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FSHD Italia APS, ricerca e sostegno per la Distrofia Muscolare Facio Scapolo Omerale (fshd)
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La pagina ufficiale di FSHD Italia APS, l’associazione per il sostegno alla ricerca sulla Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale.

19/06/2026

🧡 Ci siamo. Domani la comunità italiana FSHD si ritroverà a Roma per il Convegno Nazionale FSHD 2026.

Una giornata importante fatta di incontri, ricerca, confronto e condivisione. Un’occasione per ascoltare esperti, conoscere gli aggiornamenti sui trial clinici e sulle nuove prospettive terapeutiche, ma soprattutto per sentirsi parte di una comunità che continua a crescere. Sarà una giornata dedicata a chi convive con la FSHD ogni giorno: pazienti, caregiver, famiglie, clinici e ricercatori.

Vi proponiamo due diverse iniziative per aiutarci a sensibilizzare l'opinione pubblica colorando di arancione, colore della FSHD, i social:
🔸 indossate qualcosa di arancione, scattate una foto e postatela sulla vostra pagina di Facebook e/o Instagram taggando l'associazione
🔸 fatevi un selfie con una fetta d'arancia facendo leva sul sorriso tipico della fetta d'arancia e postatela sulla vostra pagina di Facebook e/o Instagram taggando l'associazione.
Condividete. Anche un solo gesto può fare la differenza.

Grazie a tutti coloro che parteciperanno, perché esserci significa fare rete, dare forza alla comunità e costruire insieme il futuro della FSHD.

17/06/2026

🧡 Unisciti a noi e illumina la giornata di arancione! 🧡
Il 20 giugno indossa qualcosa di arancione, parla di FSHD, condividi il messaggio e fai sentire la tua vicinanza.

Riempiamo i social di arancione!
Ogni foto, ogni condivisione, ogni messaggio può aiutare a far conoscere la distrofia muscolare facio‑scapolo‑omerale a un numero sempre maggiore di persone.
Puoi partecipare e contribuire alla sensibilizzazione sulla FSHD con queste semplici iniziative:

1. Indossa l’arancione e condividi il tuo messaggio 🧡
Il 20 giugno indossa — e invita amici e familiari a indossare — qualcosa di arancione, il colore simbolo della FSHD.
Scatta una foto e pubblicala sulle tue pagine di Facebook e/o Instagram, menzionando l’associazione.

2. Il sorriso arancione 🍊
Realizza un selfie simpatico con uno spicchio d’arancia davanti alla bocca, come fosse un sorriso.
Pubblica la foto sui tuoi social e tagga l'associazione FSHD Italia

Non dimenticare di utilizzare hashtag come:

🧡 Facciamoci vedere, facciamo sentire la nostra presenza e diffondiamo consapevolezza. Uniti si può! 💪

15/06/2026

Questo bell’articolo su La Repubblica è uscito questa mattina.
L’articolo sarà pubblicato anche su Il Messaggero e sul Corriere della Sera (pagine di Roma) e ne siamo davvero felici! 🤩🤩

Con le nostre modeste risorse ci stiamo impegnando per far conoscere la FSHD e aumentare l’attenzione su questa patologia. Parlare di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale significa accendere una luce su una realtà che troppo spesso rimane nell'ombra e la giornata internazionale del 20 giugno è un’ottima occasione per darle la massima visibilità.

Sensibilizzare e far conoscere questa malattia vuol dire dare voce alle persone che la affrontano ogni giorno con forza, coraggio e determinazione, insieme alle loro famiglie.
Significa creare comprensione, abbattere l'indifferenza e ricordare che dietro ogni diagnosi ci sono sogni, sfide e il desiderio di vivere pienamente la propria vita.

🔸Il 20 giugno unisciti a noi: indossa qualcosa di arancione e parla di FSHD, condividi il messaggio, fai sentire la tua vicinanza. Perché la conoscenza è il primo passo verso il cambiamento e nessuno dovrebbe affrontare questa sfida da solo. Uniti si può!💪

15/06/2026

📢 I posti per il Convegno Nazionale FSHD del 20 giugno sono ufficialmente esauriti!

Desideriamo ringraziare tutte le persone che hanno scelto di partecipare a questo importante momento di confronto, aggiornamento e condivisione dedicato alla comunità FSHD.

Per chi non è riuscito a prenotarsi, c'è comunque la possibilità di seguire l'evento a distanza: il convegno sarà trasmesso in diretta sulla nostra pagina Facebook e sul nostro canale YouTube.

💻 Restate connessi per non perdere gli interventi degli esperti, gli aggiornamenti sulla ricerca e le testimonianze che arricchiranno questa giornata speciale.

🔸 Diretta Facebook https://www.facebook.com/events/1324953365797096/
🔸 Diretta YouTube https://www.youtube.com/watch?v=BVgVUpwZ_c4

Vi aspettiamo!🧡

12/06/2026

Nel 2025 molti edifici simbolici, luoghi istituzionali e monumenti in tutta Italia si sono illuminati di arancione, colore identitario della FSHD che richiama luce, energia e speranza. Per il 2026 l'obiettivo è ampliare ulteriormente la campagna in Italia e all’estero, anche grazie alla preziosa presenza e al supporto dell’ANCI – Associazione Nazionale dei Comuni Italiani, che ha invitato i 7000 Comuni che rappresenta a partecipare all’iniziativa.

