ACAR Aps - Associazione Conto Alla Rovescia

29/10/2026

📖 Glossario di ACAR - la parola di oggi: FOLLICOLOMA.

È uno dei termini che chi convive con una patologia rara ossea può incontrare nel proprio percorso. Conoscerlo aiuta a orientarsi tra una visita e l'altra, leggendo un referto, cercando informazioni.

Il linguaggio medico non deve essere un ostacolo.
📌 Trovi tutte le parole del glossario alla pagina "patologie" del sito: https://www.acar-aps.org/patologie/

29/10/2026

🏆💙 𝗗𝗶𝗮𝗹𝗼𝗴𝗵𝗶 𝗔𝗽𝗲𝗿𝘁𝗶 𝘃𝗶𝗻𝗰𝗲 𝗶𝗹 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲𝘀 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗱 𝟮𝟬𝟮𝟲!

Ieri a Firenze, nell'ambito del Forum Sistema Salute, abbiamo vissuto un momento speciale: 𝗗𝗶𝗮𝗹𝗼𝗴𝗵𝗶 𝗔𝗽𝗲𝗿𝘁𝗶 𝗵𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝘃𝘂𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲𝘀 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗱 𝟮𝟬𝟮𝟲, nella categoria «Autonomia, partecipazione e qualità della vita».

A ritirare il premio, insieme alla nostra referente del Comitato Scientifico Silvia Forni, il Direttore Generale dell'IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli 𝗗𝗼𝘁𝘁. 𝗔𝗻𝗱𝗿𝗲𝗮 𝗥𝗼𝘀𝘀𝗶 e il 𝗗𝗼𝘁𝘁. 𝗟𝘂𝗰𝗮 𝗦𝗮𝗻𝗴𝗶𝗼𝗿𝗴𝗶 Direttore della SC Malattie Rare Scheletriche dell'Istituto e Coordinatore di ERN BOND, da sempre al fianco della nostra comunità.

𝗗𝗶𝗮𝗹𝗼𝗴𝗵𝗶 𝗔𝗽𝗲𝗿𝘁𝗶 𝗲̀ 𝗶𝗹 𝗿𝗶𝘀𝘂𝗹𝘁𝗮𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝘂𝗻 𝗹𝗮𝘃𝗼𝗿𝗼 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 su un tema che ci sta particolarmente a cuore: 𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗽𝗮𝘀𝘀𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗱𝗮𝗹𝗹'𝗮𝘀𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗽𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗮 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹'𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗼.

Ringraziamo tutte le persone e i professionisti che hanno contribuito a Dialoghi Aperti, il Dott. Alessandro Sergi dell'Azienda USL Toscana Nord Ovest che ci ha guidati nel percorso.
A Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare 𝗲 𝗞𝗼𝗻𝗰𝗲𝗽𝘁, per dare spazio a iniziative pensate per la comunità rara.

💛 Ci portiamo a casa un bellissimo ricordo e una motivazione in più per continuare a lavorare.

🔎 𝗣𝗲𝗿 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗺𝗲𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗗𝗶𝗮𝗹𝗼𝗴𝗵𝗶 𝗔𝗽𝗲𝗿𝘁𝗶:
https://www.acar-aps.org/cosa-facciamo/progetti-e-attivita/ricerca/dialoghi-aperti/

28/10/2026

💛 A chi ha scelto ACAR per il proprio 5x1000, GRAZIE!

Per la fiducia, per il supporto e per essere parte del nostro impegno a favore delle persone con malattie rare scheletriche e delle loro famiglie.
Ogni scelta di sostegno ci aiuta a guardare avanti, a dare continuità ai nostri progetti e a promuovere nuove opportunità di ascolto, informazione, supporto e ricerca.

Continuiamo a costruire cose belle, insieme! 🌈

26/10/2026

💙 Tre giorni, zero camici, mille storie.

