FSHD Italia aps

Casa
Italia
Rome
FSHD Italia aps

FSHD Italia APS, ricerca e sostegno per la Distrofia Muscolare Facio Scapolo Omerale (fshd)

La pagina ufficiale di FSHD Italia APS, l’associazione per il sostegno alla ricerca sulla Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale.

01/09/2026

🌊 Bentornati! ☀️

Le vacanze sono finite, ma ci portiamo dietro il ricordo di giornate speciali, luoghi bellissimi e, soprattutto, momenti condivisi. In queste foto ci siete voi, i nostri associati, nelle vostre vacanze: sorrisi, paesaggi, piccoli momenti di libertà e tanta voglia di vivere. ❤️
Perché anche con la FSHD ci sono viaggi da fare, esperienze da vivere, persone da incontrare e ricordi da costruire.💪

Grazie per aver condiviso con noi un pezzetto della vostra estate! 📸
E ora… si riparte! Insieme, come sempre. 🧡

31/07/2026

🧡 Anche noi ci prendiamo una pausa. 🧡

È stato un anno intenso, ricco di incontri, progetti, sfide, emozioni e traguardi condivisi. Un anno vissuto insieme a voi, passo dopo passo, con l'impegno e la passione che ogni giorno mettiamo al servizio della comunità FSHD.

Ora è arrivato il momento di fermarci per un po', respirare e ricaricare le energie.😊

Per tutto il mese di agosto, FSHD Italia sarà in pausa estiva. Ci concediamo qualche settimana di riposo per tornare a settembre con nuove forze, nuove idee e la stessa determinazione di sempre.

Grazie a chi ci ha accompagnato in questo percorso, a chi ci sostiene, partecipa alle nostre iniziative e ci aiuta a guardare avanti con fiducia.❤

Vi auguriamo un'estate fatta di momenti preziosi, serenità e tempo da dedicare a voi stessi e alle persone che amate. ☀️
Ci ritroveremo a settembre, pronti a ripartire insieme.

27/07/2026

La ricerca sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale va avanti anche grazie a gesti concreti. Ogni donazione contribuisce a sostenere i progetti scientifici, la diffusione di informazioni corrette e il supporto alla comunità delle persone che convivono con la FSHD.

C’è anche un modo semplice per fare la differenza nel tempo: la donazione ricorrente.
Un piccolo contributo mensile permette di garantire continuità alla ricerca e di programmare nuove iniziative con maggiore stabilità. 🥰

Non è necessario fare grandi gesti: anche una piccola cifra, se condivisa da tante persone, può diventare un grande passo avanti. Scegliere di donare significa sostenere chi convive ogni giorno con la FSHD e contribuire a costruire un futuro con più possibilità.

🧡 Aiutaci a continuare questo percorso.
Fai una donazione, oppure scegli di sostenerci ogni mese.
Insieme possiamo fare molto.
www.fshditalia.org

24/07/2026

Ogni storia raccontata ha un valore enorme. 🧡

Dietro la sigla FSHD ci sono persone, emozioni, difficoltà quotidiane, ma anche forza, resilienza e voglia di non sentirsi soli. Condividere la propria testimonianza significa dare voce a tante esperienze che spesso restano invisibili. Significa aiutare chi ha appena ricevuto una diagnosi, chi si sente smarrito o chi cerca qualcuno che possa davvero capire.

Grazie alla nostra Annalisa per aver scelto di raccontarsi con sincerità e coraggio.
La comunità nasce anche così: ascoltandosi, sostenendosi e camminando insieme.

Perché nessuno resti indietro. 🧡

20/07/2026

Ricevere una diagnosi può cambiare molte cose. Può portare domande, paure, rabbia, smarrimento. È un momento che segna un prima e un dopo nella vita di una persona.

Ma una diagnosi non racconta tutta la storia.

