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UNIAMO, dal 1999, tutela i
diritti delle persone con malattie rare per una migliore qualità di vita

05/11/2026

🩷 𝐌𝐚𝐫𝐭𝐞𝐝𝐢̀ 𝟏𝟎 𝐧𝐨𝐯𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔, 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐨𝐫𝐞 𝟏𝟕:𝟎𝟎, 𝐔𝐍𝐈𝐀𝐌𝐎 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐳𝐳𝐚 𝐮𝐧 𝐰𝐞𝐛𝐢𝐧𝐚𝐫 𝐝𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐭𝐨 𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟕.

L’incontro sarà l’occasione per scoprire le prime novità sulla campagna 2027 e conoscere le opportunità di coinvolgimento nelle iniziative previste.

Un primo momento di condivisione e partecipazione per dare avvio al percorso verso la 20ª edizione della Giornata delle Malattie Rare, rafforzando il coinvolgimento dell’intera comunità.

Non mancare!

Link di iscrizione 👉 https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_2J2H47MwQ6SMLVUMmVDCYA #/registration

30/10/2026

📣 𝐑𝐀𝐑𝐄 𝐃𝐈𝐒𝐄𝐀𝐒𝐄 𝐃𝐀𝐘 𝟐𝟎𝟐𝟕: 𝐀𝐋 𝐕𝐈𝐀 𝐈𝐋 𝐂𝐎𝐍𝐓𝐎 𝐀𝐋𝐋𝐀 𝐑𝐎𝐕𝐄𝐒𝐂𝐈𝐀!
Il 20 novembre UNIAMO vi invita all'evento di presentazione della ventesima edizione della Giornata delle Malattie Rare, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri, via Santa Maria in Via 37/B.

Un appuntamento speciale per celebrare vent'anni di impegno, partecipazione e sensibilizzazione, insieme alle persone con malattia rara, alle associazioni e alle Istituzioni.

Sarà l'occasione per presentare il nuovo capitolo della campagna italiana del Rare Disease Day 2027 e condividere il percorso che ci accompagnerà verso il prossimo 28 febbraio.

💜 Partecipa anche tu!
Iscriviti: https://forms.gle/Keosu4VPDw2jvJRb7

28/10/2026

📸 Alcuni scatti dalla cerimonia di premiazione del Rare Diseases Award 2026, che oggi, a Firenze, ha celebrato progetti, persone e realtà impegnate a migliorare la vita della comunità delle malattie rare. 💜

Oltre 70 progetti candidati, tante esperienze innovative e un unico obiettivo: migliorare la qualità della vita delle Persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Ecco i vincitori delle quattro categorie!

🥇 SENSIBILIZZAZIONE
STOP MLD ITALIA – Dalla storia al cambiamento: advocacy sanitaria partecipata per l’accesso equo allo screening neonatale MLD
📌 Voa Voa! Amici di Sofia APS

🥇 SERVIZI
Una casa per Camilla
📌 Le ali di Camilla APS ETS

🥇 AUTONOMIA, PARTECIPAZIONE E QUALITÀ DELLA VITA
Dialoghi Aperti: un modello partecipativo e dialogico per la co-creazione di percorsi di transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie rare scheletriche
📌 ACAR – Dipartimento Malattie Rare Scheletriche, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli

🥇 INNOVAZIONE DIGITALE E INTELLIGENZA ARTIFICIALE
The EMIRE study – Home ultra-longterm EEG monitoring for rare epilepsies and developmental and epileptic encephalopathies
📌 Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena

🌟 LE MENZIONI SPECIALI DEL CONSIGLIO DIRETTIVO DI UNIAMO

Sensibilizzazione: PENSIERO BARATTO – un ponte tra scuola e bimbi con malattia rara in ospedale – Fiori di Campo APS

Servizi: Ambulatorio di Transizione delle malattie genetiche rare: dall’età pediatrica all’età adulta – ASST Lariana

Autonomia, partecipazione e qualità della vita: A scuola Con-Tatto – Istituto Comprensivo Monserrato 1-2 “La Marmora”

Innovazione digitale e Intelligenza Artificiale: Poic-Dec (Digital Ecosystem for Caring) – Associazione Poic e dintorni APS

✨ LE MENZIONI SPECIALI “FUTURE” DEL CONSIGLIO DIRETTIVO GIOVANI DI UNIAMO

Sensibilizzazione: CARE FOR ME – Curarsi di chi cura – I LIBRI DI GRETA

Servizi: PARLARE AI BAMBINI DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON – Lega Italiana Ricerca Huntington

