Fasted Ragusa ETS

Fasted Ragusa ETS Federazione Associazioni Siciliane di Talassemia Emoglobinopatie e Drepanocitosi - RAGUSA

Pochi giorni fa abbiamo concluso la consegna di questi segnalibro a tutte le sedi provinciali di Avis Ragusa 1.Con quest...
14/11/2025

Pochi giorni fa abbiamo concluso la consegna di questi segnalibro a tutte le sedi provinciali di Avis Ragusa 1.
Con questo progetto abbiamo voluto dire a tutte le persone che, aprendo il e stendendo il , ci regalano ogni giorno la gioia di dire, fare e sopratutto .
Per farlo non potevano che rivolgerci alle che durante le giornate di raccolta accolgono i numerosi donatori per il loro e nostro periodico appuntamento con la vita.
Questo è il segnalibro che i donatori riceveranno dopo la loro donazione, e nasconde un messaggio prezioso.
In basso, infatti, troveranno dei QR Code unici, basterà scansionarli per sentirsi dire GRAZIE ascoltando le nostre voci e vedendo le nostre facce.
Vincenzo, Noemi, Nicolò e Rosa sono alcuni dei pazienti che ci hanno messo la faccia e sopratutto il cuore per la realizzazione di questi video.
A dimostrazione del fatto che non importa l’età, o quello che stiamo facendo, voi donatori siete SEMPRE con noi e non smetteremo mai di ringraziarvi.
Non ci va di pubblicare il contenuto di quei QR qui davanti a tutti.
Vogliamo che sia una cosa tra noi e voi, una cosa intima, delicata e allo stesso tempo fortissima, come il filo rosso che ci unisce.


Con il comunicato n.42 di AIFA, ieri18/09/2025 viene raggiunto probabilmente l'obiettivo più importante di tutti: la ter...
19/09/2025

Con il comunicato n.42 di AIFA, ieri
18/09/2025 viene raggiunto probabilmente l'obiettivo più importante di tutti: la terapia genica è finalmente realtà ed è stata approvata la rimborsabilità dal SSN del farmaco Casgevy (exagamglogene autotemcel), grazie al quale tutto il protocollo è possibile. Le nostre battaglie non finiscono certamente qui, la terapia genica è un mondo poco esplorato e ci darà del filo da torcere. Però raccogliamo, con immensa felicità e orgoglio, il frutto delle battaglie di chi c'è stato prima di noi, e di chi ha combattuto per questa realtà, quando ancora sembrava assolutamente irrealizzabile. Oggi un pensiero va a tutti coloro che non hanno mai smesso di crederci. Da oggi, possiamo dire che di Talassemia e Drepanocitosi si può guarire.. con un tono di voce un pò più alto.

Indirizzo

Piazza Igea, 1
Ragusa
97100

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