I giovani soci e le giovani socie ACAR si ritroveranno a Firenze per tre giorni dedicati alla condivisione, alla cultura e al piacere di stare insieme.

⏸ Si chiama IN PAUSA, è il nuovo appuntamento di ACAR NEXT GEN e nasce dalla voglia di ritrovarsi anche fuori dalle occasioni più formali.
IN PAUSA raccoglie lo spirito del Convegno Giovani e lo rinnova attraverso una formula diversa.

🫂 Un'occasione per ritrovare vecchie conoscenze, crearne di nuove e cominciare a immaginare insieme il futuro.

💛 L'iniziativa è realizzata grazie al contributo della Fondazione Donald De Sanctis.

23/10/2026

💙 Provare a migliorare il passaggio dall'assistenza pediatrica a quella dell'adulto è uno degli obiettivi che ci siamo dati come associazione.

𝗗𝗶𝗮𝗹𝗼𝗴𝗵𝗶 𝗔𝗽𝗲𝗿𝘁𝗶 è nato nel 2023 con un confronto peer to peer tra pazienti, medici e caregiver, proprio per dare voce alle esperienze e ai bisogni delle persone che convivono con Osteocondromi Multipli ed Encondromatosi.

E progressivamente ha ampliato il proprio raggio d'azione: dalla prima tavola rotonda con i clinici nel 2025 al nuovo appuntamento del 2026, sono emerse riflessioni e proposte operative per rendere questo passaggio più strutturato e attento alle esigenze dei pazienti.

🏆 Ora arriva una bella notizia: 𝗗𝗶𝗮𝗹𝗼𝗴𝗵𝗶 𝗔𝗽𝗲𝗿𝘁𝗶, 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮𝘁𝗼 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗮𝗹𝗹' IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, 𝗲̀ 𝘁𝗿𝗮 𝗶 𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗶 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗶 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗰𝗮𝘁𝗲𝗴𝗼𝗿𝗶𝗮 «𝗔𝘂𝘁𝗼𝗻𝗼𝗺𝗶𝗮, 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗲 𝗾𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮» 𝗱𝗲𝗹 𝟲° 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲𝘀 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗱, promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e Koncept.

📍 La cerimonia di premiazione sarà il 𝟮𝟴 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗮 𝗙𝗶𝗿𝗲𝗻𝘇𝗲, in occasione del Forum Sistema Salute.

Siamo particolarmente felici che Dialoghi Aperti sia stato selezionato per un premio in cui sono proprio i pazienti a riconoscere il valore delle iniziative. Questo ha un significato speciale e ci incoraggia a proseguire. Grazie!

𝗜𝗹 𝗱𝗶𝗮𝗹𝗼𝗴𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗮. 💙

🏆 𝟔ª 𝐞𝐝𝐢𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞𝐬 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐝: 𝐞𝐜𝐜𝐨 𝐢 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐞𝐭𝐭𝐢 𝐟𝐢𝐧𝐚𝐥𝐢𝐬𝐭𝐢!

Siamo felici di annunciare i progetti finalisti della 6ª edizione del Rare Diseases Award, il riconoscimento che valorizza le iniziative capaci di migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

👏 Un grazie di cuore agli 𝐨𝐥𝐭𝐫𝐞 𝟕𝟎 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐞𝐭𝐭𝐢 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐭𝐚𝐭𝐢: tante idee, esperienze e iniziative che testimoniano l’impegno e la creatività di chi lavora ogni giorno per rispondere ai bisogni della comunità delle persone con malattia rara. Complimenti a tutti coloro che hanno partecipato!