Autonomia, partecipazione e qualità della vita: La CAA come strumento di inclusione: “Il Sogno di Zeno”, una lingua tra le lingue – Diversamente Genitori APS ETS

Innovazione digitale e Intelligenza Artificiale: GenBot – Kaleidos Società Cooperativa Sociale

👏 Complimenti a tutti i vincitori e a tutte le realtà premiate con le menzioni speciali, e grazie a chi ha partecipato con il proprio progetto, contribuendo a costruire una comunità delle malattie rare sempre più inclusiva, innovativa e attenta ai bisogni delle persone.

💜 Insieme, per dare valore alle idee che fanno la differenza!

22/10/2026

🏆 𝟔ª 𝐞𝐝𝐢𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞𝐬 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐝: 𝐞𝐜𝐜𝐨 𝐢 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐞𝐭𝐭𝐢 𝐟𝐢𝐧𝐚𝐥𝐢𝐬𝐭𝐢!

Siamo felici di annunciare i progetti finalisti della 6ª edizione del Rare Diseases Award, il riconoscimento che valorizza le iniziative capaci di migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

👏 Un grazie di cuore agli 𝐨𝐥𝐭𝐫𝐞 𝟕𝟎 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐞𝐭𝐭𝐢 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐭𝐚𝐭𝐢: tante idee, esperienze e iniziative che testimoniano l’impegno e la creatività di chi lavora ogni giorno per rispondere ai bisogni della comunità delle persone con malattia rara. Complimenti a tutti coloro che hanno partecipato!

Ecco i finalisti delle quattro categorie, in ordine alfabetico:

🔹 𝐒𝐄𝐍𝐒𝐈𝐁𝐈𝐋𝐈𝐙𝐙𝐀𝐙𝐈𝐎𝐍𝐄
- Mese di sensibilizzazione per le patologie gastrointestinali eosinofile – ESEO Italia APS
- STOP MLD ITALIA – Dalla storia al cambiamento: advocacy sanitaria partecipata per l’accesso equo allo screening neonatale MLD – Voa Voa - Amici di Sofia aps
- Women in Rare 2.0 – UNIAMO, Fondazione ONDA, ALTEMS, CENSIS

🔹 𝐈𝐍𝐍𝐎𝐕𝐀𝐙𝐈𝐎𝐍𝐄 𝐃𝐈𝐆𝐈𝐓𝐀𝐋𝐄 𝐄 𝐈𝐍𝐓𝐄𝐋𝐋𝐈𝐆𝐄𝐍𝐙𝐀 𝐀𝐑𝐓𝐈𝐅𝐈𝐂𝐈𝐀𝐋𝐄
- DNAqi – I Custodi del DNA
- Home ultra-longterm EEG monitoring for rare epilepsies and developmental and epileptic encephalopathies – Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena
- Sistema di Gestione delle Malattie Rare nell’Ecosistema Sinfonia – So.Re.Sa. S.p.A. – Regione Campania, Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania

🔹 𝐒𝐄𝐑𝐕𝐈𝐙𝐈
- ForLipo – FORmazione continua sulla LIPOdistrofia – SOD Laboratorio Chimica e Endocrinologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, U.O. Endocrinologia 1 – Centro Obesità e Lipodistrofie
- TRain&Care – AOP Health Italia
- Una casa per Camilla – Le ali di Camilla APS ETS

🔹 𝐀𝐔𝐓𝐎𝐍𝐎𝐌𝐈𝐀, 𝐏𝐀𝐑𝐓𝐄𝐂𝐈𝐏𝐀𝐙𝐈𝐎𝐍𝐄 𝐄 𝐐𝐔𝐀𝐋𝐈𝐓𝐀̀ 𝐃𝐄𝐋𝐋𝐀 𝐕𝐈𝐓𝐀
- Dialoghi Aperti: un modello partecipativo e dialogico per la co-creazione di percorsi di transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie rare scheletriche – ACAR Aps - Associazione Conto Alla Rovescia, Dipartimento Malattie Rare Scheletriche, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna
- Emofilia e MEC: una rete per crescere, partecipare e vivere in comunità a Parma – Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, Struttura Semplice Dipartimentale Centro Hub Emofilia e Malattie Emorragiche Congenite AVES Parma, Associazione di Volontariato Emofilici e Similemofilici di Parma
- Officina del Paziente – AOP Health Italia, A.M.I.P., A.I.P.I., A.I.PA.M.M., BIANCO AIRONE, T.I. DO AIUTO

📍 𝐂𝐡𝐢 𝐬𝐚𝐫𝐚𝐧𝐧𝐨 𝐢 𝐯𝐢𝐧𝐜𝐢𝐭𝐨𝐫𝐢? Lo scopriremo il 28 ottobre a Firenze, durante la cerimonia di premiazione, dalle ore 16:15 alle 17:45, presso la Manifattura Tabacchi, nell’ambito del Forum Sistema Salute.

