ACAR Aps - Associazione Conto Alla Rovescia

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ACAR Aps - Associazione Conto Alla Rovescia

Aiutare pazienti e famiglie, informare, favorire la ricerca su Malattia Esostosante e Ollier/Maffucci Per una migliore qualità di vita dei pazienti.

Nata il 16 febbraio 2006 su iniziativa di un gruppo di genitori, A.C.A.R. Aps è un’organizzazione no profit che si propone di sostenere pazienti e famiglie che si trovano ad affrontare il difficile percorso della diagnosi di patologie rare e poco note, come la Malattia Esostosante, la Malattia di Ollier e la Sindrome di Maffucci. I nostri obiettivi
• Fornire supporto, ascolto e informazioni ai paz

ienti e alle loro famiglie.
• Creare network tra ricercatori, medici, istituzioni, a livello nazionale e internazionale.
• Stimolare e incentivare la ricerca, attraverso il coinvolgimento dei diversi interlocutori.

18/06/2026

🫂 Certi percorsi sono più leggeri se non si è soli
ACAR connette chi condivide la stessa rarità.

Ci sono cose che si capiscono solo dall'interno. La fatica di spiegare come ci si sente. La leggerezza di poter condividere momenti con chi non ha bisogno di parole.

ACAR connette pazienti e famiglie che condividono la stessa rarità, perché trovare chi capisce e ha vissuto esperienze simili, è un balsamo per l'anima.

💙 Il tuo 5×1000 tiene viva questa rete.

ℹ️ Come devolvere il 5×1000 ad ACAR?
Nel Modello 730/Unico oppure nella scheda fornita insieme al CUD:
✍🏻 firma nel riquadro "Sostegno degli enti del terzo settore"
📝 inserisci il codice fiscale 97410860585

---
💛 Puoi aiutarci anche con una donazione diretta.
IBAN: IT93 X076 0103 2000 0007 2252 489

16/06/2026

Oggi, eravamo all’Auditorium del Ministero della Salute per la seconda giornata del 1º Summit nazionale sulle politiche per le Malattie Rare, promosso dal Ministero della Salute.

Un momento di confronto fruttuoso per la comunità rara tutta. Tanti i relatori coinvolti per discutere dei numerosi temi sul tavolo, allo scopo di dialogare in merito alle strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore e capire come agire concretamente.

Dall’incontro emerge l’impegno dell’Italia, in prima linea per adottare misure volte a migliorare il percorso e la presa in carico delle persone con malattia rara.

Preziosa la voce di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, in rappresentanza di tutta la comunità rara. La Federazione, attenta a riconoscere gli importanti passi compiuti, ha posto anche l’attenzione sui tanti ancora da fare.
Al centro, il tema di un’adeguata assistenza territoriale e della sua continuità, su cui c’è ancora da lavorare.

09/06/2026

📖 Glossario di ACAR la parola di oggi: CONDROSARCOMA.

È uno dei termini che chi convive con Osteocondromi Multipli ed Encondromatosi può incontrare nel proprio percorso. Conoscerlo aiuta a orientarsi tra una visita e l'altra, leggendo un referto, cercando informazioni.

Il linguaggio medico non deve essere un ostacolo.
📌 Tutte le parole del glossario le trovi su: acar-aps.org/patologie

04/06/2026

❓Trovare affidabili su una non è scontato.
ACAR si impegna per essere un punto di riferimento per chi convive con Osteocondromi Multipli ed Encondromatosi.

Quando si riceve una diagnosi di malattia rara, la prima cosa che si fa è cercare risposte, tra termini medici sconosciuti, articoli difficili da interpretare, informazioni che non sempre tornano.
Trovare una fonte affidabile non è semplice. ACAR lavora ogni giorno per esserlo, con informazioni validate, aggiornate e pensate per chi le vive davvero.

💙 Il tuo 5×1000 rende possibile questo lavoro.

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29/05/2026

ACAR Aps all’11° Plenary Meeting di ERN BOND - European Reference Network on Rare Bone Diseases 🇳🇴

È iniziato ieri a Oslo l’11° Plenary Meeting di ERN BOND, la rete europea di riferimento per le malattie rare dell’osso di cui facciamo parte.

