AIdel22 - Associazione Italiana delezione cromosoma 22 - APS

18/10/2026

📢 Il progetto "Conoscenza, Fiducia, Autonomia" continua!
Nato per accompagnare ragazzi con delezione del cromosoma 22 e le loro famiglie in un percorso di crescita, il progetto affronta temi importanti come l'autonomia personale, le relazioni e l'affettività, promuovendo maggiore consapevolezza e fiducia nelle proprie capacità.
Si è concluso il primo gruppo, che ha coinvolto i ragazzi in presenza e i genitori online, con riscontri molto positivi da parte di tutti i partecipanti.
È ora partito il secondo gruppo di ragazzi, mentre il secondo gruppo di genitori ha già svolto il primo incontro online. Nelle prossime settimane prenderà il via anche il terzo gruppo di ragazzi.
Un percorso che continua a crescere, creando spazi di confronto, ascolto e sviluppo delle competenze necessarie per affrontare con maggiore serenità la vita adulta. 💙
Grazie a ottopermillevaldese e a Fondazione Intesa Sanpaolo ente filantropico per aver creduto e finanziato questo progetto.

09/10/2026

LE PERSONE CON DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22 HANNO BISOGNO DI MAGGIORE SUPPORTO SPECIALISTICO E PSICOLOGICO.

In occasione della Giornata Mondiale della Salute Mentale, è importante accendere i riflettori sui bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, che spesso affrontano un percorso complesso anche sul piano psicologico.

In caso di delezione del cromosoma 22, l’80% riferisce problemi di salute mentale.

Più in generale, 7 persone su 10 affette da malattie rare (e i loro familiari) riferiscono una condizione di salute mentale precaria.

Con "salute mentale precaria" si intende la presenza di almeno una delle seguenti difficoltà:

👉 sintomi depressivi;
👉 sintomi ansiosi;
👉 senso di solitudine;
👉 pensieri suicidari.

Per le persone con delezione del cromosoma 22, il bisogno di supporto è particolarmente importante:

il 50% non ha ricevuto supporto emotivo o psicologico al momento della diagnosi

il 62% segnala ostacoli nell’accesso a un supporto psicologico professionale.

Ricevere una diagnosi può essere un momento difficile, per la persona e per tutta la famiglia. Avere accesso a un sostegno adeguato può fare la differenza, aiutando ad affrontare le difficoltà e a gestire le diverse fasi della vita.

Le persone con delezione del cromosoma 22 possono inoltre essere esposte a un rischio maggiore di sviluppare disturbi psichiatrici, anche in età adulta. Per questo è fondamentale garantire attenzione, accompagnamento e accesso tempestivo a professionisti qualificati.

La salute mentale è parte integrante della salute. Nessuno dovrebbe affrontare da solo le difficoltà legate a una malattia rara.

Fonte: Rare Barometer, indagine promossa da EURORDIS, l’alleanza europea delle associazioni di persone con malattie rare.

01/10/2026

ARRIVA IL PRIMO CONVEGNO REALIZZATO DALL'OSPEDALE DI PESCARA IN COLLABORAZIONE CON AIDEL22 APS.

Il 31 ottobre 2026, dalle 8.30 alle 14.00, saremo nell’Aula Magna dell’Ospedale di Pescara per parlare di delezione del cromosoma 22: approccio clinico, presa in carico multidisciplinare e rete delle malattie rare.

Il convegno è accreditato ECM per medici e personale infermieristico. Consente di ottenere crediti formativi validi per l’aggiornamento professionale.

Sarà un'importante occasione per incontrarsi, ascoltarsi e condividere esperienze e conoscenze tra famiglie e professionisti.

A conclusione dell'evento, si terrà un piacevole momento di convivialità. 🍸🫒

Essere una rete significa, prima di tutto, non sentirsi soli. 💛💙

Per medici e personale infermieristico l'iscrizione è a questo link: https://share.google/TUjqqBaQHtp8Tudyl

Per le famiglie l'iscrizione è a questo link: https://forms.gle/97u8M19QkcKHTqV66

Vi aspettiamo!

📍 Pescara, Via Fonte Romana 8
📅 31 ottobre 2026 | 8.30–14.00

15/09/2026

https://youtu.be/mW5bDZtnvyI?si=uql3iSiCfVvsbo_C
22q11 Europe
🎙Nuovo episodio podcast | Sindrome 22q11.2
​Prodotto da Stephan Eliez, il podcast analizza le ultime scoperte scientifiche su una delle condizioni genetiche più complesse.
​🧠 Il focus di oggi:
Il ruolo del riluzolo contro i sintomi psichiatrici e cognitivi nella 22q11.2.
​Un’alternativa promettente e ben tollerata agli antipsicotici tradizionali, capace di riequilibrare la chimica cerebrale (glutammato e GABA), ridurre ansia e allucinazioni e migliorare le funzioni cognitive e la qualità della vita.
​🎧 Ascolta l'episodio per approfondire lo studio!

🎙️ Podcast Description:This podcast focus at recent scientific stu...

