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FSHD Italia APS, ricerca e sostegno per la Distrofia Muscolare Facio Scapolo Omerale (fshd)

La pagina ufficiale di FSHD Italia APS, l’associazione per il sostegno alla ricerca sulla Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale.

05/06/2026

📅 20 giugno 2026
📍 Roma – UNA Hotels Decò (Sala Campidoglio)
🕘 dalle 8:30 alle 17:30

Il Convegno Nazionale FSHD 2026 è un evento gratuito e aperto a tutti.

Puoi partecipare:
🔸 in presenza (a due passi dalla Stazione Termini)
🔸 oppure online

Una giornata di incontri, aggiornamenti e confronto diretto con esperti e comunità.

Ultimi posti disponibili, iscriviti qui per partecipare 👉https://www.fshditalia.org/convegno-nazionale-fshd-2026/
Ti aspettiamo.
AIM Associazione italiana miologia Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale

01/06/2026

Una luce può sembrare un gesto semplice, ma quando si accende in tante città diventa qualcosa di molto più grande: un segnale collettivo di consapevolezza, partecipazione e speranza che attraversa l’Italia e unisce tutti noi nella Giornata Mondiale della FSHD.❤️

Ecco i Comuni e i monumenti che hanno già confermato l’adesione all’illuminazione del 20 giugno:

Palazzo Comunale di Mercato San Severino (SA)
Palazzo degli Elefanti – Catania
Palazzo Comunale – La Spezia
Maschio Angioino – Napoli
Palazzo Montecitorio – Roma
Palazzo Madama – Roma
Mole Antonelliana – Torino

A rafforzare ulteriormente la nostra iniziativa si è unita anche ANCI – Associazione Nazionale dei Comuni Italiani , che rappresenta oltre 7.000 Comuni. ANCI ha diffuso una comunicazione ufficiale invitando tutti i Comuni italiani a partecipare all’illuminazione del 20 giugno.

Questo significa che, quando inviate la richiesta al vostro Comune, potete citare la comunicazione ANCI: un sostegno autorevole che aumenta concretamente le possibilità di ottenere l’adesione.

È il momento di agire. Ogni richiesta conta. 💪
E se l’illuminazione non fosse possibile, chiedete almeno di pubblicare la notizia della Giornata Mondiale FSHD sui siti istituzionali: anche questo fa la differenza.

Forza, non perdiamo tempo, il 20 giugno è vicino.
Questo è il link per scaricare il modello di lettera da inviare ai vostri comuni 👉 https://fshditalia.org/le-nostre-iniziative/20-giugno-giornata-mondiale-della-fshd/
L’Italia si illumina grazie a ciascuno di noi.🧡

AIM Associazione italiana miologia

29/05/2026

Il Convegno FSHD 2026 ha un obiettivo chiaro:
👉 fare in modo che nessuno resti indietro

Per questo il programma va oltre la ricerca farmacologica e affronta temi spesso trascurati:

🔸 la qualità della vita oggi
🔸 il supporto concreto per chi è più colpito
🔸 l’accesso reale alle terapie, quando arriveranno

Non solo futuro.
Anche presente.

Perché vivere meglio non può aspettare. ❤
20 Giugno 2026 alla Sala Campidoglio dell’UNA Hotels Decò, Roma Termini.
Iscriviti qui per partecipare 👉
https://www.fshditalia.org/convegno-nazionale-fshd-2026/
UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale AIM Associazione italiana miologia

Associazione italiana miologia

27/05/2026

Buongiorno amici! 🐢
Vi ricordiamo oggi pomeriggio l'incontro con la dottoressa psicologa e psicoterapeuta Pariano.
🔸 Per ricevere codici per il collegamento online, puoi inviare un messaggio su whatsapp al numero 3921552183 oppure scrivere a [email protected].
Vi aspettiamo!

25/05/2026

🌱 A volte sperare significa continuare a muoversi anche quando il percorso non è chiaro.

Mercoledì 27 maggio alle ore 17, il Progetto Parliamone ospiterà la dottoressa psicologa e psicoterapeuta Pariano per un incontro dal titolo:

🧠 “Psicologia della speranza: come il cervello costruisce futuro, obiettivi e direzione”

Scopriremo come la mente costruisce scenari futuri, come nascono gli obiettivi e perché la speranza rappresenta una risorsa concreta nei momenti di difficoltà.
Attraverso riflessioni e strumenti pratici, lavoreremo sulla capacità di mantenere una direzione, sviluppando un senso di possibilità realistico e consapevole.

Vi aspettiamo per condividere insieme uno spazio di crescita, ascolto e confronto. ✨

22/05/2026

Ieri la nostra associata Daniela ha partecipato alla visita presso il TIGEM – Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli, organizzata FONDAZIONE TELETHON

Come ci ha raccontato, “la giornata è stata molto interessante e formativa. Le ricercatrici (quattro donne e un uomo) sono state accoglienti e molto chiare nell’esporre argomenti di per sé complessi”.