✨ Complimenti a tutti i finalisti e grazie a ogni realtà che ha condiviso il proprio progetto con noi. Insieme continuiamo a valorizzare idee e iniziative che fanno la differenza nella vita delle persone con malattia rara!

20/10/2026

🧬 𝟏𝟎 𝐚𝐧𝐧𝐢 𝐝𝐢 𝐒𝐜𝐫𝐞𝐞𝐧𝐢𝐧𝐠 𝐍𝐞𝐨𝐧𝐚𝐭𝐚𝐥𝐞 𝐄𝐬𝐭𝐞𝐬𝐨 𝐢𝐧 𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚: 𝐫𝐢𝐬𝐮𝐥𝐭𝐚𝐭𝐢, 𝐬𝐟𝐢𝐝𝐞 𝐞 𝐧𝐮𝐨𝐯𝐞 𝐨𝐩𝐩𝐨𝐫𝐭𝐮𝐧𝐢𝐭𝐚̀

📅 L’11 novembre 2026, a Roma, UNIAMO promuove un evento dedicato ai dieci anni della Legge 167/2016, per fare il punto sui traguardi raggiunti e riflettere sulle prospettive future dello Screening Neonatale Esteso, con particolare attenzione a equità, innovazione e accesso alla diagnosi precoce.

Un’occasione di confronto tra associazioni, istituzioni, professionisti e rappresentanti del mondo scientifico per valorizzare i risultati raggiunti e individuare nuove prospettive per garantire uno screening sempre più equo ed efficace a tutte le persone con malattia rara.

📍 11 novembre, ore 10.00–13.00 – Sala Crestini, ISMA, Roma

👉 Iscriviti qui per partecipare in presenza: https://forms.gle/cJEhd6kL7tiRPXs67

📋 Consulta il programma completo: https://uniamo.org/l11-novembre-a-roma-levento-per-celebrare-i-10-anni-di-screening-neonatale-esteso-in-italia/

L'evento sarà trasmesso anche in diretta streaming.

14/10/2026

🏆 𝟔° 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞𝐬 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐝: 𝐠𝐫𝐚𝐳𝐢𝐞 𝐚 𝐭𝐮𝐭𝐭𝐢 𝐢 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐧𝐭𝐢! 💙

Sono stati 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐝𝐢 𝟕𝟎 𝐢 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐞𝐭𝐭𝐢 𝐜𝐚𝐧𝐝𝐢𝐝𝐚𝐭𝐢 alla sesta edizione del Rare Diseases Award! Un risultato importante che testimonia l’impegno, la creatività e la voglia di innovare di chi ogni giorno lavora per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara.

🙏 Grazie a tutte le persone e le realtà che hanno condiviso i propri progetti con noi!

La giuria, composta da rappresentanti delle associazioni di persone con malattia rara, è già al lavoro per valutare le candidature:

🔹 Antonella Previdi – Amantum
🔹 Fabio Fasoli – AEL Onlus
🔹 Salvatore Mauro – Associazione ToscanABILE APS
🔹 Imma Tarantino – ALMA onlus associazione libera malati acalasia e malattie dell'esofago
🔹 Elisabetta Lilli – AINMO - Associazione Italiana Neuromielite Ottica
🔹 Elisabetta Conti – AIGlico

𝐋𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐬𝐬𝐢𝐦𝐚 𝐬𝐞𝐭𝐭𝐢𝐦𝐚𝐧𝐚 𝐬𝐜𝐨𝐩𝐫𝐢𝐫𝐞𝐦𝐨 𝐢 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐞𝐭𝐭𝐢 𝐟𝐢𝐧𝐚𝐥𝐢𝐬𝐭𝐢 𝐩𝐞𝐫 𝐜𝐢𝐚𝐬𝐜𝐮𝐧𝐚 𝐜𝐚𝐭𝐞𝐠𝐨𝐫𝐢𝐚!

