FSHD Italia aps

19/10/2026

🔸 Giovedì 22 ottobre alle ore 18.30 si terrà il primo incontro dedicato al Metodo Feldenkrais e alla sua applicazione nell’ambito della FSHD guidato dall’insegnante Marina Lucarini. Sarà il primo di 15 incontri che offriranno l’opportunità di conoscere il metodo, sperimentarne alcuni principi e condividere riflessioni ed esperienze in un contesto accessibile e attento alle esigenze delle persone con FSHD.

Il ciclo è pensato come uno spazio di informazione, sperimentazione e confronto, nel quale ogni partecipante potrà esplorare il movimento nel rispetto delle proprie possibilità e dei propri tempi.

La lezioni si terranno online su Zoom, comodamente da casa: puoi seguirla disteso sul letto, su un lettino oppure a terra su un materassino.
Sarà necessario tenere la telecamera accesa.
Ogni incontro verrà registrato, così potrai rivederlo e ripeterlo quando preferisci.
👉🏼 Il contributo richiesto per l’intero ciclo di 15 lezioni è di 100 euro, da versare sul consueto IBAN:
IT81B0306909606100000004484
La causale può essere semplicemente: “donazione”.

Vi aspettiamo numerosi! 🤩

16/10/2026

https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/23538-contrassegno-disabili-il-nuovo-codice-della-strada-prevede-lobbligo-per-i-comuni-di-aderire-alla-piattaforma-nazionale Finalmente una buona notizia! 🤩
Un grazie speciale ai nostri associati Stefania e Renato. 🥰 Questo è un esempio concreto di come, lavorando in sinergia e con una visione condivisa, si possano raggiungere risultati importanti. 💪

Sicuramente ricorderete che, dopo la segnalazione di una Associazione dell'Alleanza delle Malattie Rare, ad inizio 2026 avevamo scritto al Ministro per chiedere che venisse reso obbligatorio per i Comuni l'iscrizione al CUDE dal momento che solo il 16% risultava collegato. Lo schema di decreto legislativo che riscrive il Codice della strada, approvato in esame preliminare dal Consiglio dei ministri il 13 ottobre 2026, trasformerebbe l'adesione da facoltativa in dovuta.

Il testo non è ancora in vigore né consultabile: fino a quando lo schema non sarà reso pubblico, le misure descritte restano quelle annunciate dal Governo e dai ministeri e andranno verificate sul testo.
Noi continueremo a monitorare!🧐

La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

16/10/2026

Per la nostra associazione, il progetto è seguito dal neopresidente Domenico Muratori, che sta dando un contributo significativo. Ringraziamo di cuore tutte le associazioni di pazienti partecipanti 🧡💪👏

🔬 Six months into the PaLaDIn Project, FSHD Europe’s contribution to Work Package 9 is progressing well and remains on track.

Funded by the Innovative Health Initiative (IHI), PaLaDIn is developing the Interactium® – a patient-centred real-world data platform for neuromuscular diseases.

Working through TREAT-NMD alongside FSHD Society, our contribution, sub-contracted to Work Package 9, focuses on three key areas:

📊 Disease progression modelling – improving our understanding and prediction of FSHD progression.

🗺️ Patient journey mapping – identifying needs, gaps in care and barriers across Europe.

🧰 Practical toolkits – turning evidence into resources for patient support and advocacy.

As promising FSHD therapies move closer to approval, this work will help build the evidence needed to support reimbursement decisions and timely patient access to treatments.

This work is aligned with Project Mercury in addressing an important challenge: as promising FSHD therapies move closer to approval, stronger health-economic evidence and robust disease-progression models will be essential to support timely reimbursement decisions and patient access.

Curious about the PaLaDIn Project? Visit the link in comments below. https://www.project-paladin.eu/

16/10/2026

🔸 Siamo lieti di presentarvi un nuovo ciclo di incontri dedicato al Metodo Feldenkrais e alla sua applicazione nell’ambito della FSHD (Distrofia Facio-Scapolo-Omerale).

Come lo scorso anno, il percorso sarà guidato dall’insegnante Marina Lucarini e prevede 15 lezioni, una a settimana, della durata di circa un’ora. Prima dell’avvio, è previsto un incontro conoscitivo individuale di mezz’ora con l’insegnante, seguito da un questionario finale.

Il Metodo Feldenkrais, attraverso movimenti dolci e l’ascolto del proprio corpo, propone un approccio basato sulla consapevolezza, sull’esplorazione e sulla ricerca di modalità di movimento più comode e funzionali.🧘‍♀️🧘

✅ Primo incontro
Quando: Giovedì 22 ottobre 2026
Ore:18.30
Dove: Online su Zoom

12/10/2026

🔸 Il Consiglio Direttivo è l’organo esecutivo dell’Associazione, eletto dall’Assemblea degli Associati e composto da un minimo di tre a un massimo di nove membri, scelti fra gli associati. I membri del Consiglio Direttivo durano in carica tre anni e sono rieleggibili.