Non definisce i sogni, i talenti, gli affetti, le passioni o la forza che ciascuno di noi porta dentro di sé. Non racchiude tutto ciò che una persona è stata, è e continuerà a essere. E accettare una diagnosi non significa arrendersi: significa imparare, giorno dopo giorno, a convivere con una nuova realtà senza permettere che questa cancelli la propria identità. Perché la FSHD è una parte della vita di chi ne è affetto, ma non è tutta la sua vita.

Dietro ogni diagnosi c'è una persona. Con la sua storia, i suoi progetti, il suo valore. E quel valore va ben oltre qualsiasi referto medico. ❤

17/07/2026

🧡 Dona il tuo 5x1000 a FSHD Italia APS: un piccolo gesto che può fare una grande differenza 🧡

Ogni anno, con la dichiarazione dei redditi, hai l’opportunità di sostenere chi ogni giorno lotta per una causa importante.
Scegliendo di donare il tuo 5x1000 all'Associazione FSHD Italia, ci aiuti a finanziare la ricerca scientifica, a sensibilizzare l’opinione pubblica e a stare accanto alle persone che convivono con la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale.

Non ti costa nulla, ma per noi vale tantissimo.

✍️ Inserisci il codice fiscale 97514310586 nella tua dichiarazione dei redditi.

Insieme possiamo fare la differenza.
Grazie di cuore per il tuo sostegno! ❤️

15/07/2026

⏰ Ci vediamo oggi!

Oggi, 15 luglio alle ore 18:00, si terrà l'ultimo appuntamento prima della pausa estiva del Progetto Parliamone con la Dottoressa, psicologa e psicoterapeuta Maria Pariano.

Parleremo del ruolo della logopedia nella FSHD insieme alla Dottoressa Valerie Monti, approfondendo temi legati a voce, respiro e comunicazione e scoprendo come piccoli interventi possano fare una grande differenza nella vita quotidiana.

Un'occasione per informarsi, confrontarsi e portare con sé nuovi strumenti e consapevolezze prima dell'estate. Per ricevere i codici per il collegamento online o per avere ulteriori informazioni, puoi inviare un messaggio su whatsapp al numero 3921552183 oppure scrivere a [email protected].

📍 Appuntamento alle 18:00.
Vi aspettiamo!

13/07/2026

🗣️ Voce, respiro e comunicazione: il contributo della logopedia nella FSHD

Il 15 luglio alle ore 18:00 si terrà l'ultimo incontro prima della pausa estiva del Progetto Parliamone. Con la Dottoressa Pariano e logopedista Dottoressa Monti, approfondiremo il ruolo della logopedia nel preservare voce, respiro e capacità comunicative nelle persone con FSHD.

Durante l'incontro scopriremo come esercizi mirati e interventi specifici possano aiutare a gestire la fatica quotidiana, migliorare la sicurezza nell'esprimersi e valorizzare strumenti spesso poco conosciuti ma molto utili per la qualità della vita.
Un momento di informazione e confronto per comprendere come, anche nelle difficoltà, sia possibile individuare nuove risorse e opportunità.

📅 15 luglio 2026
🕕 Ore 18:00

Vi aspettiamo!

10/07/2026

Buongiorno amici! 🐢
Siamo molto felici di annunciare che abbiamo organizzato un ultimo incontro del Progetto Parliamone prima della pausa estiva. Il prossimo 15 luglio alle ore 18:00 ci ritroveremo insieme per un nuovo momento di confronto e approfondimento guidato dalla Dottoressa Pariano.

Sarà l'ultimo appuntamento prima delle ferie estive, un'occasione preziosa per condividere informazioni, esperienze e riflessioni su un tema particolarmente importante per le persone con FSHD: la logopedia.
Segna la data! 🤩

Indirizzo

Via Di Valle Aurelia, 130
Rome
00167

Telefono

+393921552183

Sito Web

http://www.fshditalia.org/

Notifiche

Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando FSHD Italia aps pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.