Ecco i finalisti delle quattro categorie, in ordine alfabetico:

🔹 𝐒𝐄𝐍𝐒𝐈𝐁𝐈𝐋𝐈𝐙𝐙𝐀𝐙𝐈𝐎𝐍𝐄
- Mese di sensibilizzazione per le patologie gastrointestinali eosinofile – ESEO Italia APS
- STOP MLD ITALIA – Dalla storia al cambiamento: advocacy sanitaria partecipata per l’accesso equo allo screening neonatale MLD – Voa Voa - Amici di Sofia aps
- Women in Rare 2.0 – UNIAMO, Fondazione ONDA, ALTEMS, CENSIS

🔹 𝐈𝐍𝐍𝐎𝐕𝐀𝐙𝐈𝐎𝐍𝐄 𝐃𝐈𝐆𝐈𝐓𝐀𝐋𝐄 𝐄 𝐈𝐍𝐓𝐄𝐋𝐋𝐈𝐆𝐄𝐍𝐙𝐀 𝐀𝐑𝐓𝐈𝐅𝐈𝐂𝐈𝐀𝐋𝐄
- DNAqi – I Custodi del DNA
- Home ultra-longterm EEG monitoring for rare epilepsies and developmental and epileptic encephalopathies – Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena
- Sistema di Gestione delle Malattie Rare nell’Ecosistema Sinfonia – So.Re.Sa. S.p.A. – Regione Campania, Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania

🔹 𝐒𝐄𝐑𝐕𝐈𝐙𝐈
- ForLipo – FORmazione continua sulla LIPOdistrofia – SOD Laboratorio Chimica e Endocrinologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, U.O. Endocrinologia 1 – Centro Obesità e Lipodistrofie
- TRain&Care – AOP Health Italia
- Una casa per Camilla – Le ali di Camilla APS ETS

🔹 𝐀𝐔𝐓𝐎𝐍𝐎𝐌𝐈𝐀, 𝐏𝐀𝐑𝐓𝐄𝐂𝐈𝐏𝐀𝐙𝐈𝐎𝐍𝐄 𝐄 𝐐𝐔𝐀𝐋𝐈𝐓𝐀̀ 𝐃𝐄𝐋𝐋𝐀 𝐕𝐈𝐓𝐀
- Dialoghi Aperti: un modello partecipativo e dialogico per la co-creazione di percorsi di transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie rare scheletriche – ACAR Aps - Associazione Conto Alla Rovescia, Dipartimento Malattie Rare Scheletriche, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna
- Emofilia e MEC: una rete per crescere, partecipare e vivere in comunità a Parma – Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, Struttura Semplice Dipartimentale Centro Hub Emofilia e Malattie Emorragiche Congenite AVES Parma, Associazione di Volontariato Emofilici e Similemofilici di Parma
- Officina del Paziente – AOP Health Italia, A.M.I.P., A.I.P.I., A.I.PA.M.M., BIANCO AIRONE, T.I. DO AIUTO

📍 𝐂𝐡𝐢 𝐬𝐚𝐫𝐚𝐧𝐧𝐨 𝐢 𝐯𝐢𝐧𝐜𝐢𝐭𝐨𝐫𝐢? Lo scopriremo il 28 ottobre a Firenze, durante la cerimonia di premiazione, dalle ore 16:15 alle 17:45, presso la Manifattura Tabacchi, nell’ambito del Forum Sistema Salute.

✨ Complimenti a tutti i finalisti e grazie a ogni realtà che ha condiviso il proprio progetto con noi. Insieme continuiamo a valorizzare idee e iniziative che fanno la differenza nella vita delle persone con malattia rara!

16/10/2026

💙 Con Chi Cura: uno spazio dedicato ai caregiver

Prendersi cura di qualcuno è un'esperienza che porta con sé responsabilità, scelte e sfide quotidiane. Ma quanto spazio dedichiamo a comprendere il nostro modo di vivere questo ruolo?

Dai bisogni emersi in associazione è nato Con Chi Cura, un percorso di empowerment pensato per i caregiver di persone con Osteocondormi Multipli ed Encondromatosi.

Tre giorni per confrontarsi con chi condivide esperienze simili, riconoscere i propri bisogni e le proprie risorse e acquisire strumenti utili per affrontare con maggiore consapevolezza il ruolo di cura.