📍 E il 𝟐𝟖 𝐨𝐭𝐭𝐨𝐛𝐫𝐞, a Firenze, durante il Forum Sistema Salute, conosceremo finalmente i vincitori di questa edizione!

Continuate a seguirci per tutte le novità. In bocca al lupo a tutti i candidati! 🍀

10/10/2026

💙 10 ottobre – 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐚𝐩𝐞𝐯𝐨𝐥𝐞𝐳𝐳𝐚 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐚 𝐒𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐗-𝐅𝐫𝐚𝐠𝐢𝐥𝐞

Oggi l’Italia si illumina di blu per sensibilizzare sulla Sindrome X-Fragile e promuovere una cultura dell’inclusione, dei diritti e della partecipazione.

UNIAMO è al fianco dell’ Associazione Italiana Sindrome X Fragile , che promuove informazione, sensibilizzazione, inclusione e sostegno alle persone con Sindrome X-Fragile e alle loro famiglie.

10/10/2026

🧠 Salute mentale e malattie rare: un bisogno che non può essere ignorato.

In occasione della 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐌𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞 𝐌𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞, il 10 ottobre, anche noi aderiamo alla campagna promossa da EURORDIS-Rare Diseases Europe, per accendere i riflettori sull’impatto che vivere con una malattia rara può avere sulla salute mentale delle persone e delle loro famiglie.

I dati del Rare Barometer sulla salute mentale parlano chiaro, ma dietro i numeri ci sono persone, famiglie e percorsi di vita che hanno bisogno di essere ascoltati e accompagnati.

💙 La salute mentale deve essere parte integrante della presa in carico delle persone con malattia rara, dalla diagnosi e lungo tutto il percorso di vita.

09/10/2026

🟢 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐌𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐏𝐀𝐍𝐒/𝐏𝐀𝐍𝐃𝐀𝐒

Oggi accendiamo i riflettori sulla PANS e sulla PANDAS, condizioni complesse che possono manifestarsi con un esordio improvviso di sintomi neuropsichiatrici, soprattutto in età pediatrica, e che richiedono maggiore conoscenza, attenzione e consapevolezza.

Informare e sensibilizzare significa contribuire a ridurre i tempi per arrivare a una diagnosi, favorire il riconoscimento dei sintomi e sostenere le famiglie che affrontano ogni giorno queste difficoltà.

In questa giornata, UNIAMO rinnova il proprio impegno al fianco delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, valorizzando il lavoro delle associazioni che le rappresentano.

🟢 Un ringraziamento speciale a PANS Pandas Italia APS per il suo impegno nella sensibilizzazione, nell'informazione e nel supporto alle famiglie.

07/10/2026

⏰ 𝐔𝐋𝐓𝐈𝐌𝐈 𝐆𝐈𝐎𝐑𝐍𝐈 𝐏𝐄𝐑 𝐂𝐀𝐍𝐃𝐈𝐃𝐀𝐑𝐄 𝐈𝐋 𝐓𝐔𝐎 𝐏𝐑𝐎𝐆𝐄𝐓𝐓𝐎!

Hai realizzato un progetto capace di fare la differenza nella vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie?

È ancora possibile candidarlo alla 𝟔ª 𝐞𝐝𝐢𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞𝐬 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐝, il premio promosso da UNIAMO che mette al centro le persone con malattia rara, chiamate a valutare e premiare i progetti più significativi.

📅 𝐋𝐞 𝐜𝐚𝐧𝐝𝐢𝐝𝐚𝐭𝐮𝐫𝐞 𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐚𝐩𝐞𝐫𝐭𝐞 𝐟𝐢𝐧𝐨 𝐚𝐥 𝟗 𝐨𝐭𝐭𝐨𝐛𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔.

Non aspettare l’ultimo momento: raccontaci il tuo progetto e partecipa al Rare Diseases Award 2026! 🏆

👉 Tutte le informazioni e le modalità di candidatura sono disponibili a questo link: https://uniamo.org/6-rare-diseases-award-aperte-le-candidature-per-i-progetti-premiati-dalle-persone-con-malattia-rara/

Indirizzo

Via Nomentana 133
Rome
00161

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 18:00
Martedì	09:00 - 18:00
Mercoledì	09:00 - 18:00
Giovedì	09:00 - 18:00
Venerdì	09:00 - 18:00

Sito Web

http://www.uniamo.org/, https://uniamo.org/saio/

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