Associazione Malattie Rare Dermatologiche Vascolari

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Associazione Malattie Rare Dermatologiche Vascolari

Informazioni di contatto, mappa e indicazioni stradali, modulo di contatto, orari di apertura, servizi, valutazioni, foto, video e annunci di Associazione Malattie Rare Dermatologiche Vascolari, Organizzazione no-profit, Rome.

Tra le finalità e gli obiettivi associativi, c'è la promozione di iniziative volte a migliorare la qualità di vita dei portatori di questo tipo di patologie poco conosciute ed ancora in via di approfondimento clinico e anamnesico

20/04/2025

Auguri di una serena e gioiosa pasqua 🕊️ in
🐰

28/02/2025

🔬GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE 2025🔬

In occasione della facciamo luce sui temi e sulle dimensioni delle , delle e sui .

Uno sui temi che ci stanno a cuore e che sono fulcro del nostro lavoro quotidiano.

Si ringraziano Gianluca Iandolo, Daniela Tiezzi e Sabrina Longi per la collaborazione e la realizzazione del video.

08/02/2025

Pubblichiamo la lettera di cordoglio da parte delle Associazioni dello Sportello Informativo Malattie Rare del Policlinico di Chieti, per ringraziarli del pensiero dedicato al nostro presidente Nicola Antonelli

01/02/2025

L'Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari Odv perdere la sua Guida
Nella giornata di ieri 31 gennaio 2025 è venuto a mancare il nostro adorato Presidente Nicola Antonelli, a lui il merito di aver voluto e creato nel 2020 la nostra associazione per dare voce alle persone "rare" e con disabilità invisibili.
R.I.P.

01/02/2025

🫂L’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari perde la sua guida: addio al presidente Nicola Antonelli🫂

L’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV in lutto per la morte del nostro amato presidente Nicola Antonelli venuto a mancare ieri, 31 gennaio. La nostra realtà associativa è stata fortemente da lui voluta, creata e guidata con lo spirito di chi non si arrende alle criticità del sistema sanitario e lotta affinché vengano rispettati i diritti delle persone con malattie rare.

Ciascuno di noi, ieri, ha perso un presidente, un amico fraterno, una inarrestabile guida che oggi lascia un vuoto che difficilmente potrà essere colmato. “Stella d’Oro al Merito Sportivo” del Coni per il profuso impegno nella Federazione Italiana Ciclismo, Nicola Antonelli è stato anche punto di riferimento dell’intero movimento nell’organizzazione delle tappe del Giro d’Italia nel territorio sannita e ha saputo trasmetterne i valori, lo spirito, la passione.

Da quell’indimenticabile 2020, anno in cui il mondo fu invaso dalla pandemia da Covid 19, Nicola Antonelli diede vita alla nostra associazione coinvolgendo e riunendo persone “rare” provenienti da diverse regioni della Pen*sola, unite da un unico obiettivo: difendere il proprio diritto alla salute. Oggi, grazie all’impegno, alla determinazione e alla totale abnegazione di Nicola Antonelli, l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV è riconosciuta a livello internazionale dall’Istituto Superiore di Sanità ed è parte della realtà europea EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Fulcro della sua volontà di coinvolgere sempre più persone nel progetto di crescita della nostra Associazione, è il testo “Siamo rari, non invisibili” che racchiude le storie di molti nostri associati, nonché la region d’essere stessa della nostra mission.

Parole da spendere per Nicola Antonelli ce ne sarebbero ancora tante, ma vogliamo dirne solo una:
Grazie.
I funerali saranno celebrati lunedì 3 febbraio alle 16:00, presso la Chiesa di Santa Rita, a Pacevecchia, per la Messa in suo suffragio..

08/12/2024

A regala la solidarietà.
Sostieni l'Associazione Malattie Rare Dermatologiche Vascolari attraverso il nostro testo divulgativo "Siamo rari, non invisibili".
Regalerai cultura e ci supporterai nei nostri progetti di divulgazione e sensibilizzazione sui temi di , e .

Le ricerca sulle patologie rare dermatologiche e vascolari prosegue, ma c'è ancora molto da fare. Queste patologie, infatti, sono tra le più numerose e diversificate (3000 malattie rare conosciute e diagnosticate interessano esclusivamente la pelle), ma molte di esse rientrano ancora nelle S.W.A.N (Syndromes without a name) o sindromi senza nome che, non prevedendo un preciso percorso terapeutico, rendono più difficoltosa la qualità di vita dei pazienti. Solo attraverso la cultura e la ricerca possiamo agire attivamente.

Sostienici!
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Grazie!

03/12/2024

Affinché il 3 dicembre sia solo una data come le altre e che non ci sia bisogno di ricordare quanto sia importante tutelare i diritti delle .

Indirizzo

Rome
00167

Sito Web

https://mrdv.org/

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