📅 13–15 novembre 2026
📍 Il Piccolo Castello – Monteriggioni (SI)

Il percorso, guidato dagli psicologi del progetto, coinvolgerà un gruppo di massimo 20 partecipanti.

Ti piacerebbe partecipare?

Scopri tutte le informazioni e le modalità di candidatura sul nostro sito:
👉 https://www.acar-aps.org/notizie/con-chi-cura-al-via-la-prima-edizione-un-percorso-di-empowerment-per-caregiver/

14/10/2026

12/10/2026

⛵ Sei anni di Nave Italia e tante avventure da vivere insieme

Dal 6 al 10 ottobre, a La Spezia, i ragazzi e le ragazze di ACAR Aps hanno vissuto la loro sesta esperienza a bordo del brigantino Fondazione Tender To Nave Italia.

Quest'anno siamo salpati con un progetto dal titolo Pirati e Marinai, un gioco di ruolo che ha accompagnato le giornate tra alleanze, missioni, attività di bordo e colpi di scena.
Ma dietro il gioco c'era molto di più...
C'era la possibilità di esplorare le proprie emozioni, anche quelle più difficili da esprimere. Di imparare ad ascoltare gli altri, mettersi nei loro panni, collaborare e riconoscere il valore del proprio contributo.

Tra laboratori creativi, fotografia, pesca, cacce al tesoro e momenti di confronto, ogni partecipante ha potuto vivere l'esperienza con la propria sensibilità, all'interno di un gruppo in cui sentirsi accolto e partecipe.

Per ACAR, Nave Italia rappresenta uno spazio prezioso di crescita, autonomia e relazioni. Un'esperienza che si rinnova, portando con sé nuove persone, nuove consapevolezze e legami che proseguono ben oltre i giorni trascorsi a bordo.

💙💛 Grazie a Fondazione Tender To Nave Italia, al suo equipaggio, ai professionisti e ai volontari che hanno accompagnato i nostri ragazzi e ragazze.

Alla prossima rotta!

05/10/2026

-1 Si torna a bordo! ⛵️

Manca davvero pochissimo al prossimo imbarco dei ragazzi e delle ragazze di Acar.
Sarà un’altra splendida avventura in compagnia del meraviglioso equipaggio Fondazione Tender To Nave Italia 💙

Per il sesto anno saliranno a bordo del brigantino i ragazzi di ACAR: provenienti da diverse regioni italiane, hanno diagnosi di una malattia scheletrica rara.

02/10/2026

🔬 La ricerca siamo noi: dalla scienza alla cura, insieme

Quanto conosciamo davvero il percorso che porta dalla ricerca a una nuova terapia? E quale ruolo possono avere i pazienti all’interno di questo processo?

📅 Giovedì 8 ottobre, dalle 16:00 alle 18:30, arriva ad Alessandria la seconda tappa della campagna nazionale “La ricerca siamo noi. Tutti insieme, dalla scienza alla cura”, promossa da EUPATI Italia insieme a una coalizione di associazioni di pazienti, accademie e centri di ricerca, di cui fa parte anche ACAR Aps Associazione Conto Alla Rovescia.

Un incontro gratuito e aperto a tutti per avvicinarsi al mondo della ricerca clinica, comprenderne meglio i processi e approfondire il ruolo che i pazienti possono avere al suo interno: non soltanto destinatari della ricerca, ma interlocutori informati e consapevoli.

L’appuntamento si svolgerà nell’ambito di “Iconografia della Salute”, il Festival delle Medical Humanities.

📍 IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria
Via Venezia 16 – Salone di Rappresentanza, I piano
📅 8 ottobre 2026
🕓 16:00–18:30

🎟️ Partecipazione gratuita con iscrizione

Per scoprire il programma e iscriversi: https://accademiadeipazienti.org/la-ricerca-siamo-noi/