Cometa ASMME - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie -

18/06/2026

A PKU&Noi 2026 parleremo di fenilchetonuria con medici esperti, persone con PKU, famiglie, associazioni e istituzioni.
Un evento online aperto a tutti, per fare informazione e costruire consapevolezza.
Per partecipare alla diretta è necessario registrarsi.

Vai su pkuenoi.it e iscriviti.

17/06/2026

Il 2 giugno, al Circolo Golf Venezia, si è svolta la ventesima edizione di una giornata che per noi significa molto più di una gara.

Significa amicizia.
Significa vicinanza.

Significa persone che scelgono di dedicare tempo e generosità a una causa concreta. Signifca giovani che scelgono di far parte del futuro di questa causa.

Sono ormai molti anni che la Coppa Cometa è diventata parte integrante di quel lavoro che facciamo, insieme, per la ricerca, la cura, e assistenza medica nelle MME.

Grazie di cuore alla Famiglia Valerosi, ai soci del Circolo Golf Venezia e a tutti coloro che hanno reso possibile anche quest’anno la Coppa Cometa.

12/06/2026

La PKU non si ferma alla diagnosi.
Cresce con la persona, entra nella vita quotidiana, nella famiglia, nella scuola, nel lavoro, nelle scelte di ogni giorno.
Per questo PKU&Noi 2026 è un appuntamento importante per parlare non solo di terapia, ma anche di gestione, continuità di cura e qualità di vita.
Segui la diretta sabato 27 giugno.

Registrati gratuitamente su pkuenoi.it

07/06/2026

Hai domande sulla PKU?
Durante PKU&Noi 2026 sarà possibile seguire gli interventi degli esperti e partecipare alla diretta attraverso la chat.

È un’occasione per informarsi, confrontarsi e sentirsi parte di una comunità.
Sabato 27 giugno, dalle 10.00 alle 12.45.
Registrati su pkuenoi.it

04/06/2026

PKU&Noi 2026 sarà un momento di informazione e confronto pensato per chi vive la fenilchetonuria ogni giorno.
Parleremo di PKU con esperti, pazienti e associazioni.
Sarà possibile seguire la diretta online e fare domande attraverso la chat.
Appuntamento sabato 27 giugno, dalle 10.00 alle 12.45.

Registrazione gratuita e obbligatoria su pkuenoi.it

03/06/2026

Le malattie metaboliche ereditarie non finiscono con l’età pediatrica.

Crescono con le persone, entrano nella vita adulta e richiedono percorsi di cura capaci di accompagnare davvero pazienti e famiglie nel tempo.
Per questo l’incontro di Mestre sulle MME nell’adulto, raccontato in un recente articolo da Osservatorio Malattie Rare, è un segnale importante.
Una comunità scientifica multidisciplinare che si ritrova per parlare di adulti con malattie metaboliche ereditarie sta dicendo una cosa necessaria: la presa in carico non può interrompersi con la maggiore età.

Come Cometa ASMME crediamo da tempo che la transizione pediatrico-adulta non debba essere un semplice passaggio di carte, ma un percorso "sartoriale", accompagnato e comprensibile per ogni paziente.

Grazie a SIMMESN e a tutti i professionisti che stanno lavorando per rendere la medicina metabolica dell’adulto più coordinata e vicina alle sfide della vita reale.

Leggi l'articolo:

La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

29/05/2026

Anche quest’anno Cometa ASMME è tra le associazioni promotrici di PKU&Noi 2026, l’evento nazionale online dedicato alle persone con fenilchetonuria!

Sabato 27 giugno, dalle 10.00 alle 12.45, medici esperti, persone con PKU, famiglie, associazioni e istituzioni si incontreranno online per parlare di PKU, bisogni, gestione quotidiana e prospSabato 27 giugno, dalle 10.00 alle 12.45, medici esperti, persone con PKU, famiglie, associazioni e istituzioni si incontreranno online per parlare di PKU, bisogni, gestione quotidiana e prospettive.
La partecipazione è gratuita, ma per seguire la diretta e fare domande è necessario registrarsi prima dell’evento.
Iscriviti su pkuenoi.it

27/05/2026

⛳ Torna la Coppa Cometa ASMME!

Siamo felici di annunciare l’edizione 2026 della Coppa Cometa ASMME, la storica gara di golf benefica a sostegno della nostra associazione, prevista per martedì prossimo 2 giugno.

Anche quest’anno la splendida cornice del Circolo Golf Venezia Alberoni, al Lido di Venezia, farà da scenario a una giornata di sport, partecipazione e solidarietà.

La Coppa Cometa ASMME, organizzata dalla famiglia Valerosi, soci di Cometa ASMME, è molto più di una competizione: è una di quelle occasioni in cui una comunità si riunisce e tende la mano al nostro impegno al fianco delle persone con malattie metaboliche ereditarie e delle loro famiglie.

26/05/2026

Una goccia di sangue. Una diagnosi precoce. Una vita salvata.
Con il tuo 5×1000 a Cometa ASMME, puoi sostenere ogni giorno lo screening neonatale e la ricerca sulle malattie metaboliche ereditarie.
Chi può fare la differenza sei tu.
📌 Codice fiscale: 92065090281
💛 Un gesto che non ti costa nulla, ma vale moltissimo.

25/05/2026

Una giornata speciale, fatta di partecipazione, amicizia e impegno condiviso: la Gara di Pesca Solidale a cui siamo stati ieri è stata molto più di una bella giornata insieme.

Come Cometa ASMME desideriamo ringraziare di cuore tutte le persone, i volontari e gli organizzatori che hanno reso possibile questa bellissima iniziativa e specialmente Ilenia Fabbro, socio di Cometa ASMME.

La giornata di ieri sostiene il nostro impegno al fianco delle persone con malattie metaboliche ereditarie e delle loro famiglie, aiutandoci a portare avanti progetti di cura, ricerca, prevenzione e supporto.

Quando una comunità è unita nel fare del Bene, una semplice lenza può unire tante storie, tanti bisogni e tante speranze.