L’associazione “Famiglia Aprea per l’Huntington Onlus” nasce nell’ottobre del 2009 dalla necessità di non rimanere inermi e passivi di fronte al profondissimo disagio fisico e psichico che questa malattia aveva portato ad un nostro caro. La malattia, si sa, a volte sa essere crudele e spietata e colpire uomini e donne in momenti di particolare debolezza, anche psicologica ed economica dell’essere
umano. Le gravi condizioni di salute del nostro caro, erano, infatti, ulteriormente aggravate da una pesante situazione sociale ed economica. Tutte le associazioni di settore che si sono occupate con affetto, dedizione ed attenzione, insieme a noi, del nostro caro, ci hanno fornito assistenza medica, psicologica e di indirizzo, ma nessuna di essa era attrezzata per dare risposte più pratiche e concrete in tema di assistenza socio-sanitaria, provvedendo anche al pagamento delle importanti spese economiche che una malattia come questa comporta. Abbiamo pensato, quindi, di fare qualcosa di concreto per il nostro caro e per tutti coloro che si trovassero come lui non solo affetti da gravi patologie genetiche neurologiche degenerative, ma anche in situazioni di indigenza economica e degrado sociale, creando una piccola onlus che potesse, attraverso il contributo economico nostro e di tutti quelli che avessero voluto sostenere questa causa, farsi materialmente carico delle spese per l’assistenza socio-sanitaria del malato. Ad oggi tutti i contributi derivanti dalle destinazioni del 5 per mille sono stati interamente indirizzati al raggiungimento degli scopi sociali e quindi al pagamento di spese di assistenza socio-sanitaria, mentre tutte le spese amministrative, di comunicazione e promozione sono state tutte interamente coperte grazie ad erogazioni liberali dei soci fondatori.
