31/05/2026
Dal 15 al 17 maggio abbiamo avuto l'onore di rappresentare la nostra associazione, come Presidente e Vicepresidente, alla 𝟯𝗿𝗱 𝗖𝗢𝗟𝟰𝗔𝟭/𝗔𝟮 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗖𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 e alla successiva tavola rotonda internazionale che si sono svolte a 𝗕𝗼𝘀𝘁𝗼𝗻.
Sono stati tre giorni intensi e ricchi di significato.
La 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮, 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗮 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲 𝗲 𝗮𝗶 𝗰𝗮𝗿𝗲𝗴𝗶𝘃𝗲𝗿, ci ha ricordato ancora una volta quanto sia importante non solo promuovere la ricerca, ma anche costruire strumenti concreti che aiutino le persone ad affrontare il percorso della malattia. Si è parlato di consapevolezza, salute mentale, supporto reciproco e della necessità di accompagnare pazienti e famiglie nel dialogo con professionisti che spesso conoscono ancora poco queste patologie.
La 𝘀𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗮 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗲̀ 𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗮 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 e ci ha lasciato una sensazione molto forte: la comunità scientifica che si occupa delle mutazioni COL4A1 e COL4A2 sta crescendo rapidamente. Nuovi gruppi di ricerca, nuove collaborazioni internazionali e nuove domande scientifiche stanno contribuendo ad accelerare la conoscenza della malattia. Per chi vive queste condizioni ogni giorno, vedere tanto interesse e tanto impegno rappresenta un segnale di grande incoraggiamento.
Il 17 maggio abbiamo poi partecipato alla 𝘁𝗮𝘃𝗼𝗹𝗮 𝗿𝗼𝘁𝗼𝗻𝗱𝗮 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 che ha riunito clinici, ricercatori e rappresentanti delle associazioni pazienti. Un momento prezioso di confronto sul futuro della ricerca, sulla raccolta dei dati clinici e sulla costruzione di una rete sempre più coordinata a livello internazionale.
Per la nostra associazione sono stati giorni preziosi anche per i numerosi incontri e le nuove collaborazioni avviate, che contribuiranno a rafforzare il lavoro che stiamo portando avanti in Italia e in Europa.
Un ringraziamento speciale va alla The Gould Syndrome Foundation , che con passione, competenza e una straordinaria capacità di fare rete è riuscita a creare un evento capace di unire la comunità internazionale attorno a un obiettivo comune: migliorare la vita delle persone e delle famiglie che convivono con queste mutazioni.
Torniamo a casa con nuove conoscenze, nuovi contatti, nuove responsabilità e, soprattutto, con la conferma che nessuna famiglia dovrebbe sentirsi sola. La strada è ancora lunga, ma la rete internazionale che si sta costruendo è sempre più forte. E noi siamo orgogliosi di farne parte.💚🧡
