Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, dal 1999, tutela i
diritti delle persone con malattie rare per una migliore qualità di vita

📣 Sono aperte le   alla Convention MonitoRare 2026!Due giorni di lavoro intenso, per fare il punto sulla situazione ital...
29/05/2026

📣 Sono aperte le alla Convention MonitoRare 2026!

Due giorni di lavoro intenso, per fare il punto sulla situazione italiana relativa alle persone con malattia rara.
Un confronto tra i diversi stakeholder coinvolti sul tema, che parte da dati e informazioni concrete, frutto dell'esperienza diretta della comunità dei pazienti rari.

🗓️ 2-3 luglio 2026
📍 Best Western Plus Hotel Universo
Via Principe Amedeo 5/B

📝 Per partecipare è necessario accreditarsi, compilando il form: https://forms.gle/UCkFFUsXsVKQw2an6

Vi aspettiamo!

❓Che cos'è MonitoRareÈ il   che descrive la situazione attuale delle malattie rare in Italia, raccogliendo dati e fornen...
27/05/2026

❓Che cos'è MonitoRare

È il che descrive la situazione attuale delle malattie rare in Italia, raccogliendo dati e fornendo evidenze scientifiche da cui poter orientare nuove politiche e piani di azione.

MonitoRare è un esempio unico nel suo genere perchè nessun'altra organizzazione di pazienti in Europa realizza un monitoraggio come questo.

Quello che presenteremo il 2 e 3 luglio è la 12esima edizione del rapporto, continuare a produrlo dopo tutti questi anni sottolinea l'importanza del rapporto e la centralità dei dati soprattutto quando parliamo di malattie rare.

Vi aspettiamo alla Convention!
🗓️ 2-3 luglio 2026
📍 Best Western Plus Hotel Universo
Via Principe Amedeo 5/B

📚 Ogni libro è una creatura viva.Dal 20 al 22 maggio l’Istituto Comprensivo Filattiera ha promosso  : tre giornate dedic...
25/05/2026

📚 Ogni libro è una creatura viva.

Dal 20 al 22 maggio l’Istituto Comprensivo Filattiera ha promosso : tre giornate dedicate a temi fondamentali per la crescita culturale e sociale delle nuove generazioni — Libri e Diritti, Libri e Inclusione, Libri e Pace.

Vanessa Cerrone ha partecipato con entusiasmo alla giornata del 21 maggio, dedicata all’inclusione, condividendo uno spazio di dialogo, ascolto e partecipazione insieme a studenti, docenti e realtà del territorio.

Per i ragazzi è stata una mattinata ricca di attività e riflessioni: lettura di albi illustrati in Lingua dei Segni Italiana, poesie di Adriana Mattorre, attività della classe 2°B, progetto Esplorare per comunicare e Book speed dating con le classi 2°A e 2°G

Tra gli ospiti presenti anche Biblioteca Flaiano e Municipio Roma III.

Un ringraziamento speciale alla Prof.ssa Francesca De Amicis, docente straordinaria e punto di riferimento per la promozione di percorsi realmente inclusivi, capaci di trasformare la scuola in uno spazio di confronto autentico e partecipato.

Nel tempo abbiamo avuto il piacere di incontrare e valorizzare alcuni dei suoi progetti anche attraverso il Rare Diseases Awards, dove sono arrivati finalisti in due edizioni.

I ragazzi di oggi saranno gli adulti di domani ed è con loro che dobbiamo confrontarci, dialogare e costruire una società in cui ogni persona possa avere le stesse opportunità.
Grazie per aver scelto di dedicare uno spazio importante anche al tema delle malattie rare.

📸 Hai già inviato la tua foto al contest  ?Manca sempre meno alla scadenza!Nel mese di maggio prende vita il contest fot...
25/05/2026

📸 Hai già inviato la tua foto al contest ?
Manca sempre meno alla scadenza!

Nel mese di maggio prende vita il contest fotografico pensato per dare vita al Rapporto MonitoRare, l'unico esempio in Europa di monitoraggio condotto da un'organizzazione di pazienti, che presenteremo a Roma il 2 e 3 luglio.

Le migliori foto saranno pubblicate tra le pagine del Rapporto sulla condizione delle Malattie Rare in Italia, per ricordare a tutti che al di là di numeri, tabelle e grafici ci sono le vite delle persone.

