Butterfly APS

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Butterfly APS L’Associazione Butterfly APS ha come scopo quello di promuovere attività ed eventi formativi ed informativi a supporto dei malati rari e delle loro famiglie.

L’Associazione Butterfly è Metamorphòsis, la Cultura per il Sociale nasce dall’incontro di professionisti uniti da uno scopo comune: fornire supporto al mondo delle malattie rare, mettendo al servizio dei malati rari e della collettività la propria esperienza personale e professionale. Perché Butterfly è Metamorphòsis, la Cultura per il Sociale? Ad ispirarci l’immagine della farfalla. La farfalla, infatti, fin dai tempi più antichi, simboleggia la trasformazione ed è la trasformazione ciò a cui vogliamo puntare. Da bruco a farfalla, questo affascinante insetto, compie un articolato percorso di metamorfosi costituito da 4 fasi. Ciascuna di queste è fondamentale perché la farfalla, per raggiungere il suo ultimo stadio, deve affrontare un lungo processo di cambiamento. La Cultura Per il Sociale, invece, perché crediamo fortemente che la cultura sia l’unico mezzo in grado di generare e favorire una significativa trasformazione del tessuto sociale. Attraverso la valorizzazione della cultura, infatti, è possibile porre in essere delle attività utili per la realizzazione di una società al cui centro c’è l’individuo libero di poter esprimere la propria individualità. Noi vogliamo partecipare alla crescita della comunità dei malati rari supportando e attivando diverse iniziative e, soprattutto, ispirandoci a quelli che sono obiettivi dell’Agenda 2030, volti in primis a promuovere lo sviluppo sostenibile in ambito economico, ambientale e sociale. Noi della Butterfly A.P.S. vogliamo impegnarci a proporre attività volte alla promozione della cultura della sostenibilità. Per il raggiungimento di questo scopo, vogliamo organizzare, nelle forme più adeguate, una serie di azioni e di attività in grado di rispondere alle esigenze di ciascun destinatario.

👐 Un gesto semplice. Un segno che può volare lontano🦋Il Tuo 5x1000 è un contributo concreto per trasformare idee e bisog...
13/09/2026

👐 Un gesto semplice. Un segno che può volare lontano

🦋Il Tuo 5x1000 è un contributo concreto per trasformare idee e bisogni in possibilità

✍️ Nella tua dichiarazione dei redditi indica il nostro C.F. e Firma

🦋

11/09/2026

È arrivato in casa editrice 𝐀𝐟𝐟𝐫𝐨𝐧𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐥'𝐢𝐧𝐜𝐨𝐧𝐬𝐜𝐢𝐨 𝐢𝐧 𝐩𝐬𝐢𝐜𝐨𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚. 𝐀𝐥𝐥𝐞 𝐨𝐫𝐢𝐠𝐢𝐧𝐢 𝐝𝐞𝐥 𝐩𝐞𝐧𝐬𝐢𝐞𝐫𝐨 𝐜𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐨 𝐝𝐢 𝐌𝐚𝐬𝐬𝐢𝐦𝐨 𝐅𝐚𝐠𝐢𝐨𝐥𝐢. A cura di Gianfranco De Simone e Paolo Fiori Nastro.
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Con il contributo degli autori: Daniela Aiello, Carlo Anzilotti, Martina Brandizzi, Viviana Censi, Gianfranco De Simone, Francesca Fagioli, Paolo Fiori Nastro, Antonia Mocci, Franco Montebovi, Pieritalo Pompili, Emanuela Popoli, Henry Luca Stefani.

Dal 𝟏𝟖 𝐬𝐞𝐭𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝐢𝐧 𝐥𝐢𝐛𝐫𝐞𝐫𝐢𝐚!

11/09/2026
11/09/2026

🩸 A baby’s postcode should not determine their chance of an early diagnosis. Yet across Europe, newborn screening remains deeply unequal.

Newborn screening can identify certain rare diseases before symptoms appear, opening the way to earlier intervention, care and support. But what conditions are screened for still varies significantly from one country to another.

This Newborn Screening Awareness Month, EURORDIS and members of the rare disease community are calling for a cohesive European strategy on newborn screening and an EU-level multi-stakeholder Newborn Screening Group – helping Member States share expertise, strengthen their programmes and reduce inequalities.

📣 Organisations can add their voice. Endorse our Position Statement by 30 September 2026: https://go.eurordis.org/newborn-screening

11/09/2026

Still’s Disease Awareness Day is an important reminder of the impact of this rare autoinflammatory condition, which affects both children and adults.

It includes systemic juvenile idiopathic arthritis and adult-onset Still’s disease, and is commonly characterised by high fevers, joint pain, and a distinctive rash.

Raising awareness can help reduce delays in diagnosis and ensure that more people receive timely and appropriate care.

🤝 Today, we recognise the people and families affected by this condition.

11/09/2026
11/09/2026
🟢 Programmare significa anche confrontarsi, mettere insieme esperienze e punti di vista diversi e trasformarli in obiett...
11/09/2026

🟢 Programmare significa anche confrontarsi, mettere insieme esperienze e punti di vista diversi e trasformarli in obiettivi condivisi.

🎯 Le giornate di lavoro del Consiglio Direttivo di UNIAMO, insieme allo staff e al Consiglio Direttivo Giovani, hanno guardato al 2027, alle priorità e al percorso che attende la Federazione.

🌈 Il prossimo appuntamento sarà l’Assemblea dei soci del 24 ottobre: un momento importante di condivisione e partecipazione alla vita della Federazione;

una rete cresce e diventa più forte quando ciascuno contribuisce a costruirla. 💙

Si è concluso da poche ore il Consiglio Direttivo di Uniamo, iniziato venerdì con la partecipazione di tutto lo staff e del Consiglio Giovani. Due giornate intense di pianificazione e programmazione per il 2027. Aspettiamo tutti i soci all'Assemblea del 24 ottobre per poter condividere i risultati!


Vanessa Cerrone Maria Teresa Gullino Verena Caetano da Silveira Simona Bellagambi Patrizia, Lorenzo, Barbara, Marco

🏆 Le buone pratiche meritano di essere conosciute, condivise e valorizzate.🗓️ Torna il Rare Diseases Award 2026, il   pr...
11/09/2026

🏆 Le buone pratiche meritano di essere conosciute, condivise e valorizzate.

🗓️ Torna il Rare Diseases Award 2026, il promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con Koncept, dedicato ai progetti che possono fare la differenza nella vita delle Persone con

Come Butterfly APS, crediamo nel valore delle esperienze capaci di trasformare bisogni ed esigenze in risposte concrete e, soprattutto, nella possibilità che una buona progettualità possa diventare patrimonio comune.

📌 Le candidature sono aperte fino al 9 ottobre 2026.



ℹ️ https://uniamo.org/6-rare-diseases-award-aperte-le-candidature-per-i-progetti-premiati-dalle-persone-con-malattia-rara/

Sono ufficialmente aperte le candidature per il Rare Diseases Award, il premio promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con Koncept, che riconosce e celebra i progetti più meritevoli nel campo delle malattie rare.

26/05/2026

Indirizzo

Rome

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 19:00
Martedì 09:00 - 19:00
Mercoledì 09:00 - 19:00
Giovedì 09:00 - 19:00
Venerdì 09:00 - 19:00

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