Butterfly APS

Butterfly APS L’Associazione Butterfly APS ha come scopo quello di promuovere attività ed eventi formativi ed informativi a supporto dei malati rari e delle loro famiglie.

L’Associazione Butterfly è Metamorphòsis, la Cultura per il Sociale nasce dall’incontro di professionisti uniti da uno scopo comune: fornire supporto al mondo delle malattie rare, mettendo al servizio dei malati rari e della collettività la propria esperienza personale e professionale. Perché Butterfly è Metamorphòsis, la Cultura per il Sociale? Ad ispirarci l’immagine della farfalla. La farfalla,

infatti, fin dai tempi più antichi, simboleggia la trasformazione ed è la trasformazione ciò a cui vogliamo puntare. Da bruco a farfalla, questo affascinante insetto, compie un articolato percorso di metamorfosi costituito da 4 fasi. Ciascuna di queste è fondamentale perché la farfalla, per raggiungere il suo ultimo stadio, deve affrontare un lungo processo di cambiamento. La Cultura Per il Sociale, invece, perché crediamo fortemente che la cultura sia l’unico mezzo in grado di generare e favorire una significativa trasformazione del tessuto sociale. Attraverso la valorizzazione della cultura, infatti, è possibile porre in essere delle attività utili per la realizzazione di una società al cui centro c’è l’individuo libero di poter esprimere la propria individualità. Noi vogliamo partecipare alla crescita della comunità dei malati rari supportando e attivando diverse iniziative e, soprattutto, ispirandoci a quelli che sono obiettivi dell’Agenda 2030, volti in primis a promuovere lo sviluppo sostenibile in ambito economico, ambientale e sociale. Noi della Butterfly A.P.S. vogliamo impegnarci a proporre attività volte alla promozione della cultura della sostenibilità. Per il raggiungimento di questo scopo, vogliamo organizzare, nelle forme più adeguate, una serie di azioni e di attività in grado di rispondere alle esigenze di ciascun destinatario.

18/03/2026
18/03/2026

🫂Si è tenuta oggi nell’ambito del convegno “Arte e scienza per le malattie rare” la cerimonia di di “Pegaso Goes Digital!: Rare reel”, il progetto del Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS che dà voce alla complessità della vita con una patologia rara, celebrando la forza, l'identità e le speranze di chi affronta queste sfide ogni giorno.

🎤“Le malattie rare – sottolinea il presidente dell’ISS Rocco Bellantone- ci interrogano ogni giorno su più piani: scientifico, clinico, organizzativo, sociale ed etico. Ci ricordano che la qualità di un sistema sanitario si misura anche dalla capacità di prendersi cura delle condizioni meno frequenti, spesso più complesse, e talvolta più invisibili. In questo senso, la Giornata delle Malattie Rare non è soltanto un appuntamento simbolico: è un’occasione per rinnovare un impegno, per ascoltare bisogni e aspettative, e per consolidare alleanze tra istituzioni, comunità scientifica e cittadini”.

🎙️“Credo fermamente – aggiunge Maria Luisa Scattoni, direttore del Centro nazionale malattie rare – che il progresso medico rimanga un esercizio monco se non cammina di pari passo con la cura del vissuto, della narrazione e della relazione. Per questo, il Centro continuerà a sostenere la contaminazione tra arti e scienze come strumento metodologico per una salute che sia realmente inclusiva e partecipata”.
Perché, come ci insegna Alessandro: “il vento non si può controllare, ma s egliere come andare avanti”. ⛵
🔎Per guardare i reel vincitori e scoprire di più sul progetto visita il link in story e nel primo commento.

18/03/2026

da Bios Psychè Scuola di psicoterapia dinamica
Venerdi 27 marzo alle ore 17.00 si terrà il Seminario Didattico:

"Le radici del razzismo nella cultura occidentale: la deumanizzazione dell’altro".