🤍 Il tema scelto quest'anno è: l'inclusione

Raccontaci cosa significa, per te, .
Attraverso occhi, luoghi, corpi, emozioni, dettagli e relazioni.

Partecipare è facile!
📨 Invia la foto* a: [email protected]
*foto in alta definizione e formato jpg.
📅 Entro giovedì 28 maggio 2026
📑 Trovi il regolamento sul nostro sito: 𝐥𝐢𝐧𝐤 𝐢𝐧 𝐛𝐢𝐨

Non vediamo l'ora di vedere i tuoi scatti!

RariMaiSoli

Ogni giorno, migliaia di pazienti affrontano una malattia rara.Insieme a loro anche familiari e caregiver si trovano a c...
24/05/2026

Ogni giorno, migliaia di pazienti affrontano una malattia rara.
Insieme a loro anche familiari e caregiver si trovano a convivere con la malattia.

Con il tuo 5x1000 possiamo essere un supporto al fianco delle famiglie.

Firma e inserisci il codice fiscale 92067090495
Perché nessuno resti solo.

L'associazione PANS Pandas Italia APS  ha organizzato un webinar dal titolo “La neuroimmunomodulazione nella PANS”: un i...
23/05/2026

L'associazione PANS Pandas Italia APS ha organizzato un webinar dal titolo “La neuroimmunomodulazione nella PANS”: un incontro di approfondimento dedicato alle basi biologiche della PANS e alle più recenti strategie di trattamento.

Al webinar saranno presenti il prof. Alessio Filippo Peritore – Professore Associato di Farmacologia e la dott.ssa Augusta Rizzo – Neurologa Pediatra.
Al termine delle relazioni sarà possibile fare domande direttamente agli esperti.

Vi aspettiamo numerosi:
🗓 Mercoledì 3 giugno 2026
⏰ Ore 20:00 – 22:00

Iscriviti ora: https://pandasitalia.it/neuro-immuno-modulazione/

📊 Barometro MonitoRare 2026: raccontaci la tua esperienza direttaSe sei una persona con malattia rara o caregiver, abbia...
22/05/2026

📊 Barometro MonitoRare 2026: raccontaci la tua esperienza diretta
Se sei una persona con malattia rara o caregiver, abbiamo bisogno di te per la survey di quest'anno.

L’obiettivo è aiutarci a comprendere la situazione italiana delle reti di assistenza per le malattie rare. La vostra opinione in merito a diagnosi, presa in carico, accesso ai servizi e impatto economico della malattia, è fondamentale per immaginare azioni da intraprendere, partendo da esperienze concrete e reali.

I risultati saranno presentati nell’ambito della Convention , il 2-3 luglio a Roma.

✍🏻 Il link per rispondere al questionario: https://sinode.limesurvey.net/245824?lang=it
ℹ️ Anonima, sicura, richiede solo 10 minuti.

Il Barometro MonitoRare 2026 è frutto della collaborazione tra il Dipartimento di Scienze Farmaceutiche dell’Università degli Studi di Milano e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare.

🧬 PAROLA DEL GIORNO: SEQUENZIAMENTO DEL GENOMALa scienza usa termini complessi, ma capirli può essere molto più semplice...
22/05/2026

🧬 PAROLA DEL GIORNO: SEQUENZIAMENTO DEL GENOMA

La scienza usa termini complessi, ma capirli può essere molto più semplice di quanto sembri.
In questa rubrica trasformiamo parole del progetto in concetti chiari e accessibili a tutti. 🔬

Oggi parliamo di SEQUENZIAMENTO DEL GENOMA: swipe per scoprirlo in modo semplice 💡

🌐 Tutte le info qui: https://uniamo.org/recon4imd/
📨 Per saperne di più scrivici: [email protected]

Una malattia rara incide profondamente sulla vita e sulle attività quotidiane della persona e dei caregiver. Eppure per ...
21/05/2026

Una malattia rara incide profondamente sulla vita e sulle attività quotidiane della persona e dei caregiver. Eppure per queste persone il riconoscimento della disabilità rappresenta ancora oggi un percorso complesso.

Ostacoli burocratici e valutazioni non sempre adeguate impediscono di ottenere quelle misure che possono fare la differenza.