Un sentito grazie a Daniela per aver rappresentato la nostra comunità: la sua presenza è un segnale concreto dell’impegno di FSHD Italia nel voler essere parte attiva e visibile in questi importanti momenti di confronto con la ricerrca. FONDAZIONE TELETHON

22/05/2026

📅 Mercoledì 27 maggio alle ore 17 torna il Progetto Parliamone con un nuovo incontro dedicato al benessere psicologico insieme alla dottoressa psicologa e psicoterapeuta Pariano.

✨ Tema dell’incontro:
“Psicologia della speranza: come il cervello costruisce futuro, obiettivi e direzione”

La speranza non è semplice ottimismo, ma una capacità mentale che ci aiuta a immaginare possibilità, costruire obiettivi realistici e trovare una direzione anche nei momenti più complessi.

Durante l’incontro parleremo di:
• come il cervello immagina il futuro
• motivazione e flessibilità mentale
• strumenti pratici per affrontare l’incertezza senza perdere la propria direzione

Un momento di confronto e consapevolezza per imparare a coltivare una speranza concreta e funzionale nella vita quotidiana. 💭

18/05/2026

🧡 M'Illumino d'Arancio 2026: Accendi la luce sulla FSHD! 🧡
Dopo il grande successo delle prime due edizione, il 20 giugno torna la campagna “M’Illumino d’Arancio”, un'importante iniziativa di sensibilizzazione in occasione della Giornata Mondiale della FSHD. In tutta Italia, sedi istituzionali e monumenti si illumineranno di arancione per portare l'attenzione sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale e sui progressi della ricerca.

💡 Come puoi contribuire? È semplicissimo! Puoi chiedere al tuo Comune di illuminare d'arancio un luogo simbolico della tua città. Basta scaricare il modello, inserire il nome del luogo, il tuo nome e la data, salvarlo in PDF ed inviarlo.
Non perdere l’occasione di fare la tua parte: accendi la luce sui progressi della ricerca e sulla voce dei pazienti. Inoltre, inviaci le foto del luogo illuminato, saranno pubblicate nella pagina dedicata alla campagna sul nostro sito!

🔗 Scarica il modello e partecipa: https://fshditalia.org/20-giugno-giornata-internazionale-della-fshd/
Grazie di cuore per il tuo supporto! 🥰💪

16/05/2026

In questi giorni si è svolto a Bologna il XXVI Congresso Nazionale AIM (Associazione Italiana di Miologia), che ha rappresentato anche un’importante occasione di incontro per il Gruppo di Studio FSHD.

Alla riunione sono intervenuti, tra gli altri, il dott. Filosto, la dott.ssa Mongini, la dott.ssa Ricci, e il dott. Monforte. L’incontro è stato molto partecipato ed è servito per fare il punto sugli sviluppi più recenti della ricerca sulla FSHD.

Nella foto, da sinistra, alcuni neurologi del gruppo FSHD collaboratori del Prof. Enzo Ricci e Dr. Mauro Monforte presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS:
Carmine Di Marco, Beatrice Ravera, Mauro Monforte, Sara Bortolani e Davide Marchese.
Li ritroveremo anche al Convegno del 20 giugno.🧡

15/05/2026

📢 Malattie neuromuscolari: domani 16 maggio sarà firmato il protocollo tra FNOFI e Consulta NMD ETS

Un passo importante per rafforzare la presa in carico, la riabilitazione e il supporto alle persone con malattie neuromuscolari.

In occasione del congresso congiunto degli Ordini dei Fisioterapisti della Calabria, la Federazione Nazionale degli Ordini dei Fisioterapisti (FNOFI) e la Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS hanno annunciato un protocollo di collaborazione volto a promuovere formazione, ricerca, sensibilizzazione e buone pratiche assistenziali.

L’accordo punta a costruire percorsi di cura sempre più integrati e inclusivi, valorizzando il ruolo fondamentale della fisioterapia nel mantenimento delle abilità residue, nella prevenzione delle complicanze e nel miglioramento della qualità di vita delle persone con patologie croniche e complesse.

Tra gli obiettivi condivisi:
▪️ promuovere l’inclusione delle persone con disabilità cronica
▪️ sostenere l’empowerment dei pazienti e dei caregiver
▪️ sviluppare attività di ricerca e formazione congiunta
▪️ favorire modelli riabilitativi efficaci e omogenei sul territorio nazionale

✅ Come sottolineato dai rappresentanti delle due realtà coinvolte, la riabilitazione nelle malattie neuromuscolari deve essere riconosciuta come una vera terapia non farmacologica, essenziale lungo tutto il percorso di vita della persona.

Indirizzo

Via Di Valle Aurelia, 130
Rome
00167

Telefono

+393921552183

Sito Web

http://www.fshditalia.org/

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