A cura di:

- Carolina Carbonari, è coautrice del libro, è giornalista pubblicista e ha una laurea magistrale in filosofia. Lavora nel settore della comunicazione e sempre per l’Asino d’Oro Edizioni è coautrice anche di un saggio nel libro Cultura è politica

- Rossella Carnevali, coautrice del libro, è medico psichiatra psicoterapeuta docente della scuola con un corso su psichiatria e psicoterapia transculturale, lavora da anni in un servizio pubblico per la salute dei migranti forzati.

Per partecipare:

*in sede* previa prenotazione scrivendo a [email protected]

*online* il link zoom sara’ pubblicato a ridosso dell’evento.

💐 8 marzo 🔎 una riflessione con la nostra "lente"💭 🌸dal significato originario all'oggi; 🌸dal simbolo di un fiore, ai   ...
08/03/2026

💐 8 marzo
🔎 una riflessione con la nostra "lente"

💭
🌸dal significato originario all'oggi;
🌸dal simbolo di un fiore, ai negati,
🌸dalle pazienti alle donne che si prendono cura
🌸dalle donne con malattie reumatologiche alla necessità di promuovere una medicina di genere

🗞️ Il contenuto integrale è disponibile sul nostro profilo Substack 😉
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08/03/2026
➡️ Il peso corporeo puó influenzare anche infiammazione e salute delle articolazioni.➡️ La ricerca scientifica mostra co...
04/03/2026

➡️ Il peso corporeo puó influenzare anche infiammazione e salute delle articolazioni.
➡️ La ricerca scientifica mostra come: metabolismo, sistema immunitario e malattie croniche siano profondamente collegati.

🔬Una riflessione basata sulle evidenze scientifiche

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01/03/2026

🎞️ Pillole tratte dalla nostra Rubrica Podcast: Vivere la Rarità; nuovo percorso intrapreso nel mese di febbraio
con l'obiettivo di condividere, informare e divulgare
🎥 proseguiremo anche in futuro
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🦋 Durante il mese di febbraio abbiamo iniziato un nuovo percorso per: condividere, informare e divulgare 🎞️ la nostra Ru...
01/03/2026

🦋 Durante il mese di febbraio abbiamo iniziato un nuovo percorso per: condividere, informare e divulgare
🎞️ la nostra Rubrica Podcast, che proseguirà anche nei mesi futuri
🎥
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26/02/2026

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🧠 oltre 50 milioni di persone al mondo convivono con l'  🇮🇹 in Italia sono piú di 500.000ℹ️ la maggior parte delle epile...
09/02/2026

🧠 oltre 50 milioni di persone al mondo convivono con l'
🇮🇹 in Italia sono piú di 500.000

ℹ️ la maggior parte delle epilessie non costituiscono una malattia vera e propria, ma diverse sindromi con cause diverse; le epilessie causate da un fattore unitario noto (genetico-molecolare) sono molto rare.
Esistono oltre 30 forme di epilessia.

🦋 noi siamo particolarmente sensibili al tema

📍Cogliamo l'occasione per un breve approfondimento
🩺 il coinvolgimento del sistema nervoso centrale nella Sclerosi Sistemica è considerato raro
🔬 ma nuovi studi sottolineano l'importanza di includere nella valutazione del paziente anche un'analisi neurologica

📑 in una review di recente pubblicazione apparsa su ACR OPEN RHEUMATOLOGY, gli autori sottolineano l'importanza di non trascurare indagini per un'individuazione precoce di un eventuale coinvolgimento del sistema nervoso che potrebbe esporre il paziente a un rischio di eventi cerebrovascolari...
➡️ per approfondimenti l'articolo é disponibile online: é del 14 aprile 2025
Cerebrovascular Involvement in Systemic Sclerosis
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Indirizzo

Rome

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 19:00
Martedì 09:00 - 19:00
Mercoledì 09:00 - 19:00
Giovedì 09:00 - 19:00
Venerdì 09:00 - 19:00

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