Continuiamo a presentarvi i membri del nuovo Direttivo parlando del nostro Vicepresidente, Antonio Condorelli.🐢

Vive a Catania e vi lavora come dirigente dell'azienda comunale di trasporto pubblico, dopo essere stato docente e ricercatore universitario in ingegneria dei trasporti. Nel 2025 ha pubblicato il CD "Piano Oltre", con le sue composizioni ed esecuzioni pianistiche, devolvendo l'intero ricavato a FSHD Italia.

Contribuisce attivamente alla diffusione della conoscenza sulla FSHD attraverso interviste, concerti e apparizioni televisive.

09/10/2026

🔸 Il Consiglio Direttivo è l’organo esecutivo dell’Associazione, eletto dall’Assemblea degli Associati e composto da un minimo di tre a un massimo di nove membri, scelti fra gli associati. I membri del Consiglio Direttivo durano in carica tre anni e sono rieleggibili.
🔸 Pochi giorni fa è stato eletto il nuovo Consiglio Direttivo, che guiderà l’Associazione nel prossimo periodo, proseguendo il percorso intrapreso a sostegno delle persone con FSHD e delle loro famiglie.

Iniziamo a presentarvi tutti i membri partendo dal nuovo Presidente,
Domenico Muratori. 🐢
Vive a Roma. Paziente FSHD come molti della sua famiglia, è stato tributarista e dirigente bancario; oggi ricopre alcuni incarichi societari. Ha iniziato a collaborare con FSHD Italia nel 2023 ed è già stato consigliere nel triennio 2024–2026.

Ha contribuito ad ampliare la rete dei centri clinici di riferimento, all'alleanza con il Gruppo FSHD dell'Associazione Italiana di Miologia, ai rapporti con ricercatori, industria farmaceutica e UILDM, al rinnovo del sito, ai convegni annuali e alla raccolta fondi istituzionale.

Rappresenta FSHD Italia in FSHD Europe e nella Global Task Force del Progetto Mercury.

05/10/2026

Le parole della nostra associata raccontano un'esperienza che molte persone conoscono bene. Dopo una diagnosi, il senso di smarrimento può essere forte. Avere accanto qualcuno che comprende davvero ciò che si sta vivendo può fare una grande differenza.

FSHD Italia è una comunità fatta di persone, famiglie, volontari e professionisti che condividono informazioni, supporto e ascolto. Un luogo in cui trovare confronto, sentirsi accolti e ricordare che non si è soli ad affrontare il percorso.

Perché insieme è più facile trovare la forza per guardare avanti, un passo alla volta.🧡

02/10/2026

Cosa ci guida ogni giorno? 🤔
Dietro ogni iniziativa di FSHD Italia ci sono valori, obiettivi e una visione precisa: costruire un futuro in cui chi vive con la FSHD possa avere più informazioni, più supporto, più opportunità e, soprattutto, non sentirsi mai solo.

🧡 Crediamo nella forza della comunità, nella centralità delle persone, nella collaborazione, nella ricerca scientifica e nella trasparenza. E guardiamo a un futuro in cui la cura sia un diritto, la diagnosi sia tempestiva e nessuno debba affrontare la FSHD senza essere ascoltato e sostenuto.

🔸 Abbiamo raccolto nelle grafiche i valori e la missione che ci accompagnano ogni giorno. Scoprili e conosci meglio ciò che siamo e ciò in cui crediamo sul nostro sito www.fshditalia.org

30/09/2026

Con grande dolore annunciamo la scomparsa di Liliana Ianulardo, fondatrice della nostra associazione e Presidente Onoraria.
Liliana è stata una guida instancabile, una donna di energia, tenacia e dolcezza, capace di sostenere e rassicurare chiunque incontrasse.

La sua forza, il suo sorriso e la sua positività hanno lasciato un segno profondo in tutti noi.
Ha dedicato tempo, cuore e impegno alla crescita dell’associazione, diventando un punto di riferimento prezioso per pazienti, famiglie e volontari.

Liliana resterà per sempre nella nostra storia e nei nostri cuori.
Il suo esempio continuerà a guidarci nel cammino verso il futuro.

Grazie, Lilly 🧡❤️

29/09/2026

In questi giorni i riflettori della comunità scientifica sono puntati su Hiroshima, in Giappone, dove è in corso il 31° Congresso della World Muscle Society (WMS 2026), il più importante appuntamento mondiale dedicato alle malattie neuromuscolari.

Siamo orgogliosi di condividere uno scatto che testimonia il valore della ricerca italiana nel mondo: i neurologi e ricercatori Eleonora Torchia e Giorgio Tasca insieme a due figure chiave della comunità internazionale, la dott.ssa Nicol Voermans , tra le massime esperte globali nella ricerca e nel trattamento della FSHD, ed Emma Weatherley, pilastro organizzativo della WMS.

La presenza attiva dei nostri esperti a Hiroshima conferma l’eccellenza della ricerca italiana nel panorama globale. Continuare a costruire e rafforzare queste reti internazionali è essenziale per accelerare il percorso verso nuove terapie 💪💪👏👍