🔎 Per questo UNIAMO promuove una survey dedicata a persone con malattia rara e caregiver, con l’obiettivo di raccogliere esperienze, criticità e bisogni legati al percorso di riconoscimento della disabilità e al suo impatto nella vita sociale, lavorativa e personale.

Il tuo contributo è fondamentale per far emergere bisogni reali e aiutarci a costruire proposte concrete per costruire un sistema di valutazione più equo, multidimensionale e capace di rispondere alla complessità delle malattie rare.

I risultati della survey saranno presentati a EXPOAid 2026 durante una sessione organizzata in collaborazione con Istituto Superiore di Sanità.

Partecipa alla survey e aiutaci a trasformare le esperienze in cambiamento.
🔗 https://forms.gle/bZiPudtS7cDfMXXa9

21/05/2026

Martedì è concluso il primo dei due incontri del percorso formativo “𝗛𝗘𝗟𝗣𝗟𝗜𝗡𝗘 𝗜𝗡 𝗔𝗦𝗖𝗢𝗟𝗧𝗢: 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗼𝗽𝗲𝗿𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗮𝗶 𝗯𝗶𝘀𝗼𝗴𝗻𝗶, 𝗮𝗹 𝗽𝗲𝗿𝗰𝗼𝗿𝘀𝗼 𝗲 𝗮𝗶 𝗱𝗶𝗿𝗶𝘁𝘁𝗶 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮 𝗰𝗼𝗻 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗼 𝘀𝗼𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝘁𝗶𝗰𝗼” promosso dalla Federazione e realizzato dall’ Istituto Giannina Gaslini.

Due appuntamenti intensi e partecipati, dedicati a un tema centrale per il mondo delle malattie rare: 𝗶𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗿𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮, 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗲𝘀𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗲 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝘂𝗻 𝗳𝗼𝗰𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗹 𝗿𝘂𝗼𝗹𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗵𝗲𝗹𝗽𝗹𝗶𝗻𝗲 𝗻𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶 𝗲 𝗿𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶.

Dalla conoscenza del PNMR e delle reti di riferimento, alla gestione delle telefonate complesse, fino alla tutela della privacy e all’utilizzo di fonti affidabili: il percorso mira a 𝗳𝗼𝗿𝗻𝗶𝗿𝗲 𝘀𝘁𝗿𝘂𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿𝗲𝘁𝗶 𝗲 𝗿𝗶𝗳𝗹𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗼𝗽𝗲𝗿𝗮𝘁𝗶𝘃𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗴𝗹𝗶 𝗼𝗽𝗲𝗿𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶 𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗻𝗶𝗺𝗮𝗻𝗼 𝗹𝗲 𝗵𝗲𝗹𝗽𝗹𝗶𝗻𝗲, strumento fondamentale di ascolto e orientamento per le persone con malattia rara, i caregiver e le famiglie.

Ringraziamo tutte le professioniste e i professionisti che hanno partecipato con attenzione, domande e contributi e che hanno arricchito questo primo incontro il proprio punto di vista. Guardiamo con interesse al prossimo appuntamento del 25 maggio per continuare a costruire insieme competenze e consapevolezza.

Sabato 23 maggio 2026 presso l'AOUI di Verona per il XV Forum Nazionale si terrà l’evento organizzato da Aipasim Associa...
21/05/2026

Sabato 23 maggio 2026 presso l'AOUI di Verona per il XV Forum Nazionale si terrà l’evento organizzato da Aipasim Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica dedicato alle novità terapeutiche e i bisogni insoddisfatti dei Pazienti con Sindrome Mielodisplastica.

Un importante momento di confronto e aggiornamento dedicato alle persone con Sindrome Mielodisplastica (MDS), ai loro familiari e ai professionisti sanitari.

📅 23 maggio 2026
🕜 13.30 – 18.00
📍 Verona | partecipazione in presenza e online

Un’occasione preziosa per informarsi, condividere esperienze e costruire insieme percorsi di cura sempre più vicini ai bisogni del

Iscriviti ora: https://aipasim.org/aipasim-xv-forum-nazionale-verona-23-maggio-2026/

Indirizzo

Via Nomentana 133
Rome
00161

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 18:00
Martedì 09:00 - 18:00
Mercoledì 09:00 - 18:00
Giovedì 09:00 - 18:00
Venerdì 09:00 - 18:00

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