tra terapie quotidiane, lavoro e allenamenti, Gabriel ha imparato a organizzare il proprio tempo mettendo la salute al primo posto. E proprio lo sport, insieme alla fisioterapia respiratoria, è diventato per lui uno strumento importante nella gestione della fibrosi cistica.

Oggi non cerca più tanto la competizione con gli altri, ma quella con sé stesso: superare un limite, raggiungere una vetta, portare a casa un allenamento.

👉 Scopri tutta la storia di Gabriel su www.fibrosicistica.it > testimonianze

15/09/2026

Lunedì 14 settembre la Presidenza della Lega Italiana Fibrosi Cistica, con le loro famiglie, è stata ricevuta in udienza privata da Papa Leone XIV.

Un momento di grande significato per tutta la comunità della fibrosi cistica, durante il quale abbiamo avuto l’opportunità di raccontare al Santo Padre la nostra missione, il nostro impegno quotidiano al fianco delle persone con fibrosi cistica e delle loro famiglie e le tante attività che portiamo avanti per tutelare diritti, salute e qualità della vita.

Il Santo Padre ha impartito la sua benedizione a tutte le persone con FC, alle loro famiglie e ai volontari che ogni giorno contribuiscono a costruire un futuro migliore.

Una benedizione che accogliamo come un messaggio di forza, coraggio e vicinanza, per continuare il nostro cammino con ancora più determinazione.

E in una giornata così speciale, non poteva mancare un piccolo gesto di affetto: per il compleanno del Santo Padre, LIFC ha portato in dono una torta.

Ringraziamo il Pontefice per aver accolto la nostra comunità e per questo importante segno di vicinanza.

© Vatican Media

15/09/2026

È passata una settimana dall’8 settembre, ma abbiamo avuto bisogno di qualche giorno in più per raccogliere tutte le fotografie arrivate da ogni parte d’Italia.
Sono state tantissime. Così tante che, purtroppo, non possiamo dare spazio a tutte in un unico post!

💙 Queste immagini raccontano un’Italia che, l’8 settembre, si è illuminata di blu per la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica.

Un ringraziamento di cuore va alle Amministrazioni comunali, ai Sindaci, alle Province e ai Comuni capoluogo di provincia che hanno aderito all’iniziativa, illuminando monumenti, palazzi e luoghi simbolici dei propri territori.

Grazie per aver scelto di accendere una luce su una malattia che spesso non si vede, ma che ogni giorno accompagna la vita di oltre 6.000 persone in Italia e delle loro famiglie.

E grazie a tutte le Associazioni regionali LIFC che si sono mobilitate sul territorio, mettendo tempo, energie e passione al servizio di questa iniziativa e rendendo possibile questo grande messaggio collettivo.

📸 Tutte le immagini ricevute sono disponibili sul sito www.fibrosicistica.it nella galleria dedicata ai monumenti illuminati di blu.

Indirizzo

Via Lorenzo Il Magnifico 50
Rome
00162

Sito Web

http://www.fibrosicistica.it/

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