13/09/2026

Sabato 12 settembre abbiamo concluso il progetto del cortometraggio con la visione del filmato realizzato dai ragazzi, insieme ai 4F for Friends che hanno sostenuto l’iniziativa.
Un pomeriggio emozionante, ricco di testimonianze e relazioni che crescono, chiuso con una merenda golosa e la splendida torta di Tina.
4F For Friends

24/08/2026

🌙 Progetto SOSteniAMOci – Una serata con lo specialista
Tema: Il sonno nella sindrome da delezione 22q11.2 con il Dott. Corrado Sandini.
I disturbi del sonno sono frequenti nella delezione 22q11.2 e riconoscerli precocemente è fondamentale per il benessere quotidiano. Durante l'incontro approfondiremo evidenze scientifiche e raccomandazioni pratiche.
Dettagli dell'evento:
📅 Quando: 8 settembre 2026, ore 21:00
📍 Dove: Online (riservato ai soci AIdel22)
📩 Partecipazione: Controllate la vostra casella e-mail per il link di accesso e tutti i dettagli.
Come prepararsi all'incontro:
📚 Nell’Area Riservata Soci trovate già registrazione, slide ed estratti tradotti del webinar preliminare del 28 maggio.
❓ Il Dott. Sandini risponderà direttamente ai vostri dubbi: inviate le vostre domande a [email protected] entro il 1° settembre 2026.
Per maggiori informazioni o supporto per l'accesso, contattate la segreteria o il vostro referente regionale.

03/08/2026

🎬 Storie che ispirano. Incontri che lasciano il segno.

Sul canale YouTube di RadioAidel22 trovi tante interviste e testimonianze raccolte durante il Giffoni Film Festival: voci, esperienze e riflessioni che meritano di essere ascoltate.

Tra gli ospiti:
✨ Gianluca Gazzoli, speaker radiofonico, conduttore e creator, ideatore del podcast Passa dal BSMT, uno dei più seguiti in Italia.
✨ Ludovica Nasti, attrice e scrittrice, nota al grande pubblico grazie a L'amica geniale
✨ Fabrizio Gifuni, tra i più grandi attori del panorama italiano.
✨ Nazaro Maisto, Vicequestore della Polizia di Stato e Vice Dirigente del Centro Operativo per la Sicurezza Cibernetica per Campania, Basilicata e Molise.

E questi sono solo alcuni dei protagonisti.

▶️ Vai sul canale YouTube di Radio AIdel22 e scopri tutti i contenuti esclusivi realizzati dal Giffoni Film Festival. Iscriviti e non perderti le prossime interviste!

🎥 https://www.youtube.com/

Un concentrato di emozioni, incontri e grandi protagonisti.Durante...

31/07/2026

📺 Segnate la data: 20 agosto alle 13:30, dopo il TG2. Saremo ospiti della trasmissione "Tutto il bello che c'è".

Una giornata speciale che non vediamo l'ora di condividere con voi! 🎥

La troupe della RAI è venuta a trovarci nella sede di Roma di RadioAidel22 per raccontare la nostra realtà e il nostro progetto.

Guardate il servizio e poi tornate qui a raccontarci le vostre impressioni nei commenti: ci farà davvero piacere leggere cosa ne pensate!

Condividete questo post per aiutarci a far conoscere sempre di più il progetto di Radio AIdel22. ❤️

08/07/2026

📻✨ Oggi è un giorno speciale per Radio AIdel22! ✨📻
Il primo gruppo di speaker e tecnici di Radio AIdel22 si è riunito in presenza per il consueto incontro annuale: sono giorni dedicati al confronto, alla condivisione di idee e alla progettazione delle attività future.
Ad arricchire questo importante momento è stata la presenza di Danilo da Fiumicino di DeCore Podcast, ospite speciale della nostra redazione. Un'occasione preziosa per scambiare esperienze, raccontare percorsi e approfondire il mondo della comunicazione e del podcasting.
Incontri come questo dimostrano quanto sia importante creare relazioni, fare rete e dare spazio alle voci, alle competenze e alle storie di tutti.
Radio AIdel22 cresce grazie all'impegno dei suoi speaker, dei tecnici e di tutte le persone che credono nel valore dell'inclusione e della partecipazione.
💙 Un grazie speciale a Danilo per aver condiviso con noi questa giornata.
📌 L'iniziativa si inserisce nell'ambito del progetto SMART 2.0 – Sviluppare Modelli di Assistenza per i Rari nei Territori, finanziato dal MLPS ex art. 72 D.Lgs n. 117/2017

03/07/2026

🎬 Dal 17 al 20 luglio saremo al Giffoni Film Festival 2026 come media partner.

Uno dei festival più importanti al mondo dedicati ai giovani e al cinema, dove storie, voci e visioni si incontrano ogni giorno.

I nostri ragazzi saranno sul campo per raccontare il festival da dentro: interviste, incontri, protagonisti e momenti vissuti in prima persona.

✨ Il tema di quest’anno è “Le cose impossibili”, un invito a superare i limiti e immaginare nuovi punti di vista.

👉 Segui il nostro racconto giorno per giorno su RadioAidel22: https://webradio.aidel22.it/

👉 E condividilo sul tuo profilo personale per arrivare a chi ama il cinema e le storie che fanno riflettere

Ok definitivo dell’Europarlamento al nuovo regolamento sui rimpatri in paesi terzi   Da: Primo piano ANSA - ANSA.it | 26/06/2026 ++ Antitrust, istruttoria su aumento prezzo abbonamento al servizio "Microsoft 365" ++ Da: Primo piano ANSA - ANSA.it | 26/06/2026 PRIME PAGINE | La Guaira, una città...