🔸Gli edifici che si illumineranno il 20 giugno in tutta Italia sono:
A Roma il Colosseo, Palazzo Montecitorio e Palazzo Madama; a Torino la Mole Antonelliana, il Maschio Angioino e la Fontana del Nettuno a Napoli, a Venezia i Palazzi istituzionali Ca' Farsetti e Ca' Loredan, a Catania il Palazzo degli Elefanti, a La Spezia il Palazzo Comunale, ad Ancona la Fontana del Calamo, la Scultura di Nardo Dunchi a Carrara. E ancora: a Como le Mura federiciane, a Cuneo la Torre Civica, a Fermo la Statua di San Savino e il Ponte sul fiume Ete, a Sant’Agata di Puglia (FG) il Castello Imperiale, a Mercato San Saverino (SA) il Palazzo Vanvitelliano, ad Acireale il Municipio, a Cagliari la Cupola del torrino del Bastione S. Remy, a Carugo (CO) il Palazzo Comunale, a Castellarano (RE) il Municipio, a Castel San Giorgio (SA) il Municipio, a Celano (AQ) il Castello Piccolomini, a Fondi il Castello Caetani, a Genova il Palazzo della Regione Liguria (ledwall), a Mestre (VE) il Municipio di Mestre e la Torre Civica, a Pisa Palazzo delle Logge di Banchi, a Roccapiemonte (SA) il Municipio, a Santa Maria Capua Vetere (CE) l’Anfiteatro campano, a Scandiano (RE) il Municipio; a Siano (SA) il Municipio, a Siracusa la Fontana di Diana, a Trento Via Torre Vanga 11 (ledwall), a Firenze Porta San Nicolò, a Livorno Gazebo terrazza Mascagni e a Scandicci (FI) la Galleria Fabbrica dei Saperi, Turigliano (MS) scultura “Armonie di luci e ombre”, Reggio Emilia balcone del Palazzo Comunale, Grosseto Palazzo Comunale, Pescara la Torre Civica, Potenza, Palazzo della Regione Basilicata.

L’elenco è destinato ad allungarsi e non vi ringrazieremo mai abbastanza per quanto vi siete prodigati affinché questa meraviglia fosse possibile.
Illuminiamo l'Italia d'arancione, UNITI SI PUò! 🧡 Palazzo Madama UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale AIM Associazione italiana miologia

12/06/2026

In occasione del Convegno Nazionale della FSHD del 20 giugno, la nostra meravigliosa associata Paola ci ricorda quanto sia importante fare informazione, creare consapevolezza e costruire una rete di supporto attorno alla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale.

🔸 Sensibilizzare significa dare voce alle persone che convivono con questa patologia, favorire una maggiore comprensione dei loro bisogni e contribuire a superare pregiudizi e isolamento. Fare rete, invece, vuol dire condividere esperienze, sostenersi a vicenda e lavorare insieme per promuovere la ricerca e la tutela dei diritti dei pazienti.

Ogni testimonianza ha il potere di avvicinare le persone alla realtà della FSHD e di trasformare la conoscenza in partecipazione attiva.💪
Grazie, Paola Books life and cat per aver condiviso il tuo messaggio e per il tuo prezioso contributo alla nostra comunità.🧡

📅 Vi aspettiamo il 20 giugno al Convegno, in presenza (sono disponibili gli ultimi posti) oppure in streaming sul nostro canate YouTube
Insieme possiamo fare la differenza.❤

Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

11/06/2026

🔸Vi ricordiamo l'appuntamento di oggi pomeriggio alle ore 18:00 con la terapista e insegnante di Feldenkrais Marina Lucarini.

Attraverso movimenti dolci e guidati, il Metodo Feldenkrais propone un percorso di esplorazione e consapevolezza che può aiutare a migliorare il rapporto con il proprio corpo e a scoprire nuove possibilità di movimento.🧘‍♀️🧘

L'incontro è gratuito e rappresenta un'opportunità per dedicarsi un momento di attenzione e benessere. Per ricevere i codici per il collegamento online o per avere ulteriori informazioni, puoi inviare un messaggio su whatsapp al numero 3921552183 oppure scrivere a [email protected].

Non mancate, vi aspettiamo!🤩

09/06/2026

Uniti si può 🧡

08/06/2026

🌿 Un'occasione per prendersi cura di sé: lezione gratuita di Metodo Feldenkrais

Siamo lieti di invitarvi a partecipare alla lezione gratuita online dedicata al Metodo Feldenkrais con la terapista e insegnante di Feldenkrais Marina Lucarini in programma giovedì 11 giugno alle ore 18:00.

🔸 Il Metodo Feldenkrais è un approccio basato sul movimento consapevole che aiuta a migliorare la percezione del proprio corpo, favorire una maggiore fluidità nei movimenti e scoprire modalità più funzionali per svolgere le attività quotidiane.

Durante l'incontro sarà possibile sperimentare una lezione guidata su una sedia adatta a tutti, senza necessità di esperienza precedente. Un momento dedicato all'ascolto di sé e al benessere, da vivere comodamente da casa.🧘‍♀️🧘

📅 Giovedì 11 giugno
🕕 Ore 18:00
🎟️ Partecipazione gratuita

Vi aspettiamo!

05/06/2026

📅 20 giugno 2026
📍 Roma – UNA Hotels Decò (Sala Campidoglio)
🕘 dalle 8:30 alle 17:30

Il Convegno Nazionale FSHD 2026 è un evento gratuito e aperto a tutti.

Puoi partecipare:
🔸 in presenza (a due passi dalla Stazione Termini)
🔸 oppure online

Una giornata di incontri, aggiornamenti e confronto diretto con esperti e comunità.

Ultimi posti disponibili, iscriviti qui per partecipare 👉https://www.fshditalia.org/convegno-nazionale-fshd-2026/
Ti aspettiamo.
AIM Associazione italiana miologia Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale

Indirizzo

Via Di Valle Aurelia, 130
Rome
00167

Telefono

+393921552183

Sito Web

http://www.fshditalia.org/

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