Due giorni di lavori su temi che chi vive una malattia rara conosce bene:

🔹Il percorso del paziente - dalla diagnosi alle cure, con tutte le difficoltà che questo cammino porta con sé
🔹La transizione - quel momento delicato in cui i ragazzi lasciano la cura pediatrica e devono trovare riferimenti nel mondo adulto. Un passaggio che troppo spesso viene affrontato senza il supporto necessario.

Essere in rete con ERN BOND significa che queste esperienze non restano isolate. Diventano dati, proposte, cambiamenti reali nei percorsi di cura a livello europeo.

La presenza di Liana La Forgia, referente internazionale Acar ed ePAG per ERN BOND, ci consente di portare la voce di pazienti e famiglie della nostra rete ai tavoli dove si costruisce la medicina per le malattie rare in Europa.

28/05/2026

Insieme, per i diritti di tutti e tutte! 🌻

💛Grazie Primo Maggio Udine: la partecipazione è una atto meraviglioso.

26/05/2026

🌻 Insieme per la !

🎗️La raccolta fondi di primavera in collaborazione con FONDAZIONE TELETHON è diventata per Acar un appuntamento del cuore.
Di anno in anno, aumentano le date, si aggiungono volontari, cresce la partecipazione.

Per chi convive con una malattia rara, sostenere la ricerca significa:
🔹diagnosi più veloci e puntuali
🔹terapie più accurate
🔹migliore qualità della vita

Ricevere sostegno dalla collettività significa costruire un futuro. Diverso, più bello per tutti e tutte 🌈

Il 24 maggio siamo scesi in piazza per l’ultima giornata della Raccolta di Primavera con i nostri volontari e volontarie.

💙Grazie a chi ci ha dedicato un po’ di tempo e di attenzione.

15/05/2026

Nemmeno la pioggia ha fermato i nostri volontari e volontarie 💛

Eravamo a Vigevano insieme a FONDAZIONE TELETHON per la campagna di Primavera con i Cuori di Biscotto.
Siamo andati avanti tra sorrisi, incontri e tanta voglia di esserci, perché ogni piazza, ogni persona incontrata e ogni gesto di supporto per noi valgono tantissimo: permettono di sostenere la ricerca scientifica.

✨ Ringraziamo per il supporto Rotary Vigevano Castello

E il viaggio continua!

🗓️ 17 e 24 maggio
📍 Piazza Papa Giovanni XXIII, 5 — Santhià (VC)

Vi aspettiamo 🍪🎗️

13/05/2026

💫 Emozioni in musica. Che energia!

Lunaspina ci ha regalato una serata piena di parole potenti, musica e belle vibrazioni 🔥
E il pubblico ha risposto con lo stesso calore.

È stato fantastico vedere sul palco insieme a lei
🎸 il Presidente Andrea Romeo alla chitarra
🥁 il nostro socio Stefano Battistuta alle percussioni

Un finale perfetto e coinvolgente, per chiudere il XVI Convegno ACAR 💙

Grazie Lunaspina!

08/05/2026

🌊 L’acqua diventa cura

Per ACAR, il mare sembra tornare continuamente come spazio di libertà, relazione e fiducia.
Lo abbiamo visto nelle esperienze in barca a vela, nei progetti outdoor e, quest’anno, anche attraverso il racconto del nuoto in acque libere.

Durante il XVI Convegno abbiamo ascoltato la testimonianza di Andrea Romeo - Presidente dell’associazione e paziente con Osteocondromi Multipli - insieme al suo amico Fausto Antico, appassionato di nuoto in acque libere.

Una storia di amicizia, possibilità e sguardi diversi.

🎙 Come racconta Andrea:
“A volte si possono fare incontri rari: trovare persone che non ci osservano con uno sguardo compassionevole, ma che credono invece che ogni diversità sia una possibile occasione di scambio, di crescita, di opportunità.
Nasce così un’amicizia inaspettata, e si scopre il valore di uno sport che, se condiviso, sa condurre molto lontano.”

🎥 Guarda il video racconto di questa esperienza su Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=Yq4-8fNd4cs

💛 Video di Alice Antico

Indirizzo

Piazza Pietro Merolli, 2
Rome
00151

Sito Web

http://www.acar-aps.org/

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